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ludo80250
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Messagepar ludo80250 » 01 janv. 2015, 13:13

Bonjour à tous une petite présentation ça ne fait de mal à personne et on sait à qui on s adresse ^^
J ai 30 ans diagnostiqué SEP depuis septembre 2013 je suis actuellement sous COPAXONE depuis 2 mois.
Depuis quelques jours je ressent un engourdissement et des fourmillements côté gauche (main, avant bras, joue et oreille)... avez vous déjà eu ce genre de symptômes ?? Ça m angoisse un peu car j ai déjà donné niveau hôpital et l année risque de démarrer aussi mal que la précédente le 2 janvier 2013 je repartais du travail avec les pompiers pour une seconde poussée (première poussée en septembre 2013 et seconde en janvier 2014).
J ai eu le droit comme beaucoup d entre vous au bolus de solumedrol qui sur le coup te remette un peu sur pied mais sur la durée qui n ont pas d effets puisque les symptômes reviennent...
Merci à tous pour vos retours je vais profiter de ce premier jour de l année en famille et faire comme souvent vivre au jour le jour demain sera peut être meilleurs....

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Messagepar YOYO07 » 01 janv. 2015, 13:21

Bonjour Ludo et bienvenu2

Je confirme les bolus de solumédrol sont trop souvent éphémères...

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Bélik
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Messagepar Bélik » 01 janv. 2015, 18:09

Bonjour Ludo, et bienvenue sur le forum ! :D

Oui, les engourdissements et les fourmillements sont choses courantes dans cette maladie.... mais ne t'inquiète pas trop, ils vont, ils viennent même indépendamment des poussées....

Tu peux aller voir sur le forum dans la rubrique "symptômes" ce que d'autres membres disent à ce sujet....


On n'en a pas forcément en permanence même s'ils peuvent s'installer pour des périodes longues....
Bélik

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Messagepar carla62 » 01 janv. 2015, 18:51

Bonsoir Ludo et bienvenu2
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar lobidique » 01 janv. 2015, 20:04

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Pour les fourmillements, tout ce que mon neuro a trouvé à me dire c'est : " On note et on attend !" Je sais ça n'aide pas beaucoup. :?
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Messagepar Defcom » 01 janv. 2015, 20:52

cou2 Bonsoir Ludo et bienvenu2
Les fourmillements et engourdissements vont et viennent sans que l'on sache pourquoi,on finit par s'habituer :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar mariecg » 02 janv. 2015, 12:44

Bonjour Ludo et bienvenu :)

Au sujet des fourmillements , en effet ils vont et viennent indépendamment des poussées,
Un coup de chaud un coup de froid de la fatigue... :roll:

Courage et patience

Et bonne année tout de même, il faut penser :"elle sera meilleur"

Marie px

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Messagepar gege35 » 02 janv. 2015, 14:55

Je n'ai pas de diag SEP, je suis dans l'attente d'une IRM . Ces fourmillements sont tout de meme tres desagreables, en continue dans les pieds et mollets et par moment dans les mains. Après ca ne fait pas mal mais c'est genant surtout que c'est une nouvelle sensation pour moi. ragee

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Messagepar Zawatta » 02 janv. 2015, 18:32

Bonsoir gege bienvenu2, courage :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar gege35 » 03 janv. 2015, 12:44

merci Zawatta ... vivement l'irm ... Après irm, on a le résultat juste après ou pas ?

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Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2015, 16:34

je vais commencer par saluer ce nouveau venu qui j'espère se sentira bien parmi les timbrés que nous sommes.
installe toi bien, ludo, nous sommes plutôt ludiques ici. et il n'y a qu'un sépien qui connaisse vraiment la sep. UN! alors tu imagines quand yen a des centaines ! oh misère ! :mrgreen:
bref pour parler des fourmis, bah heu, tout compte fait je vais pas en parler, tout le monde l'a fait pendant mon absence, inutile d'en rajouter. c'est tout comme ils l'ont dit, ç'a s'en va et ça revient, c'est tout comme un petit rien disait Claude François.

gege, pour l'IRM ça dépend des endroits, certains radiologues sont un peu spécialisés dans la sep et vont te faire tout le commentaire dès que tu as passé l'IRM, c'est pratique, c'est tout juste si tu as besoin de voir le neuro après.
et d'autre fois, ils sont timides, ou frileux, ou franchement poltrons, alors ils ne veulent rien dire, ils envoient l'IRM au neuro, à lui de se débrouiller.
j'ai la chance d'avoir un bon radiologue qui me raconte tout à peine sortie de la boite , c'est vrai, même si ça rassure pas du tout, c'est pratique. sinon, faut attendre. ....
bon courage à vous, bonne année, etc etc etc.
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Messagepar gege35 » 05 janv. 2015, 17:36

merci fafalarousse, et bonne année à toi aussi et à toutes et à tous.... les radiologues pourraient au moins dire si l'irm est bon ou s'il suspecte qq chose ... j'espère que j'aurais une pré-réponse lors de mon irm car si faut attendre 3 mois après lors de mon rdv avec le neurologue pour avoir les résultats, c'est un peu se moquer des patients ... ragee non ?

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Messagepar Lolo » 05 janv. 2015, 18:01

Kikoo,

bienvnu à toi parmi nous et pour les fourmillements et bien je dirais comme DD : ben faut faire avec !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2015, 20:08

en effet gege, il faut attendre 3 mois ya de quoi cogiter. sur que s'il n'a rien, il dira qu'il n'y a rien, mais sinon, surtout pour la première fois, il ne pourra pas te dire si tu as des plaques ou pas, à la rigueur des "truc curieux à creuser " à mon avis. il y a tant de pathologies cérébrales dans les différentes maladie, il ne sait pas la route que ton neuro recherche , il peut parler plus franchement quand la personne a la sep depuis des années, car on ne vient pas pour un diagnostique, ou que le patient n'est pas émotif.
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Messagepar Mia » 06 janv. 2015, 03:09

Bienvenu parmis nous. Je suis une nouvelle sep depuis août 2014. Présentement sans médication . J'ai constamment le bout des pieds engourdis et l'engourdissement monte et s'accentue lorsque je suis fatigué , stressé, lorsque je fais un sport..... Et j,en passe . Oui on s'habitue mais lorsque c'est plus fort ou a un nouvelle endroit c,est paniquant . Ce weekend j'étais au froid et j'ai bien eu l'impression en parlant a ma voisine que le côté gauche de ma bouche se foutais de l'autre côté ! Heureusement lorsque je suis entrée à l'intérieur c'est partie, mais je paniquais! Grace a se forum ça nous permais de diminuer le stress lorsque l'on voit que plein de monde vive la même chose . Bye

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Messagepar kertan » 06 janv. 2015, 08:25

Mia a écrit : J'ai constamment le bout des pieds engourdis et l'engourdissement monte et s'accentue lorsque je suis fatigué , stressé, lorsque je fais un sport.....

Exactement ce que je vie depuis début septembre !

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Messagepar fab78 » 06 janv. 2015, 08:56

Bonjour Ludo et bienvenue parmi nous :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 06 janv. 2015, 09:05

mia, le froid peut nous paralyser temporairement les mains et le visage, bouche y comprise.
la première fois que je l'ai remarqué, je n'avais pas 15 ans, (diagnostiquée à 19 ans, mais première poussée à 13 ) en sortant du stade l'hiver, j'étais mal en point, se rhabiller, une cata, et éviter de parler , car c'est incompréhensible :mrgreen: .
mais ça passe dès qu'on retrouve une bonne température, il ne faut donc pas y faire attention, même si c'est gênant, ça revient assez vite. ce n'est pas quelque chose qui laisse des séquelles, mais juste le froid, ou un vent glacial. donc surtout ne panique pas, ça t'arrivera plus d'une fois, et ça n'a rien à voir avec une poussée. alors bonnet, gants obligatoires dès qu'on approche du zero, c'est plus confortable.
c'est ça aussi la sep. mais on n'en parle rarement de ce phénomène.
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Messagepar Mia » 06 janv. 2015, 13:54

Merci beaucoup André et fafalarousse pour les renseignements concernant les changements de température , ça rassure

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Re: nouveau sur le forum

Messagepar fafalarousse » 06 janv. 2015, 14:40

a ce point la andré riiiiiiiiiiiiiiiiires
de toutes façons, tu as un bonnet pour certains endroits ça doit réchauffer , non?
oh j'ai honte de moi, là, je file me cacher, riree
oubliez j'ai rien dit 8)
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