Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, j'aimerais savoir quels ont été vos symptomes avant le diagnostique s'il vous plait.

Pour moi, ca a commencé en décembre 2013, tres mal aux jambes pendant 2jrs, ca passe puis un 2ou3 sem plus tard 2 doigts de la main droite gonflent puis brulent, la main gauche s'y met aussi, le doc pense arthrite donc prise de sang ( négative ), ca empire je ne peux plus tenir une fourchette, je suis lessivée donc cortisone 10 jrs et re prise de sang (négative ); ca regonfle au bout de quelques semaines re cortisone et bilan rhumato au chu ( RAS ). Ca se calme mais mes pieds s'engourdissent, j'ai des crampes au orteils, re prise de sang ( RAS ) ma rhumato me dit que s'est psychologique ( que c'est facile ca ). Mon doc m'envoie passer un EMG a chaque bras ( début de carpien bilatéral ), puis irm cervical, rien. Maintenant 2 de mes orteils ne veulent plus plier tout seul ( antécedant de sep dans ma famille et système immunitaire deffaillant ) donc irm cérébral dans 2 jours et du rachis entier la sem prochaine.

bonjour audray, je me suis permise de changer la place de ton post pout la mettre dans la rubrique bienvenue pour que tout le monde puisse te lire.

pour les premiers symptômes, je dirai comme lobi, une bonne cuite et une grosse fatigue, une grosse faiblesse de la jambe gauche, chaque sep est différente,
tu vas passer une IRM, tu auras plus d'infos. mais tu ne sauras pas si c'est la sep ou autre chose, même si tu as des plaques, il faudra d'autres examens car les symptômes de la sep , surtout au début, sont les mêmes que bien des maladies. le neuro procède par élimination, donc ça va demander du temps, installe toi avec nous, il fait chaud. et ne vas pas trop sur internet, ils disent tout et rien la dessus, la sep n''est pas comme elle y est décrite. il vaut mieux faire confiance à ceux qui en sont atteints.
et surtout pas de panique, le neuro finira par savoir ce que tu as.

Salut Audrey,

Ce n'est pas du tout de la drague mais j'adore ton prénom (pour raison perso) tout comme j'adore l'avatar d'une nouvelle ("Juliette13") car je le trouve hyper artistique (du coup, je vais peut être la copier en créant un avatar similaire ).
J'ai pas encore eu le temps de regarder tous les prénoms et tous les avatars

Bon, pour répondre à ta question: Les premiers symptômes ont débuté par des sensations de picotements sur le visage. J'ai consulté un médecin qui n'a rien trouvé de particulier.

Ensuite j'ai commencé à progressivement perdre de la force dans mes membres de gauche. C'est allé si lentement que je ne m'en suis pas rendu compte de suite.

Puis, j'ai eu des douleurs orbitales (névrites optiques) assez violentes pendant plusieurs semaines.

J'ai fait un bilan neurologique complet (ponction lombaire, IRMs, tests en tous genres, prises de sang) et par la suite,le neurologue m'a appris la joyeuse nouvelle

j'angoisse a chaque exam, les docs ne trouvent pas ce qui peut causer tout ca, j'ai eu une fois une décharge electrique si forte dans le coup que tout mes copains autour ( c'était l'heure de l'apéro ) l'on entendu et on arreté de parler. Mais je trouve ce forum si agréable et acceuillant que ca me rassure un peu. Merci

Audrey, nous te comprenons tous ici, vu que tout le monde est passé par la.

mais plus tu angoisseras, plus les signes, quelle que soit la maladie, s'aggraveront

keep zen, c'est la seule solution.

c'est vrai qu'en parlant avec nous, ça peut t'aider, te rassurer, alors n'hésite pas, il y a toujours quelqu'un qui voit de la lumière, qui entre et qui papote.
allez au bout du tunnel, il y a de la lumière.

tu as vu ma signature, j'ai 45 ans de sep derrière moi, et je suis encore debout.

mais il est possible aussi, que ça soit psychosomatique, notre psychisme est très prolixe, et alors dans ce cas, tu peux te soigner, ça vaut mieux que la sep. suffit d'une petite psychothérapie, et le tour est joué! tout s'en va. et oui, même les décharges électriques.

J'ai la chance d'avoir un super médecin traitant, il dit que je ne suis pas folle, mais avoue que trouver la cause peut être long. Et pour mes orteils se n'est pas normal qu'ils ne plient plus depuis août, mais c'est vrai que du coup je n'ose pas dire tout ce que je ressens à mon entourage qui ne comprend, pour eux si les doc trouvent rien c'est qu'il n'y a rien.

Bienvenue Audrey
Et oui, comme dit Fafa, il y a tellement de symptomes différents que tu n'y verra plus clair que par le diagnostique de ton medecin
Pour moi c'etait des fourmis surtout dans la jambes gauche, puis mains engourdies la nuit. J'ai donc eu le droit a un exam pour savoir si c'etait le canal carpien, ce n'etait pas ca malheureusement.
J'avais aussi le coté gauche du visage comme figé pendant 2 jours... voilà comment tout a commencer...

Audrey33 a écrit :J'ai la chance d'avoir un super médecin traitant, il dit que je ne suis pas folle, mais avoue que trouver la cause peut être long. Et pour mes orteils se n'est pas normal qu'ils ne plient plus depuis août, mais c'est vrai que du coup je n'ose pas dire tout ce que je ressens à mon entourage qui ne comprend, pour eux si les doc trouvent rien c'est qu'il n'y a rien.

je suis toujours surprise quand je dis psychosomatisme et qu'on me répond je ne suis pas folle. mais ou est le rapport entre la folie et le psychosomatique?
dans les maladies auto immunes, c'est le système immunitaire qui fait des siennes.
dans les maladies psychosomatiques, c'est le subconscient qui fait des siennes.
et d'ailleurs, il y a un amalgame des 2 dans la sep, le fait de déclencher une poussée, après un stress ou une forte émotion, montre que le psychosomatisme n'est pas loin.
on dit aussi que plus un cancéreux est fort psychiquement, plus il a des chances de guérir, la encore on retrouve du psychosomatisme, positif dans ce cas.
et franchement, je préfèrerais que ça soit psychosomatique plutôt que la sep, parce qu'on moins, ça se soigne.

je pense qu'il faut arrêter de psychoser sur le psychosomatique, car il fait partie de notre vie au quotidien, plus ou moins , selon les gens.
la gueguerre entre le" moi et le surmoi" date d'il y a longtemps. et elle est bien réelle. à moins de penser que Freud puisse être un charlatan, il faudrait évoluer tout de même.

par contre, dis toi que tes proches ne comprendront jamais la sep, ni les amis, tout ce beau monde a tendance à prendre la fuite, même quand on est diagnostiqué, nous sommes un peu comme des lépreux, idem quand c'est psychosomatique. mais ça, on finit par vivre avec. ce sont toutes les 2 des maladies qui désocialisent.

alors quelle que soit ta maladie, Audrey sep ou psychosomatique, il faudra te battre de la même façon.
en attendant, il va te falloir attendre un bon bout de temps avant de savoir ce que tu as.
alors ne baisse pas les bras. ça finira par arriver le jour ou on te dira ce que tu as.

tu as un super rapport avec ton médecin traitant, c'est super, mais qu'en est il avec ton neuro? pour l'instant, c'est lui qui te dira si sep ou pas, et si je te demande ça, c'est que certains sont fort pénibles, style tête à claque.

et ce que je dis sur le psychosomatisme, ne concerne pas que toi, Audrey, c'est pour faire comprendre quand on a de curieux symptômes, ça n'est pas obligatoirement une sep. et ne pas confondre psychosomatique et hypocondriaques, qui eux, sont franchement pas nets.

nuit blanche, faut que j'aille essayer de dormir, je ne vais pas être fraiche pour mon IRM des genoux

Quand je dis "folle" c'est parce que par moment je me demande si je ne le suis pas, je me doute que c'est un parcours assez courant quand on cherche a comprendre ce qui nous arrive, et j'avoue que je me sens seule par moment, mon mari est tres patient avec moi ( heureusement ).
Je serai fixée demain rdv irm cérébral à 12h.
Merci.

Audrey33

Alors si je me souviens (oui ça fait 20 ans grosso modo) donc paralysie côté droit (et moi qui accusais mes nouveaux skis ) après vertiges avec impossibilité de faire quoi que ce soit (à 23 ans c'est moyen....) bref que de vieux souvenirs pas plaisants maintenant j'arrive à faire avec , mes rêves de marathons sont remisés pour ma 2 ème vie
courage à toi,
Il fait beau, le soleil brille et Dieu nous aime

Bonjour audrey et bienvenue atoi parmi nous.

Audrey, je ne veux pas te décevoir, mais attend toi aussi à ne pas savoir, au bout d'une IRM
il faut regarder la vérité en face, les plaques ne sont pas spécifiques à la sep. il en faudra d'autres, et encore d'autres examens. ça m'embêterait de te voir passer de l'espoir au désespoir.
mais je suis de tout cœur avec toi, et je ne suis pas la seule.
tu sais que tu peux nous parler. et ça rassure.
le diagnostique passe par tant d'interrogations.....

fafalarousse a écrit : il en faudra d'autres, et encore d'autres examens.....

Salut,

Heu, si tu dis vrai, mon neuro s'est "peut être" gourré...

En effet, avant de me diagnostiquer ma SEP, j'ai juste effectué deux IRMs qui ne montraient pas d'évolution des lésions du cerveau + une ponction lombaire + un prélèvement d'à peu près la moitié de mon sang + une multitude de tests.

Suite à ces tests le neuro m'a dit:
1)que je ne buvais pas assez
2)que j'avais une SEP progressive.

A la 1) je lui ai dit que je ne pouvais pas boire plus sinon je risquais un coma éthylique.
Ce à quoi il m'a dit en souriant "de l'eau, vous ne buvez pas assez d'eau".
Comme quoi les neuros peuvent avoir de l'humour.

A la 2) je lui demandé ce qu'était la SEP et si c'était grave.
Il m'a dit que ce n'était pas très grave

Enfin, si Fafa dit vrai, il existe une possibilité que mon diagnostic soit erroné

je dirai Audrey, que c'est le protocole habituel, on déclare la sep au bout de 2 IRM a 6 mois d'intervalle, montrant une évolution.
maintenant, il y en a qui peuvent passer outre. si le bilan neurologique lui semble bien correspondre.
rien n'est une généralité dans la sep. mais c'est juste une pratique.
idem pour la sécu, pour avoir le 100% on doit montrer ces 2 fameuses IRM, et il arrive qu'elle accepte l'ALD parce que le neuro décide de commencer le traitement avant la fin des investigations.
et je trouve qu'on est de plus en plus dans le flou, mais ici, beaucoup arrivent en disant que le neuro ne veut pas dire si c'est la sep parce qu'il n'y a pas la seconde IRM. donc le protocole est souvent respecté.
bref ça fait un peu normand tout ça, ptet binkoui, ptet binknon.
bonne soirée à toi.

Bonsoir et