Petit nouveau

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Freddo
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Petit nouveau

Messagepar Freddo » 06 mai 2015, 21:02

Bonjour à tous,

Voilà maintenant plus de deux ans que le verdict est tombé, et je pense que le moment est bien choisi pour m'inscrire. Après "seulement" deux poussées, un séjour désagréable à l’hôpital avec la batterie de tests qu'il implique, les médecins ont eu assez d'éléments pour me mettre dans le même tiroir qu'une bonne partie des gens visitant ce site. J'avais 32 ans, et presque toutes mes dents. Et deux ans plus tard, je n'ai plus de fourmillements dans la main droite, et je ne vois plus les feux verts oranges.
Je suis violoniste de métier. On peut aisément comprendre en quoi cette maladie peut être incompatible avec ma vie. Elle l'est avec toutes vous me direz. C'est certainement vrai. Parfois je me dis que j'aurais du être écrivain, plombier ou je ne sais quel métier un peu moins assujetti à la maitrise de mouvements précis. Mais en attendant, nul autre choix que d'accepter, croiser les doigts (aïeuu) et toucher du bois (mon archet).

Puis me voilà, prêt à discuter, et rire de choses qui ne méritent que ça. En tout cas, on ne s'en portera pas plus mal. Entre deux piqures de copaxone et les ("pipi-time"), il reste pas mal de temps pendant lequel, si je dois parfois penser à la sep, je préfère le faire en bonne compagnie que tout seul dans le noir en écoutant le dernier cd d'Aznavour (oui bon pardon, ça j'étais pas obligé...j'abuse)

Portez vous le mieux possible!

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Re: Petit nouveau

Messagepar Zawatta » 06 mai 2015, 22:51

Bonsoir Freddo et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Petit nouveau

Messagepar Sepassimple » 06 mai 2015, 23:39

Salut Freddo et bienvenue au club !
myelite en 1990, NORB en 1992, secondairement progressive depuis 2000 , avonex, betaferon, rebif, endoxan, fampyra, hemimoteur droit y compris la main ...

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Re: Petit nouveau

Messagepar misscorny » 07 mai 2015, 07:14

Bienvenue !
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Messagepar lobidique » 07 mai 2015, 07:28

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cacahuete
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Re: Petit nouveau

Messagepar cacahuete » 07 mai 2015, 09:15

bienvenue à toi Freddo !

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Re: Petit nouveau

Messagepar fafalarousse » 07 mai 2015, 11:30

coucou freddo, bienvenue parmi nous,
pour le violon, je suis désolée, surtout pour un professionnel. simple amateur, j'ai du l'arrêter lorsque ma main gauche m'a lachée et j'ai bien pleuré.
j'adore la musique classique, surtout baroque, hier soir j'étais à la ste Chapelle à Paris pour une série de concerts, ça me ravit.
en tout cas, ici, tu auras l'occasion de rire de choses qui ne méritent que ça, je pense que tu as déjà fait un petit tour sur le forum, la plus part d'entre nous sont bourrés d'humour.
te souviens tu de la violoncelliste, j'ai oublié son nom, il y avait eu un film sur son histoire. émouvant.
à bientôt sur le forum.
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Re: Petit nouveau

Messagepar Freddo » 07 mai 2015, 15:15

Merci pour vos messages c'est gentil.

La violoncelliste? Oui, Jacqueline Du Pré. Beaucoup plus douée que moi, elle a eu également beaucoup moins de chance. La sep a mis fin à sa carrière de façon foudroyante.
De mon côté, les fourmillements m'ont géné 6 mois, et je ne me suis arreté seulement 2. Le plus dur étant de ne pas comprendre ce qui arrive.
J'avais même été voir un magnétiseur. Il m'avait guéri de ma "hernie" :)

En même temps c'est peut-être vrai, qui sait :)

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Re: Petit nouveau

Messagepar fafalarousse » 07 mai 2015, 21:58

toutes les sep ne se ressemblent pas, heureusement, contente que tu puisse continuer le violon.
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Re: Petit nouveau

Messagepar Freddo » 08 mai 2015, 02:22

Un concert caritatif pour la sep, une idée que je viens d'avoir comme ça.
Ce serait cool ça. À creuser. Bon je doute que 200 ou 300 euros puissent changer kkchose mais c'est surement mieux que rien faire.

Tiens je l'ai pas dit j'habite lyon. Sympa tout plein cette ville.
Les quais tout refais, la tour oxigène qui essaie de se payer un coin d'air frais au dessus de toute cette pollution, un hopital neuro réputé à bron, ...
Ah oui j'avais pas dit non plus: je fais des insomnies et il est 2h24. Bon allez je referme l'oeil encore ouvert pour retenter ma chance

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Messagepar Defcom » 08 mai 2015, 17:23

cou2 Bonjour Freddo et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mayanne » 08 mai 2015, 17:36

Bonjour et bienvenue parmi nous :)

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Re: Petit nouveau

Messagepar fafalarousse » 08 mai 2015, 18:31

attention aux insomnies freddo, c'est dangereux pour la sep en réduisant la capacité de fabriquer de la myéline entre autre
essaye des mouvements de relaxation, ou prend un petit somnifère, mais il faut dormir ses 8h quand on a une sep et essayer de s'aménager une heure de repos dans la journée.

http://www.hygienenaturelle-alimentatio ... 48845.html

Sclérose en plaques, l’espoir du sommeil

Une nuit d’un sommeil réparateur, quoi de mieux pour bien récupérer. Une évidence ! Et pourtant le sommeil est actuellement très négligé. Bien dormir permet de bien se reposer, mais aussi de régénérer son corps. Le terme « régénérer » n’est pas trop fort. En effet, le sommeil favorise la réparation des tissus, de tous les tissus, même pour les cellules du cerveau.

La myéline est une substance protectrice des fibres nerveuses. Elle fait défaut aux personnes atteintes de la sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune est caractérisée par la destruction, plus ou moins importante, des gaines de myéline par l’action des propres anticorps de l’organisme. La détérioration de la myéline est bien visible à l’IRM sous la forme de plaques. Elle affecte la transmission rapide de l’influx nerveux. Par conséquent, divers symptômes apparaissent en fonction des nerfs affectés :
• Fatigue importante
• Troubles sensitifs (fourmillements, perte de sensibilité, etc.)
• Troubles moteurs (faiblesse, perte d’équilibre, difficultés d’élocution, etc.)
• Troubles urinaires et du transit (incontinence, constipation)
• Troubles cognitifs (difficultés de concentration, problèmes de mémoire, etc.)
• Troubles de la vision (vision floue, double, nérite optique, etc.)
• Troubles de la sexualité (problèmes érectiles chez l’homme et de sensation chez la femme)

Mais alors, en quoi le sommeil peut-il être un espoir pour les personnes ayant une sclérose en plaques ?


La fabrication de la myéline est conditionnée par le sommeil. L’expression des gènes, c’est-à-dire leur activité, n’est pas la même tout au long de la journée ainsi qu’en fonction de différents paramètres (alimentation, stress, etc.). Les gènes qui contribuent à la formation de la myéline sont plus actifs pendant que nous dormons. La production de myéline atteint son paroxysme au cours du sommeil paradoxal, avec un rendement multiplié par deux.

Chaque cycle de sommeil dure environ 1h30. Une nuit comporte une succession de cycles. Le sommeil paradoxal est la phase terminale de chaque cycle de sommeil. Plus nous avançons dans notre nuit de sommeil, plus la durée du sommeil paradoxal de chaque cycle augmente. Par conséquent, dormir 7h30 ou 9h par nuit est bien plus réparateur qu’une courte nuit de 6 heures de sommeil. Un à deux cycles de sommeil en plus et, surtout, des phases de sommeil paradoxal plus longues en fin de nuit offre une production de myéline beaucoup plus importante.

Ainsi, le manque de sommeil réduit considérablement la production de myéline. Mais ce n’est pas tout, il favorise aussi l’expression (l’activation) de tous les gènes impliqués dans la dégénérescence cellulaire. Il est même probable que le manque de sommeil et de récupération nocturne augmente la virulence de la maladie auto-immune à l’image du stress. D’ailleurs, le manque de sommeil est biologiquement une forme de stress pour l’organisme.

Les personnes ayant une sclérose en plaques ont tout intérêt à privilégier de bonnes nuits de sommeil. Encore plus que les personnes en bonne santé, elles devraient avoir un sommeil d’une durée suffisante. Je conseille de dormir au moins 7h30 et si possible 9h pour le retard de sommeil qu’elles ont accumulé. Pour cela, il est bon de se coucher plus tôt, de faire des siestes (lorsque c’est possible) et, de temps en temps, de faire une cure de sommeil. La cure de sommeil consiste à se coucher 1h-1h30 plus tôt que d’habitude tous les soirs ou presque durant 10 ou 15 jours (ou plus). Cette cure de sommeil permet en l’espace de deux semaines de gagner l’équivalent de 2 à 3 nuits de sommeil ; ce qui est énorme.


Source :

Bellesi M., Pfister-Genskow M., et coll. Effects of Sleep and Wake on Oligodendrocytes and Their Precursors. J. Neurosci. 2013; 33(36): 14288-14300.
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Re: Petit nouveau

Messagepar lobidique » 08 mai 2015, 18:45

En plus, une équipe de chercheurs belges vient de montrer qu'un sommeil suffisant diminue le seuil de résistance à l'insuline et donc le risque de diabète (type2).
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Re: Petit nouveau

Messagepar Freddo » 09 mai 2015, 01:08

Punaise je ne savais pas tout ça, merci.

Hum hum, je n'ai jamais pris un somnifere de ma vie... Et je dors si peu... Un rythme de vie sans constance, des horaires inégaux, beaucoup de voiture, du stress, tout parfait quoi ...

Je fais de la sophrologie par contre, c'est toujours ça.

Ma copine est une marmotte. Elle sera ravie d'apprendre que je dois faire comme elle :)

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Re: Petit nouveau

Messagepar mariel13 » 09 mai 2015, 07:53

bienvnu Freddo,

tu as frappé à la bonne porte, comme dis Mwoua on est pas malade on as juste la SEP :?
et comme tu as pu le constater Fafa est de bon conseil (et elle ne prends rien enfin pas de traitement comme copaxone ou Aubagio)
J'ai eu copaxone pendant 4 ans et là je suis sous Aubagio, ma petite copine ragee me laisse tranquille donc je ne reviens pas sur le passé et tout ce que j'ai eu nous sommes tous différents mais écoute toi et pas mal la sophro (jamais fait mais j'ai 1 à priori positif :) )
@ +
Mariel
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Petit nouveau

Messagepar mariel13 » 09 mai 2015, 07:56

Oup's sorry Fafa, pour ta citation que j'ai attribué à Mwoua :roll: non non je ne vais pas mettre ça sur le dos de la SEP :roll:
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Petit nouveau

Messagepar fafalarousse » 09 mai 2015, 11:56

riree riree bah si, c'est un signe cognitif ! riree riree riree
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Re: Petit nouveau

Messagepar fafalarousse » 09 mai 2015, 11:59

au fait, des bisous aussi à ta Image
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Re: Petit nouveau

Messagepar Djoke 3.0 » 11 mai 2015, 23:10

bienvenue freddo :)


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