Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Le fauteuil n'avait pas roulé jusqu'à moi mais depuis trois ans j'y suis assise dedans. J'ai la sep depuis l'âge de 17 ans et j'en ai 46 cet été, donc 30 ans de galère avec des hauts et des bas. Vous comprendrez qu'à part une heure de kiné par jour sauf le weekend forcément, je m'ennuie beaucoup.
Et vous que fêtes vous ? J'attends beaucoup de réponse et vous dis à très vite.

et moi, je l'ai eu officiellement à 19 et officieux à 13, j'ai bossé toute ma vie, avec reclassement pro, et maintenant heureuse retraitée de 65 ans, j'ai fait du violon jusqu'à ce que ma main gauche n'ait plus la force, maintenant je fais du piano, je jardine, je marche beaucoup, plus kiné , bien sur, c'est ce qui m'a aidé à sortir de mon fauteuil, et surtout je sculpte l'argile, une main pour sculpter, l'autre pour la faire tomber régulièrement http://www.soizic.net mais ya pas toutes, faut que je les rajoute.
et on fait les musées une fois par semaine avec mon homme que j'ai à mi temps, j'ai trop d'activité pour l'avoir sur le dos tout le temps. faut en profiter avec 80% c'est gratos pour nous 2 les musées nationaux.
bref pas une minute à moi. pas le temps de penser à la sep.
voili voila

Bonsoir Mirabelle 44 et
Pour ma part,je continue de travailler .

Bonjour Mirabelle 44 et

De mon côté je cherche du taf et sinon côté SEP je l'ai eu vers 22 ans déclarée à 29 ans
et actuellement je marche et je casse la gxxxx de ceux qui se gare sur les places pour personnes en situation de handicap enfin pas tous les jours non plus
bon courage @ +

Bonjour Mirabelle44

Allo, nouvelle septième depuis août 2014. Bientôt 42 ans. Bienvenue parmis nous

bienvenue

Zawatta a écrit :Bonjour et bienvenue Mirabelle

Zawatta, je te signale que MIRABELLE, c'est moi . Tu aurais au moins pu ne pas faire ta flemmarde et écrire le pseudo et le numéro, comme l'ont fait tous les autres . Je pensais compter plus que ça pour toi, le retour à la réalité est bien cruel
On part 10 jours en vacances et paf, on rentre et on découvre avec effroi que tout le monde semble avoir oublié la Mirabelle d'origine (qui, je le précise, est la mirabelle authentique car originaire de Lorraine ).
Loin du forum, loin du cœur apparemment, je suis triste
En tout cas, sois la bienvenue 44 (tu ne m'en voudras pas de ne pas t'appeler Mirabelle, vu que c'est moi ).

Trèssssssssssssssssss chèreeeeeeeeeeeeeeee Mirabelle (j'essaie de rattraper le coup ), heu à ce que je sache tu n'es pas seule à t'appeler Mirabelle, dotée d'une SEP.....? Et pis qd on joue, parfois, on perd, tu ne vas pas te re re re présenter à chaque fois que tu pars en vacances tout de mm. Ca m'a bien effleuré que tu sois "notre" Mirabelle" mais je me suis dit que tu n'étais aussi "narcissique" pour te représenter, à nouveau....

Bon allez Arrête de râler et dis nous comment se st passées ton séjour dans les vosges

Bisous

Ma Zawatta, je te reconnais bien là
Ah bon, tu connais d'autres Mirabelle équipée de l'option SEP ? Moi non en tout cas, à part Mirabelle44. Et pis c'est normal, je défends mon territoire (grâce à la SEP, c'est fastoche de piss... partout ).
Et puis en plus tu dis n'imp', je ne vois pas d'où je me re-re-représente . Et puis j'ai quand même le droit de faire "qu'est-ce-que j'veux"
En tout cas, si l'idée t'a effleurée, j'en suis déjà ravie.

Alors les "ouacances" se sont over bien passées. A la roule tous les jours. Visite du cimetière américain d'Epinal, visite chez une amie qui habite les Vosges et qui est originaire du même petit patelin que moi, bowling, restos, petite séance de ratiboisage chez le coupe-tiff... Et cherry on the cake, on a eu du beau temps, ce qui ne gâche rien.
Et pour finir, j'ai pensé à toi quasi tous les jours. Il y avait des affiches pour le cirque ZAWATTA et ses tigres blancs. Donc à chaque fois que je passais devant, bingo !!!
Voilà pour le petit résumé.

Je vous salue bien bas, gente dame

Cher tous, j’ignorais déjà qu'il y avait une autre mirabelle et personnes ne me là signalée. Donc... que faire car partout je suis mirabelle44. J'avais choisis ce pseudo car c'est un ambulancier qui m'appelle mirabelle et 44 était mon age, et vue que c'est un super copain ... voilà le pourquoi du comment.
J'attends vos courriers svp;

Coucou Mirabelle44,
Tu n'y es pour rien, tu ne pouvais pas savoir qu'il y avait déjà une Mirabelle sur ce forum, d'autant que personne ne te l'a dit.
Mais surtout ne change rien à ton pseudo, tu as l'air tellement gentille que je suis prête à le partager avec toi (mais moi je t'appellerai toujours 44 ).
Donc pas de souci, on partagera le même pseudo vu qu'on a toutes les deux de bonnes raisons de s'appeler comme ça
Bonne soirée et gros bisous

De toute façon,il n'y a pas de propriété intellectuelle sur les noms,donc authentique ou pas,ça change rien na!

Coucou la belle 44 (ça fait un peu bière....? ). Ça fait + de 10j que tu nous a largués tout de mm, si je ne m'abuse

Et j'avoue que tu me manquais un ti peu Cool tes vacances, tu n'es pas trop fatiguée, j'espère, parce que tu n'as pas chômé. Pouafffffffff les vacances, encore plus fatigué après qu'avant Non je plaisante, tu en as profité et c'est très bien comme ça

Pis en plus, t'as pensé à mouaaaaaaaaaa tout le temps wouhaaaaaaaaaa

Gros bisous et bonne nuit Tite 44

Bonjour à tous,

Je suis cassée, cause météo. On a passé une semaine à plus de 36° et là, boum badaboum, on retombe à 17°. Donc, pour ma part, je ne ferai que dormir. Et vous, ça vous le fait aussi?

Mis à part la météo, je ne travaille plus depuis trois ans, et donc, je m'ennuie un peu. Ma seule sortie de la journée, c'est l'heure de kiné, de 17h à 18h. Sauf parfois, mes adorables auxiliaires me sortent au marché du village, au cinéma, dans les grandes surfaces. Je pense que je n'ai pas à me plaindre, qu'en pensez vous, chers SEP-iens?

Hello Zawatta,
Mais tu n'as pas pigé, 44 c'est la nouvelle Mirabelle, pas moi, enfin
Et je ne vous ai pas largué, tout de suite les vilains mots. Je suis partie 10 jours à la montagne, et en plus j'avais prévenu de mon absence pour que tu ne t'inquiètes pas, mais que tu ne m'oublies pas non plus
Je suis contente de lire que je t'ai manqué un chouïa.
Effectivement, j'ai mis le turbo pendant ce séjour. Mais ça allait, je n'ai pas ressenti une fatigue supplémentaire.
Par contre, aujourd'hui, je suis raide.
Et oui j'ai pensé à toi, et c'était très bien comme ça
J'ai des autres trucs à raconter mais je vais le faire ailleurs, je ne veux pas polluer le topic de 44.
Allez, je te fais des gros becs ma poulette.

mirabelle44 a écrit :Bonjour à tous,Je suis cassée, cause météo. On a passé une semaine à plus de 36° et là, boum badaboum, on retombe à 17°. Donc, pour ma part, je ne ferai que dormir. Et vous, ça vous le fait aussi?

Pour répondre à ta question, moi je suis comme Lobidique. Mais c'est vrai que les variations trop importantes de températures ont tendance à engendrer chez moi une fatigue plus importante.

Coucou,
tout le monde est fatigué par cette maudite chaleur! Que faites vous? Moi, je dors, je suis en apnée, lol et cette nuit je ne dormirai pas ou avec un demi lexomil. Et vous, comment faites vous?
Bises à tous et à très bientôt pour vos réponses....

bon allez c'est parti pour le remède anti chaleur qui par exemple m'a permis de me ballader en milieu de journée au zoo de vincennes sous 35°
3 l d'eau à boire dans la journée
foulard mouillé sur les cheveux à renouveler quand il est sec, tant pis pour le brushing, on veut sortir et pas rester vautrés à la maison.
éventail ou mieux, ventilateur/vaporisateur, on se mouille et ça seche en rafraichissant , un régal, et si on vous regarde comme un extraterrestre c'est de la jalousie, ils voudraient bien, mais ils n'osent pas alors ça transpire à grosses gouttes partout et pas moi, fraiche comme un gardon.

chez soi
un cold pack sur les épaules, ou la nuit une serviette mouillée sur votre corps. et des douches, des douches
en général on a le thermostat flingué alors quand il fait 40 dehors, nous on a 40 dedans, donc il faut faire comme pour les bébés, de l'eau fraiche sur le corps en permanence.
et voila, on est ainsi paré pour une randonnée !!! j'ai fait 5 km comme si de rien hier avec tout ça, et aujourd'hui, j'ai jardiné avec une serviette mouillée sur la tête et les épaules, limite j'avais froid.
si vous ne voulez pas vous balader ainsi, sortez en fin de journée ou tôt le matin.

la chaleur peut nous tuer en nous faisant avoir des convulsions, alors remédions y.

voili, voila, mirabelle.

Bienvenue Mirabelle