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Re: Dans le flou ...

Posté : 01 févr. 2015, 17:42
par gege35
fafalarousse a écrit :et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.
Non,aucun bilan neurologique, c à lhopital ... Ce qui est frsutrant c de ne pas avoir fait la derniere sequence, tant pis. J'ai vu que vous disiez que les plaques apparaissent 6 mois aprs la premiere poussée, peut etre quen refaire une dans quelque moi écarterait tout piste de sep, enfin c que mon avis ...

Re: Dans le flou ...

Posté : 01 févr. 2015, 18:42
par Djoke 3.0
moi je m'en serais bien passé de ma PL vu comment ça s'est passé ^^

mon neuro l'attendait pour valider le diagnostic et demarrer le traitement perso

Re: Dans le flou ...

Posté : 01 févr. 2015, 19:20
par fafalarousse
coucou gege, il me semble que tu as dit qu'en avril tu revoyais ta neuro, d'ici la elle aura surement d'autres examens à faire, et si elle pense à la sep, oui, tu auras une nouvelle IRM. c'est comme ça que ça se passe, elle ne peut pas te donner de diagnostique, car elle est autant dans le flou que toi.
simplement au lieu d'expliquer le pourquoi du comment, on ne dit rien. et c'est dommage. je sais que certains neurologues sont plus compréhensifs et ont de bons dialogue, mais vu tous les témoignages d'ici, visiblement ils ne sont pas fréquent.

Re: Dans le flou ...

Posté : 02 févr. 2015, 19:31
par gege35
merci fafalarousse,

oui, le neurologue m'a dit d'attendre notre rdv pour voir l'evolution ... mais je rejoins plusieurs d'entre vous sur le manque de communications/informations de certains neurologues ... dommage

Re: Dans le flou ...

Posté : 02 févr. 2015, 19:56
par Defcom
Pour certains,ce n'est pas leur fort,il ont été lobotomisés de ce coté la :mrgreen:

Re: Dans le flou ...

Posté : 10 avr. 2015, 09:01
par gege3553
Bonjour tout le monde,

Je reviens, c'est gege35 ... J'ai rdv avec mon neuro dans quelques jours pour bilan ... Jai toujours cette fatigue qui va et vient et qui me pénalise au travail : par exemple, le lundi je pete la forme et je suis super performant sur les dossiers, le mardi, mon cerveau fait greve et je n'avance pas, le mercredi idem, le jeudi je repete la forme, etc .... Pour le même dossier, je peux passer 1h comme 1jour... Comment faire ? J'ai cette fatigue et ce probleme de concentration surement du à la fatigue qui me penalise, ca m'énerve car je ne peux pas montrer ce que je vaut vraiment. C'est une fatigue écrasante qui arrive comme un cheveu sur la soupe ...
Pour les repas de famille ou réunion, c pareil, dès qu'on est à plusieurs dans une salle, j'ai du mal à en placer une ou à enchainer les phrases donc je fais au plus court avec toujours un temps de réflexion à la réponse, comme si mon cerveau est passé du 90km/h à 30km/h, pffffffffffff !
Les fourmillements ont quasi disparus ...

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif ! ragee

Re: Dans le flou ...

Posté : 10 avr. 2015, 10:21
par seraphine
Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif !

Pas forcément...
j'ai été dans le cas de "gros soupçon de sep mais rien à l'irm"
on a pas mal discuté avec la neurologue, d'un commun accord on a décidé de ne pas poursuivre d'examens.
Mais elle était très dubitative sur le côté psychosomatique, on en avait déjà discuté plusieurs fois aussi mais elle n'était pas convaincue.
Bref...en m'envoyant chez sa collègue, on a fini par diagnostiquer une myopathie (tout aussi difficile à trouver que la sep, d'ailleurs), je suis toujours en plein bilan pour identifier exactement ce qui ne va pas.

Le tout a pris plusieurs mois, c'était il y a deux ans et je suis toujours en pleine recherche.

Mais le fait d'avoir mis un nom a apaisé pas mal de choses en moi
je te souhaite la même chose

Re: Dans le flou ...

Posté : 11 avr. 2015, 09:20
par gege3553
merci pour ton retour d'expérience seraphine. D'autres avis ?

Re: Dans le flou ...

Posté : 11 avr. 2015, 21:16
par Defcom
Encore une fois,chaque personne est différente,d'où la difficulté de poser un diagnostique pour certaine maladie par les professionnels de santé.
Pour ce qui est de l'auto-diagnostique,il y a tellement de conneries dites sur certains sites que l'on finit par être persuadé d'être atteint d'un mal qui n'a rien a voir avec la pathologie en question.
L'auto-diagnostique,c'est comme l'auto médication,la prudence est de mise .

Re: Dans le flou ...

Posté : 11 avr. 2015, 23:49
par Zawatta
Tout à fait d'accord avec toi Defcom. J'ai un ami toubib qui me disait que certaines personnes, lui disaient cash qu'ils avaient d'après internet ou bouquins, telles maladies. Il prenait son ordonnancier et leur demandait ce qu'il devait noter sur l'ordonnance ! :shock:

Re: Dans le flou ...

Posté : 12 avr. 2015, 09:22
par lobidique
riree

Re: Dans le flou ...

Posté : 12 avr. 2015, 19:55
par Defcom
Le pire,c'est que ça ne me surprend même pas . :shock:

Re: Dans le flou ...

Posté : 12 avr. 2015, 20:34
par Zawatta
Et non ! :(

Re: Dans le flou ...

Posté : 21 avr. 2015, 17:44
par gege3553
Mon neurologue m'annonce que le diag s'oriente vers le guillain barré. Quelqu'un connait cette maladie ? Y a til un risque de récidive ?

Re: Dans le flou ...

Posté : 21 avr. 2015, 17:53
par lobidique

Re: Dans le flou ...

Posté : 21 avr. 2015, 18:16
par gege3553
c'est une cousine de la sep ?

Re: Dans le flou ...

Posté : 21 avr. 2015, 20:20
par lobidique
C'est une maladie neurologique mais qui peut se guérir (je ne sais pas si c'est tout le temps ?)

Re: Dans le flou ...

Posté : 21 avr. 2015, 22:22
par Djoke 3.0
j'en ai entendu parler aussi de ça tiens lors de ma 1ere poussée. C'était ça qu'ils avaient posé comme diagnostic il y a 10 ans..

Re: Dans le flou ...

Posté : 22 avr. 2015, 09:54
par seraphine
c'était une hypothèse pour moi aussi, vite écartée

Re: Dans le flou ...

Posté : 27 avr. 2015, 07:10
par gege3553
Oui, il parait qu'il y a des symptomes identiques à la SEP ... Une IRM 6 mois après l'apparition des premiers symptomes peut-elle écarter la thèse de la SEP ? La première IRM ayant été faite quelques semaines après l'apparition des symptomes. Ou bien alors, je reste sur ce diag.

Re: Dans le flou ...

Posté : 27 avr. 2015, 07:30
par lobidique

Re: Dans le flou ...

Posté : 27 avr. 2015, 17:02
par fafalarousse
en tous cas, c'est un symptômes des nerfs périphériques et ya pas de plaques avec le Guillain barré, sinon il y a plusieurs formes, mais la plus fréquente se soigne. les autres ne touchent que rarement l'Europe.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) ou syndrome de Guillain-Barré-Strohl est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. Il s'agit aussi de l'une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes. Elle comporte plusieurs formes cliniques distinguées par les tests électrophysiologiques. La forme habituelle est myélinique (c'est-à-dire par atteinte initiale de la myéline) et guérit le plus souvent en quelques semaines sans séquelles. La forme axonale (c'est-à-dire par lésion de l'axone) est plus rare mais aussi plus sévère et peut laisser des séquelles à long terme.

Re: Dans le flou ...

Posté : 27 avr. 2015, 17:10
par Misty
Tous ces symptômes peuvent être bien des choses,
Attends la suite des analyses,
En effet, ça peut être une SEP, .....ou autres chose.
Demande de voir un neurologue pour continue la recherche et peut être une ponction lombaire.
Ca prends du temps et c est toujours très inquiétant, je suis d accord avec toi.
Moi non plus je ne sais pas trop où je m en vais avec tous mes engourdissements, spasmes et paresthésies, je te comprends.

Re: Dans le flou ...

Posté : 27 avr. 2015, 19:03
par lobidique
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... diagnostic

La ponction lombaire: de moins en moins utile au diagnostic ...

Re: Dans le flou ...

Posté : 08 mai 2015, 09:33
par gege3553
merci pour vos commentaires ...
Oui, ca a du mal à partir en tous les cas, j'en ai marre ... Je vois que certains d'entres vous ont été diagnostiqué guillain barré dans un premier temps puis SEP ...
J'ai toujours fourmillements, moins de muscle et quelques vertiges, jambe droite lourde et mon cerveau qui marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs (réunion, repas entres amis), et après ce genre d'evenements (repas ou réunion), je suis vraiment épuisé, ca prouve que le disk dur à fonctionner à plein tube ... et dire que ca peut durer qqs années, super ! ragee

Le fait que mon cerveau marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs, c'est du à guillain barré ca ?

Re: Dans le flou ...

Posté : 08 mai 2015, 09:56
par fafalarousse
gégé, pour les muscles, il faut les faire travailler, marcher, bouger quoi, sinon, pour tout le monde si on ne le fait pas ils diminuent, malades ou pas.
bon courage dans ton attente.

Re: Dans le flou ...

Posté : 08 mai 2015, 10:35
par gege3553
ok,
Mais le fait que mon cerveau marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs, c'est du à guillain barré ca ?
Ce qui m'handicap le plus en ce moment boulot ou famille c'est la fatigue et ce cerveau qui est d'un jour à l'autre différent, quand il tourne au ralenti, je suis bon à rien, j'en ai vraiment marre. ... et mon changement d'humeur aussi, pfff

Re: Dans le flou ...

Posté : 08 mai 2015, 10:42
par fafalarousse
le Guillain barré c'est comme la sep, il y a un modèle différent pour chacun, sauf que ça n'est pas le système nerveux central (cerveau et moelle) mais le système nerveux périphériques (nerfs qui partent de la moelle épinière , donc surtout signes moteurs) qui est atteint. donc impossible à dire.
alors il va te falloir continuer à attendre, c'est long, mais on ne peut pas faire autrement.
bonne chance à toi.

Re: Dans le flou ...

Posté : 11 mai 2015, 21:42
par Misty
C est sur qu avec cette description, on peut penser à une SÉP, mais aussi longtemps que tu n auras pas tous tes résultats, on ne peut pas en être sur.
C est aux IRM que ca se voit plus clairement.
Sois patient et garde confiance.
Bonne chance

Re: Dans le flou ...

Posté : 12 mai 2015, 09:20
par fafalarousse
tu sais gege, il faut environ 6 mois pour que la poussée apparaisse sous forme de plaques sur l'IRM et il en faut 2 des IRM avec de nouvelles plaques, car en fait c'est une cicatrice du passage inflammatoire, arme toi de patience, tant que le diagnostique n'est pas posé, il n'y a pas grand chose à faire.
bon courage, visiblement ton neuro est en pleine recherche.

Re: Dans le flou ...

Posté : 27 mai 2015, 19:33
par gege3553
merci pour vos messages ...

J'ai fait une irm en janvier mais rien, les signes qui m'ont amené à en faire une se sont déclarés en décembre. D'après ce que vous dites, il faudrait en faire une autre 6 mois après ... soit en juillet pour être sur que c'est ou pas une SEP ? D'après mon neuro, il n'est pas prévu d'en faire une autre car ils n'ont rien vu d'anormal sur la première.

Re: Dans le flou ...

Posté : 01 juin 2015, 16:17
par fafalarousse
je pense qu'il aurait du effectivement du en faire une autre pour plus de sureté, mais peut être pense t il a une autre maladie.
c'est que tous ces symptômes sont communs à plein d'autres.
tu peux toujours demander l'avis d'un autre neuro si ça continue.

Re: Dans le flou ...

Posté : 04 juil. 2015, 17:53
par gege3553
Après prise de sang, j'ai encore une présence d'anticorps anti-GM1+ (anti ganglioside), ca vous dit qq chose ? Je sais que c'est lié au GBarré mais 6 mois après je pensais que ces anti corps allaient disparaitre puisque dans phase de recup logiquement... des avis ?

Merci,

bonne soirée

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 juil. 2015, 08:53
par lobidique
La récupération peut durer de 12 à 18 mois.

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 juil. 2015, 11:38
par fafalarousse
je ne connais rien au Guillain barré, dsl, j'espère que ça va passer.

Re: Dans le flou ...

Posté : 13 juil. 2015, 18:20
par gege3553
un autre neuro a écarté GB, s'assoit sur la présence d'anticorps ... et EMG prévu en janvier, bref, retour case départ ? grrrrrrrrrr ! suis-je fou OU dans le flou OU les deux ? ragee qu'est ce que font encore ces anticorps dans mon sang,?? grrrr !! ragee attends et tais toi c'est ce que je comprends de la bouche des neuros ...

Re: Dans le flou ...

Posté : 14 juil. 2015, 10:46
par fafalarousse
les anticorps sont ce qui reste dans l'organisme, quand un virus ou une infection est passée, genre cicatrice. donc sont la à vie, c'est le principe du vaccin, envoyer de petites doses de virus pour qu'il reste des anticorps , si ça revient, l'organisme le reconnait et le flingue de suite.
trouver des anticorps permet de savoir si on a eu telle ou telle infection, c'est donc très vaste. une grippe laisse des anticorps, par exemple. il ne te disent pas de quelle infection viennent ces anticorps?
parce que le mot tout seul ne veut rien dire.
sauf que tu as choppé un virus lambda. ou que ton système immunitaire les fabrique sans savoir pourquoi. mais dans ce cas on parle d'auto anticorps.
donc toujours dans le flou
bon courage à toi.

Re: Dans le flou ...

Posté : 14 juil. 2015, 14:48
par gege3553
ils parlent de anticorps anti-GM1+ (anticorps anti ganglioside) = des auto anti corps (qui se trompe d'ennemis en qq sorte) qui auraient fait penser au GB lors du diag. Ils auraient du disparaitre pour confirmer le GB je crois... mais toujours présence.

ce qui m'embete encore :
fatigue écrasante et aléatoire (des jours avec et des jours sans)
paupière qui saute aléatoirement (2 semaines consécutive et plus rien, et ca revient, et ca repart)
Difficulté à comprendre les conversations lorsque il y a plusieurs personnes autour de la table (trop d'infos)

ragee

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 août 2015, 12:12
par gege3553
Bonjour,
Je ressent de moins en moins d’émotions et d’empathie envers les gens, une distance se crée avec mes proches et ma compagne … mon esprit est totalement neutre parfois, et parfois je passe du rire à la dérive … Symptôme de SEP ? Pas facile la neurologie …

Merci pour vos réponses,

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 août 2015, 12:42
par fafalarousse
oui, gégé, on appelle ça de la labilité émotionnelle, j'appelle ça loin des yeux loin du cœur, on la retrouve dans pratiquement toutes les maladies neurologiques, et neuro chirurgicales. mais pas forcément chez tout le monde. j'ai une amie qui se retrouve avec ça aussi, suite à une tumeur au cerveau.
parfois ça me fait mal de regarder mes enfants, et mes petits enfants et de me dire que j'ai beau faire, je ne ressent rien pour eux.
je ne leur téléphone jamais, et quand ils me téléphonent, j'abrège.

je ne suis pas un monstre pourtant. mais c'est incurable m'a dit le neuro.
sur le forum, j'ai de l'empathie, mais parce que c'est du virtuel.

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 août 2015, 12:48
par lobidique
http://scleroseenplaques.ca/fr/informat ... proaff.htm

Expression d’émotions inappropriées
(aussi connu sous les appellations suivantes : syndrome pseudobulbaire, instabilité émotionnelle, expression involontaire des émotions)

Les accès de rires et de pleurs irrépressibles ou involontaires peuvent être très affligeants pour les personnes atteintes de SP qui présentent un syndrome pseudobulbaire. Une fois déclenchés, ils ne s’arrêtent pas facilement. À l’évidence, ce symptôme, qui survient chez environ 10 pour cent des personnes atteintes de SP, peut être une source de stress et d’embarras pour la personne qui en souffre, et peut inquiéter les proches de la personne malade. Ce syndrome serait causé par des lésions du cortex qui commande la maîtrise des émotions, des noyaux bulbaires (effecteurs physiologiques) et de l’hypothalamus, qui intègre les deux. Les personnes touchées peuvent se mettre à rire ou à pleurer de manière soudaine et exagérée, sans aucune raison. Une telle expression d’émotions inappropriée peut être traitée efficacement par des doses relativement faibles de certains médicaments de la famille des antidépresseurs tricycliques et des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS), bien qu’elle ne soit pas provoquée par la dépression.

http://www.mssociety.ca/fr/pdf/mscanins ... ers-FR.pdf


Re: Dans le flou ...

Posté : 05 août 2015, 13:43
par fafalarousse
exact lobi, pour les troubles de l'humeur, ça fonctionne bien, le léger anti dépresseur, depuis que je prends de l'ixel, je vais dire que je suis stable dans le domaine des larmes, des rires, des crises de nerf, et des pulsions suicidaires.
par contre pour l'absence d'empathie, rien du tout. je ne sais plus aimer, c'est comme ça, je fais avec mon indifférence. et pourtant ils m'aiment mes enfants, leurs enfants, mon homme! moi, non.
chacun réagit différemment.

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 août 2015, 15:41
par gege3553
Peut-on confondre ce symptome avec une dépression ? j’entend déjà mon generaliste m’en parler …

Re: Dans le flou ...

Posté : 05 août 2015, 15:43
par lobidique
Ton médecin peut se renseigner ou tu peux en parler au neurologue.

Re: Dans le flou ...

Posté : 02 nov. 2015, 19:16
par gege3553
En ce moment j'ai des douleurs répétées aux différentes articulations (doigts, poignet, avant bras, mollet, pieds, jambe), mêmes des douleurs au niveau du thorax (là ca me fait plus peur par contre ! :mrgreen: ) ... ca m'énerve ca va ca vient et ca part et ca revient. ca reste supportable mais très désagréable ... Vous connaissez ca ? Ca peut être du à la SEP ?
Même choses pour des muscles qui bougent tout seul, c'est très minime sur des petites parties du corps mais ca déconcentre ! riree ragee ca peut être sur les lèvres, les jambes, ventre ou bras ...

Des connaisseurs de ces bizareries ? foto

merci,

Re: Dans le flou ...

Posté : 02 nov. 2015, 19:36
par patoune78
Bonsoir gégé
les douleurs heureusement je n'en pas ou presque sauf le matin où il me faut du temps pour déplier mon corps mais effectivement les muscles qui tressautent ça je connais et c'est énervant,la lèvre sup ou inf, les paupières ainsi que les cuisses sur lesquelles je m'amuse en posant la télécommande télé pour expliquer à mon mari le pourquoi ça m’énerve ragee
Mais bon c'est pas tout le temps ouff!!!

Re: Dans le flou ...

Posté : 02 nov. 2015, 20:13
par fafalarousse
coucou gégé.
la encore, je vais te faire la même réponse, à peu près toutes les maladies neurologiques donnent ces symptômes. tu n'es toujours pas diagnostiqué? ils en sont ou?
c'est vrai c'est long cette attente. mais ssayer de se diagnostiquer sur internet est particulièrement dangereux, car ça peut donner des faux symptômes psychosomatiques. et la pour démèler le bon grain de l'ivraie c'est un calvaire.
prend soin de toi.

Re: Dans le flou ...

Posté : 03 nov. 2015, 17:19
par gege3553
Non, ils avaient une piste de GB mais rien de très clair, je dois repasser un electromyogramme en janvier. Pour de ce qui est d'internet, je ne vais pas consulter du tout les autres sites si ce n'est votre forum, donc, les symptômes psychosomatiques, je n'y crois pas trop. D'ailleurs, je n'en parle à personne car je m'attend à avoir ce genre de réponse donc je viens en parler sur votre forum. enfin bon ...

Re: Dans le flou ...

Posté : 03 nov. 2015, 19:00
par fafalarousse
tu sais, un jour j'ai demandé si ça pouvait être psychosomatique ces douleurs, il m' a répondu, rien que le fait de poser la question, montre que ça ne l'est pas, les gens atteints de symptômes psychosomatiques poussent des haut cris, quand on leur en parle, alors que les autres se posent la question.
en plus, il vaudrait mieux que ce soit psychosomatique, car au moins, on est sur que ça se soigne.
ne perd pas patience ni confiance en toi, ça finira bien par venir ce diagnostique. lequel , ça....
bonne soirée à toi, n'hésite pas à venir quand tu as un ras le bol.

Re: Dans le flou ...

Posté : 03 nov. 2015, 19:11
par gege3553
Disons que je n'y crois pas trop au psychosomatique car je n'ai jamais ressenti ces symptomes auparavant, après je reste ouvert à tout diagnostic même à ce que ce soit psychosomatique, pourquoi pas, je ne suis pas contre, mais encore faut il qu'on me propose un diag fiable, d'où mon énervement quand on me dit dans mon entourage que ca doit être dans la tête et qunad les docs pataugent ... en tous les cas les douleurs sont bien présentes et ya que moi qui les ressent bien éveidemment, et ca, ca m'enerve vraiment ... dslé pour le coup de gueule du soir ! ragee