Un texte en guise de présentation...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Tiburce
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Un texte en guise de présentation...

Messagepar Tiburce » 23 mars 2015, 20:30

Le parc Montsouris
C'est le domaine
Où je promène mes anomalies
Où j'me décrasse les antennes
Des mesquineries de la vie


La femme en blanc me répète les mêmes mots depuis tout à l'heure : « Concentrez-vous Monsieur N.  le tracé n'est pas bon !». Pour essayer de lui faire plaisir et surtout pour écourter la séance je me force à me souvenir des paroles de la chanson de Jacques Higelin. Mais depuis que je suis entré à l’hôpital,c'est bizarre mais j'ai remarqué que ma mémoire me jouait des tours. Bon, devant moi j'ai un damier et je suis sensé regarder un point en son centre. L'examen s'appelle « Potentiels évoqués » et je ne sais vraiment pas à quoi ça sert. Les électrodes qu'elle m'a posé sur le crane sont là pour enregistrer des ondes mystérieuses qui renseigneront les médecins sur l'état de mon cerveau.

Y'a même un kiosque à musique
Où des militaires jouent
A moitié faux


Zut je ne me souviens pas de la suite ! Le parc Montsouris parlons-en… J'étais à Paris la semaine dernière à une une portée de fusil de ce fichu parc. J'avais loué un appartement à côté de la rue Daguerre dans le XIV ième. Le séjour n'avais rien de touristique à dire vrai. J'accompagnais mon fils qui passait un concours pour devenir professeur de Physique Chimie. Et quand un matin j'ai voulu y aller en remontant l'avenue René-Coty et bien je n'ai pas pu… La balade n'était pas longue mais, comment dire, je n'ai pas eu la force de le faire, j'entends la force physique dans les jambes. Passe encore que depuis une semaine j'ai le bas du corps qui est devenu insensible. J'ai déjà vécu une pareille situation il y a quelques années. A la suite d'une chute idiote en montagne j'avais déjà ressenti une même perte de sensibilité dans les jambes. On avait craint une fracture d'une vertèbre dorsale mais les examens n'avaient rien montré de particulier. Et puis c'était passé tout seul pendant les vacances. Je m'en souviens encore parce que au moment où ces problèmes de sensibilité avaient fini par disparaître j'avais une sorte de tâche sombre au milieu de mon champ de vision. Cela avait duré quelques jours et ça avait disparu tout seul en même temps que mes autres problèmes. Pff… je venais juste de dépasser à grand' peine la rue Hallé et je suis revenu sur mes pas. J'ai repéré un buisson dans un renfoncement et j'ai uriné laborieusement en guettant l'arrivée inopportune d'un passant. C'est marrant depuis que suis à Paris je suis Monsieur Pisse-trois gouttes ! Je reprends ma marche après ma miction incertaine mais plus j'essaye d'avancer moins j'y parviens. Comment expliquer ça : c'est comme si mes jambes refusaient de m'obéir ! Je m'assois sur un banc public et je m'aperçois que je suis crevé, complètement claqué...

Sans faire le malin je suis pas du genre à me plaindre. Aux urgences où j'ai atterri sous l'injonction de Madame Tape-dur ma kiné (je vous en reparlerai plus tard elle vaut le détour) je suis resté stoïque mais je n'ai pas compris le déroulement des événements. Je pensais qu'on me ferait une radio du dos car je pensais que j'avais une hernie discale ou un truc du genre. Mais, après la consultation avec l'interne de garde, quand j'ai réalisé que le brancardier m’emmenait passer une IRM du cerveau une sourde angoisse m'a envahi. A peine sorti de l'aimant j'ai été dirigé vers le service de Neurologie. Comprends pas…

Ça y'est ça me revient :

Je vis pas ma vie, je la rêve.

Mais bof en ce moment cela ressemble à un cauchemar !
Interlude nocturne … Les hélicoptères vont et viennent sur l'aire d 'atterrissage située près de l'entrée des urgences. Je les observe au cœur de la nuit. Normal, à cause de la perfusion de cortisone je n'arrive pas à fermer l’œil. Demain je vois le neurologue il va enfin cracher le morceau j'espère. L'attente me ronge mais je suis près à tout entendre. Je suis las de tous ces examens qui n'en finissent pas. Hier c'était la ponction lombaire suivie par un prélèvement de glandes salivaires. J'ai pris sur moi mais c'était assez désagréable.
L'endroit où je me trouve fait ressurgir des souvenirs anciens. Le service de neurologie a abrité en son temps le « pavillon des enfants malades ». Et ce pavillon je l'ai fréquenté quand, âgé de dix ans, on m'avait diagnostiqué une maladie auto-immune qui s'était attaquée sournoisement à mes reins. Angoissant souvenir.

Épilogue. C'est un homme assez jeune l'air timide et peu sûr de lui. Mais sa voix chaude et douce me rassure un peu. J'ai devant moi le docteur V. neurologue de son état. Les mots transpercent mon cerveau présumé malade. Je comprends myélite, inflammation de la moelle épinière puis il récapitule les (nombreux) examens qui se sont révélés négatifs. Je tique un peu en l'entendant parler de plaques dans le cerveau. Il poursuit en me disant qu'ils cherchent à éliminer toutes les causes possibles pouvant expliquer les taches blanches qui sont visibles à l'IRM. Je sens qu'il entoure son discours de précautions oratoires mais à la fin je comprends ces trois mots qui claquent :

S C L E R O S E E N P L A Q U E !

Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire!
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Messagepar lobidique » 23 mars 2015, 20:37

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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Emma Sonia » 23 mars 2015, 21:17

Bonsoir Tiburce,

Ton texte est ....... Je n'ai pas le mot juste. Je vais en essayer plusieurs:
Touchant, émouvant et réaliste.
L'écriture est ton métier??
Soit le bienvenu sur le forum.

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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Mirabelle » 23 mars 2015, 22:21

bienvenu2 Tiburce
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Nooki » 23 mars 2015, 22:23

Bonsoir
Quelle présentation magistrale merci d'avoir si bien décrit ces émotions impalpables que beaucoup d'entre nous ont ressenti ou ressentent encore ...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar fafalarousse » 23 mars 2015, 22:24

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bienvenue parmi nous

joli texte, mais je n'ai rien compris, ou alors je dois être fatiguée lol, il t'a dit c'est une sep ou bien on cherche si c'est une sep ou autre chose?
car il n'y a pas que la sep qui donne des plaques. et déontologiquement il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour en être sur. même si certains neuros ne le font pas forcément, ce qui parfois se termine sur une erreur médicale.
quoi qu'il en soit, même si tu es en attente, période la plus difficile de cette maladie, soit le bienvenu parmi nous, tu poses tes valises, ici c'est un coin bien sympa, tu verras, tu fais le tour du forum, tu verras que la sep n'est pas si dramatique que ce qu'on peut dire sur internet, et qu'on peut vivre et travailler avec, et qu'on s'adapte à tout, et que ton cerveau sait lui aussi faire des réparations. je sais de quoi je parle, regarde la date sur ma signature riree
et si tu as des questions à poser, n'hésite pas, il y aura toujours qq pour te répondre. nous sommes tous sépiens, nous sommes tous passé par la, donc nous te comprenons.
bonne soirée.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Zawatta » 23 mars 2015, 23:13

Coucou et bienvenu2
Malade mais je me soigne ;)

Tiburce
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Tiburce » 24 mars 2015, 07:46

Merci à tous pour cet accueil. Je venais depuis longtemps en "sous-marin", c'est quand même plus sympa de se présenter.

@Fafa : pas tous compris? C'est ce que je voulais exprimer dans ce texte... En gros je raconte ce qui m'est arrivé l'année dernière au mois de Juillet. J'étais dans le flou le plus total je n'arrivais pas à assimiler les événements qui se produisaient. Maintenant après 4 poussées, un diagnostique de SEP confirmé et des piqûres quotidiennes de Copaxone je tente d'apprivoiser la maladie!
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar fafalarousse » 24 mars 2015, 09:40

ah bah voila, maintenant c'est clair ! et on va t'aider à l'apprivoiser ta sep, car c'est ta colocataire à vie, et tu vas voir qu'elle a des moments de fureur et de calme, et que le moral est important, mais ça je vois que tu en as.
tu as gardé des séquelles de tes poussées?
fais tu de la kiné et du sport? tu as du lire qu'ici ça y va le sport riree riree
alors quand tu as des coups de déprime, n'hésite pas, ce que tu nous dira, tu ne peux le dire à personne. nous sommes des incompris, snif, mais ici est un monde à part, notre monde, tu peux tous dire.
bonne journée, tu continues à bosser?
oups je file chez le kiné suis en retard.
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar cacahuete » 24 mars 2015, 09:57

bienvenue Tiburce, joli texte :)!

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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Tiburce » 24 mars 2015, 19:12

Désolé, je n'ai pas pris le temps de répondre à tout le monde.

>>> Emma Sonia : merci. J'adore écrire tout simplement.

>>> Cacahouete et Nooki : merci!

>>> Fafa :

oui j'ai gardé des séquelles des poussées essentiellement au niveau sensitif. J'essaye de récupérer au niveau moteur entre deux poussées avec ma kiné que je surnomme Madame Tape-Dur. C'est un peu le mythe de Sisyphe: quand j'arrive à m'améliorer une nouvelle poussée met tout à plat. Patience... Pour le sport j'essaye quand je le peux de marcher ou de faire du vélo d'appartement. J'adore les ballades en montagne mais, comment dire, il va falloir que j'adapte ma pratique. Je vais me remettre à la marche nordique ça permet de tricher un peu pour les problèmes d'équilibre!
Le boulot c'est compliqué. J'ai la chance de pouvoir travailler à la maison un peu à la demande. Cette semaine je travaille de chez moi en attendant qu'une poussée sensitive veuille bien passer. Mais c'est la fatigue que j'ai du mal à gérer, j'imagine que c'est le cas de la plupart d'entre nous...
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Defcom » 24 mars 2015, 19:42

cou2 Bonsoir Tiburce et bienvenu2
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar fafalarousse » 24 mars 2015, 19:49

tiburce, c'est la kiné qui m'a permis de sortir de mon fauteuil, il y a 10 ans, donc j'en fais à vie, et la marche nordique réduit la spasticité qui m'empêcherait de marcher, en plus c'est très agréable.
pour la fatigue il y a des compléments alimentaires qui font du bien, perso, je prend de la spiruline et ça me donne une pêche d'enfer, c'est ici que j'ai connu ça, et je fais 2 cures par ans. ce sont des algues riches en oligoéléments, vitamines, et anti radicaux libres, on trouve ça en pharmacie.
c'est bien de pouvoir travailler de chez soi, on peut s'octroyer des moments de répits.
j'ai eu un reclassement pro ou je travaillais 3 j à la maison, et 2 j au bureau, un vrai bonheur, ça m'a permis de travailler jusqu'à ma retraite.
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Zawatta » 24 mars 2015, 22:41

Tiburce, la fatigue.... Arffffffff, elle fait grandement partie de ma vie, au bout de 2 ans je gère mieux, mais si je tire trop sur la corde, elle me revient en pleine figure, mm en essayant de négocier, elle est intraitable :) J'ai plusieurs maladies auto immunes aussi et les unes agissent sur les autres et évidemment ça ne me repose pas :shock:

Courage à toi :)
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar mariecg » 24 mars 2015, 23:18

Bonsoir Tiburce

bienvnu

Et bravo pour ta présentation

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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar fafalarousse » 25 mars 2015, 11:04

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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Tiburce » 25 mars 2015, 11:56

Dans le mille Fafa, pour la fatigue c'est exactement ça. Le plus embêtant c'est que c'est assez imprévisible. Mais bon je me plaindrais pas trop, aujourd'hui je bosse de chez moi. Après déjeuner je vais faire une sieste. Mais chut... ça reste entre nous! :)
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar fafalarousse » 25 mars 2015, 12:15

achete de la spiruline en pharmacie, ça te fera du bien, c'est un complément alimentaire riche en anti radicaux libre, oméga 3 et 6.
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Re: Un texte en guise de présentation...

Messagepar Djoke 3.0 » 29 mars 2015, 18:45

bienvenue et quel texte ! il m'emeut bcp quand je le lis.


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