bonjour moi c'est Djoke

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Caribou
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou » 01 oct. 2018, 18:53

Bonjour Djoke !

Félicitations pour tes progrès sur ta voix, comment se passe ta récupération en centre ?
As-tu rencontré d'autres difficultés ou est-tu sur la bonne pente ?

Garde la pêche en tout cas !
Au plaisir de te relire !

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miss tic
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par miss tic » 01 oct. 2018, 19:58

bonsoir djoke

j'espère apprendre à te connaitre, et lire toutes ces pages de présentation , sans doute ultérieurement.

j'ai vu que notre localisation était identique :)

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou » 01 oct. 2018, 20:15

Ha oui, tiens c'est vrai ça ! Nous ne sommes pas très loin alors :)

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 13 oct. 2018, 16:15

Coucou

Oh des hauts normands :)
Les progrès sont minces. On veut me refoutre au centre de reeduc de dieppe en hôpital de jour, le même qui m a clairement dit quand j y étais qu il ne pouvait plus me prendre en charge lol.
C est 1 bagarre tout ça...
En symptômes, j ai tendance à croire que ça redescend tout doucement. La voix repart à la baisse avec des journées sans même bouger les lèvres.
Les jambes sont tjrs au même point, pas de réaction tout comme le côté gauche qui ne progresse pas.
Même les transferts en fauteuil redeviennent compliqués.
On m a foutu en avril dernier 1 fauteuil roulant sans même vérifier si ça me correspondait morphologisuement dans l idée que c était temporaire. La on considère que ça va pas mais comme il a été remboursé par la sécu (650e), ils ne voulaient même pas étudier d un nouveau. La à force d insister, ils veulent bien mais il faut que je trouve les fonds...

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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune » 14 oct. 2018, 17:42

Coucou,

C'est affreux cette histoire de bagarre entre centre, de fauteuil inadapté :shock:

Essaye de garder le moral, et ton courage.
Nous espérons de meilleures nouvelles la prochaine fois.

A bientôt Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou » 15 oct. 2018, 13:49

Salut Djoke !
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Oh des hauts normands :)
Ouiiiii, vive la Normandiiiie...!

Arf, ça coûte vachement cher un fauteuil en fait... J'espère qu'ils vont vite se décider à t'en trouver un nouveau...
Et si le médecin est pas cool, roule-lui sur le pied ! Il sera trop occupé à chanter sa douleur et il t'embêtera moins, non mais !

Porte-toi bien,
Au plaisir de te lire, à bientôt !

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 22 oct. 2018, 13:51

Coucou

Un peu de news.
Tant qu on a 1 plus value ici , je reste dans ce centre et je retournerais en hôpital de jour à l autre quand on aura fait le maximum ici.
Ça c est un point qui a été mis au clair.
Pas de changement sinon.
Je retourne au chu de Rouen demain voir le prof.

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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune » 22 oct. 2018, 19:41

Coucou,

Alors tu dois être content de rester dans ce centre. Fait-il beau en Normandie ? Pour les balades !
Reviens nous raconter ta visite au CHU.

Bonne soirée Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 25 oct. 2018, 20:41

Oui il fait beau mais plus frais.

Alors la visite au Chu : on refait irms (nous arrivons au 10eme en 1 an tout de meme), on refait les potentiels (déjà fait dans le passe), on garde le gilenya si pas de changement entre irm de août et les futurs sinon rituximab.
On me remet de nouveau sous solumedrol en cure (nous allons arriver à 4 bolus en 1 an) alors que les 2 cures précédentes n ont pas vraiment agi je trouve.
Pour la récup, ça peut s étaler sur 1 an. On est à 7 mois sans marche et sans vrai progrès qd même... le reste est plus récent c est vrai.

Concernant les nombreux problèmes,nous avons découvert que je ne pouvais pas écrire avec 1 stylo 1 phrase. Des mots oui mais 1 phrase complète non. Par contre avec les lettres d un clavier de tel, aucun souci...

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par maglight » 26 oct. 2018, 02:57

Bonsoir Djoke,
Je profite de cet envoi pour te saluer. ça tombe bien, je pensais a toi, ce matin.
j'me présente c maglight, je suis diagnostiquée depuis 1 ans, suite a une grosse, grosse névrite optique.
En 2 mots, je me suis fait le grand cirque.J'avais pourtant été réactive, j'avais été aux urgences une première fois, ma vue était à 9 dixième. Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième . Bon là, ce qui est bien c'est qu'ils m'ont cru.
On est a 20 jours de ma première arrivée aux urgences, quand même, mais bon.Et on recommence, 5g de solumedrol. Euh la ça faisait 8g en moins d'un mois. Autant te dire que les infirmières ont discrètement verrouillé ma fenêtre de chambre.(je les ai grillées car je planquais mes vaches Kiri, sur le rebord de la fenêtre) :mrgreen:
Ils ont fini par se rendre à l'évidence que le solumedrol ça marche ,oui, mais pas sur moi.
Changement de stratégie, là, j'ai repris 10 jours fermes avec des échanges plasmatiques. ( On te relie a une machine et tu pars ,pour un lavage, rincage et essorage: 4h de programme.) Je suis sortie de là, j'avais toujours 1 dixième et les docs m'ont dit qu'ils n'étaient pas magicien et qu'ils pouvaient pas faire plus.Il m'ont renvoyé chez moi. J'avais un oeil en moins, mais j'avais plein de nouveaux copains! Je suis encore en contact avec certains. J'ai fini par entrevoir un mieux une dizaine de jours derrière, et j'ai fini par "à quelques détails près " récupérer mon oeil- oufffff mais avant d'en arrivé là, quelle peur j'ai eu de le perdre.
Je n'ai pas eu le temps de lire tout ton parcours, mais sur ce dernier post, je crois comprendre l'essentiel.
10 iRM en 1 an, effectivement c'est éloquent et 7 mois sans marcher Quel combat tu mènes, c'est impressionnant !
Ils ont l'air de te dire 1 ans pour re-marcher, Terry whales est restée 2 ans dans un fauteuil avant de récupérer.
Continue la lutte, je suis ton combat et me permettrais d'intervenir sur ton fil, maintenant que les présentations sont faites.
Tu as mon soutien/maglight

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun » 26 oct. 2018, 07:57

Toutes mes pensées sont avec toi, Djoke !
Tiens-nous au courant des évolutions.
maglight a écrit :Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième .
Typique !... Et tellement effarant...
Je n'ose même pas imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à subir un tel 'traitement' !

Bien à vous deux.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 10 nov. 2018, 09:55

Coucou

Ici pas de changement. J ai commencé la balneo et malheureusement pour moi , pas de mouvement dans l eau pour l instant.
J ai repassé potentiels sensitif et moteurs la cette semaine et le sensitif est pas bon mais le moteur apparemment si (mais ce n est pas le médecin qui a interprete).
On a démarré des essais de fauteuil actif (enfin) mais pas de chance y a besoin de réglages donc ça n a pas dure longtemps, la suite lundi.
Concernant le financement de celui ci, la secu a remboursé le fauteuil provisoire en mai qui n est pas adapté auj mais pas moyen pr refaire, la mutuelle c niet si la sécu fait rien, l asso bouchons 276 c 1 à 2 ans d attente pour 1 petite aide. Il reste encore des cartes à jouer..

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune » 11 nov. 2018, 18:35

Coucou Djoke,

J'espère que demain ton super fauteuil sera réglé. Sinon pour la SS, ils finiront bien par accepter quand même.
Tiens voici le centre où suis allée pendant un mois.
pen.jpg
pen.jpg (643.67 Kio) Consulté 42 fois
Un couvent avec une belle église et des escaliers en bois. Autrefois les soeurs s'occupaient de beaucoup d'enfants malades qui ont été placés ailleurs et maintenant le centre est fermé depuis un an trotriste. C'est une honte. Il a été déplacé en ville dans un bâtiment neuf.
J'espère que ton centre est beau aussi dans la forêt.

A bientôt Djoke, garde ton courage, et le moral.
Porte toi bien cou2 .
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Barbara92 » 11 nov. 2018, 20:58

Waouuuuuuuu, c'est pas juste un centre c'est des vacances aussi dans un cadre comme ça !!

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