Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr "Djoke 3.0" : Pkoi arrêt brutal du xanax ? C tjr rude ?
Pour ta voix, jcroiz les doigts pour toi pour q ca progresse de mieux en mieux..
Courage !

En fait, il a été prescrit pour détendre le corps et que je retrouve ma voix mais ça n a pas marche. Je soupçonne qu on ait mis ça sur le choc psychologique..
Donc le nouveau centre l a stoppé net. Sauf que le 1er soir, j étais en manque, le coeur qui bat fort, les tremblements pire que d hab, pas dormi.
Le lendemain c était fini et pas revenu.
C était pourtant 1 faible dose. Du coup il me laisse le choix d en prendre si j en ressens le besoin en cas de coup dur moralement et ils m ont programme 1 visite chez le psy.
Ne parlant pas bien et sans son , ça va être très intéressant le psy je pense.

Bonjour Djoke,

Le psy te comprendra, il trouvera une méthode. Le centre te fait du bien ! Fais-tu des balades accompagnées ?

Bonne journée

Bsr "Djoke 3.0" ! Wi tkt, ya 1 solution à chaq problème.. Courage.

Je sors tout seul dans le parc ou devant l entrée. Je fais des pauses qd l épaule ne veut plus et je redémarre après

. "Djoke 3.0" !

Bonsoir Djoke,

C'est bien que tu puisses sortir dans le parc.
Es-tu content d'être dans ce centre ? Vas-tu mieux ?

A bientôt

Bonjour

Le centre me plait bcp et question santé j ai refait 1 épisode.
Pas d infection urinaire et pourtant pendant 3-4j fausses envie d uriner qui vont et viennent, besoin d y aller souvent par moment puis ça redevient normal dans la journée et les symptômes diminuent au fur et à mesure.
Ça m est arrivé 1 fois il y a longtemps ça.
Dois je mettre ça en relation avec le bilan uro dynamique qui aurait foutu le bordel ou pure coïncidence?

Bonjour Djoke,

Suis contente que tu sois bien heureux au centre de rééducation.
Comme toi, dans un centre où suis restée un mois, ils vérifiaient aussi la vessie, voir si elle se vidait bien etc ...
Tu vas aller de mieux en mieux, garde le moral surtout et bonnes balades !
A bientôt

Bonsoir "Djoke 3.0" !

C sympa de ta part de partager avec nous régulièrement ton séjour o centre de rééducation..
C bien de savoir q le centre te plait bcp et kil te soit bénéfique. Franchement, ça fait plaisir à lire..
A bientôt.

Bonjour

Surprise, ma voix revient depuis hier mais avec beaucoup de rates : voix très grave, mots imprononçable et parfois c est un sans faute !

Pour les symptômes urinaires, il y en a déjà bcp moins que la semaine dernière

Coucou Djoke,

Avec tous ces progrès, tu dois te sentir bien mieux. Et le moral aussi !
Combien êtes-vous au centre ? Peux-tu nous raconter une de tes journées ?

A bientôt Djoke

Bsr "Djoke 3.0" !

Petit à petit les choz reprennent formes .. Patiance..
Wi, comment te sents-tu au jour d'aujourd'hui ?

Coucou

Ça va.
Ici on est 160 patients en hospitalisation complète et 52 de jour mais pour le moment je n ai rencontré qu 1 autre sep. Ici c est bcp d accidentés.
Les journées c est entre 2h et 3h de kine , 1h ergo, balneo, psychologue etc.
C est séparé par unités et moi je suis avec les paralysés.
Les repas sont le midi tous ensemble pour ceux qui peuvent manger seuls.

Coucou Djoke,

Suis contente que tu ailles bien ! Et tes journées sont bien remplies, afin de retrouver la forme. Tu es sur la bonne route !
Ton centre ressemble à celui où j'allais. Est-ce que les médecins sont très gentils aussi ? Tu te promènes tout seul ou avec d'autres personnes ?

Porte toi bien Djoke
A bientôt

Les médecins sont biens, je ne suis pas sûr qu ils maîtrisent bien ma maladie mais au moins ils sont ouverts à l écoute et à la discussion.
Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies.
Tu as aussi les gens à probleme bien sûr mais ils sont virés ailleurs quand ça va trop loin.

Sinon ça ne bouge plus la en terme de récup.

Coucou,

Voilà de bonnes nouvelles ! Et rire est le meilleur des remèdes. Combien de temps dois-tu rester au centre ?

Porte toi bien Djoke

Djoke 3.0 a écrit :Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies.

L'union fait la force

C est vague mais j ai compris que je finirais 2018 ici...

Coucou,

Djoke 3.0 a écrit :Sinon ça ne bouge plus la en terme de récup.

D'ici la fin de l'année, tu as le temps de progresser encore. Ne te décourage pas surtout.
Garde ton courage et travaille bien Djoke

A bientôt

Bonjour Djoke !

Félicitations pour tes progrès sur ta voix, comment se passe ta récupération en centre ?
As-tu rencontré d'autres difficultés ou est-tu sur la bonne pente ?

Garde la pêche en tout cas !
Au plaisir de te relire !

bonsoir djoke

j'espère apprendre à te connaitre, et lire toutes ces pages de présentation , sans doute ultérieurement.

j'ai vu que notre localisation était identique

Ha oui, tiens c'est vrai ça ! Nous ne sommes pas très loin alors

Coucou

Oh des hauts normands
Les progrès sont minces. On veut me refoutre au centre de reeduc de dieppe en hôpital de jour, le même qui m a clairement dit quand j y étais qu il ne pouvait plus me prendre en charge lol.
C est 1 bagarre tout ça...
En symptômes, j ai tendance à croire que ça redescend tout doucement. La voix repart à la baisse avec des journées sans même bouger les lèvres.
Les jambes sont tjrs au même point, pas de réaction tout comme le côté gauche qui ne progresse pas.
Même les transferts en fauteuil redeviennent compliqués.
On m a foutu en avril dernier 1 fauteuil roulant sans même vérifier si ça me correspondait morphologisuement dans l idée que c était temporaire. La on considère que ça va pas mais comme il a été remboursé par la sécu (650e), ils ne voulaient même pas étudier d un nouveau. La à force d insister, ils veulent bien mais il faut que je trouve les fonds...

Coucou,

C'est affreux cette histoire de bagarre entre centre, de fauteuil inadapté

Essaye de garder le moral, et ton courage.
Nous espérons de meilleures nouvelles la prochaine fois.

A bientôt Djoke

Salut Djoke !
Contente d'avoir de tes nouvelles.

Oh des hauts normands

Ouiiiii, vive la Normandiiiie...!

Arf, ça coûte vachement cher un fauteuil en fait... J'espère qu'ils vont vite se décider à t'en trouver un nouveau...
Et si le médecin est pas cool, roule-lui sur le pied ! Il sera trop occupé à chanter sa douleur et il t'embêtera moins, non mais !

Porte-toi bien,
Au plaisir de te lire, à bientôt !

Coucou

Un peu de news.
Tant qu on a 1 plus value ici , je reste dans ce centre et je retournerais en hôpital de jour à l autre quand on aura fait le maximum ici.
Ça c est un point qui a été mis au clair.
Pas de changement sinon.
Je retourne au chu de Rouen demain voir le prof.

Coucou,

Alors tu dois être content de rester dans ce centre. Fait-il beau en Normandie ? Pour les balades !
Reviens nous raconter ta visite au CHU.

Bonne soirée Djoke

Oui il fait beau mais plus frais.

Alors la visite au Chu : on refait irms (nous arrivons au 10eme en 1 an tout de meme), on refait les potentiels (déjà fait dans le passe), on garde le gilenya si pas de changement entre irm de août et les futurs sinon rituximab.
On me remet de nouveau sous solumedrol en cure (nous allons arriver à 4 bolus en 1 an) alors que les 2 cures précédentes n ont pas vraiment agi je trouve.
Pour la récup, ça peut s étaler sur 1 an. On est à 7 mois sans marche et sans vrai progrès qd même... le reste est plus récent c est vrai.

Concernant les nombreux problèmes,nous avons découvert que je ne pouvais pas écrire avec 1 stylo 1 phrase. Des mots oui mais 1 phrase complète non. Par contre avec les lettres d un clavier de tel, aucun souci...

Bonsoir Djoke,
Je profite de cet envoi pour te saluer. ça tombe bien, je pensais a toi, ce matin.
j'me présente c maglight, je suis diagnostiquée depuis 1 ans, suite a une grosse, grosse névrite optique.
En 2 mots, je me suis fait le grand cirque.J'avais pourtant été réactive, j'avais été aux urgences une première fois, ma vue était à 9 dixième. Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et ,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième . Bon là, ce qui est bien c'est qu'ils m'ont cru.
On est a 20 jours de ma première arrivée aux urgences, quand même, mais bon.Et on recommence, 5g de solumedrol. Euh la ça faisait 8g en moins d'un mois. Autant te dire que les infirmières ont discrètement verrouillé ma fenêtre de chambre.(je les ai grillées car je planquais mes vaches Kiri, sur le rebord de la fenêtre)
Ils ont fini par se rendre à l'évidence que le solumedrol ça marche ,oui, mais pas sur moi.
Changement de stratégie, là, j'ai repris 10 jours fermes avec des échanges plasmatiques. ( On te relie a une machine et tu pars ,pour un lavage, rincage et essorage: 4h de programme.) Je suis sortie de là, j'avais toujours 1 dixième et les docs m'ont dit qu'ils n'étaient pas magicien et qu'ils pouvaient pas faire plus.Il m'ont renvoyé chez moi. J'avais un oeil en moins, mais j'avais plein de nouveaux copains! Je suis encore en contact avec certains. J'ai fini par entrevoir un mieux une dizaine de jours derrière, et j'ai fini par "à quelques détails près " récupérer mon oeil- oufffff mais avant d'en arrivé là, quelle peur j'ai eu de le perdre.
Je n'ai pas eu le temps de lire tout ton parcours, mais sur ce dernier post, je crois comprendre l'essentiel.
10 iRM en 1 an, effectivement c'est éloquent et 7 mois sans marcher Quel combat tu mènes, c'est impressionnant !
Ils ont l'air de te dire 1 ans pour re-marcher, Terry whales est restée 2 ans dans un fauteuil avant de récupérer.
Continue la lutte, je suis ton combat et me permettrais d'intervenir sur ton fil, maintenant que les présentations sont faites.
Tu as mon soutien/maglight

Toutes mes pensées sont avec toi, Djoke !
Tiens-nous au courant des évolutions.

maglight a écrit :Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et ,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième .

Typique !... Et tellement effarant...
Je n'ose même pas imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à subir un tel 'traitement' !

Bien à vous deux.

Coucou

Ici pas de changement. J ai commencé la balneo et malheureusement pour moi , pas de mouvement dans l eau pour l instant.
J ai repassé potentiels sensitif et moteurs la cette semaine et le sensitif est pas bon mais le moteur apparemment si (mais ce n est pas le médecin qui a interprete).
On a démarré des essais de fauteuil actif (enfin) mais pas de chance y a besoin de réglages donc ça n a pas dure longtemps, la suite lundi.
Concernant le financement de celui ci, la secu a remboursé le fauteuil provisoire en mai qui n est pas adapté auj mais pas moyen pr refaire, la mutuelle c niet si la sécu fait rien, l asso bouchons 276 c 1 à 2 ans d attente pour 1 petite aide. Il reste encore des cartes à jouer..

Coucou Djoke,

J'espère que demain ton super fauteuil sera réglé. Sinon pour la SS, ils finiront bien par accepter quand même.
Tiens voici le centre où suis allée pendant un mois. Un couvent avec une belle église et des escaliers en bois. Autrefois les soeurs s'occupaient de beaucoup d'enfants malades qui ont été placés ailleurs et maintenant le centre est fermé depuis un an . C'est une honte. Il a été déplacé en ville dans un bâtiment neuf.
J'espère que ton centre est beau aussi dans la forêt.

A bientôt Djoke, garde ton courage, et le moral.
Porte toi bien .

Waouuuuuuuu, c'est pas juste un centre c'est des vacances aussi dans un cadre comme ça !!

C'est surtout l'air marin qui est bénéfique !
Les salles de rééducation étaient dans cette partie du centre. L'association "les amis de Pen Bron" souhaiterait que cela devienne un centre de repos pour les aidants.
De toute façon, il ne peut pas être détruit, il y a le cimetière des enfants ...
L'association va y installer un marché de Noël le 1 et le 02 décembre, chouette !

Coucou Djoke, tu vas bien ? Et ce fauteuil ?

A bientôt

C'est clair l air marin a de grandes vertues !!
Et un joli cadre c'est toujours bénéfique.

Essai d 1 second fauteuil en cours, pris 1 énorme gamelle avec en reculant dans 1 descente , retournement complet lol.
Pour le reste, rien de neuf malheureusement

Bonjour "Djoke" !

Est-ce q tu vas bien ?
Et dire que pour moi on ne peut pas tomber d'un fauteuil roulant.. Comme quoi, j'ai complètement faux sur toute la ligne bref..
Une petite question peut-être que tu sauras me répondre, on peut changer de fauteuil pour moi c'est un fauteuil roulant manuel tous les combien de temps ?
Prends soin de toi..

Coucou Djoke,

"Djoke même pas peur" c'est ton nom d'indien ! Reculer en descente, c'est du grand art !
J'espère que tu n'as pas été blessé, sois prudent quand même.

Porte toi bien et à bientôt Djoke

Coucou Djoke, j espère que tu ne t'ai pas fait mal, c'est un sport à risque le fauteuil lol.

Khadija avec un fauteuil manuel tu dois avoir les bras musclé !

Un fauteuil c est tous les 5 ans.
Ça peut passer des fois plus tôt si le handicap évolue mais c est rare.
J ai eu mal au cou et à la nuque quelques jours mais ça va.
La c est le dos qui me fait mal depuis hier et la fatigue ...
Je finis mes essais lundi.
Je commence l orthophoniste la semaine pro.
Hier j étais en colère, on me remet que tout ce qui m arrive c est psychologique.. Ça faisait longtemps tiens...

Grrrrrrrr non mais sérieusement, ils en ont pas mar du joker psycho !

Ok, merci Djoke pour ta réponse.
Essaye de te reposer pour soulager ta fatigue..
Pkoi vas-tu commencer l orthophoniste la semaine pro ?
Remettre tout sur le plan psychologique.. N'est-ce pas un échappatoire ??

Coucou,

Je veux bien qu'une douleur soit accentuée à force d'y penser mais au départ, tous ces maux, on ne les a pas inventés, fallait déjà savoir que ça existe.
Bienheureux celui qui a un bon docteur !

Djoke, j'espère que tu te remets de ta chute. Pour le fauteuil, au bout de 5 ans, le siège doit être bien déformé...

A bientôt, porte toi bien Djoke

J ai de l orthophonie car je n ai tjrs pas retrouvé ma voix d origine depuis le retour de la parole, je ne peux tjrs pas parler quand je cherche ce que je veux dire, que je veux lire à voix haute, que je ne peux pas parler 1 langue étrangère, qd j ai quelque chose dans les mains, quand mon attention est portée sur autre chose etc...

Ah bah j ai 1 action 2 qui a deja été réparé 2 fois en 8 mois alors oui 5 ans...

Oh coucou Djoke, c'est rare de se croiser !

J'espère que l'orthophoniste va bien s'occuper de toi.
Pour le fauteuil, ils finiront bien par t'en donner un autre avant.

Avez-vous commencé les décorations de Noël au centre ?

A bientôt Djoke

Bsr Djoke !

Bon courage pour tes séances d'orthophonie.. Jcroiz les doigts pour toi en espérant q ca te soit bénéfique..
Tu c, il m'arrive parfois kan je parle d'être kom essouflée.. Ma neuro m'a dit q cela navé rien à voir avec la sep. G pris rdv avec 1 pneumologue. Sinon, toi tu en dit koi ?

Coucou

Non pas de déco de noël encore.
J ai pas vu de pneumo non. Après je me sens essoufflé quand j ai parlé pdt 1 long moment sans faire de pause, ça en devient même difficile. J ai beaucoup mal à respirer quand je suis concentré sur 1 exercice d ailleurs

Coucou,

Les séances se passent bien avec l'orthophoniste ? C'est peut-être un peu normal que tu sois essoufflé si tu ne parles pas souvent.
Travaille bien Djoke

A bientôt

Je te dirais ça demain vu la 1ere a lieu demain.

Non auj on m a reparle de voir 1 psychiatre car pour eux mes problèmes viennent de la (Au moins en partie) et si je veux pas, bah en gros on arrête la reeducation car les résultats sont pas assez retentissants.
Sur les résultats, je ne peux que le confirmer d ailleurs.
Concernant la visite d 1 psychiatre, je suis partage entre 1 non catégorique et 1 ok pour 1 séance sachant que je refuserai sans négociation possible toute aide médicamenteuse.
Je ne ressens aucun besoin psy mais il paraît que ne pas le ressentir serait une forme de déni, et que mon corps lui l exprime pleinement.

Bref ça motive n est ce pas?