Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je suis nouvelle ici. Hier le diagnostic est tombé pour ma fille de 14 ans...
A vrai dire je m'en doutais depuis quelques mois, mais je me sens perdue... Que dois-je lui dire, comment lui faire comprendre sa maladie sans pour autant lui noircir son futur ?
Elle est pétillante de vie, et franchement je ne sais pas quoi faire. Tout cela est encore vague pour elle.
Merci de me faire une place dans votre groupe, et bonne journée à vous

Bonjuor,
je suis tellement désolée pour votre fille..
quel choc ce doit être !!
mais quels étaient ces symptômes pour avoir un diagnostique si vite?

des parésies et des fourmillements intermittents depuis deux ans, des troubles de la vision, les médecins pensaient à une cause psychosomatique jusqu'à ce que je demande à mon médecin une IRM, puisqu'aucune investigation n'était faite ("c'est fréquent chez les ados, madame, c'est dans sa tête, pas besoin de faire d'autres examens"). Mon médecin est tombé des nues quand il a su que le CHU avait catalogué ses troubles de "psy" sans chercher de causes physiologiques...
L'IRM a montré des plaques, et la machine a été lancée...

Bonjour ErzaScarlett et bienvenue sur ce site

Je suis tellement désolé pour ta fille ça me rend vraiment triste...

Il faut surtout la soutenir, elle à sans doute des tas de questions, toi aussi d'ailleurs, n'hésitez pas à les noté et demandé au neurologue c'est important, et aucun questions n'est débiles donc hésitez pas.

Elle vas surement avoir une sorte de dénie, c'est normal, mais il faut quand même parler et l'entourer.

Et bien sur ont es tous la pour toi et ta fille, donc quand vous voulez, posez vos questions ici, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre

Courage à ta fille et à bientôt

Bonsoir, et malheureusement bienvenue

Je suis sidérée de voir ce genre de diagnostique psy le psychosomatique c'est quand même la bonne boite fourre-tout


prenez le temps d'encaisser pour le moment...ça risque de ne pas être simple avec l'adolescence

Bonsoir ErzaScarlett,
Ton message m'a bouleversée et je suis vraiment désolée pour vous.
Des troubles psy, c'est tellement plus simples pour des bras-cassés de toubibs qui feraient mieux de changer de boulot
En tout cas, toi et ta fille êtes les bienvenues (si on peut dire) parmi nous.
Il y aura toujours quelqu'un ici pour vous soutenir et vous comprendre.
Alors n'hésitez surtout pas toutes les 2.
Bon courage et gros bisous.

Bonsoir ErzaScarlett et
Désolés pour ce qui arrive a ta fille,14 ans,c'est jeune,mais la SEP n'empêche pas de vivre,il suffit de voir les membres du forum,courage

Merci de votre accueil
Des millions de questions se bousculent, mais le fait de savoir qu'on n'est pas seuls est déjà réconfortant...

Bon jours
Désolée pour ta fille
C'est pas l'idéal mais je te le dis quand même bienvenue parmi nous!
Tu as bien fais de venir sur le site j'y suis depuis peu et ça aide....vraiment tu auras un bon soutien de nous toute
Comme elle l'on dit hésite pas a venir et a parler demander ou autre c'est pas facile d'encaisser une nouvelle comme ça, a plusieurs on y arrive mieux et comme elle te l'on dit on peut vivre avec même si ça a quelques impacts

si ça peut t'aider, erza, j'ai eu une poussée à 13 ans, en 1963 paralysie de la jambe gauche, à cette époque, il y avait une pandémie de polyo, alors tout de suite on a pensé à ça, mais en une semaine, tout est parti, on a donc parlé de polyo frustre. j'ai tout oublié.déni.
à 19 ans 1969 rebelotte, et cette fois ci, malgré les faibles moyens de l'époque, on m'a diagnostiqué la sep. personne n'en parlait autour de moi, donc déni à nouveau qui m'a permis de vivre totalement pendant 27 ans avec la sep sans le savoir en quelque sorte, quand j'avais des poussées, qui étaient surtout sensorielles, ou de petits soucis neurologiques, mon toubib me conseillait d'aller voir un neuro, en une semaine ça partait, donc je n'y allais pas. je ne savais plus que j'avais la sep
c'est en 97 que tout à coup j'ai eu de graves soucis neuro, je ne "savais pas" que j'avais la sep, la série d'IRM et autres examens passés on m'a dit c'est la sep et j'ai répondu, ah mais oui, bien sur, je l'ai officiellement depuis 69, et sans doute 63. et bien sur ça ne les a pas étonné, vu le nombre d'anciennes plaques.
vu que la sep est incurable, ça a été un bien de faire ce déni, et on ne va tout de même pas donner un traitement de fond aussi agressif à une enfant de cet age, alors qu'aucun test n'a été fait pour les enfants !!!
alors je te dis, oui, c'est pas mal, de ne plus en parler du tout, pour qu'elle fasse un déni, le temps qu'elle fasse une poussée neurologique, ce qui peut demander des années, parce que la sep chez les enfants ne se développe que très lentement.
voila, tu as un exemple, une solution qui m'a sauvé 27 ans de ma vie, tu vois ce que tu veux faire.
si tu veux en parler tu peux me joindre en mp.

fab78 a écrit :Elle vas surement avoir une sorte de dénie, c'est normal, mais il faut quand même parler et l'entourer

Coucou ErzaScarlett,
Je suis tout à fait d'accord avec Fab. Pour ma part, soutien et compréhension sont les choses les plus importantes pour les malades. Cacher la vérité ou se mettre la tête dans le sable n'est pas, A MON AVIS, une bonne solution. La réalité finit quand même par te rattraper un jour ou l'autre et là, le retour de manivelle peut être violent et dévastateur.
Il n'y a qu'à regarder l'exemple de om77777 sur ce forum, qui évoque en page 2 de sa présentation le mensonge de sa mère et des médecins vis-à-vis de sa maladie.
Enfin, je le répète, tout ceci n'est que mon opinion, et chacun fait ce qu'il pense être le plus opportun.
Il faut simplement essayer de faire au mieux en t'adaptant aux besoins de ta fille qui peuvent varier au fil du temps.
Courage.

Je ne suis pas sûre non plus qu'enterrer sa maladie soit une bonne idée... Elle va devoir apprendre à vivre avec, cacher ça ne peut que la lui rendre encore plus effrayante.

on m'en a parlé une fois , et c'est tout, on n'en a plus parlé. donc j'ai pu faire mon déni et ne pas foutre ma vie en l'air, bien sur, dès qu'une poussée arrive les parents doivent aider, être très présents,
mais qui dit qu'elle aura une autre poussée¨? et au bout de combien de temps? la sep est très discrete et lente à venir chez les enfants, alors pourquoi en remettre une couche chaque jour? ou lui donner plein de détails qui ne peuvent lui faire que du mal, on en parle, bien sur, mais on n'entre pas dans des détails dont elle ne retiendra qu'une chose, que sa vie est foutue! c'est horrible.

j'ai raconté mon histoire parce que je suis passée par la, c'est juste mon expérience, et que ce déni, comme l'a dit mon neuro, j'ai gagné 27 ans de vie peinarde.
la première fois, on m'a dit que j'avais la polyo, sans rien dire de plus , mais je connaissais, on était en pleine pandémie de polyo dans le monde. la seconde fois on m'a dit que tout compte fait, c'était une sclérose en plaque, une maladie neurologique grave et incurable, c'est tout. ya d'autres choses à savoir quand les symptômes sont résorbés et qu'on va bien? je ne pense pas.

comme a dit fab, elle va faire son déni, oui il faut qu'elle le fasse. et très vite, pour qu'elle puisse revivre comme une enfant de son âge.

ce qui serait bien c'est d'avoir d'autres avis d'enfants qui ont eu la sep. mais ici il n'y en a pas.

vous l'avez eu adulte, je l'ai eu enfant, croyez moi, ça n'a rien à voir. un enfant a des limites à ne pas dépasser. et lui parler de son avenir, de risques qui n'arriveront peut être pas, c'est la détruire. il faut attendre une autre poussée, et lui expliquer ce qui lui arrive, si cette poussée arrive, mais pas avant. et encore la, en dire le moins possible. j'ai fait des études de psychologie, puis d'autres dans exactement le même domaine, il y a peut être une partie de mon subconscient qui m'a dit de les faire.

mais je pense être bien placée pour en parler, je pense être la seule à l'avoir eu aussi jeune ici.
et bien sur chacun donne son avis, c'est le but, mais mettez vous à la place de cette petite, imaginez ce que vous ressentiriez, comme je l'ai ressenti. non, c'est inimaginable. quand on l'a adulte. vous vous rendez compte comment vous réagissez à l'annonce, adulte, alors faire ça à un enfant?

@Fafa, moi j'ai 29 ans mais j'ai 5 ans dans ma tête parfois remarque je suis pas le seul ici hein

ErzaScarlett a écrit :Je ne suis pas sûre non plus qu'enterrer sa maladie soit une bonne idée... Elle va devoir apprendre à vivre avec, cacher ça ne peut que la lui rendre encore plus effrayante.

cacher, c'est vraiment pas une bonne idée
j'ai un élève dans le cas. Il a une maladie importante, mes collègues et moi sommes au courant (par les parents) mais pas lui
Selon eux, pour le protéger. Mais je vois bien qu'il se rend parfois compte de qqc
Je trouve cette attitude étonnante et finalement ça ne l'aide pas à vivre mieux.

A l'inverse, moi je suis malade depuis mon adolescence. On a retrouvé les examens qui datent de mes 15 ans. Mais sur le coup, on m'a diagnostiquée "adolescente stressée" - psychosomatique quand tu nous tiens.
J'aurais aimé avoir un nom sur mes troubles, savoir que ce n'était pas ma faute surtout, et avoir du soutien.

Vu ton arrivée sur le forum, je pense que ta fille est bien entourée
tu sais ce qu'elle a, elle sait, elle peut ranger l'info dans un coin de son cerveau et la ressortir quand/si il y a un souci. Au moins elle a une explication. Si ça se trouve elle n'aura plus de poussée avant bien longtemps, là je ne sais pas te dire du tout comment ça progresse.

Après pour le déni dont parle fafa, je suis très mal placée pour en parler Je dois avoir un diplôme spécial en déni

ah si on en parle tous les jours, c'est sur, mais si on n'a plus de symptômes, car les enfants, les symptômes passent très vite, le déni peut enfin arriver, et ça les sauve.
la sep des enfants n'est pas la même que la sep des adultes, ça arrive d'un coup, ça part d'un coup très vite, et ça ne revient pas souvent. mais si on leur en parle, et bien c'est psychologique et ça revient.
10 jours après ma première poussée, j'avais oublié, les enfants oublient tout ce qui est moche. et personne n'aurait osé m'en parler. à la demande du médecin d'ailleurs.

On est donc toutes d'accord

tout à fait seraphine, et lobidique, on les informe au départ, bien sur, doucement, si eux même posent les questions ils faut leur répondre. mais s'ils n'en posent pas, on les laisse retrouver leur enfance.

Bonjour ErzaScarlett ,

vraiment très peinée pour pour ta fille,
pas facile de lui expliquer sans lui faire peur, mais la laisser dans l'ignorance à 14 ans...

De plus si les médecins lui on dit au départ que c'était dans sa tête elle pourrait penser qu'elle perd la raison et ça je pense que c'est encore plus insupportable .

Courage et à bientôt on pense à vous deux .

Marie

C'est sûr qu'il ne faut pas tourner en boucle en parlant continuellement de la SEP. Mais il ne faut pas non plus en faire un sujet tabou. Le mieux, comme souvent, est de trouver un juste milieu tout en faisant bien comprendre à cette petiote que la discussion est ouverte.
Parce qu'on sait toutes et tous ici à quel point Internet peut être un ramassis de conneries concernant cette maladie et il ne faudrait pas qu'elle aille y chercher des réponses si elle a d'éventuelles questions qu'elle n'oserait pas poser à son entourage.

Oui oui je confirme, il ne faut surtout pas qu'elle aille sur internet

bienvenue

Je suis d'avis qu'elle apprenne tout de manière la + claire possible car si la moindre chose lui est cachée, elle vous en voudra plus tard.

bienvenue et désolé pour ta fille mais pareil pour te rassurer si je peux dire sa comme sa moi aussi j'ai eu ma première poussée symptômes sep au collège manque de vitamines lol vertiges et douleurs inexpliqués a gauche jambe genoux que j'ai toujours garder radio qui a rien montrer puis finalement j'ai fais ma grosses poussée a 28 ans avec diagnostic j'ai 32 aujourd'hui j'ai un bébé de 15 mois je vis aussi bien que je peux avec quelques séquelles mais rien de méchant juste pour mon travail aprés dans ma vie ça va je me ménage on apprend a vivre avec finalement c'est un mal pour un bien le diagnostique aussi tôt elle va pouvoir savoir contre quoi elle se bat courage a elle courage a toi