"En attente" ...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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"En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 13:28

Bonjour à toutes et tous! Eh oui " en attente" de diagnostique d'une chose non urgente et c est long.... Je sais que mon pronostic vital n est pas engagé mais... 2 mois pour un premier irm peut être insuffisant...grrrr
Bon passé ce petit coup de gueule place aux présentations : 32 ans mariée maman de 2 enfants.
1 ère "crise" en 2011 : l impression que ma bouche est pleine de bouillie, difficultés à articuler une phrase et quand elle sort les mots ne sont pas dans le bon ordre ... Ça dure un peu plus de 48hr ensuite ça laisse la place à des crises de vertiges.Même assise j ai l'impression que l on me tire à travers le sol. Tout cela part et laisse la place à une grande fatigue . Scanner cérébral RAS
2014: très grosse fatigue difficulté d'élocution ( je ne trouve pas le vocabulaire ou je bute sur les mots) de concentration ... Impression que mon cerveau fonctionne au ralenti. Démarche ébrieuse, par moment ma marche part sur un côté . Puis ça part mais c est plus long et derrière grosse fatigue .
2015: d abord grosse fatigue puis fourmis dans les 2 mains , douleurs aux yeux ( je ne peux plus regarder le paysage qui défile en voiture ... Trop douloureux) avec une sensation de voile sur un œil et je vois les couleurs bizarre sur une journée. J ai de grosses difficultés à me concentrer à la limite de m endormir devant l ordi, j ai des trous de mémoire et quelques difficultés à parler. je sens mon côté droit plus faible ou plus fatiguable. J'ai les membres inférieurs crispés comme des débuts de crampe. Je marche en canard et parfois j ai mal aux jambes. Un soir ma jambe droite est comme en feu. Après 6-8 semaines, plus de symptômes à part une grande fatigue et des mots de tête réguliers.
Voilà ce fut un peu long mais pour moi ce fut bon! Lol ! Ça m a fait du bien de vider mon sac.
C est vrai je ne suis pas sépienne, je suis " ça pourrait faire penser à une SEP" .
Je veux juste savoir....
Merci pour cet espace et bravo à ceux et celles qui prennent le temps de répondre et de faire vivre ce forum ;-)

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Re: "En attente" ...

Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 13:57

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fab78
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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 14:07

Bonjour @Zebu44lette et bienvenu à toi sur ce forum :)

Eh bien tu as pleins de soucis :( tu as rendez-vous de prévu avec un neuro bientôt?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 14:16

fab78 a écrit :Bonjour @Zebu44lette et bienvenu à toi sur ce forum :)

Eh bien tu as pleins de soucis :( tu as rendez-vous de prévu avec un neuro bientôt?

Merci fab78, je ne sais pas en tout cas ils sont variés. Mon médecin traitant à d'abord parlé de migraine neurologique mais il m avait prévenu que si je refesais une "crise" ce serait neurologue. Et voilà , on y est ! J'ai rdv pour mon 1er IRM (cérébral avec injection) et visite de mon 1er neurologue le 18 mai. En attendant, ca va mieux mais je suis très fatiguée. Dur dur de bosser !
Tiens une petite question qui me turlupine :oops: J'ai un implant dentaire dans la machoire en titane je crois, ca ne pose pas de soucis pour l 'IRM?

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Re: "En attente" ...

Messagepar Zawatta » 03 avr. 2015, 14:21

Bonsoir Zebu et bienvenu2

Je ne sais pas pour ton implant dentaire, pose la question au radiologue, ce sera plus sûre :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 14:21

Je ne me réjouit pas que tu fasse un IRM et que tu voit un neuro mais tu en saura certainement plus donc ca ne peut etre que mieux.
Oui pour le boulot je comprend, tu boss dans quoi? (si ce n'est pas indiscret)
Euh...Je ne sais pas du tout, renseigne toi avant, mais de toute façons, tu ne peux pas l'enlever donc ils seront obligé de faire avec
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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 14:36

Effectivement, pour pouvoir avancer et ne pas me dire que je suis folle, j'aimerais savoir contre quoi je dois me battre.
Ce serait un peu limite de dire que j'ai hâte et envie que l on me dise "vous avez une SEP Madame" mais presque.... ragee
Sinon je bosse dans une mairie où je suis agent d'accueil et à côté de ça je fais la compta, la gestion du personnel (paie, arrêt maladie...) et état-civil. Donc c'est vrai que je n'ai normalement pas trop le droit à l'erreur! lol ! mais ces derniers temps je cumul les bourdes. Heureusement mon supérieur est très gentil et voit bien que je ne suis pas dans mon assiette.
Ca me fait un bien fou de parler sur ce forum (que je parcours depuis quelques jours déjà...) Mon mari évite le sujet et je n en ai pas parlé à mes proches tant que le diagnostique n'est pas posé. Je préfère gérer ça seule que gérer ça chez une mère hypra anxieuse et une belle mère idem. :roll:
J'ai lu qu'il faut 2 IRM a 6 mois d'intervalle pour poser le diagnostique définitif, c'est bien ça?

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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 14:53

Oui mais tu as envie de savoir c'est normal.

D'accord, tu as de la chance d'avoir un chef sympa :)

Oui ça fait du bien d'en parler, mais tu ne devrait pas ne pas en parler à ton mari, je ne suis pas marié et loin d emoi l'idée de te donner des leçons, mais lors d'un mariage ne dit-on pas "pour le meilleur et pour le pire"? Vous devriez en parler sans vous alarmer et en attendant que les choses ce fasse mais en parler quand même car sinon tu vas te sentir seule, et ce n'est vraiment pas bon. (enfin c'est juste un conseil, ne le prend surtout pas mal).

Pour le diagnostique, moi ça a été IRMs et Ponctions lombaires, mais la ponction n'est pas obligatoire je pense, c'est ton neuro qui verra ca
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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 15:05

Mon mari est du genre "faut pas parler de la mort " dès fois que ça ferait mourir donc maladie idem :lol:
Moi je fonctionne différemment mais je respecte son point de vue. De toute façon, si j'aborde le sujet il ouvre un autre "topic" l riree
C'est vrai que je suis du genre à allez sur le net pour savoir à quoi je doit m'attendre et aussi mieux comprendre ce dont on va me parler, je sais c'est nul c'est pour quoi je suis arrivée sur ce forum pour discuter.
sinon fab78, il n'y a pas de soucis, je suis preneuse de conseil et ouverte d'esprit !
Dans cette attente j'ai des hauts, des bas, des sauts d'humeur mais j'arrive toujours à aller de l'avant. Je n'ai été arrêté que 3 jours afin de faire des exams (pds, osthé, fonds d'œil et radio des sinus ... tout ça RAS)
C'est vrai que je viens ici pour me sentir moins seule, comprendre le côté médical du diagnostique et aussi pouvoir en rire !

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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 15:16

La SEP c'est pas la mort!! Et puis si tu as qqch (sep ou pas) il n'en parlera pas?

Oula, il faut faire attention aux informations éronnées sur internet, il faut vraiment,pas aller sur n'importe quels sites. Le mieux c'est de demandé au neuro ou (comme tu l'as fait et tu as bien fait) venir ici et demandé ce que tu veux :)

Oui on rigole bien ici mais on parle aussi sérieux, c'est ça qui es formidable!!
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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 15:31

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c'est bien d'être venue , ici tu vas pouvoir parler, te soulager, et nous sommes la pour t'aider.

déontologiquement il faut 2 IRM pour diagnostiquer la sep, pour éviter les risques d'erreurs, car il faut de nouvelles plaques, pour qu'elle soit dite évolutive. et oui on ne peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie. mais tous les neuros ne le font pas, ce qui est regrettable à mon avis.
tu définis très bien ton ressenti, ça veut dire que plus tard, si tu es diagnostiquée, tu pourras le gérer. et quand tu dis Ce serait un peu limite de dire que j'ai hâte et envie que l on me dise "vous avez une SEP Madame" mais presque.... ça n'est pas vraiment limite, on veux connaitre les moulins qu'on va combattre.
chaque chose a un nom, alors la maladie devrait aussi en avoir un, on se sent mieux après. et quand on a la rage que tu sembles avoir, tu sauras te battre.
je pense comme fab, oublie les sites de sep sur internet, vient nous voir pour les questions.
et pis c'est pas mortel, regarde j'ai 64 ans dont 45 de sep !!! tu peux continuer à bosser, avoir des enfants, vivre normalement, un peu autrement, bien sur mais si peu. on s'adapte à tout.

tu sais aussi qu'il ne faut pas être pressée quand on a des symptômes neurologiques, en ayant lu un peu le forum, car ils sont tous semblables au début, et que les neuros procèdent par élimination. parfois plusieurs années, mais rassure toi, la sep n'est pas une maladie d'urgence, ces signes partent, et reviennent autrement, quand il s'agit de la sep.
alors, ce temps tu vas le passer avec nous, tu nous parlera de tes soucis, tout le monde est passé par la, donc on comprend ce que tu vis.
pour le neuro, après avoir noté tout, tu commenceras surement par un bilan neurologique en fonction du quel il te fera passer une première IRM et tu auras un premiers avis, car il faut un certain nombre de plaques, placées dans certains endroits, ayant une certaine forme. ça fera avancer vers quelque chose, mais quoi, tu le sauras plus tard. je présume que tu as hate d'y être.
en attendant, il faut éviter le stress , car il augmente tes symptômes, et te reposer dès ton retour chez toi, parce qu'au bureau tu dois courir toute la journée, et bien dormir.

pas de soucis pour ton implan dentaire, l'IRM est conçu pour, il n'y a que ce qui est attiré par un aimant , donc ferrugineux qui est dangereux, donc pas le titane, tu poseras tout de même la question au neuro quand il te la prescrira. sinon, je te dis pas, vu le nombre de gens qui ont des implants, ils resteraient tous collés à la machine ça ferait désordre, pour peu que la machoire parte avec, riree
et tu vas voir qu'on pratique l'humour régulièrement, c'est un des meilleurs traitements de la sep.
à bientôt, reviens nous vite, apporte le café, les tits gataux on se fera un gouter.
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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 15:35

Et voila, la grande Fafa à parler :)
C'est la que tu vois les amateur du site (moi) et les professionnels (Fafa)
riree
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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 15:48

arrete, patata, je suis pas pro, je suis vieille sépienne à mettre à la poubelle mais qui peut encore servir un peu riree riree riree
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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 15:49

A la poubelle...n'importe quoi. Tu es notre puits de science pour la SEP ici ;)
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Re: "En attente" ...

Messagepar fafalarousse » 03 avr. 2015, 16:08

ah, j'ai juste ici un "grade" de référent sep à cause de tout ce que j'ai connu pendant mes 45 ans de sep, fab. parce que je n'ai pas grand chose à apprendre, mais beaucoup à apprendre aux autres. c'est ce qui m'a fait venir ici, aider, comme tous le font dès qu'ils se posent sur le forum, avec sep récente ou ancienne, tout le monde à qq chose à dire sur la sep aux autres, et c'est ça la force du forum. le partage.
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Re: "En attente" ...

Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 16:17

Je sais bien, mais tu es toujours pleins de bons et sages conseils donc pour moi tu es un peu le grand schtroumpf ici :) (en espérant que la comparaison ne te vexe pas lol)
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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 16:29

Vous êtes mimi tous les 2 et bravo à vous ange3
J aime le soutien et la franchise de vos propos ! C'est ce dont j'avais besoin !
Chacun à de la valeur et ses propos aussi :wink:
et fab78 tu es forcément un connaisseur puisque tu parles de quelque chose que tu connais !
Et moi je suis venue sur ce site pour ça ! A faire à des personnes qui connaissent !

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Re: "En attente" ...

Messagepar Mirabelle » 03 avr. 2015, 18:02

bienvenu2 Zebu44lette,
Que de péripéties. C'est presque comme un feuilleton américain à rallonge où on attend le dénouement avec impatience mais où on se dit qu'on n'en verra jamais le bout. Trêve de plaisanterie. J'espère que tu auras bientôt des réponses à tes questions. En attendant, bon courage.

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!! riree
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: "En attente" ...

Messagepar Zebu44lette » 03 avr. 2015, 18:46

Mirabelle a écrit :bienvenu2 Zebu44lette,
Que de péripéties. C'est presque comme un feuilleton américain à rallonge où on attend le dénouement avec impatience mais où on se dit qu'on n'en verra jamais le bout. Trêve de plaisanterie. J'espère que tu auras bientôt des réponses à tes questions. En attendant, bon courage.

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!! riree


riree riree riree riree
Étant jusque-là un peu seul sur mon radeau vous avez effectivement essuyé les plâtres !
Oh moins vous avez pû cerner le personnage! Mdr
Donc si j ai bien compris je vais peut-être rentrer incessamment sous peu dans votre secte des sépiens et c est fafa le grand gourou!
(Je plaisante bien sûr!!)
En même temps la SEP c est pas ça "un feuilleton américain à rallonge" c est long, parfois ennuyant, avec quelques fois des nouveaux personnages venus de nulle part et du coup on s y perd un peu!

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Messagepar lobidique » 03 avr. 2015, 18:56

T'as tout compris et si tu te poses des questions, j'essaierai de te trouver les bons liens.
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