Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous & à toutes

J'avoue avoir longuement hésité avant de m'inscrire à ce genre de forum, de peur de ne pas y trouver ma place.

Je m'appelle Marie, j'ai bientôt 29 ans, et on m'a diagnostiqué une SEP en Novembre 2013.
J'ai eu les premiers symptômes en octobre 2013, hémiparésie droite. Je ne tenais plus debout, je ne pouvais plus me servir de ma main droite pour manger....
Je savais que c'était la SEP avant même la confirmation par IRM, ayant la "chance" d'avoir mes deux parents atteints de cette maladie. Ce n'était donc pas l'inconnu ni la surprise quand le diagnostic final a été posé.

J'ai commencé un traitement par Avonex, mal toléré. Puis pendant 1 an, j'ai été sous Copaxone. Deux traitements, deux échecs ! Depuis le diagnostic en Novembre 2013, j'ai fait 5 poussés.... J'ai la chance d'être encore sur mes jambes et d'avoir une vie quasi normale, malgré une faiblesse qui persiste dans tout le côté droit du corps.
Depuis une 15ène de jours, je suis sous Gilénya. ça n'a pas l'air si mal, bien moins contraignant que les piqûres !
Je prends aussi de la gabapentine (qui remplace le Lyrica) pour les douleurs neuros.
Trop tôt encore pour mesurer les effets, mais un nouveau 'symptôme' est apparu depuis que je suis sous Gilénya, peut-être pourrez vous m'éclairer à ce sujet. J'ai l'impression d'avoir constamment les dessous de pieds engourdis. Les sensations quand je marche sont étranges et j'ai tout le temps l'impression d'avoir quelque chose de coincé entre les doigts de pied !

J'ai la chance d'avoir un homme formidable à mes côtés, nous nous marions cette année, au mois de Juillet ! ça va venir très vite !
Il est très compréhensif et me soutient énormément. Sans lui, j'avoue que je serais bien seule au monde, car il est mon seul réel soutien.

Voilà, vous savez tout ou presque de moi !
Désolé pour le pavé, quand je commence, je ne m'arrête plus

Marie

Bienvenue

Bonjour Marie, je suis tres peinée que la maladie t aie atteint si jeune, tu as un bon conjoint qui te comprend et qui voit tes parents , peut être a t il moins peur.
La sensation que tu parles entrée les orteils, j ai la même chose, et j ai la moitié du pied droit engourdi. Tout ca est dû à des inflammations dorsales et ça donne de bien drôle de sensations. Mon neurologue m a dit que ça finit par passer, parfois c est très long, plusieurs mois, voire un an.
Parfois tu gardes quelques séquelles.
C est très dérangeant, cet orteil.
Super ton projet de mariage, ça fait un événement heureux à préparer et ça change les,idées

Bonne chance

Marie
Et tous mes veux de bonheur pour ton mariage

Moi aussi j'ai eu la SEP enfin les signes dans la vingtaine et ça fait 20 ans maintenant et depuis ça ne m'a pas empéché de travailler, faire du sport et d'avoir mes enfants (2)

bonjour Marie et
Je suis sous gylénia depuis 2 ans,Mais je n'ai pas les sensations que tu décris. Juste un soucis d'éczéma au pied du a ce traitement.

Merci à tous pour vos messages

Bonjour Marie

J'espère que le Gylénia marchera pour toi. Moi je suis sous copaxone et à part le fait que ce soit chiant et contraignant de se piquer tout les jours, je n'ai pas trop d'effets secondaire...
Si tes 2 parents ont cette maladie, c'est forcément héréditaire pour toi, non?
Tu féliciteras ton mari d'être un soutien pour toi, car cette maladie fait peur et les conjoints partent...

A bientôt

Ps: Tout mes vœux pour votre mariage

coucou marie swann
c'est bien d'avoir quelqu'un pour te soutenir, vive la futur mariée.
tes parents peuvent te servir d'exemple pour les différents symptômes.
celui de ton pied, ils ne l'ont pas?
je suis doyenne ici avec 46 ans de sep, ce symptôme je l'ai depuis 20 ans environ, parfois il augmente, parfois il s'atténue, et je m'y fais tellement, que je me rend compte que je l'ai que quand ...il se met à ne plus être la. du style, tiens c'est curieux je sens mon pied normalement. ce qui est assez rare, mais la sep est une suite de signes étranges, et souvent douloureux, qui vont, qui partent, mais comme on n'a pas le choix, et qu'il y a des antalgique de plus en plus performants, et bien on vit avec, perso, j'ai pu travailler jusqu'à la retraite, et maintenant, je suis toujours aussi active, je fais beaucoup de sport, je me prévois simplement des pauses pour la fatigue. et je prends des complément alimentaires pour la réduire. suis pas toute jeune non plus lol, faut ménager la bête.

garde ta bonne humeur, et ton entrain, ça fait du bien à tout le monde.
à bientôt

Pour répondre aux quelques questions posées :

Avec mes deux parents atteints de Sep, je n'étais pas assurée de l'avoir. J'ai 3 frères et une soeur (que je ne vois malheureusement jamais) et je suis la seule à l'avoir choppé. J'avais juste un terrain génétique plus favorable que des personnes lambda comme on dit ! Puis je suis quelqu'un de très stressé, ça joue beaucoup !

Concernant les symptômes, mon père est décédé quand j'avais 10 ans. Les souvenirs que je garde de lui, concernant sa maladie, étaient qu'il était en béquille, parfois en fauteuil. Il avait gardé des séquelles de ses poussées et sa maladie évoluait plus rapidement que d'autres.

Ma mère, elle, n'a aucun traitement à l'heure d'aujourd'hui, sa dernière poussée remonte à 1988, j'avais 2 ans... !
Elle a pu travailler normalement, continue de jardiner... etc. Elle ne prends que du Lyrica pour ses douleurs neuro.

Merci à tous pour les félicitations sur mon mariage qui approche à grands pas !!!!
C'est vrai que j'ai une chance extraordinaire d'avoir mon homme près de moi, d'autant plus que je l'ai rencontré seulement quelques mois après le diagnostic de la maladie. Lui même ayant une maladie de naissance, ce n'était pas compliqué pour lui de me comprendre.

Avant ça, je vivais avec quelqu'un depuis 3 ans, qui à l'annonce de la maladie, m'a fait vivre un enfer psychologique, me disant que les gens comme moi (malades donc), étaient fait pour vivre seul, qu'ils n'avaient pas le droit d'être heureux... sans compter la pression qu'il me mettait car j'étais en arrêt maladie, donc perte de revenus. Il fallait que je compense en faisant les tâches ménagères alors que je tenais à peine sur mes jambes...... bref, je vous passe les détails !

bienvenue et vive les mariés

Bonjour et bienvenue Félicitations pour le mariage à venir !

Bonjour Marie, bienvenue et félicitations

Bienvenu parmis nous. Perso je connais ton symptôme , chez moi c'est permanent la sensation de pied engourdis et si je suis trop longtemps debout ou si je suis plus fatiguer j'ai cette sensation de bosse sous les peds, j'ai expliquer a mon neuro comme si j'avais un coussinais sous les pieds comme les chats! Et si je m'arrête pas ça devient douloureux. Au repos ça repart. Il m'arrive aussi de l'avoir sous les orteils.

oui, ce sont les signes habituels de la sep, ils vont et viennent en fonction de la chaleur, de la fatigue, mais on s'y fait, on n'a pas le choix.
la première étape après le diagnostique, est l'acceptation, elle finit par venir, mais c'est plus ou moins long en fonction des personnes.
mais on doit se dire que presque tous les jours, on aura des petits "bobos" et que ça ne sont jamais les mêmes. et que la batterie d'antalgique à notre portée n'est pas toujours efficace.
quand on a fini par accepter la maladie on sait mieux la gérer. chaque chose en son temps.
bon courage à vous les filles.

Mia a écrit :Bienvenu parmis nous. Perso je connais ton symptôme , chez moi c'est permanent la sensation de pied engourdis et si je suis trop longtemps debout ou si je suis plus fatiguer j'ai cette sensation de bosse sous les peds, j'ai expliquer a mon neuro comme si j'avais un coussinais sous les pieds comme les chats! Et si je m'arrête pas ça devient douloureux. Au repos ça repart. Il m'arrive aussi de l'avoir sous les orteils.

Et ton neuro en pense quoi ?
J'ai eu la mienne au téléphone récemment, car à la pharmacie ils m'ont fait peur en me parlant d'artériopathie obstruante ! Genre j'ai un caillot... Moi & ma parano, on a direct vu embolie pulmonaire & cimetière
Elle, ça ne l'affole pas.... ! Peut-être un des effets de la gabapentine, mais sûrement pas du gilénya !
Bref, j'ai pas eu de réponse de sa part, encore une fois....

Perso, quand je me couche le soir, j'ai vraiment mal aux jambes et cette sensation s'accentue. Elle revient dès que je pose un pied au sol le matin. Mais la nuit, quand je dors, je dors. Les médocs aident bien, bien qu'ils ne soient pas fait pour ça !

Du coup, as-tu des astuces pour que ça s'atténue un peu ? A-tu eu des conseils de ton neuro ?

Le plus gênant pour moi, au delà des sensations que ça provoque, c'est pour conduire.
Etant droitière et ayant des sensations accentuées dans le pied droit par rapport au gauche, ma voiture a tendance à accélérer fortement
Je n'aimerai pas finir dans le décors....

fafalarousse a écrit :oui, ce sont les signes habituels de la sep, ils vont et viennent en fonction de la chaleur, de la fatigue, mais on s'y fait, on n'a pas le choix.
la première étape après le diagnostique, est l'acceptation, elle finit par venir, mais c'est plus ou moins long en fonction des personnes.
mais on doit se dire que presque tous les jours, on aura des petits "bobos" et que ça ne sont jamais les mêmes. et que la batterie d'antalgique à notre portée n'est pas toujours efficace.
quand on a fini par accepter la maladie on sait mieux la gérer. chaque chose en son temps.
bon courage à vous les filles.

Et oui Fafa !
On a pas le choix

L'acceptation, je pense accepter.
Parfois, j'oublie même que je suis malade. Je me dis que certaines sensations ne sont pas si graves.... jusqu'à ce qu'elle me rattrapent dans telle ou telle situation
Déni ou réelle acceptation, je ne sais pas.
Je sais juste que je ne le vis pas aussi bien que je le prétends. Même si cette maladie était tout sauf l'inconnu pour moi, elle a, comme pour nous tous, boulversée mon quotidien.

C'est plus ça qui me chagrine.
Devoir se reconvertir. J'ai déjà eu du mal à me lancer dans la vie active à cause de longue dépression dans ma jeunesse, premier job, premier CDI, à 25 ans... C'était beau !
Et là, je dois tout recommencer

J'en veux à mes parents quelque part, car tous les deux ont une SEP. Mon père n'est plus de ce monde et ma mère reste, j'ai l'impression de marbre par rapport à ma situation.
Elle doit avoir plus de mal que moi à accepter la situation je pense....

Pour ma sensation sous les pieds mon neuro n'en pense rien.... Tout ce qu'il me dit c'est j'ai un ami qui a la sep depuis des années et il vit bien, je ne crois pas qu'un jour tu seras incapable de marcher, il semble banaliser. C'est un peu frustrant! Je sais bien qu'il y en a des pires mais quand même. Moi ce qui m'inquiète c'est qu'il me dit que pour mon genre de sep il n'y a encore aucun médicament, ..et si ça évolue on fait quoi?
Le plus grand réconfort que j'ai trouver c'est auprès de l'infirmière lors de ma pl. Au Québec c'est pas comme en France, on va pour la pl et 30-45 minute après on retourne chez nous en nous disant de boire de l'est mais sans plus. Résultat j'ai eu 3-4 jours de mal de tête atroce. C'est ici que je trouve le plus de renseignements

Bonjour Mia, j habite aussi le Québec, j aimerais savoir où es tu suivi ? Es tu satisfaite de ton équipe de neuro ?

Moi aussi j ai une boule sous la grosse orteil et la moitié du pied engourdi, c est très dérangeant en marchant et je ne peux pas l oublier. Tout ce que mon neurologue m a dit est que ca peut durer jusqu a un... Moi, mes symptômes de partent jamais. Depuis mars ma jambe est engourdie jusqu a l orteil et j ai un serrement continuel au genou.

Allo misty, je suis suivie a l'enfant Jésus de Québec a charlesbourg. J'ai un neuro de dépannage, c'est lui que je vois le plus souvent et une fois j'ai vu un autre neuro spécialiste qui ne travail qu'avec des cas de sep.
Je suis plus ou moins satisfaite car il donne très peut d'information sur la maladie j'en suis a mon quatrième irm que j'ai passe début avril et j'aurais les résultat seulement a la fin de l'été.! Il prend en note les symptôme que je lui dit sans plus, pour moi il n'y a aucun médicament , il pourait me donner qq chose pour les crampes mais il me dit que ça cause des troubles de mémoires et des étourdissement donc on laisse faire. Je me suis pas mal débrouiller seul jusqu'à maintenant , je déplore le fait qu'il ne m'on remis aucune brochure , aucune information sur l'association de la scerose au Québec auquel je me suis inscrite en cherchant sur le net, 4 fois par année il publie un dépliant ...
C'est ici ou j'ai trouver le plus de réponse a mes questions.
Pour les pieds ça fait des année ou je ne les ai pas santi a 100% le pire présentement ce sont les engourdissement qui monte de plus en plus haut lorsque je marche, les crampes et la fatigue.

Bonjour Mia, il faut persévérer et chercher une équipe qui saura t écouter. Peut être qu il y en a moins à Québec, en effet. Pour ta fatigue, demande à ton neuro de l amantadine. il paraît que ça aide. Moi je prends juste du Lyrica pour les douleurs thoraciques , que j ai 24 hres /24 depuis décembre. Et j ai la jambe droite engourdie jusqu aux orteils mais pas de fatigue. Insiste auprès de ton infirmière pour qu elle en parle au neuro. Pas nécessaire de le voir, habituellement ils envoient la prescription directement à ta pharmacie.
Lâché pas, ça va finir par se placer.