bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 18 juin 2018, 15:24

me revoilà 1 mois plus tard..

J'ai démarré le gylenia début juin. La fatigue s'est considérablement amplifiée , petits soucis urinaires (j'ai besoin d'y aller tout le temps) que je n'avais pas eu depuis longtemps. J'arrive à me déplacer lentement à l'extérieur sans fauteuil mais je le paye chèrement le soir ou les jours d'après (mercredi soir, je ne tenais même plus debout du tout) alors qu'avec le fauteuil , je gère mieux.
c'est toujours coincé à la jambe gauche et douloureux par moment. Le kiné constate une diminution de la raideur.
L'équilibre reste difficile (surtout quand je me penche par ex pour me brosser les dents, c'est horrible).
Mes proches constatent tjrs autant d'absence comme avant la poussée. Je suis completement deconnecté et je ne m'en rends meme pas compte. Par contre, ce que je me rends compte, c'est que la concentration continue de diminuer, tout comme la mémoire.

Les crises d'angoisse sont tjrs là elles aussi.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caroline 45 » 19 juin 2018, 16:19

Bonjour Djoke..

Bienvenue parmis nous.. Je suis de Montargis pas très moins de chez toi lol..

J ai aussi de tps en tps des douleur dans le dos . Je demande a mon mari au il me masse avec de l huile de cbd... J ai le dos qui chauffe et ds la demi heure plus de douleur ... N hésite pas a parler avec nous de tes joies et tes détresses.. Nous serons tjrs présent

A bientot

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Bashogun
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun » 20 juin 2018, 08:40

Bonjour Djoke,
Gylenia, comme tout traitement de fond, demande tout de même du temps pour agir pleinement.
Si je comprends bien, ta motricité s'est déjà un peu améliorée et moins de raideurs, c'est déjà un premier pas, si j'ose dire. Ca devrait se poursuivre.
Pour les soucis urinaires, tu aurais sans doute intérêt à en parler à ton neuro pour qu'il puisse t'orienter vers un urologue et trouver des solutions.
Pour tes soucis cognitifs (c'est une vraie plaie, c'est ce qui me gêne le plus alors qu'ils sont moins marqués que pour toi...), tu avais déjà fait un bilan avec une neuropsy ? (désolé si tu en as déjà parlé).

Plein de pensées positives pour toi.
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Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 28 juil. 2018, 15:21

bonjour

Peu de progrès sur la motricité, je marche tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ma canne. Je suis capable d'aller un peu plus loin mais je m'épuise vite. Le fauteuil continue d'être mon allié pour une grande balade..
J'ai quand même demandé en début de mois quand j'ai revu mon neurologue si je pouvais reprendre le travail même en fauteuil mais pour lui c'est trop tôt et malgré de nombreuses négociations, il a refusé même à mi temps thérapeutique. Il était content de voir que je pouvais refaire quelques pas mais il a prononcé les mots de peut être passage en progressif....
Concernant le gylenia, mauvaise nouvelle, les lymphocytes sont trop bas (0.06 ) et le neuro m'a demandé de le rappeler s' ils descendaient encore par rapport à la dernière fois où j'étais à 0.3. Je le rappellerais lundi.
J'ai de fréquentes envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée, je tremble de plus en plus quand j'attrape par exemple un verre pour boire.

Les absences continuent assez régulièrement mais le plus terrible c'est que je me rends compte que je suis devenu incapable de mémoriser quoique ce soit. J'ai beau essayé , je n'y arrive plus ... Tout ce qui est complexe à comprendre est une torture mentale. Je suis très vite épuisé, la concentration est très compliquée.

Je m'étais déjà rendu compte que je ne me souvenais plus grand chose de mon passé , mes études mais je pensais que c'était l'âge qui faisait cet effet. Il y avait déjà des choses qui étaient bizarres : vérifier plein de fois quelque chose car je ne me rappelais plus si je l'avais fait (fermer une porte à clé par ex qd on part travailler) ou faire plusieurs aller retour d'un stock car je ne savais déjà plus ce qu'il fallait aller chercher , les mots qu'on cherche à ne plus finir mais qu'on arrive à décrire mais là aussi je croyais que ça arrivait un peu à tout le monde.
L'an dernier, je n'arrivais plus à parler correctement pendant quelques jours ou avec bcp de difficultés (c'est parti) ainsi que des soucis de déglutition où je m'étouffais avec bcp de choses, j'ai banni certains aliments qui continuent de me le faire .
J'ai depuis des années bcp de mal à comprendre les paroles des gens par moment et je dois régulièrement deviner les mots qui sont dits ou faire répéter surtout quand il y a du bruit.

Je n'arrive plus à faire 2 choses à la fois, j'ai une saturation totale. J'ai l'impression d'être descendu du TGV de la vie et que tout devient trop rapide pour ma tête. Cela fait 1 an que je me rends compte de cet effet mais là plus ça va , plus je largue tout au fur et à mesure.

Moralement, j'ai demandé à ma mère de me conduire vers une unité psy hier car je sentais que ce coup ci j'allais en finir.. Elle a refusé.
J'y pense tellement chaque jour. Je suis suivi par un psy du réseau sep et il trouve après plusieurs séances que je subis une très grande souffrance qui date mais je ne sais pas l'identifier précisément. J'ai déjà traversé un épisode de dépression 1 an avant la 1ere poussée motrice.
Je sais que j'ai déjà eu des épisodes que je qualifierais de délirant, des crises de larme sans raison, des crises de schizophrénie

Je me rends compte en lisant la littérature sur les troubles cognitifs que je rencontre ce type de problème depuis l'adolescence, j'ai toujours été extrêmement anxieux mais que ça n'a jamais été traité ni vu.Je me demande si la maladie + mon état dépressif ne les font pas exploser.
Je dois voir un psychiatre début septembre car pas moyen avant.

khadija
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija » 29 juil. 2018, 00:27

Bonsoir "Djoke 3.0" !

Tu dis marcher tjrs très mal et très lentement et uniquement avec ta canne. C dur certe, mais tant q tu peux, fais-le. Repoz toi si besoin..

Pour le travail, g envie de te dire chac choz en son temps..

S q tes lymphocytes descendaient ?

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?

Pour tes absences, la mémorisation, la concentration, tu travailles ça ?

Tu as kel âge ?

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ?

Tes problèmes de compréhension ne date pas d'hier c bien ça ?

Fais les choz à ton rythme.
Penses-tu réellement q l'unité psy soit la solution ?

Par rapport à ta très grande souffrance qui date.. Kel solution propose le psy ki te suit ?

Tu c, toute choz à sa raison.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 08 août 2018, 09:47

S q tes lymphocytes descendaient ?

depuis que j'ai demarré le gylenia , ils sont descendus très bas. J'ai appelé le neuro, on le stoppe, on voit si ça remonte et après on reessaiera une dernière fois, sinon ça sera tysabri ou rituximab derrière

Les envies de vomir qui arrivent n'importe quand dans la journée sont liées à la maladie ?aucune idée, c'est très aléatoire, je peux ne pas en avoir plusieurs jours d'affilée, comme le contraire


Tu as kel âge ? 32 ans

Pour tes problèmes de déglutition t'a-t'on conseillé un orthophoniste ? non

J'ai réussi un peu à me calmer question pensée même si c'est pas simple et je pense avoir trouver ce qui n'allait pas depuis toutes ces années, je suis dyspraxique à mon avis (mon frère était dysphasique et dyslexique et lui a été suivi) et je pense que la sclérose en plaques + la depression ont rajouté une belle couche de troubles cognitifs supplémentaires, ce qui fait que je n'arrive plus à rien.
Je revois le neuro le 16 et je vais demander à aller dans un centre de réeducation fonctionnel. La marche ne progresse toujours pas, je m'affaiblis de plus en plus je trouve et je pense que mes bras commencent à être touchés. Je soupçonnais l'utilisation du fauteuil quand je fais de grands déplacements mais même taper au clavier devient difficile. Je me demande si au bout de toutes ces années, je ne serais pas entrain de passer en progressif secondaire
Mes proches commencent à en avoir marre de tout ça...

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Message non lu par Djoke 3.0 » 29 août 2018, 20:45

Bonsoir tout le monde

Mes symptômes ont encore monte d un cran. Je ne pouvais plus du tout faire un pas mi août et donc j ai refait cure 5gr de solumedrol et j ai intégré 1 centre de reeducation et je vais rejoindre un centre plus spécialisé la semaine pro.
Entre temps au centre, je suis devenu dysphone et j ai perdu une bonne partie de mon bras gauche et ça très subitement et je n ai tjrs rien récupéré de la marche.
Les tremblements sont devenus extrêmement fréquents et c est parfois tout le corps comme secoué.
On a refait des irms mais je n ai pas eu de détail.
La fatigue est tjrs très forte et mes troubles de memoire me pourrissent tjrs la vie
J en deviens incapable de résoudre un simple probleme comme gérer mes comptes. Je dois réfléchir sur comment on allume un ordi pour arriver à le faire!
Les nuits sont un peu mieux, tjrs bcp de réveils toutefois et je n ai plus ces envies de vomir intempestives.
On est de retour dans le doute d une neuromyelite optique ou d une sep agressive.

On m a mis sous baclofene, xanax et tjrs le gylenia en attendant

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija » 30 août 2018, 00:46

Bsr "Djoke 3.0" !

Jsuis triste pour ce ki t'arrive..
J'te souhète de tous coeur q ton intégration dans 1 centre de rééducation te soit bénéfique.. É q l'on puisse te soulager..
Le baclofene t'a été prescrit pour koi ?
Tiens nous o courant de ton état..
Courage.
A bientôt.

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Message non lu par Djoke 3.0 » 30 août 2018, 07:20

La spasticite.

On dirait que je fais des poussees pseudo vasculaires.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune » 30 août 2018, 18:27

Bonjour Djoke,

Je suis bien désolée de lire toutes les misères que te provoque la sep. Mais maintenant au centre de rééducation, tu seras bien écouté, entouré et aidé. Il faut surtout que tu gardes le moral, penser à autre chose si tu peux. Par exemple, on peut s'occuper à regarder la nature, les oiseaux dans les arbres. J'espère qu'il y a un jardin dans ton centre.
Je te souhaite d'aller mieux Djoke.
A bientôt cou2
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Message non lu par Djoke 3.0 » 31 août 2018, 13:31

Le moral était descendu très bas mais maintenant je ne sais pas si c est le xanax, je ne ressens plus rien ou j arrive encore à rire parfois de situations. J e sais que je ne perçois plus la réalité comme elle devrait être. Pourtant je me sens pas drogue , ni assommé.
Dans le futur centre, il y a 5 ha de bois et de jardins.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune » 31 août 2018, 18:39

Coucou,

5ha de bois et jardins ! cool2.
Pendant les moments libres, tu vas pouvoir te balader et faire de belles observations.
As-tu un appareil photo ? des jumelles ? On peut passer un temps fou à regarder tous les animaux et on oublie la misère. C'est un bon remède.
Regarde, pour toi
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coccinelle.jpg (21.98 Kio) Consulté 798 fois
On raconte que c'est un porte bonheur
Porte toi bien Djoke
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par mariel13 » 01 sept. 2018, 06:42

Bonjour Djoke et eussi bonjour à toutes et tous !

Sincèrement désolée pour toi Djoke, je te souhaite une bonne récupération en centre de rééducation !!!
Je ne peux que te souhaiter bon courage, ne lâche pas tu as la chance d'avoir tes parents !!!

Belle journée (même si ....chuuuuuut :D )

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Message non lu par khadija » 02 sept. 2018, 01:12

Bsr "Djoke 3.0" !

Le baclofène te soulage nivo spasticité ?
C koi des poussees pseudo vasculaires ?
Tu c, moi kan je parle j'ai kom un manq d'oxygène, une sentation d'épuisement.. ? S la sep ?

Le centre de rééducation va être kom une bouffée d'oxygène pas Seulement physiquement, mais aussi psychologiquement..

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Message non lu par Djoke 3.0 » 02 sept. 2018, 19:54

Bah écoute j ai eu du baclofene pendant 1 semaine puis plus rien et il n y avait aucun ou peu de progrès. Le médecin l a arrêté car ça agissait sur mes envies urinaires que j ai signalé devenir difficilement maîtrisable.
Pseudo vasculaire : des symptômes brutaux qui viennent comme des avc sans en etre .
Je mesure l effet du xanax mentalement ou tout devient plus facile à supporter, même 1 pire nouvelle ne me fait rien, il m a été donné pour décontracte le corps et retrouver la parole mais de ce côté, aucun effet...
Par contre depuis 48h j ai de forts maux de tête soulagés par du paracétamol et j ai l impression que ça tombe sur l effet ressenti du xanax. Je l ai signalé au médecin
Et pour couronner le week end, j ai casse mon fauteuil. L accoudoir gauche à lever pour le transfert partait régulièrement à terre car il ne tenait plus bien serre au fauteuil malgré intervention kiné et ergo et bah la il a fait la chute de trop. Un fauteuil qui date du 6 mai...
Je verrais demain comment on fait. Il a acquis dans ma pharmacie habituelle de ville.
De plus ma famille est chez certain entrain de tout faire exploser car c très dur de me gérer avec les à côté et pour d autres, c est des retrouvailles.

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Message non lu par Djoke 3.0 » 03 sept. 2018, 20:19

Réparation du fauteuil dans 10j le temps d avoir la pièce. On a bricolé un truc temporaire en attendant

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Message non lu par khadija » 03 sept. 2018, 23:47

Bonne nouvelle pour ton fauteuil ange3 .

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Message non lu par Djoke 3.0 » 05 sept. 2018, 17:09

Bonjour

J ai eu le droit au bilan uro dynamique ce matin. C est douloureux mais supportable pendant un certain laps de temps. J ai tourné de l oeil à la fin...
Résultat : presque RAS , youpi.

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Message non lu par khadija » 05 sept. 2018, 23:10

Bsr "Djoke 3.0" !

ange3 !

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 » 06 sept. 2018, 13:47

Salut, arrêt brutal du xanax, aie aie ce fut rude hier soir.
Bonne nouvelle, j ai encore progresse dans la voix, pas de son normal mais la fluidité progresse.
Ça a l air de vouloir récupérer de ce côté ci.
Lymphocytes retombés trop bas sinon, a suivre

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