Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous

Voila j'ai 39 ans, divorcée depuis mai 2014 et une fille, je suis toute nouvelle sur le site, on m'a diagnostiqué une Sep rémittente en août 2014 après avoir eu une névrite optique en juin 2014, apres ponction et irm on m'a détecté 2 plaques au niveau du nerf optique gauche et 3 plaque aux niveaux de la moelle épinière niveau cou (apres je ne sais pas vous en expliquer plus ma neuro ne m'en dit pas plus et j'ose pas plus demander) enfin elle m'a donné un traitement tecfidera qui a du être arrêté au bout d'un mois car trop effets indésirables depuis septembre 2014 je suis sous rebif 22mg mais là aussi mon corps â du mal à le supporter (courbatures, effets grippaux et rougeurs aux niveaux des injections) et depuis 10 jours mnt j'ai des fortes douleurs aux niveaux du bas du dos et les jambes, Ca m'empêche meme de dormir et la douleurs dure dans le temps c'est insupportable j'ai plus envie de faire les piqures.... Voila je dois revoir ma neuro le 16/02 j'espère qu'elle me changera le traitement
Si des personnes on les mêmes symptômes dite le moi merciiiii

Bonjour GueLou au club !

Bon courage, je n'ai pas eu ton traitement, je suis 1 vieille sepienne (20 ans de sep ...) je suis passée par plein d'états actuellement je suis stabilisée et je suis sous Aubagio je n'ai pas trop d'effets secondaires mais je suis 1 vieille carne bref j'ai eu Copaxone, il fallait se piquer tous les jours mais supers effets sur moi bref fais confiance à ta neuro et bienvenue au club malheureusement (je blague ) pas fermé ici tu trouveras tous le soutien dont tu as besoin Courage !!!

Bonjour Mariel

Merci beaucoup, je sais que sur ce site on peut trouver du réconfort et en donner, il me faut juste que mon corps accepte le traitement et Ca ira je reste positif parfois...
Courage â toi aussi

Bonjour et bienvenue GueLou!!
Perso, j'en suis au 3ème traitement en 1 année et demi:) donc je comprends ton ras le bol.

Bonjour GueLou,


Bienvenue et moi aussi je suis nouvelle et effectivement on trouve du réconfort ici et en plus on peut parler avec des gens qui comprennent ce qu'on a.

Bonjour GueLou et bienvenue parmi nous

Je ne pourrai pas t'aider car j'ai été sous rebif44 que j'ai bien supporté mais que j'ai changé pour passer au tecfidera que je supporte super bien .
Concernant le rebif, je te conseillerais de bien prendre le paracétamol au moment où tu te fais ton injection, ça diminue les effets indésirables (en tout cas c'était le cas pour moi).
Courage, tu finiras par avoir un traitement qui te convient

Bonjour Guelou, bienvenue à toi !!

suis trop vieille, jamais eu de traitement, quand ils sont sortis, c'était trop tard, et j'avais mes habitudes, donc je ne peux pas te répondre mais dans la rubrique traitement, tu vas trouver tous les traitements et toutes les réactions aux traitements.
tu vas voir, ici tu sera bien. quelle que soit ta question, tu auras des réponses.

Bonsoir GueLou et
J'espères que tu auras un traitement qui te convienne mieux que ceux que tu as essayé.
Pour le rebiff,tu n'ais qu'au début du traitement,il faut laisser du temps au temps.
Pour les douleurs,vois avec ton neuro s'il ne peut pas te trouver un médoc pour te soulager.
Courage et garde le moral

guelou, pour la douleur, après moult essais je suis passée au rivotril/laroxyl, et j'avoue que c'est le jour et la nuit, surtout la nuit, car du coup je dors comme un bébé.
on ne sait jamais, tu peux en parler à ton neuro, il est pas facile à avoir, car il n'est prescrit que par le neuro, mais ça vaut le coup, je pense. enfin, tu vois.

Bonsoir â tous

Merci d'avoir répondu et Ca fait du bien d'avoir trouvé un forum ou l'on peut discuter de la SEP et d'avoir des reponses à nos questions... Je ne citerais pas toutes les personnes qui m'ont répondu mais merci à vous...
Je verrais de toute façon avec ma neuro lundi en espérant trouver une solution car me connaissant je ne supporterais pas la douleur que je ressens actuellement car meme avec des dafalgan 1g Ca me calme les douleurs mais au bout de 4h la douleurs revient snifff snifff... Je vous tiendrais au courant

Bienvenue Guelou

Courage, ta neuro ne va pas te laisser souffrir, il y a plusieurs traitements on va surement te trouver le bon .
Et surtout ose demander toutes les explications nécessaires à ta neuro, n’hésite pas .c'est de ta santés qu'il s'agit .

Marie

bienvenue
je n'ai pas encore de traitement, je vais commencer le tecfidera bientôt.
J'espere que ton neuro va bien te conseiller. Le seul conseil que j'ai a te donner c'est de le contacter, bien communiquer et ne pas penser que ca ne vaut pas la peine.

Bonsoir GueLou et
Pour ma part, le 1er mois sous Tecfidera a été très dur mais j'ai suivi les conseils avisés des autres membres de ce forum qui m'ont permis de ne pas abandonner et à ce jour, je ne le regrette pas.
Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant pour ton RDV de lundi STP.

bienvenue et bon courage, accroche toi et les jours reviendront meilleurs pour nous

Bonjour guelou et bienvenue atoi parmi nous.
A+

Bonjour â tous

Rdv aujourd'hui avec ma neuro je vous tiendrais au courant des mon retour,
Une bonne journee â tout le monde

Voila mon rdv chez ma neuro vient de se terminer... Verdict on arrete rebif 22 pour changement de traitement donc aubagio 14mg car j'ai trop d'effet indésirable 1 comprimé par jour et prise de sang tous les 15 jours... Voili voila je vais aller voir sur le site car ma neuro m'a dit bcp d'effet indésirables... Par contre je lui ai demandé si je devais refaire une irm car j'en ai fais qu'une en juillet 2014 mais elle m'a dit non pas pour le moment...

 bientot

Bonjour à tous

Merci pour les nouvelles GueLou, bon ta neuro a fais son taf c'est obligatoire de nous énumérer la liste des possibles effets secondaires
Moi aussi je suis sous aubagio et j'attaque ma 3ème semaine, à priori je n'ai pas d'effets secondaires enfin je ne suis pas la patiente idéale dans le sens où quand j'ai 1 truc qui cloche j'essaie ma petite médecine (hé oui je suis 1 grand-mère ) donc comme ce matin j'ai dû amener ma voiture chez le garagiste ... je me suis bien chaussée et je suis revenue chez moi à pied (bon j'ai fais au moins 2 km voire + ) histoire de dire que je suis stabilisée (ouf !!!) et que maintenant je me reprends à réver

pour moi la canne et tout le bordel c'est (j'espère ) de l'histoire ancienne

Bon courage et @ +

@ guelou : Alors, bonne route avec aubagio ! Jespère kil te conviendra..

@ mariel : Pourkoi dis-tu la canne et tout le bordel = du pasé ??

C'est bien pour ton traitement, j'espere que c'est le bon et qu'il te conviendra!
Courage

@mariel : j'espère comme toi que je supporterais le traitement

@lamandragore @khadija : merci beaucoup et j'espère aussi car tjs changer de traitement j'aime pas trop ...

Par contre ce qui m'embête vraiment avec le traitement j'ai lu Ca sur la description du traitement, ils disent qu'il faut eviter toute grossesse avec ce traitement et pendant 2 ans apres l'arrêt du traitement... J'ai 39ans et j'ai kelkun dans ma vie et on a envie d'avoir un enfant pfff je ne sais plus quoi faire car le temps passe et si je prends le traitement Bein je peux dire adieu pour avoir un autre enfant ma neuro ne m'a pas parlé de Ca

Bonjour tout le monde (bon y'a pas de soleil ce matin, le ciel est bas et lourd...)

@khadija comme je marche comme un cabris, je me prends à rêver l'avenir me le dira

@ GueLou effectivement avant d'envisager une grossesse il te faudra arrêter Aubagio ils ne connaissent pas les effets sur le foetus et même l'allaitement est proscrit (j'ai dû arrêter d'allaiter ma pitchoune, mais en même temps j'étais contente...je l'ai allaité + de 3 ans !!!) j'ai eu ma fille à 40 ans, je craignais une poussée et je n'ai rien eu
perso à la fin de ma 1ére grossesse, j'ai fais 1 poussée carabinée mais nous sommes tous différents à toi de mesurer le bénéfice/risque ...

Bon courage tout le monde (j'ai pas de citation en tête hormis carpe diem )

Ayant 40 ans, mon neuro m'a tt de suite parlé de la possibilite d'avoir des enfants en me disant d'emblee: c'est possible!
Par contre il faudrait vraiment que tu en parles a ton medecin sans attendre...
Il m'avait dit que pendant la grossesse, on etait souvent protegee contre les poussees...par contre apres l'accouchement...c'est une autre histoire.

Bonsoir,

@la Mandragone : en fait si je prends aubagio, je dois eviter toute grossesse car il y aurait un risque pour le fœtus... J'aimerais avoir la possibilité d'avoir un enfant (jai 39 ans kan meme) mais la avec Ca c impossible donc on me conseille de prendre une pilule ou de mettre un stérilet mais voila toutes ses méthodes pour moi son impossible... Je devais commencer aubagio aujourd'hui mais je retarde l'échéance car je ne sais pas quoi faire...

Merci beaucoup Lobidique

guelou, coucou
tu as dit à ton neuro que tu voulais avoir un enfant, et ne commencer le traitement que dans un an?
pour te rassurer, la seule période ou la sep ne se manifeste pas, c'est quand on est enceinte. à l'accouchement, tu peux faire une poussée, mais si tu décides de ne pas allaiter, tu peux reprendre rapidement tout traitement.