Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité ...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Olivier
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Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité ...

Message non lu par Olivier »

Bonjour à tou(te)s,
J'ai été diagnostiqué il y a un mois suite à un passage aux urgences pour dysarthrie et dysplasie du coté gauche (dans ma grande fatigue, je supposais un AVC).
Pas vraiment surpris car j'avais eu une névrite optique à 25 ans et le sujet avais été abordé, mais bien ébranlé. Ça tombe (toujours ?) mal : je suis enfin papa de deux garçons, depuis 2 mois, et la maison a besoin de moi, maintenant et pour longtemps.

Je vais être traité d'ici peu par Aubagio. J'ai peur de la chute des globules blanc, et donc du risque de choper la crève tous les 15 jours.

J'ai aussi peur de ne plus être celui que j'étais, de dégénérer vite et mal, de laisser tout le monde dans le caca .... mais c'est autre chose.

Si vous avez des retours ou des conseils pour l'Aubagio et - ou les traitements, je suis preneur.

Merci.
Anne-Ma'
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Anne-Ma' »

Salut bienvenu à toi!
Ça fiche une claque quand le diagnostique tombe mais de toute façon rien et personne ne peut predire ce qui se passera alors autant prendre tout les petits bonheurs qui passent et profiter de ce qu'on peut faire.
Pour l'aubagio, y'a une section dans la partie Les traitements, je n'ai aucun effets secondaires (leger amincissement des cheveux) et tout se passe bien pour moi.
Un second made in brest, je suis contente!
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
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Olivier
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Olivier »

Made in Brest, c'est beaucoup dire ... échoué ici pour le boulot depuis 5 ans. Bon, pas malheureux non plus !

Entre l'annonce du diagnostic, la fatigue de la poussée et la gestion du quotidien, c'est pas évident. C'est le fait que personne ne puisse prédire quoi que ce soit qui me mine le plus ... l'absence de perspective.

Bref ... à l'Aubadgio depuis longtemps ? Suivie au CHU ?

Content aussi de pas être tout seul !
fafalarousse

Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par fafalarousse »

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bienvenu parmi nous,
c'est un traitement assez récent en France, je te donne le lien de ce sujet posté ici.
viewtopic.php?f=15&t=11565
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Olivier et bienvenu2
Il ne faut pas dramatiser,on peut bien vivre avec la maladie,garde le moral :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Olivier
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Olivier »

Bonsoir,
Le sujet sur l'Aubadgio est énorme. J'ai tout lu et effectivement c'est récent. A voir ... efficacité à l'IRM surtout ... rdv dans 6 mois !

Vivre, survivre, faire avec, garder le moral ... bien sur, on se fait à tout ... quant à pas dramatiser, c'est pas non plus une comédie !
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Defcom
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Defcom »

Je suis d'accord avec toi,mais en l'état des choses,faudra faire avec comme nous tous,ce qui n'empêche pas pas de vivre pleinement la vie :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par mwoua »

Bonjour olivier!!
Bienvenue parmi nous . Je suis pour ma part avec aubagio depuis 2 mois un peu passer et pour le moment tout ce passe bien. Je suis officielement diagnostiqué depuis le mois de novembre. Ciao
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
Anne-Ma'
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Anne-Ma' »

Olivier a écrit : Bref ... à l'Aubadgio depuis longtemps ? Suivie au CHU ?

Content aussi de pas être tout seul !
Et oui, abonnée au RDV du mardi ou jeudi apres midi au CHU depuis 5ans (mon doc ne recoit que ces jours là pour la sep)
4 ans de bétaferon et casi 4 mois d'aubagio.

Il faut du temps pour accepter cette nouvelle. Mais une fois bien digérer, la vie continue. :wink:
Super hEroine Power depuis 2010!!!
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Zawatta
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Zawatta »

Bonsoir Olivier et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)
Xavier78
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Xavier78 »

Salut Olivier,

Je suis comme toi nouveau ici, on doit avoir presque le même âge (36 ans pour ma part) et aussi nouveau patient SEP depuis les premiers symptômes à l'automne et le diagnostic en décembre. Contrairement à toi, mes symptômes sont plus légers (juste un engourdissement d'une main et des deux plantes de pieds, une grande fatigue certains jours; les autres symptômes d'engourdissement n'apparaissent que quand je suis vraiment crevé, et disparaissent après une bonne nuit de sommeil), et je n'avais jamais eu d'alerte auparavant.

Je suis sous Aubagio depuis début janvier, et jusqu'ici tout va très bien, les prises de sang sont bonnes, la tension n'augmente pas, pas de pertes de cheveux (je te cite les principaux symptômes décrits par mon neurologue, pour la liste exhaustive elle figure dans la notice, elle fait peur mais je te conseille de ne pas t'y attarder!) Pour qqn qui comme moi a horreur des seringues, Aubagio est LA solution: un petit comprimé au petit déjeuner, et hop, on n'y pense plus.

Pour les conséquences de la baisse d'immunité, c'est vrai qu'il est possible que tu choppes plus rapidement la crève, perso ça ne m'est pas arrivé. Etant particulièrement sensible à la grippe, j'ai juste fait le vaccin, comme je le faisais déjà avant, et pas le moindre souci.

Pour tes craintes, je les partage, tu ne peux savoir à quel point, mais je crois que cela fait partie du processus d'acceptation de la maladie.

Au plaisir de te lire et de correspondre plus avant avec toi.

Xavier.
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Olivier »

Ok ... que tout se passe bien, c'est une chose ; que ce soit efficace, c'en est une autre.
Perso, j'attend de voir de mes yeux si il y a stabilisation (voir remyelinisation, sait on jamais) ... Le traitement, je vais le prendre, pas de soucis.

Le diagnostic, c'est dur, bien sur. Mais c'est la violence de la poussée qui m'a le plus surpris je crois. Cette SEP, ça fait 15 ans que je vis avec, que je sais que je l'ai (même si on avait pas officialisé les choses tous les deux) ... je croyais savoir vivre avec. Et là, elle m'a mis à genoux, vraiment à un mauvais moment (si tant est qu'il y en ait des bons).

Je suis en rogne contre moi même d'avoir cru pouvoir contrôler tout ça (les fatigues, les petites gênes, les petits trucs qui font te dire que "tient, j'ai ça, mais personne d'autre alors ?"). J'ai surtout peur de la difficulté d'être et d'avoir été.

Bref, je suis un poil furax, mais c'est bon signe : je retrouve le forme.

Sur ce, merci d’être présents.

A bientôt.
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par mariecg »

Bonsoir Olivier ,

Bienvenu sur le forum,

Sur, cette foutue maladie n'est pas facile à digérer, et c'est en effet de ne pas savoir la suite, car elle est différente pour chacun, qui est le plus dur.

Mais ne pas se laisser décourager, on en apprend toujours plus sur cette maladie les progrès sont de plus en plus rapide ,il y a déjà de nombreux traitements pour freiner la progression , et pour la remyelinisation la recherche avance à grand pas .

reste positif, occupe toi de ta famille ,profite de tes petits garçons, un jour apres l'autre,
carpe diem
Marie
fafalarousse

Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par fafalarousse »

bonjour olivier, il y a quelque chose que je crois que tu n'a pas comprise, les traitements de fond ne stabilisent ni effacent les plaques, la sep est encore incurable, ils sont juste la pour espacer les poussées donc retarder le handicap. par contre, oui, il y a des traitements pour stabiliser, et peut être même remyéliniser, mais ils sont encore en essais et ne sortiront que dans quelques années.
sinon, tout le monde comprend ta colère, c'est tout simplement normal, quant à son avenir, nul ne peut le connaitre,
mes poussées se raréfient, j'ai la forme secondaire progressive, mais elles sont toujours très spectaculaires, plus grand chose ne fonctionne, et laissent peu de handicap, avec ou sans bolus.
ta colère, tu peux la passer ici, nous avons tous des coups de colère, et tu verras la sep c'est pas forcément la maladie horrible décrite. perso, j'ai 45 ans de sep et je suis toujours sur mes jambes, j'ai 2 enfants, 3 petits enfants, j'ai une activité très intense, sculpture, kiné +++ jardinage, piano, etc etc , et j'ai travaillé jusqu'à la retraite. et je ne prend pas de traitement de fond, rien du tout. :mrgreen:
ce qui est mon choix et celui d'autres ici, juste notre choix.
alors bat toi, elle ne gagnera pas, oublie la, elle t'oubliera.
fafalarousse

Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par fafalarousse »

olivier, j'ai élevé mes 2 enfants, tout fait à la maison, avec la sep parce que mon mari était genre féniasse, lui le jardin, moi la maison point barre, et ça a parfaitement marché, la majorité des sepiennes ici sont mère de famille, parfois nombreuse.
alors ne te mines pas, tu t'en sortiras, comme tout le monde ici. vis au jour le jour, hier est passé, oublié, ne reviendra pas, demain est inconnu. et tu t'en sors mieux.
et crois moi, je jouais du violon l'abandonner était déchirant, mais on a pas le choix, alors on s'adapte. et tu seras surpris par la faculté d'adaptation qu'on a quand on accepte le fait d'avoir la sep.
bon courage. accepte que tu as une sep, et qu'il y a nettement pire que toi, que la sep.
mayanne
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par mayanne »

Bonsoir olivier et bienvenue parmi nous ....
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Olivier
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Olivier »

Bonjour,

Depuis ma poussée et le diagnostic (il y a 2 mois), je profite effectivement d'une inflammation à l’œil droit et sa douce sensation de doigt dans l'oeil et - ou qu'on me tire le nerf optique par derrière dés que je regarde par la fenêtre (changement de luminosité) ou que je fait une mise au point à 30 cm (10 jours), d'une infection urinaire qui me fait pisser du sang et me tire des larmes (15 jours), le tout accompagné des grands classiques (l’énergie d'une huître, les céphalées, les picotements, ...)

Je m'occupe tellement bien de ma famille que pour arriver à gérer mon boulot, je les ait envoyés chez mes beaux parents à 800 km (mais ça m’empêche pas d’être terriblement mauvais dans tout ce que je fais).

C'est sur que quand j'aurais accepté de profiter de tout ça, ça ira beaucoup mieux ... manquerais plus que je me fasse attaquer la mémoire pour oublier ce que j'étais, et je pourrais envisager l'avenir avec confiance !
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par lobidique »

Pour les yeux, je porte des lunettes à verres photochromiques.

Pour l'infection urinaire, (je sais que ce n'est pas facile) il faut boire beaucoup (au moins 3l). Il faut éviter que ça ne devienne une infection rénale (parce que là, on déguste vraiment !). Prendre, si nécessaire, des anti infectieux. Des gélules et/ou du jus de cranberries, ça peut aider.
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Olivier
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Olivier »

Merci ...
Pour l'oeil, c'est goutte de cortisone sur 30 jours (l'inflammation est passée, mais toujours les gouttes ; rdv chez l'ophta début juin)... pour le reste, 10 jours d'antibio ... en espérant que ça marche ... et dire que je me moquais de ma femme et de son jus de cerise !
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par lobidique »

Les antibio, c'est bien mais c'est pas suffisant. Ne pas oublier :

1° beaucoup boire

2° prendre des probiotiques pour "aider" la flore intestinale
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fafalarousse

Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par fafalarousse »

olivier, quand j'ai des infections urinaires, je vais d'abord au labo faire une ECBU, ils me connaissent, savent qu'après je vais voir mon toubib, et quand je reviens avec mon ordonnance, j'ai le résultat, l'antibiogramme est fait et on sait quel traitement on doit me donner pour que ce soit plus efficace, car n'importe quel antibio n'est pas forcément le bon, je n'aime pas prendre des médocs à l'aveugle.
c'est fréquent les inflammations urinaires dans la sep, car souvent la vessie ne se vide pas completement. ton neuro ne t'a pas prescrit une échographie de la vessie? c'est ce qu'ils font une fois par an habituellement. voir si la vessie se vide normalement.
sinon ton toubib t'en prescrit une.
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par Djoke 3.0 »

bienvenue à toi et garde le moral.
seraphine
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Re: Bonjour, Olivier, jeune (?!) diagnostiqué, futur traité

Message non lu par seraphine »

Bonjour!

je n'ai pas une sep, mais je ne suis pas vraiment mieux lotie alors je prends la parole :wink:
C'est normal d'être en colère parfois. enfin je pense....
On est plusieurs ici à se voir "moins bien", parfois avec de très gros " "
J'ai été très en colère pendant qq mois, il y a un peu plus de deux ans. Je pense que je devais y passer. Puis petit à petit, j'ai accepté. C'était ça, accepter, passer à autre chose, ou bien être malheureuse jusqu'à la fin de mes jours, rendre ma famille malheureuse et ne pas être en maillure santé pour autant. Le calcul a été vite fait :wink:
Je ne peux parler que pour moi, mais je pense que les autres aussi, te diront qu'on arrive à vivre avec, que ce n'est pas drôle tous les jours mais que ça reste une vie très chouette à vivre, et même avec les enfants.
J'ai des enfants, des grands, des moyens, une toute petite, certains ne me connaîtront que en chaise ou avec le déambulateur, mais on a choisi d'être très mobiles, continuer à faire tout comme avant et savourer chaque petit moment comme si c'était la dernière fois.
J'ai oublié plein de choses, je ne sais plus comment on danse, je ne sais plus comment on court, et tant mieux finalement.

Tu as le droit de ne pas me croire....Je n'ai pas trouvé de témoignage d'une personne dans mon cas, donc je n'ai pas pu en lire, et je ne sais pas ce que j'aurais dit si je l'avais lu après mon diagnostic.

Maintenant, je travaille (parfois en fauteuil) et je continue à mener ma petite famille - de 7 enfants :mrgreen:
J'ai un super mari (diagnostic deux semaines avant notre mariage - il a eu du cran)
Et on a une super vie.

Attends, rassure-toi, j'ai aussi de gros moments de cafard. Tous les deux mois, je pense, je passe une soirée en pleurs. Vu le rythme, je pense que la prochaine fois va venir dans les jours qui viennent d'ailleurs. Pleurs et colère devant la douleur ou les déficits. Puis ça repart. elle est pas belle la vie?
myopathe, mais pas trop
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