Bonjour

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 20 mai 2015, 13:52

Bonjour,
Alors aujourd'hui, j'ai reçu ma convocation pour l'hospitalisation .Donc lundi 9h00 bilan sanguin, ensuite PL et 3 jours de Flash Solumedrol
Voilà les news, si vous pouvez m'expliquer le Flash de solumedrol

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 20 mai 2015, 16:06

Salut "Tu es toi"

,
Alors voilà comment se passent les bolus de solumédrol.
On te pose un cathéter et tu as droit à 3 jours de perfusion (la perf dure entre 2 et 3 heures).
C'est une dose de cheval qu'on reçoit dans les veines, donc ils vont surveiller ta tension.
Tu auras ensuite un goût détestable dans la bouche, c'est normal.
Et tu devras suivre un régime sans sel et sans sucre pendant environ 8 jours.
Voilà, en gros, un résumé des festivités.
Bon courage pour la semaine prochaine.
A+.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 mai 2015, 16:13

alors, je suis moi, ça n'est pas partout pareil, mais on va dire en général.
ya des fois, on entre le matin, on nous pose une perf avec 1 g de solumédrol, quand elle est fini on s'en va. ça donne comme un gout un peu métallique dans la bouche qui part rapidement après le bolus. et on revient le lendemain et le sur lendemain
ya des fois, on le fait faire à domicile
ya des fois ou ya plein d'autres examens, donc ils vont garder les 3 jours.

les effets, c'est pas partout pareil.
yen a ça épuise
yen a c'est tout juste si on voit pas des éléphants roses, on est super énervé, et on ne va pas dormir pendant les 3 jours.
yen a , au bout de 2 jours, ça commence à aller nettement mieux
yen a, au bout de 3 mois , aucune amélioration.

bref ça ressemble à la sep, c'est jamais pareil d'une personne à l'autre.
en tout cas, mis à part les choses curieuses qu'on peut voir voler

, ya aucun effet secondaire indésirable.

pour info, les éléphants roses et le bien fait en 2 jours, ça a valu bien des moqueries, parce que l'après midi je faisais un coucou et que je disais n'importe quoi, donc je m'en souviens, oui, c'est moi, lol. le reste c'est ce que j'ai pu lire sur le forum un peu partout.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 mai 2015, 16:14

ça c'est un croisement lol mirabelle, kikoo toi.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 20 mai 2015, 16:19

Coucou Fafa,
J'ai pas compris ton histoire de croisement, hihi.
Et moi, le goût du solu dans la bouche, je le garde presque 1 semaine, c'est super désagréable.
J'espère que tu vas bien ma belle.
Gros bibis.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 mai 2015, 16:34

bah on l'a posté quasi en même temps, mirabelle, riiires, un peu plus et on se rentrait dedans. voila l'histoire de croisement
et en plus les réponses sont complémentaires, quoi faire de mieux !
sinon, je vais comme d'hab, toujours joyeuse et bien dans mes baskets. je reviens d'une balade de 5 jours dans une vieille traction, avec 25 autres tractions, et un froid de canard, et on a visité plein de trucs, et je suis vannée, mais c'est normal.
bibis.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 20 mai 2015, 22:03

C'est bien ce que j'avais cru comprendre Fafa.
Comme tu dis, nos réponses sont complémentaires, si on avait essayé, je pensais qu'on n'aurait pas pu faire mieux.
Contente de lire que ça va pour toi.
Bizzz.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 20 mai 2015, 23:30

Bon bah moi, pas de goûts spéciaux dans la bouche, pas de mieux, pas d'éléphants roses non plus sniffffff au moins ça m'aurait amusée

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 21 mai 2015, 09:51

Pareil pour moi, rien senti, pas de goût de quoi que ce soit, pas le moindre éléphant rose, 1° fois en hôpital de jour, 2° fois à la maison ça au moins c'est cool!
Et je ne recommencerai pas puisque ça n'a eu aucun effet, et qu'en plus je pense que j'ai une forme progressive..

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 21 mai 2015, 09:57

Bonjour,
Alors fada t'y ma bien fait rire!! Hospitalisation sur 3 à 5 jours à Mondor , on verra si je vois des éléphants rose, j'espère juste que je vais retrouver de la sensibilité au niveau de mes doigts et du haut de mon corps.
Une autre question, j'ai lu que la PL ne servait pas à grand chose, alors pourquoi la faire ?

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 21 mai 2015, 10:00

Fafa et non fada et merci le correcteur qui né corriger rien ! !

Tayri · Message non lu par **Tayri** » 21 mai 2015, 11:48

Alors, la première fois (4 jours de Solumédrol), j'ai pas eu le goût infect dans la bouche, mais (je sais pas si ça a un lien) j'avais en même temps une perf' d'un truc pour protéger l'estomac (inexium, peut être). La deuxième fois, pas d'autre médoc par perf (et effectivement, je rentrais chez moi tous les midis), mais ce goût, c'est franchement dégueu, prévois un chewing-gum ! Mais sinon, pour ma part y'a pas eu d'autres effets.
Pour la PL, faut vraiment rester allonger le plus longtemps possible après, pour éviter maux de tête/évanouissement... Bon courage !

Edit : je crois que la PL sert à vérifier si y'a une inflammation, et sans doute autre chose, mais je sais plus

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 mai 2015, 18:09

je suis moi, tkt j'avais corrigé, mais j'ai l'impression que fada c'est mon second pseudo

oui, tayri, c'est à peu près ça, ça permet de dire que ya une inflammation neurologique quelque part, mais on ne sait pas ou, ça peut être viral aussi, une méningite se voit sur la PL par exemple. de toute façons la moitié des sépiens l'ont normale, alors elle est abandonnée petit à petit dans le cas de la sep.
c'est pas plus mal d'ailleurs.

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 21 mai 2015, 19:04

J'ai déjà eu par 2 fois la PL enfin, bref faut bien faire marcher la mutuelle et la sécurité sociale
Fafa , tu m'éclate de rire a chaque fois, j'espère un jour pouvoir tourner en dérision, la maladie comme tu arrive à le faire

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 mai 2015, 19:26

oh pour ça, ne t'inquiète pas, ça viendra, faut laisser le temps de s'y faire, mais tu as du remarquer que les sépiens avaient un

mordant, et l'auto dérision, c'est une façon de survivre en tant qu'être humain.

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 21 mai 2015, 19:32

Oui j'ai bien remarqué, en survolent le fofo , mais toi , si je peux me permet tu me éclat, même si tu à aussi, je suppose des moment de faiblesse qui son propre à l'humain, avec ou sans SEP
En tout cas, merci à toi , et aussi au autre .

Tayri · Message non lu par **Tayri** » 22 mai 2015, 15:08

Oui d'ailleurs, ça m'avais surpris, ma deuxième poussée était une névrite optique, y'avait pas trop de suspens (IRM positive + examens effectués avant...), mais 2 médecins qui m'avaient vu aux 15-20 (pas des neuro) voulaient me faire une PL... Au final, on a lâché l'affaire, mais j'aurais refusé, parce que je voyais vraiment pas l'intérêt...

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 22 mai 2015, 15:51

You're welcome i'm me
Tu es la bienvenue je suis moi

Que la force soit avec toi bonaniv

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 23 mai 2015, 00:36

Bonsoir, les copains
Bon , j'ai vu mon généraliste, qui ma répète que les douleur était psychologie , il avait l'air bête quand même bon pas si bête, vu qu'il m'a gentiment demande si dans mon enfants ou plus tard j'avais pas eu de problème affective
J'ai l'impression que c'est lui qui à un problème psychologie
Voilà les amis
Bisous

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 28 mai 2015, 19:10

Aujourd'hui, rien ne va
J'ai les bras lourds, j'arrête pas de pleure bordel de Me... . Déjà je ne sans plus mes dois depuis des mois , , je suis à bout de nerf !!!!!
J'étais en train de passer l'aspirateur et la plus de bras si des bras lourd et plein de fourmille, je suis resté sur une chaise 10 minutes à pleurer. C'est quoi et pourquoi ? ??

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mai 2015, 12:38

c'est un coup de fatigue, tu te reposes une heure et ça ira mieux. ça arrive à tout sépien ça, tkt pas, on s'y fait.

fab78 · Message non lu par **fab78** » 30 mai 2015, 12:40

Fafa à raison, c'est chronique chez les sépiens, prend le temps de te reposer et ça ira mieux

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 14 juin 2015, 00:41

Bonsoir
Alors, j'ai passé 9 jour , a l'hôpital
On ma fait 2 transfusion de sang , la PL . Testé de force .....
Examen du coeur et bien sur 5 jours de Bolus
J'ai vu plein de médecin et surtout, j'ai une névrite optique oeil gauche, de tout façon mon côté gauche et abîmé, je dois voir un généticien, et j'attends toujours les résultats PL et sang
Voilà, pour le moment je suis KO

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 juin 2015, 03:31

Bonjour je suis moi !
Courage et abientot.

Message non lu par **Defcom** » 14 juin 2015, 20:24

Courage et repose toi

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 16 juin 2015, 13:08

Bonjour
Je suis un peu dubitatif, 5 jour de bolus et aucun amélioration....
Je me demandé si c'était vraiment indispensable ?

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 16 juin 2015, 16:40

Gros calin pleins de réconforts sincèrement.

Tu es femme pour le gros calin? hein!
Lol,

Je, Nous sommes tous avec toi

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 18 juil. 2015, 17:33

Bonjour,
Alors la confirmation de la sep et faite depuis vendredi je suis sous Aubagio , bon la neurologue ma explique pendant 2h et vraiment elle la était super .Je doit faire une PS tout les 15 jours pendant 6 mois et il me reste 1 tests à faire pour ma névrite optique. J'ai retrouvé les sentation de mes menbete inférieur et supérieur juste les doigts.
J'espère que le traitement va me faire du bien
J'espère que vous allez bien, avec la chaleur de juillet, pas facile pour moi
Voilà
Bisous

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 18 juil. 2015, 17:55

Salut je suis moi,
Je pense que le ou la neuro doit avoir un grand role et on doit etre en confiance avec lui, ce qui a l'air d'etre le cas pour toi c'est cool!

Je vois que tu commence ton traitement Aubagio, tu pourras trouver des renseignements et/ou des questions que tu te pose ici viewtopic.php?f=79&t=11565

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 18 juil. 2015, 19:09

Salut "Je suis moi",
Avec la confirmation du diagnostic, ton généraliste va enfin arrêter de te parler de problèmes psychologiques, du moins je l'espère.
J'espère que tout va bien se passer avec l'Aubagio.
Cette chaleur caniculaire depuis 3 semaines, ça commence à devenir difficile à supporter, en effet.
Courage et

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 18 juil. 2015, 20:21

Mon, médecin m'a déjà fait des excuse, âpre les 5 jours de bolus et ma neurologue lui à passé un coup de téléphone, pour lui dire qu'il était juste généraliste. ......

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 juil. 2015, 20:41

Coucou "Je suis moi",
maintenant, tu es fixé.. Bon courage avec ton nouveau traitement, en souhaitant kil te convienne..
Eureuz pour toi de savoir q tu es retrouvé tes sentations.. A+

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 juil. 2015, 23:27

je vois que finalement le bolus a fini par faire de l'effet, puisque tu vas mieux.
pour le traitement de fond, ça a l'avantage de réduire la fréquence des poussées, donc l'arrivée de séquelles.
j'espère que tu le supporteras bien.
bonne soirée.

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 19 juil. 2015, 10:07

Oui fafa le bolus ma fait du bien, bon j'ai des séquelles pas grave
Pour le traitement je vais prendre le 2 comprimé aujourd'hui, on verra bien

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 28 oct. 2015, 22:50

Bonsoir
Voilà 4 mois sous Aubagio, malheureusement j'ai besoin d'uriner tout les 30 minutes et des fuite.
Ma neurologue me change encore de traitement. Je vais passer sous trysabi, je dois faire un urodynamique et aussi echo . Voilà je suis déçu que le traitement n'a pas fonctionné, le seul point positif la perte de poids.
Me revoilà avec mes problèmes.

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 oct. 2015, 22:55

Bonsoir je suis moi !

Désolée, je ne peus t'aider..
J'aurai aimée perdre du poids.. Moi jsuis sous tecfidéra.
Bon courage atoi pour la suite.

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 28 oct. 2015, 23:03

Merci kadija,
Qui pourrait m'aider, même ma neurologue n'arrive pas à me donner le bon traitement lol
Le seul qui aurait pu m'aider, ma donner la SEP .
Merci à toi de m'avoir répondu

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 oct. 2015, 23:29

@ je suis moi : Oui, jpense q ta neuro t'aidera, tu c des fois il faut tester pleins de trètmen avant de trouver le bon..
Tu dis "Le seul qui aurait pu m'aider, ma donner la SEP". Dis toi q tu n'es pas seul.. Courage.

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 29 oct. 2015, 08:07

Oui t'inquiète pas kadija, je le sais bien que je ne suis pas la seule à avoir la SEP.
MAIS désolé, par moment on ne pense pas à au autre , enfin bref ...

denisstperay · Message non lu par **denisstperay** » 29 oct. 2015, 10:22

Bin mince alors je perd pas 1g sous aubagiol,juste mes cheveux s affinent et ne poussent pas beaucoup mais sur la balance ça ne se vois pas. Lol,j espère que le prochain traitement va agir sur toi
Nath

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 oct. 2015, 10:45

Tinkiète je suis moi, ct pas méchant ce q je disais.. Tu n'as pas a etre désolé.. C normal q par moment on ne pense pas o autres..

Je suis moi · Message non lu par **Je suis moi** » 29 oct. 2015, 11:16

Cc nathe pareil pour les cheveux, ils tombe de fous . Je viens de recevoir les ordonnance elle m'a mi sous Tecfidera 120 pendant 6 semaine, avec un bolus à faire. je lui ai envoyé un mail pars que la je ne comprends rien de rien .
T'inquiète kadija, je ne les pas pris mal

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 oct. 2015, 11:44

Bienvenue o club des tecfidérienne je suis moi. Moi aussi je suis sous tecfidéra.. Jte souhaite q ce trètmen te convienne.. Tiens nous o courant.. A+