Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou c'est encore moi,

Toujours pas de résultats pour la maladie de lyme, et des douleurs pas possible au niveau des hanches assise ou debout c'est pareil.
J'ai aussi des petits trucs blancs devant les yeux mais pas de douleurs comme lors de la première névrite optique, et même les yeux fermés y a des petites lumières qui vont et viennent.

Qu'en pensez-vous?

merci d'avance pour vos réponse
A plus

J'ai des petits points de lumière (plutôt blancs) qui dansent de tps en temps devant mes yeux. Ca dure 5 secondes pis hop! ca disparaît.
Pour la blague... la 1ere fois que j'ai eu ca, j'etais sous la douche. Je me suis dis 'oh des petites bulles de mousse'
Je suis blonde...

Salut tous le monde,

Oui c'est vrai ça fait un peu comme des bulles.

Là depuis 3 jours ça me le fait presque tous le temps et c'est un peu chiant j'ai même un peu de la peine à lire.

Lobidique non j'ai jamais essayé le chaud mais j'ai rien fait à part pris un antidouleur hier mais aujourd'hui c'est bon même plus mal là mais à la nuque et les épaules.

Bonne journée à plus

Ah oui ça doit être bien agréable, tu trouves ça en pharmacie?

Merci Lobidique

Salut tous le monde,

J'espère que vous allez bien avec ce beau temps.

Alors mes résultats sont négatifs pour la maladie de lyme. Donc on me renvoie chez le neurologue pour faire un contrôle.

Mais comment il va faire pour voir si mes douleurs viennent de la sep, savez vous comment il procède, quel examen il peut me faire?

Merci d'avance pour vos réponses,
A plus

Salut lobidique ,

Merci pour les liens, mais un petit bonjour m'aurais fait plaisir avec les liens.
Je suis une personne quand même derrière mon écran.

Voilà je vais aller lire tous ça.

A plus

Désolée mais si je prends du temps pour chercher des liens, je ne suis pas toujours d'humeur à en faire plus.

tout ce que je peux te dire, couette, c'est que lorsqu'il t'examine, c'est à dire un bilan neurologique, il étudie tous les réflexes, et dans la sep, rares sont normaux, ils sont trop forts style genou = coup de pied dans la tronche du neuro
trop faibles ou absent alors qu'ils devraient être tous normaux.
il fait des test d'équilibre, de marche, cherche l'ataxie,

mais tout ce qui concerne la douleur en général ils s'en fichent c'est subjectif, eux il cherchent du concret. et puis il s'en fichent complètement qu'on ait mal ou pas .

il étudie le réflexe cutané abdominal, le réflexe cutanéo plantaire (Babinski), qui peut annoncer un fort gros souci neurologique, le signe de l'Hermite qui cause des décharges électriques, la sensibilité, (piquer, toucher) la force musculaire un peu partout, ça leur donne une image de ton corps et de tes lésions. j'ai du en oublier au passage, mais de toutes façons il se contente de faire hum à chaque fois. donc on ne sait rien. tiens atta, je te cherche un lien.
et bien sur quand ils sont tous normaux, bah ils disent c'est psychosomatique, même inconsciemment avec les réflexes, on ne peut pas tricher, ont ils vraiment tort? le conscient et l'inconscient se mêlent de très près. et internet en rajoute une couche, c'est pour ça qu'il faut en faire faire un autre quand ça va pas bien.

normalement il le fait à chaque visite, car il a noté des repaires, avec moi il rale parce qu'ils sont tous toujours mauvais, (mais comment vous faites pour marcher ya rien de bon la dedans) même quand je vais bien (séquelles ) saur l'Hermite qui a disparu.

il n'y avait pas d'IRM quand j'ai été diagnostiquée, mais c'est cet examen qui l'a convaincu, en 69. car ils étaient tous anormaux.
voila un lien et encore il est moins complet que ceux qu'il me fait passer à chaque fois que j'y vais.
http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/sc ... dex.html#2

ah un petit détail, couette, la douleur de la hanche c'est une tendinite du fessier, telle que tu la décrit, c'est du au fait que tu marches mal, ou pas assez à grands pas, faut te faire arranger ça par un kiné en électrothérapie. ça fait super mal ces tendinites, mais le neuro ne pourra rien pour toi dans ce cas la. ça ne le concerne pas. vois ton toubib, elle en saura plus sur les tendinites du fessier. et te prescrira des séances de kiné.
je ne peux guerre en faire plus, je ne suis pas toubib, c'est mon expérience qui parle.
bizzzzzzzzzzzz

Salut fafa,

Merci pour toutes ces informations, on voit que depuis le temps tu maîtrise le sujet.

Mon dernier bilan neurologique au mois de novembre était bon juste une faiblesse à la jambe droite. Mais effectivement beaucoup de hum et pas beaucoup d'explication.

Bon d'après ce que tu me dis je vais aller le voir pour rien mais comme je pensais déjà un peu que c'était vains c'est pas grave, on verra bien. Les douleurs en plus je lui en avait déjà parlé un peu en disant qu'elles n'étaient pas trop gênantes et il a fait mine de rien.

Mais tu sais les douleurs elles sont pas situées que aux hanches, j'en ai aussi dans les bras, les cuisses, la nuque et le dos, les épaules etc.. et c'est vraiment chiant.

Merci encore et courage à toi
A plus

Salut André,

Oui des dafalgan j'en prends mais pour l'estomac c'est pas génial alors j'évite d'en prendre trop et là j'ai la bronchite et sinusite alors avec les anti-inflammatoire ça va mieux.

Et j'attends toujours mon rendez-vous chez le neurologue alors voilà. Rien de neuf.

Merci pour ton message
A bientôt et bonne journée

Salut tous le monde,

C'est super mon rendez-vous avec le neuro au mois de juin, super c'est trop rapide.

Pis merde toute façon avec tous les anti-inflammatoire que j'ai pris pour ma sinusite et ma bronchite ça va mieux alors je sais pas si je vais y aller.

J'ai encore le temps pour réfléchir.

Bonne soirée à tous

vas y, patate, sinon tu vas regreter!!!

Coucou,

Merci pour le "patate" ça m'a fait marrer.

En plus t'as raison je le suis un peu des fois.

Donc je n'annulerai pas le rendez-vous et on verra bien.

Merci et bonne journée

Coucou,

Je sors de chez l'ophtalmo et c'est pas trop brillant. J'avais des séquelles à l'oeil droite de ma poussée de 2007 et là c'est stable je vois pas les couleurs et le centre niet. Et maintenant j'ai un début de myopie à l'oeil gauche alors là super.

Franchement perdre la vue ça me fait vraiment flipper. Bon je sais faut pas dramatiser. Mais quand même ça me fout la trouille voilà.

coucou couette, je suis désolée pour cette mauvaise nouvelle. il ne t'a rien dit d'autre l'ophtalmo, si ça venait de la sep ou si c'était autre chose? parce que tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep.
la seule chose que je connaisse des yeux sont les cônes pour la couleur et les bâtonnets pour le noir et blanc. sur la rétine. donc j'ai du mal à trouver un rapport avec la sep tout de même. mon ex mari c'est laissé faire par un ophtalmo qui lui faisait changer de lunettes, pendant 5 ans alors qu'il s'agissait d'un problème de décollement de rétine. donc opéré trop tard, etc etc. tout ça pour une erreur d'ophtalmo.

et si tu allais voir un autre ophtalmo pour un autre avis? la bas, dans tes moutons et tes vaches, doit bien en avoir un autre non? un truc aussi enquiquinant que la vue, j'avoue que j'en ai vu plusieurs, avant de trouver le bon qui m'a fait à nouveau voir à 8/10. et rééducation orthoptiste.

c'est vrai , la vue ça fout la trouille. avec mes 1/10 sans lunettes , je te comprend très bien.
bisous à tes bêêêêê de ma part.

Coucou,

Merci fafa d'avoir pris le temps de me répondre

Pour l'oeil droit l'ophtalmo voit bien sur le nerf la cicatrice qui provoque la mauvaise vision, la perte des couleurs c'est juste au centre ou il y a un cercle sombre, pour le gauche c'est pas en rapport avec la SEP à première vue, il pense à un coup de fatigue ou c'est le fait qu'il doit compenser l'autre oeil et voilà. On en sait pas plus mais lui c'est la première fois que je le voyais mon ophtalmo habituelle a pris sa retraite. Je veux pas le juger après un seul rendez-vous. Il va faire son rapport au neuro et on verra bien ce qui en ressort. Mais il m'a bien dit que si ça empire je retourne direct le voir.

Je suis contente pour toi si tu arrives a voir un peu mieux. C'est sûr que la vue c'est primordiale.

Je ne manquerais pas de faire des papouilles à mes bêtes de ta part

A plus

c'est quoi les bébêtes sur la photo,des lapins ???

Salut,

oui c'est des petits lapins