Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

tu n'es plus seule sur ton radeau zebulette, ici tu es avec nous, et surtout avec ceux qui comme toi, attendent, attendent. tu sais , certains étaient absolument surs que c'était la sep, le neuro penchait aussi vers ça, et à l'arrivée hop autre chose de plus sympa que la sep.
alors te décourage pas.
c'est vrai il y a discussion, chacun y va de son grain de sel, pas toujours le même , ce qui est encore mieux. ce sont de vrais dialogues même si c'est en virtuel. chacun peut donner son avis et dire je ne suis pas d'accord.
et en plus nous avons notre autre référent sep, bibliothécaire de surcroit qui peut te donner les vrais liens qui sont à lire sur internet, c'est notre lobidique. elle va sans doute venir montrer son nez .
en fait on risque fort de le faire couler le radeau sommes trop nombreux vire le

on a fait notre post en même temps en plus riiiiiiiiires, coucou lobi. je savais bien qu'elle allait venir à ton secours.

moi j'aime bien être ici même si au final je n'ai pas une sep.
Parce qu'on a des réponses aussi, et un dialogue pas forcément possible ailleurs.
et parler de problème neuro avec des gens qui ne connaissent pas, autant parler au vent

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!! [/quote]

Mdrrrrrrrr @Mirabelle

C est vrai que pour l'instant je n'ai pas de diagnostique!
C est vrai aussi que j ai 2 personnes dans ma famille qui sont atteints de myopathie!
Et c est encore vrai que de parler de troubles neurologiques avec des personnes non concernées c est s attendre à " t es sûre que c est pas psychologique " ou " c est la fatigue"
Et là j ai envie de dire oui je suis folle et plus on est de fou plus on rit

(Mais je suis quand même contente de vous lire .... Ça change des commentaires que je peux entendre dans la vie de tous les jours!)
Merci

bienvenue chez nous

Bienvenue Zebulette,

Tu as raison c'est mieux de savoir contre qui on se bat,

quand aux "c'est psychologique", "c'est psychosomatique" .............
façon de parler car sa retarde le vrais diagnostique .

patience et courage donc,
et à bientôt
Marie

Bonsoir Zebu44lette et

Bonjour à tous et merci pour vos messages !

Une petite question après ce week-end de pâques ... (j espère que les cloches ont été généreuses...)
Je suis donc actuellement dans une phase où je n'ai plus de symptomes neurologiques mis à part de la fatigue.
Toutefois, j'ai des mots de tête quasi journaliers qui sont très contraignants. Ils ressemblent davantage à des céphalées de tensions qu'à des migraines mais pfffffiou j en peux plus.
Des avis là dessus. Est ce que beaucoup de sépiens sont sujets aux maux de tête à répétition. Comment les soulager? (car à avaler spisf-n tous les jours, l'estomac n'en veux plus ...lol)
biz

zebu, la migraine n'est pas un signe qualificatif de la sep, du moins, d'après mon toubib, il n'y a pas plus de migraineux chez les sépiens. par contre, la migraine est souvent due au stress, alors c'est le printemps, il fait beau, profites en pour te promener, t'aérer la tête et ne plus penser à la sep que tu n'as peut être pas. on n'en sait rien pour l'instant, alors il faut vraiment arrêter d'y penser, surtout que en ce moment tu n'as plus de signes neurologiques. ce serait un peu bêtat de se coller une migraine par le stress.
allez, il te faut continuer a attendre sereinement, plus facile à dire qu'à faire, mais le peut être que j'ai la sep, c'est pas le top.

Merci Fafa!
J étais plus dans l optique "trucs et astuces contre maux de tête récurrents"
J'ai bien du stress en ce moment mais il est au boulot car ma collègue est en arrêt et c est la période de l'année où il y a beaucoup de boulot. Or avec migraines + fatigue + céphalée de tension j ai beaucoup de mal à être productive et du coup stress! Et là c est le chat qui se mord la queue! Lol

et pour ça je ne peux te répondre zébulette, je n'ai jamais eu mal à la tête de ma vie.
et oui, je suis une chanceuse.

Bonjour à tous,

Moi j'ai parfois aussi de supers maux de tête et d'ailleurs là je viens de découvrir que je fais de l'hypertension, alors que je n'en n'ai jamais fait.
Je me sentais fatiguée, je suis donc aller au doc et là tension 18/10...

Est-ce lié à la SEP ou au traitement ? Est-ce une nouvelle poussée? Est-ce que ça va passer car je n'ai pas envie de prendre encore un traitement en plus ? Mon médecin traitant m'a pris 2 fois la tension et me l'a reprend vendredi matin. Il me dit qu'il vaut mieux s'en apercevoir maintenant
Mais peut-être que j'en faisais déjà avant et que ça passait inaperçu vu que je n'ai pas vraiment d'effet tension (lourdeur, etc).

Y a t-il des gens qui sont concernés par ça?

Soleil, pouafffff j'ai, entre autre

Bonjour à toutes et tous!
Un petit mot pour donner de mes nouvelles. Je suis fatiguée ces jours ci du coup, mes problèmes cognitifs sont plus présents... Erreur de mots ( cornichon au lieu de coton tige , bon au moins ça eu le mérite de nous faire rire avec mon fils), je ne trouve pas mon vocabulaire, je bégaie et j inverse les chiffres ( moi qui fait la compta , oups! )
En même temps, mes examens approchant (1er irm et 1ere visite neuro) je pense que le stress monte aussi ...
Voilà ! A très vite ...

Bonjour
J'espère que tu seras bientôt fixe . Moi je le sais depuis 4jours , bas je peu dire que j'ai peur de tout et surtout l'annonce pour mes enfants , bon c'est ton poste je ne vais pas
m étaler
Courage , a toi

Merci lobidique

Bonjour à tous!
Voilà nous sommes à la veille de mon 1er IRM et de mon 1er Rdv avec un neuro. L'angoisse commence à monter et plein de question se bouscule dans ma tête.
Je n ai plus de maux de tête dont je parlais mais j ai toujours des soucis de mémoire à court terme et des soucis de langage et des sauts d humeur.
Je me demande comment va se dérouler ce Rdv chez le neuro! C est une consultation pour "avis médical" ( j espère qu il ne va pas juste me dire oui, non peut-être et qu il va pendre tout ça en main...)
Je ne manquerais pas de venir vous informez sur le compte rendu de ces 2 Rdv. En attendant merci de vote soutien!

Salut Zebu44lette,
Tu sais, la façon dont va se passer le RDV dépend beaucoup du neuro que tu as en face de toi, c'est donc impossible à dire. Tu en as qui sont super humains, d'autres un peu moins et donc ils ont tendance à expédier un peu les choses.
Perso, le mien est très bien, j'espère que ce sera le cas du tien aussi.
Par contre, pour les réponses, ça arrive souvent que ce ne soit pas pour tout de suite en neuro, donc il faut toujours être prête à devoir attendre et encore attendre, comme tu as dû souvent le lire sur ce forum.
En tout cas, je te souhaite bon courage.
A bientôt pour les news.
Bon dimanche.

Merci pour vos précieux conseils....
La nuit va être longue mais bon comme l irm est a 7hr moins 1 heure de route , ca va faire debout a 5hr ! donc la nuit sera tout de même courte...
je n'arrive pas à me convaincre qu'il ne peut rien avoir... journée dure dure... seule avec mes petits bouts à broyer du noir... pffff c'est nul... je sais ; je m'excuse.
A +

Coucou alors voilà les résultats de mon IRM:
tout est négatif sauf " les amygdales cérebélleuses apparaissent un peu bas situé dans le foramen magnum, avec effacement de la grande citerne, sans anomalie de leur forme ni anomalie ventriculaire associée... sans anomalie du V4 (variante de la normale). Pas d'argument pour une vraie malformation de Chiari I."
Ouffff
Pas de lésions non plus mais toujours des paresthésiess aux deux jambes (sensation de porter des bas de contentions en permanence) et fourmis 2 mains. Problème d'élocution et de mémoire qui s'aggravent avec la fatigue.
Le neurologue m a juste dit "pas de lésions" pas de probleme d'élocution pendant le rdv donc pas de pbm. traitement de fonds migraine pendant 1 an. Pas très à l'aise avec 'c'est emballé c'est pesé' !
Je suis retournée chez mon doc en lui disant ok traitement migraine, depuis le temps y en avait bien besoin !! mais paresthésies et troubles de l'éloctution????? pour les paresthésies et vu que j'ai plusieurs cascades à mon actif : radio du rachis cervical et discal + kiné, et sinon rdv avec neuropsy pour test mémoire.
A faire à suivre....

C est vrai Lobidique ! Dans tous les cas je vous remercie à tous d'avoir pris le temps de me lire et de répondre ! Ça ma permis aussi de mieux appréhender cette sep que je connaissais peu... J'avoue
Je reviendrais j espère un jour sur ce forum avec un diagnostique précis....
En tout cas j ai décidé d essayer de ne plus y penser même si les douleurs se rappellent à moi...je pars en voyage semaine prochaine avec mon zhom alors yahouuuu
Bisous à tous et toutes
Et encore merci

Merci Zebu44lette d'avoir donné de tes nouvelles.
J'espère aussi que tu auras bientôt un diagnostic.
En tout cas, passe de très bonnes vacances.
Bisous.

Tu n'avais passé d'IRM que cérébrale ou médullaire aussi ?

Bonjour,
Alors j'ai fait 2 irm et le radiologie, et venu à m'a rencontrer à chaque fois, pour m'expliquer qu'il y avait des plaque et au 2 irm il m'a vivement conseillé de voir un neurologue rapidement.
J'espère que tu ne restera pas trop longtemps sans réponses .

Bonjour Tayri! En fait, je n ai fait qu un Irm cérébral.
J aimerais bien aussi faire un médullaire comme ça la boucle serait boucler et cela pourrait éclaircir peut être cette sensation de chaussette et de fourmis dans les jambes et les mains et colonne Je me dis d un autre côté qu il faut que j arrête d y penser et peut être que tout ça n est que purement psychologique..... Ahhhh sacré cerveau.....

Ma première poussée s'est caractérisée aussi par des paresthésies au niveau d'une main, puis du tronc et des jambes, c'est finalement une IRM médullaire qui a montré une plaque en C2, d'où un premier diagnostic de myélite cervicale. Courage, c'est long !

Merci Tayri pour ta réponse ! Je me permets une autre question du coup .... Des plaques médullaires peuvent elles entraîner des troubles cognitifs ou seulement des troubles sensitifs et des raideurs musculaires? Je dois faire une radio du rachis cervicales j espère qu ensuite je ferais un irm médullaire...
Là, je vais essayer de me détendre et de décompresser une semaine en Sicile et après et bah ce sera répartis pour des examens....
allez je vais faire les valises!!!!
Biz et merci