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par fafalarousse » 05 juin 2015, 16:25
trop de questions, meujen, tu te poses trop de questions, d'abord, ne pas aller voir sur internet, ils ont tout faux.
mais c'est normal, tu es dans la phase d'acceptation. va voir ton toubib qu'il te prescrive un léger anti dépresseur que tu arrêteras quand tu auras accepté la sep.
la sep n'a pas grand chose à voir avec ce qui se dit sur internet.
il y a 2 formes principales, la progressive primaire surtout chez les hommes, pas de poussée, mais évolution seule de la maladie, et la récurrente, surtout féminine, celle qui donne des poussées.
qui régressent totalement au début, puis au bout de nombreuses années donnent quelques séquelles, on fait souvent un bolus de solumédrol, pour qu'elle récupère plus rapidement.
c'est une maladie lente, qui comme je te l'ai dit finit rarement en fauteuil roulant. moins de 10%
par contre, le stress, le coté psychosomatique que tout le monde a, sépien ou pas, est dangereuse, car donne des pseudo symptômes qui n'appartiennent pas à la sep.
donc il ne faut pas te stresser comme ça, va voir un psy qui va t'aider à l'accepter.
fais un tour sur le forum, tu verras que la majorité d'entres nous vivons avec, se marient, nous en avons même une qui va se marier bientôt, alors qu'elle a connu son fiancé avant la sep.
nous avons tous un avenir, très proche de madame tout le monde, boulot, mari, enfants.
il y a , actuellement des traitements de fond, qui espacent les poussées, pour retarder d'éventuelles séquelles.
on peut rester des années sans poussées, donc sans aggravation, et en plus dans qq années, on aura un traitement curatif, il est en phase 3 d'essais.
c'est une chance pour toi que nous, les vieux n'auront pas. j'ai 65 ans 45 ans de sep. et tu vois, je suis heureuse retraitée mariée 2 fois , 2 enfants, et 3 petits enfants. j'ai bossé toute ma vie, et maintenant je reste toujours active, je fais mes 2 km chaque jours plus 5 avec mon homme que j'ai rencontré à 60 ans, (comme quoi tout est possible avec la sep) une fois par semaine, en plus je jardine, et je suis devenue sculpteur. je fais du piano, etc etc, pas une minute à moi. et je suis tout à fait autonome, comme la majorité des femmes ici.
mais si tu restes dans cet état, tu vas te bousiller la santé.
je préfère la sep à un cancer, largement.
il faut accepter la maladie dans un premier temps parce que tu n'as pas le choix et penser à son avenir ne sert à rien, tu pourrais avoir d'autres maladies bien plus graves, un accident de voiture etc. donc ne te dis pas je vais finir dans un fauteuil, paralysée, parce que ça n'est pas la réalité.
le seul symptome le plus grave et handicapant, dans les 10 premières années c'est la fatigue.
j'ai eu la sep à 13 ans, diagnostiquée à 19 ans, mariée à 22 puis à 30 ans, et un ami à 60 ans. c'est une maladie que je connais particulièrement bien, c'est pour cela que je veux te rassurer.
alors fait quelque chose pour ne plus y penser, promène toi, va au cinoche, mais change toi les idées. la sep n'est pas la fin de la vie, mais le début d'une autre vie, qui peut être agréable. tout dépend de toi.
bizz, et essaye de te reprendre en main. je ne suis pas du genre bisounours, crois moi, mais la sep, on s'y fait et on vit.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.
Mejean 
,
) donc comme toi j'étais au fond du trou, dès que je voyais 1 fauteuil j'éclatais en sanglots bref une mauvaise période et surtout ne pas aller sur internet 
enfin bon maintenant c'est derrière 
assez folklo avec les pertes d'équilibre, j'ai continué à travailler, j'ai eu mes enfants et là je me motive pour reprendre le footing (je me suis acheté de belles baskets 
)
la vie est belle 
