Une nouvelle !

[lobidique]

Des petits accessoires qui peuvent aider :

[Mirabelle]

Coucou Magbey et
Comme toi, je suis nouvellement inscrite sur ce forum, après avoir passé pas mal de temps à le lire.
Pour la mise en place d'un traitement de fond, le protocole veut qu'on attende 6 mois après le début de la maladie et 2 séries d'IRM "favorables" à un traitement.
Pour ma part, comme tu le verras si tu vas voir ma présentation (ce sera plus pratique, ça m'évitera d'écrire une sacrée tartine ), j'ai enchaîné les poussées au début en demandant à chaque fois à mon neuro qu'il me donne un traitement de fond, mais il s'est conformé au protocole. Donc poussées, bolus, séquelles... Et sans oublier attendre, attendre, et attendre.
C'est le parcours commun à tous les membres de ce forum, et c'est donc ce qui fait qu'on peut tellement s'entraider et se soutenir moralement.
Courage et à bientôt.

[mariel13]

Magbey

Comme tous te l'ont dit nous sommes tous différents avec chacun une SEP différente

et ici tu trouveras du soutien,
bon courage avec tes 3 petits gars moi j'ai 1 petite de 3ans qui pète la forme et j'avoue quand je suis crevée je suis contente de la fourguer (ho la mère indigne j'assume )
Bref tiens bon et n'hésite pas sur ce forum tu trouveras comme les disent nos camarades toute l'aide dont on a besoin dans ces moments là
Courage et tiens bon la vie est belle

[Lagrume]

Bonjour et bienvenue

[LaMandragore]

Bonsoir et bienvenue
J'ai ete diagnostiquee en aout 2014 et j'ai aussi demande un traitement au bout de qques semaines. Je pleurais tout le temps et le neuro me disait:'vous ne voulez pas attendre un peu pour le traitement? je crois qu'on va attendre un peu'
J'ai cru qu'il n'etait pas sur du diagnostisque, que peut etre j'avais une maladie encore pire et plus radicale.
Et pui en lisant les commentaire sur ce forum, j'ai compris que c'est juste la facon de faire, le processus 'normal'
Je n'ai tjrs pas commence de traitement a ce jour...

J'ai souvent des doutes, des questions...ca me fait du bien d'en parler et de lire les différents posts et commentaires
Merci a toutes et tous!

[fafalarousse]

et oui, la mandragore et si ça n'est pas la sep tu n'en auras jamais, génial non?

[magbey]

Bonjour à tous et à toutes,

Désolée, je n'ai pas pu vous répondre plus tôt car je suis malade (pas la SEP mais un bon rhume) et en plus, je gère mes 3 diables surtout les 2 derniers bien que le grand c'est l'adolescence donc c'est pas mieux, bref.
Merci à tous de cet accueil (pour les nouveaux messages). Pour la neige, elle part petit à petit mais elle est tenace quand-même mais vaut mieux avoir un hiver et une année normale en saison que comme 2014 où cela a été une année n'importe quoi en saison.

Pour le traitement, d'après ce que m'a dit le neuro, je devrais le commencer lors de mon hospi le 24, 25 et peut-être le 26 Février car je refuse les bolus de solumédrol donc 3 jours d'hospi je suis pas sûre. Je reste prudente car cela fait 2 mois que j'entends mon neuro me dire on va mettre un traitement en place et j'attends toujours. Oh, je demande pas grand chose, juste pouvoir essayer de marcher sans trop de difficulté et, le summum, serait sans canne mais bon (oui je sais le père-noël n'existe pas mais je veux encore y croire quelque part quand-même) et puis l'espoir fait vivre.

Tant que j'y suis, une question :
Est-ce que quelqu'un a déjà passé des potentiels évoqués visuels, si oui, serait-il possible de savoir comment cela se passe-t-il ? Je remercie d'avance pour les réponses.

[lobidique]

Oh, je demande pas grand chose, juste pouvoir essayer de marcher sans trop de difficulté et, le summum, serait sans canne mais bon (oui je sais le père-noël n'existe pas mais je veux encore y croire quelque part quand-même) et puis l'espoir fait vivre.

Il y a environ 18 mois, je devais toujours prendre ma canne pour sortir. Maintenant, c'est exceptionnel (sauf quand il fait nuit).

[cacahuete]

Lobidique, peux-tu expliquer comment tu as réussi à te passer de canne? Moi je m'en suis passée pendant très longtemps mais maintenant je n'ose plus ne pas la prendre, ou plus précisément je ne peux plus..!

Pour les potentiels évoqués Dagbey, c'est très simple, on te met des électrodes sur la tête (dommage y avait pas de miroir..) puis il faut fixer un point au milieu d'un écran alors que des carrés défilent tout autour, il faut rester concentré sur ce point et c'est tout...

[cacahuete]

Désolée je me suis trompée..: c'est bien Magbey ..

[mariel13]

Coucou magbey ,

Comme nous le disions nous sommes tous différents sauf que nous avons ce truc pas sympa qui nous gène (je suis gentille... ) bref pour te dire que l'été dernier j'avais besoin de canne, je me traînais et là je n'ai plus rien (enfin... je ne me suis pas inscrite pour quelconque marathon non plus ) enfin pour dire que tout n'est pas figé, courage, prends soin de toi et de tes diablotins qui doivent être adorables (quand ils dorment )
Perso, j'ai eu Copaxone et depuis 1 semaine je suis sous aubagio (sans pb ...mais je suis exceptionnelle ) non j'ai la peau dure !!!
donc je réitère, courage et garde la foi en toi !

[magbey]

Merci de votre soutien à tous et je ne baisse pas les bras car depuis bientôt 5 ans que j'ai commencé à avoir des problèmes de santé (problème ménisque genou et SEP après), si j'avais dû lâcher prise y'a longtemps que je l'aurais fait. Non, je pars du principe que c'est moi qui suis maître de mon corps et tant que je le pourrais j'y resterais maître et depuis que je sais que j'ai cette saleté en moi et bien je me dis " c'est moi qui gagnerais, pas toi ! " bon même si des fois elle est plus forte que moi, elle gagne avec la fatigue ou me faire raidir les jambes quand je marche, elle a trouvé mes points faibles ...... LOL.
Pour la canne, cela fait trois ans que je marche avec elle.Lors de mes sorties, c'est ma meilleure amie car à la maison je ne la prends pas, y'a assez de murs et de meubles si besoin. D'ailleurs, j'ai pensé me marier avec elle mais étant déjà mariée, je ne peux pas vu que la polygamie est interdite, heureusement mon mari n'est pas trop jaloux d'elle.
Merci cacahuete pour les potentiels évoqués visuels donc ça devrait le faire.

[fafalarousse]

magbey ya 10 ans j'étais en fauteuil roulant et maintenant je me suis fait un recors de 11 km en marchant, alors on ne dit jamais jamais plus, crois moi.

[magbey]

magbey ya 10 ans j'étais en fauteuil roulant et maintenant je me suis fait un recors de 11 km en marchant, alors on ne dit jamais jamais plus, crois moi.

Ah oui, effectivement et j'ai toujours gardé espoir ne serait-ce que pour mes enfants.

[fafalarousse]

magbey, il faut savoir que la sep, ça va , ça vient, ce qui nous laisse le temps de nous occuper de nous, et surtout que le cerveau de son côté répare ce qu'il peut.
alors rien n'est définitif.
ça n'a pas été facile, je le concède, j'ai du faire beaucoup de kiné, prendre sur moi la douleur de récupérer totalement mes jambes, d'oublier mon épuisement, mais si j'y suis arrivée tout de même.
je sais que chaque sep est différente, mais le point commun est le mental, ne pas se laisser faire et dominer notre colocataire dès qu'on le peut.
il faut te dire que c'est elle ou toi, alors on fonce pour que ça ne soit pas elle. j'ai passé ma vie à le faire et je suis franchement gagnante,
dmg que je sois tombée plusieurs fois sur mes rotules au point de les déplacer, et que je me sois fusillé le ménisque, mais pour ça aussi, je n'ai pas l'intention de baisser les bras.
dmg qu'il y a 2 ans, je me suis abimée la coiffe du rotateur , mais j'ai réussi sans opération
il y a 3 ans c'était le ménisque de l'autre jambe
puis avant qq fractures elles aussi dues à mon manque d'équilibre.
et puis tu vois, je suis toujours la, parfois déprimée au point d'en finir, mais je suis toujours la.
la sep n'est pas un long fleuve tranquille, pour personne d'ailleurs, alors pense qu'il y a bien pire que nous ici, ça te fera relativiser.
cette nuit sera une nuit d'insomnie, ça arrive, mais faut aussi vivre avec.
si avec ça je ne te remonte pas le moral, bah je ne sais plus quoi faire lol.

[magbey]

Oui Fafalarousse maintenant je le sais mais j'avoue qu'avant de savoir ce que j'avais, plus d'une fois j'aurais aimé en finir mais depuis que je sais que je suis envahie par la SEP, je me bats autrement et comme dit le dicton " quand on sait ce qu'on a, on est à moitié guérit" même si on ne guérit pas de la SEP. Donc, c'est vrai parfois c'est dur et je prends sur moi car la maison ne peut pas tourner autour de moi tout le temps. Mes enfants arrivent à comprendre, j'ai de la chance ils sont grands donc c'est un peu plus facile et j'ai un mari formidable qui m'aide et qui m'aime. Maintenant, il me tarde le traitement pour essayer et voir lequel va m'aller le mieux car ça aussi, j'en suis consciente, il faudra sûrement du temps pour trouver le bon. La, aujourd'hui je peste car mes problèmes de genou m'ont amené de l'arthrose au genou donc je ne raconte pas quand il fait mauvais et chez nous ça n'arrête pas, d'ailleurs aujourd'hui, il reneige. A partir de ce week-end, je vais essayer de me mettre au vélo (d'appart pas dehors sinon, j'imagine la cata).

[fafalarousse]

et pourquoi ne pas essayer le kiné, il aurait plein d'idées pour t'arranger tout ça?
en plus c'est pris dans l'ALD

[mariecg]

Hello !

oui un bon kiné ça aide beaucoup ,pour l’équilibre et pour la force musculaire

Je parle par expérience pas d’hésitation, mais il faut trouver un bon kiné , pas ceux qui vous branchent à des électrodes pour s'occuper de plusieurs patients à la fois