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Malo44
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Messagepar Malo44 » 26 mars 2015, 10:55

Bonjour,

Je suis Christian et je demeure en bretagne, mon épouse souffre de la SEP depuis maintenant 10 ans et son état de santé s'est particulièrement dégradé durant les 4 dernières années. Désormais, elle se déplace difficilement en fauteuil et ne peut plus utiliser sa main gauche ce qui rend les tâches quotidiennes très difficiles. Elle est est également très pénalisée par des problèmes urinaires qui l'oblige à porter des protections toute la journée. Elle consulte régulièrement un psy car elle a fréquemment des idées morbides. Enfin, comme vous le voyez, c'est pas le top. Moi, personnellement, je surnage car j'ai de plus en plus de mal à m'en occuper car je m'occupe de tout à la maison et malgré l'aide du personnel soignant, ça devient très lourd. Voila, je vous souhaite à tous une bonne journée.

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Messagepar fafalarousse » 26 mars 2015, 11:03

bienvenue à toi, christian, merci d'être venu ici, ta femme a une forme particulièrement forte de la sep, c'est pas normal de devoir supporter tout ça, et tu as beaucoup de courage.
c'est très beau de se battre avec elle, et je comprends que ça soit difficile à gérer.
c'est bien qu'elle voit un psy, mais tu sais, les idées morbides font partie de ce qu'on appelle les signes cognitifs de la sep, et c'est comme le reste, ça ne se soigne pas. je présume qu'il a du lui donner des stabilisateurs d'humeur pour éviter ça.
bravo et bon courage à toi, quand tu as des coups de ras le bol, ta place est ici, tu peux les crier sur le forum, nous sommes de l'autre coté de la barrière mais nous te comprenons.
alors n'hésite pas, c'est la seule aide que nous pouvons t'apporter, de te défouler, et nous le faisons avec plaisir.
il y a ici d'autres conjoints de malades, tu les rencontreras surement au passage.
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Messagepar mariecg » 26 mars 2015, 16:14

Bonjour Christian,

Bienvenu,

C'est dure pour ta femme, surtout avec une sep si agressive, mais c'est aussi très dur pour toi, viens nous en parler ça peu aider :) Tu peu aussi envisager de parler de ce que tu ressens avec un psychologue ou des groupes de paroles car il ne faut pas que tu te laisse prendre par la déprime .
Courage à bientôt .
Marie

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Messagepar lobidique » 26 mars 2015, 16:54

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Messagepar carla62 » 26 mars 2015, 17:16

Bonjour et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar Defcom » 26 mars 2015, 19:52

cou Bonsoir Malo et bienvenu2
Il arrive parfois que la maladie evolue rapidement sans que l'on sache vraiment pourquoi,courage,nous sommes avec toi :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Zawatta » 26 mars 2015, 23:11

Bonsoir Christian et bienvenu2

Courage à vous 2 :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Malo44 » 27 mars 2015, 10:14

Merci à tous pour votre accueil et pour votre soutien.

Bonne journée à tous

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Messagepar Djoke 3.0 » 29 mars 2015, 18:49

bienvenue et quel courage, c'est admirable.

Tu as tout (et notre) soutien

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Messagepar Mirabelle » 29 mars 2015, 21:35

Salut Malo et bienvenu2
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar LaMandragore » 02 avr. 2015, 22:50

Bienvenue
Cela doit etre tres difficile d'etre dans ta position.
Tu vois un psy pour t'aider?
On ne peut pas porter la douleur d'un etre aimé tout seul. C'est trop delicat.
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Messagepar fab78 » 03 avr. 2015, 09:55

Bonjour Christian et bienvenu parmi nous
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar Malo44 » 03 avr. 2015, 12:02

Bonjour,

Effectivement comme vous le souligné, la vie est très dure à la maison, je ne vois pas de psy à part quelques rencontres avec la personne qui s'occupe de ma femme à l'hôpital. Je me pose pas mal de questions surtout pour notre avenir. Les réponses obtenues auprès des docteurs ne sont pas très positives car selon eux, il faudra un jour se poser la question d'un placement car il sera de plus en plus difficile de la maintenir à la maison si son état continue à se dégrader. Eh ben quand vous entendez ça, je peux vous dire que vous vous posez beaucoup de questions. Enfin, le week-end arrive sans soleil dommage mais il faut essayer de positiver, c'est pourquoi, je vous souhaite à tous un très bon week-end de Paques.

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Messagepar LaMandragore » 04 avr. 2015, 14:34

Peut etre que tu pourrais envisager de prendre rdv aupres d'une assistante sociale par le biais de l'hôpital pour t'aider a y voir plus clair et pouvoir discuter avec un psy aussi.
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Messagepar mewenn » 22 juin 2015, 20:24

Bonjour Christian,

Je viens de lire ce message antérieur à celui d'aujourd'hui. Oui effectivement c'est difficile de vivre mais personnellement je ne pense pas trop à l'avenir et plutôt de gérer la situation au quotidien
Cela ne nous empêche pas de voyager, de prendre des vacances et d'avoir des projets pour améliorer et s'adapter au handicap ; cela occupe bien mes journées à temps plein. Je dois dire aussi que même dans le cas de mon époux qui est à un stade avancé de la maladie il y a toujours des rémissions comme en ce moment.
Il faut absolument que vous trouviez un placement provisoire en maison médicalisée pour souffler un peu et repartir de plus belle. L'APF et d'autres associations ont des logements et résidences pour accueillir temporairement les malades soit isolés soit en couple.
conjoint sep évolutive lente depuis 1973. EDSS=8,5.
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