Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Bonjour

Messagepar Je suis moi » 07 mai 2015, 12:35

Bonjour ,
Je me présente , j'ai 34 ans et depuis ,mardi on a enfin mis un nom sur mes douleurs depuis 6 ans , qui au passage était psychologie pour mon médecin traitant.
Après 2 irm avec des plaques je revois donc mon médecin qui me dit malgré le conte rendu qui décèle bien une maladie neurologiques et qui demande un rdv av un neurologue en urgence , mon médecin me répète , vous n'avez rien de bien grave.Je décidé de moi même d'aller ver un neuro . Mardi le neurologue me reçois regarder les IRM , et rentre dans une colère noir . Il me dit qu'il va discuter av le staf des médecins pour demander une hospitalisation au plus vite
Voilà , j'ai un sentiment de soulagement

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Re: Bonjour

Messagepar misscorny » 07 mai 2015, 14:15

bienvnu
c'est vrai que ça fait du bien dans un sens quand on pose un nom sur le mal qui nous ronge, car c'est pas facile de passer pour hypocondriaque quand ce n'est pas le cas ! Bon courage pour la suite !
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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 07 mai 2015, 14:27

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je dis comme misscorny , on est mieux, ou plus apte à se battre quand on met un nom sur une maladie.
les médecins généralistes ne sont pas bien placés, quand on a un souci neurologique , il est plus conseillé d'aller directement vers le neuro qui seul peut diagnostiquer cette maladie bien spéciale.
je te souhaite bon courage, et surtout si tu as des questions à poser, il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre.
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Re: Bonjour

Messagepar fab78 » 07 mai 2015, 15:11

Bonjour

Oui le nom de la maladie peux faire peur mais au moins tu sais ce que tu as, et tu vas pouvoir avoir un traitement... :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: Bonjour

Messagepar Zawatta » 07 mai 2015, 15:33

bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 07 mai 2015, 15:50

Merci de votre accueil
Des questions , j'en ai tellement
Combien de temps mes doigts vont rester insensible ?
Et les décharge électrique que j'ai quand je baisse la tête?
Et la fatigue , foutu fatigué :evil:

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 07 mai 2015, 16:16

tu sais, aucune sep n'est semblable, certains signes arrivent et repartent, d'autres ne font que s'atténuer, une chose est sure, la fatigue, la contrariété, augmentent ces symptômes. il y a des traitements pour ces douleurs, quand ça fait trop mal, demande à ton neuro parce que ton toubib est franchement pas au top, ou change de toubib lol
ça va te paraitre surprenant, à force de les avoir on finit par les oublier bien souvent. peut être aussi parce qu'on sait qu'on n'a pas le choix si on veut essayer de vivre le plus normalement possible.

tu viens d'être diagnostiquée, tu t'es pris une sérieuse baffe, il faut déjà la faire passer, c'est la phase d'acceptation, puis viendra la phase d'adaptation. selon la personnalité des gens, selon la forme de la sep, ça dure plus ou moins longtemps, mais dis toi que tous, nous avons gravi ces échelons, et que si tu as fait le tour du forum, tu verras que nous aimons rigoler, se moquer de soi, bref des êtres bien en vie.

il te faut aussi faire le deuil du passé, et vivre au jour le jour, il y a des choses que tu faisais, mais que tu ne peux plus faire aussi bien. oublie les c'est du passé, et pour l'avenir, tu peux très bien passer sous une voiture, nul ne connait son destin, alors profite au maximum des jolies choses de la vie. bref, pratique le carpe diem à haute dose (cueillons dès aujourd'hui les roses de la vie)
ici tu pourras dire des choses que tu ne pourras dire à personne d'autre car personne ne comprend la sep, voila le but de ce forum, tu peux te lâcher, te plaindre, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre.
alors à bientôt
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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 07 mai 2015, 16:35

Merci Fafa
Je dois revoir le neuro mardi , pour une hospitalisation pour la PL , ensuite pour le généraliste j'attends d'avoir tout les réponses et un traitement pour aller lui dire qu'il c'est bien planté
J'ai oublié de préciser que ma tante maternelle a un SEP depuis 20 ans . Malheureusement elle c'est replie sur elle , et elle ne désire plus être en contact
Voilà encore merci fafa
Bon je vais m occuper de mes enfants

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 07 mai 2015, 20:44

cou2 Bonsoir Je suis moi et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 07 mai 2015, 21:04

Bonsoir , defcom
Bizarre , j'ai envie de pleurer et de crié .
J'ai envie de changer d'air et faire le tri dans ma vie , surtout niveau amis .
Je suis la bonne copine , que enfants n appelle quand on a un problème avec le mari ou les collègues.
Moi je ne raconte pas ou peu mes soucis , bon la je risque de me lâcher un peu beaucoup sur le fofo
Je n'arrive pas moi qui était soulager mardi en sortant de la clinique , je me rends compte que je me voile la face .Mon mari essayer de comprendre enfin il me le dit , nos enfants , pour le moment je ne leur dit rien .
J'ai vécu longtemps sans savoir avec les douleurs et aujourd'hui que je suis presque sur de mon sort bah je me dis que de ne pas savoir été peu être mieux .

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Re: Bonjour

Messagepar Nooki » 07 mai 2015, 21:25

Hello

Tu viens d'apprendre le diagnostic et effectivement c'est un moment difficile a passer.
Les émotions s’enchaînent on ne sais plus très bien ou l'on est.
Notre maladie la sep porte un seul nom pour des réalités quotidiennes bien différentes.
Sur ce forum certains ont des formes agressives de la maladie d’autres des formes plus légères...
On ne peux pas prédire la durée de tes symptômes, on essaie de partager nos petites astuces au quotidien pour en diminuer les désagréments.
Pour la fatigue en ce moment je suis au top
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faef64e381a474e585b6d1629b475c51.jpg (66.31 Kio) Consulté 1560 fois
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 07 mai 2015, 21:45

ça, c'est le second effet kiss cool, je suis moi. la giffle tu commence à la sentir, maintenant il va te falloir accepter d'être ce que tu es, beaucoup d'amis vont prendre la fuite, ça va te permettre de faire le tri tu reconnaitras ainsi les vrais amis, faut croire qu'ils ont peur que ça soit contagieux.
mais tes soucis, il va falloir les sortir maintenant, tu en auras besoin, parler , ne pas chercher pourquoi toi, c'est le destin, à la naissance tu avais 1 chance sur 1000 de l'avoir, mauvaise loterie.

et c'est la qu'on intervient, les non sépiens ne veulent pas entendre parler de maladie, c'est normal, ici on est tous sépiens, et on a vécu ça, alors on est la, à ta rescousse.
et si ça ne suffit pas, tu te feras aider par un psy qui te remettra sur les rails; comme tant l'ont fait avant toi.
montre toi forte, et ne baisse jamais les bras, sinon elle va prendre la priorité sur ta vie, pense très fort à tes enfants, à ton mari, ça t'aidera. regarde ce qui est beau dans la vie, la nature, ta famille, et relativise, il y a bien pire que la sep.
et si tu as envie de pleurer, pleure, un jour tu n'auras plus de larmes et tu remonteras tes manches.

tu sais, j'avais 19 ans, en 69, 2 toubibs sont rentrés dans ma chambre à l'hôpital, et comme ce sont bien souvent des lâches ils se sont parlé entre eux en baissant les yeux, c'est la sep, il n'y a rien d'autre à faire que lui donner de la vitamine B1 , bonne chance mademoiselle, c'est une maladie neurologique grave, incurable, nous sommes désolés. c'était le seul traitement de l'époque.
alors des larmes oui on en a, et c'est normal, on a l'impression que tout s'effondre.
et 46 ans plus tard, je suis toujours la. et sur mes jambes.
bonne soirée à toi.
nooki , je viens de voir que tu avais répondu en même temps, joli ton costume de super sepienne riree riree
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Re: Bonjour

Messagepar lobidique » 08 mai 2015, 07:41

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@ Nooki : riree
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Soso
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Re: Bonjour

Messagepar Soso » 08 mai 2015, 08:30

Je te comprends tellement, on m a tellement dit pendant des années, familles, amies ,collègue et le pire les médecins que j étais hypochondriaque, que lorsque l on m'a annoncé ma sep il y a 1ans et demie , j étais dévastée mais presque soulagée aussi et en colère apres les médecins qui m'ont fait croire pendant des années que tout été dans ma tête, le stress....certes c est bien dans ma tête mais pas de la façon dont ils m ont fait croire pendant tant d annees ....
Courage
Bien à toi
Sophie

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 08 mai 2015, 10:23

malheureusement soso, c'est du le plus souvent à internet, ils adorent aller dans les sites médicaux, et il suffit de taper douleur pour tomber sur la sep, mal décrit, alors ça attire les hypocondriaques et les toubibs finissent par penser hypocondriaque. ils en voient nettement plus que de sépiens.
et ce sont les sépiens qui en payent les frais.
quand j'ai changé de neuro après mon déménagement, quand j'ai dit sep, le neuro a levé les yeux au ciel en soufflant, avant même d'avoir vu mon IRM et que je lui dise que l'avais depuis si longtemps. il s'est vite calmé quand il a vu le signe de babinsky pendant le bilan et qu'il a remarqué que j'étais horripilée (poils des bras toujours dressés), signe dont on parle peu. après seulement, il a regardé l'IRM. et j'ai eu droit à un "bah elle est pas récente cette sep"

c'est dommage tout de même d'en arriver la.
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Re: Bonjour

Messagepar Je suis moi » 08 mai 2015, 20:09

Bonjour , les amies
Aujourd'hui , sortie en famille , bon fatigué mais bonne journée quand même
Voilà Sophie , c'est le mot psychologique que tout le monde ta tellement rabâcher , que j'ai fini par croire que j'avais vraiment un problème PSY
Je me dis que c'est une maladie , tellement complexe ... que c'est la chance qui m'a fait tombe sur un neuro a l'écoute
Voilà , j'espère que votre journée a été aussi belle que la mienne-

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Re: Bonjour

Messagepar Misty » 10 mai 2015, 18:48

Bonjour à toi et bienvenue,

Pour moi, les choses électriques quand on penche la tête , appelé syndrome de l Hermitage est resté 2 mois puis plus rien, sauf quand je prends une douche tres chaude, alors ca revient quelques minutes.
La plupart de tes symptômes vont s attenter, probablement... On n en sait rien mais dans la grande majorité des cas, la première use ne dure que quelques semaines.

N oublie pas de boire beaucoup d eau avant ta ponction lombaire, ça aide au mal de tête!!
Ca va aller...un jour à la fois..
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Re: Bonjour

Messagepar Djoke 3.0 » 11 mai 2015, 23:12

bienvenue à toi

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Re: Bonjour

Messagepar fafalarousse » 12 mai 2015, 09:12

syndrome de l'hermite pas hermitage lol misty, voila un bel exemple de signe cognitif !!
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Messagepar Je suis moi » 12 mai 2015, 13:51

Bonjour
Alors aujourd'hui j'ai revu le neuro . Et après étude des IRM bingo c'est bien la SEP
Bon j'attends l'appel de l'hôpital , pour faire les examens .Il m'a dit que je vais rester entre 3 a 5 jours
Voilà les derniers news
Encore merci à vous!!


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