Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Après plusieurs lectures de ce forum, je me suis dit pourquoi pas!!
Surtout qu'en ce moment l'envie de parler avec des personnes vivants ou qui ont déjà vécu la même chose que moi devient de plus en plus forte.
Donc pour ceux qui sont comme moi et ont envie d'échanger,je suis là.
Au plaisir de vous lire compatriote sépiens

Merciiiiiiiii

bonjour sab, et bienvenue, peux tu nous parler un peu de toi, si tu as des enfants, de ton niveau de sep qu'on puisse faire plus ample connaissance, ça serait plus sympa.

Alors j'ai une petite fille de 3 ans et je suis marié.
Il y a quelques années maintenant que j'ai commencais à ressentir des fourmillements dans les bras les jambes les mains, des sensations de brûlure et des douleurs cervicales, ces effets ce sont accentués après mon accouchement, j'ai donc fait le tour des medecins et personne n'a été capable de me dire ce que je pouvais avoir jusqu'au jour où je suis allée voir une ostéo qui elle m'a conseillé de faire une irm cérébrale et médullaire et c'est la que commença la galère.
Suite à mes irm un premier diagnostic tombe en 2013 où je voit appararaître le mot SEP ( ma récation: mais qu'est ce que c'est que ce truc encore), et là mon médecin m'explique cette maladie, pour moi le plus dur au début n'était même pas mes symptômes mais ACCEPTER d'être malade, une fois cette étape passer, ca été les multiples hospitalisations pour vraiment trouver ce que j'avais, les neurologues hésitaient et en attendant leur verdict mon état s'aggravait jusqu'au point où mon mari devait me faire ma toilette, je ne pouvait même plus porter ma fille ou encore l'habiller, les simples gestes du quotidien sont devenus pour moi un parcours du combattant. Juin 2013 le diagnostic de la SEP tombe et les médecins décident de me donner en traitement de l'IMUREL qui n'a pas été très efficace, problème pour moi car je faisais des poussées environs tous les 3 mois, du coup on m'a mise sous tysabri depuis mars 2014 et là changement radical: j'ai pu reprendre une activité professionnelle, profiter de ma fille, me laver seule, être indépendante quoi, quel plaisir.
Depuis quelques moi maintenant je sens qu'une poussée est en train de refaire surface ce qui devient dur à accepter après avoir passer pratiquement 1 an sans aucune poussée.D'autant plus que ce sont d'autres symptômes que mes poussées habituelles, là c'est plutôt des sautes d'humeur et des vertiges constant ce qui devient même dangereux au volant. Mais j'y fait face même si ce n'est pas toujours évident et que j'ai le sentiment que mon mari ne me comprend pas, lui aussi s'est habitué à ce que j'aille un peu mieux.
J'envisage de faire un deuxième bébé mais apparemment après l'arrêt de mon traitement les poussées peuvent être encore plus féroce, ce qui me fait un peu peur,du coup je suis un peu dans le flou.

Bonjour Sab et

Bonjour et bienvenue sur le forum Sab

Merci à vous tous et merci pour les liens concernant la grossesse.

sab, si tu vois que tes symptômes s'aggravent brutalement ça peut être une poussée, dans ce cas, le bolus de cortisone est utile, car il réduit considérablement la récupération, très utile quand on a un petit enfant. n'hésite pas à voir ton neuro.
je ne suis pas calée sur les traitements, mais on peut les arrêter et les reprendre, donc tu peux arrêter pour voir si ça va, rien ne veut dire que tu auras des poussées à l'arret, mais si ça t'arrive tu reprends, as tu vu ça avec ton neuro? surtout que la sep s'arrête pendant la grossesse.

Le bolus de cortisone est prévu pour mi avril (3g) en même temps que ma perf de tysabri et une irm cérébrale est aussi programmé.
Moi qui n'étais pas du tout une personne dépressive, je remarque que depuis quelques mois ça devient le cas.
L'autre jour ma fille n'en faisait qu'à sa tête et ne m'obéissait pas, du coup je suis tombait dans une déprime et là vraiment je ne me suis pas du tout reconnu, je n'ai jamais été comme ca, j'ai toujours été une personne forte et qui ne comprenait pas pourquoi on pouvait arriver au point de la déprime, surtout quand on a une famille qui nous entoure. C'est une sensation vraiment bizarre, on se dit que personne ne nous comprend, que personne ne peut se mettre, que vivre "normalement" avec la SEP n'est pas quelque chose de facile.
En fait c'est comme si j'avais une boule en moi qui a envie d'exploser, le hic c'est que j'explose avec ma famille, je n'ai pas envie de m'en prendre à eux mais c'est plus fort que moi je ne contrôle rien et une fois la tempête passée je me dis que j'ai fait n'importe quoi.

sab, le comportement des sépiens change, ce sont les troubles cognitifs, ils provoquent entre autre des périodes de dépression intense, ou des troubles comportementaux, comme des colères subites, des idées suicidaires, c'est normal, ça fait partie de la sep, mais on peut arranger ça avec un petit anti dépresseur. ou un modulateur de comportement
un psy peut t'aider à apprendre à les gérer. donc je te le conseille.

j'ai peur par la suite de devenir accro à des anti dépresseur

la je te comprends, je prend de l'ixel, à toute petite dose , un peu anti dépresseur, et un peu redresseur de tempérament, 1 ou 2 par jour. j'ai refusé d'en prendre pendant 30 ans.
je n'ai pas l'impression d'être accro, pas envie d'augmenter la dose qui me convient, mais bien sur quand j'arrête, les troubles reviennent, ce qui est normal puisque le traitement est fait pour ça.
une chose est sure, je me sens mieux dans ma peau, je me contrôle mieux, et celui la ne fait pas prendre de poids. tout du moins à cette mini dose.
parles en à ton toubib. je sais que d'autres ici en prennent aussi.

merci pour tes infos fafa, je lui en parlerai.
merciiiiiiii

Bonsoir sab mihaggi et
Ici,tu trouveras écoute,conseils,infos et soutien

bonsoir

Bienvenue a toi et merci de ce partage d'experience. Courage à toi et franchement si tu en ressent le besoin parle à ton neuro et à ton médecin traitant de ces "saute d'humeur" car je crois que avec la SEP nous devons vraiment traiter les problémes les uns apres les autres.

Moi aussi j 'avais des hesitations à prendre des produits ( moi c etait pour dormir) de peur de devenir dépendant, mais franchement n'avons nous pas d'autre soucis que celui là ? Occupe toi de toi et fais toi aider par ce que ton médecin estimeras necessaire car la depression n'améliore rien. Cela n'est que mon humble avis ... Moi depuis que j ai essayé je dors un peu mieux ( même si c est loin d'être comme avant ) mais au moins je ne psychotte pas toute la nuit.

Bon courage à toi ; )

merciii
rien que le fait d en parler avec vous le fait du bien parce que j ai enfin l impression que qn me comprend. un gd merci

C est vraiment le but de partager et de se reconforter ; ))

Bienvenue

Bonsoir sab mihaggi et

bienvenue!!

Pour les anti dépresseurs... j'ai éutter avec le neurologue et medecin generaliste pendant 6 mois avant de finalement accepter d'en prendre. Et je ne regrette pas ce petit coup de pouce momentané, surout que cela m'a beaucoup aidé dans plusieurs domaines:
je ne pleure plus, je suis moins fatiguée ( ben oui pleurer ca use aussi a force) je suis plus concentree et je fais de nouveau des petits projets...dont diminuer la dose d'AD justement!

Je crois que c est une bonne decision de se faire aider même si c est par un médicament. Je crois que rien n est pire que se déprimer et dans les faits cela empire notre état.
Je prend de legers anxiolitiques et je vais mieux je pense moins tt le temps à la maladie.

Apres le tout est de gérer ca sur la durée mais avec un bon généraliste pas de pb.

Bonnes paques à tous .

gab

Bonjour Sab et bienvenue parmi nous, oui être sur ce forum fait vraiment du bien. Parler a des gens qui vivent les même choses c'est rassurant, donc hésite pas

Pour les anti depresseurs, passer un temps j'en prenait vraiment beaucoup (20 gouttes de rivotril, 20 gouttes de théralène, 2 stilnox et 2 elavil) et ce n'était que le soir.
Maintenant je prend une ou deux gouttes de rivotril, et une gouttes de laroxyl (qui remplace l'élavil). et tout va pour le mieux.

Avec le choc psychologique de la maladie, c'est normal de se faire aidé un temps, même si nous ne réagissons pas tous de la même manière ont a chacun un jour besoin d'aide (enfin je pense).

Bonjour,

Bienvenue, tu as bien fais de venir ici, moi je me suis inscrit il y a peu, et je trouve ce forum intéressant et surtout très sympathique.
Bon courage

recoucou tout le monde,

Suite de mon aventure: irm cérébral rien à déclarer apparemment tout va bien dans ma petite tête, en esperant que ca dure.
Pour les anti dépresseurs mon neurologue ne m'en a pas parler, je vais tout de même attendre un peu pour voir comment je vais dans les prochains temps. Le fait que mon irm soit bonne me donne aussi un peu plus de courage (ca m'engoissait pas mal).
Et un projet de bébé pourrait sans doute voir le jour. En tout cas merci à vous de m'avoir aider.
Est ce que quelqu'un connaîtrait un neurologue dans le département 67? parce que le nouveau que j'ai est limite limite.

c'est une bonne nouvelle, tu n'as plus de questions à te poser.,