Dans le flou ...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege35 » 27 janv. 2015, 18:03

ok wait and see alors ... vous avez consulté dans le public ou dans le privé coté neurologue ?

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Messagepar fafalarousse » 28 janv. 2015, 12:50

gégé je ne sais pas si tu le sais, mais tu as du remarquer qu'il y avait beaucoup de femmes et peu d'hommes ici.
ça n'est pas du à la timidité des hommes, un homme timide ça se saurait, :mrgreen: mais actuellement on compte en moyenne un cas sur 1000 qui ont la sep.
soit 10 cas sur 10 000
ce qui représente 8 femmes sur 10 000 et 2 hommes sur 10 000 (0.02%)
presque une maladie orpheline pour un homme...
je vais me faire disputer par les hommes d'ici, qui vont me dire qu'ils ne sont pas orphelins, riree riree riree
mais ça fait peu tout de même, et ceux qui l'ont ont vraiment tiré le mauvais ticket à la loterie. et ils ont bien souvent une sep bien différente de celles des femmes. avec d'autres symptômes. pour le traitement c'est une autre histoire. tes possibilités d'avoir la sep sont tout de même franchement limitées.

voila, pourquoi un neuro ne pense pas automatiquement à la sep quand ils ont un homme en face de lui, mais à d'autres symptômes, et commencent par d'autres recherches.
laisse les chercher, c'est leur blème, pas le tien, pour l'instant.
bizz et trouve à t'occuper les méninges. et profite bien de la vie. de toutes façons, la sep étant encore pour quelques années, incurable, une année de plus ça ne compte pas.
je souhaite tout de même de ne pas avoir la sep.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 30 janv. 2015, 11:42

ouh la ils mettraient le turbo et le cannabis serait sur toutes les tables de chevet des sépiens.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar gege35 » 31 janv. 2015, 07:45

oui, c'est sur ! riree En tous les cas, j'ai eu mon neuro hier, il m'a dit que malgré que l'irm soit tombé en panne et que nous n'ayons pas la dernière séquence, les 1ers résultats sont corrects donc elle ne trouve pas nécessaire d'en faire une autre ... en attendant de faire un point lors de mon prochain rdv de avril. Wait and see encore ... ragee riree

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 31 janv. 2015, 08:49

et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.
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Messagepar Zawatta » 31 janv. 2015, 09:41

Heuuuuuuu il y a très peu de Sépien (nes) par rapport à d'autres maladies et moins graves aussi, donc les recherches st moins importantes que pour le cancer ou le diabète par exemple, ce qui est logique aussi.... Il me semble :?
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 31 janv. 2015, 13:37

Il y a des cas sans traces sur l'IRM mais avec des signes cliniques.
D'autres comme moi avec des plaques sur l'IRM mais sans aucun signe clinique... Après bien sûre, ça peut être autre chose...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 31 janv. 2015, 17:15

Je ne pense pas puisque c'est arrivé à au moins une personne sur le forum...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 31 janv. 2015, 17:48

La PL était positive (sur) d'où le diagnostique puis des plaques sont apparues (pas sur)

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Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 31 janv. 2015, 18:10

Non! rien ne me le prouve mais j'avais déjà lu d'autres témoignages, d'ailleurs si on tape "sep sans plaque a l'irm", il y en a, après, je ne suis pas allé vérifier...

Édit:
"Question : peut-on avoir une SEP et une IRM normale ?
L’IRM est, avec la ponction lombaire, l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant, dans quelques cas, elle peut être normale, notamment au début de la maladie. Dans ce cas, le suivi clinique, avec parfois de nouvelles IRM, est important. On peut également réaliser une IRM de la moelle épinière en complément et un examen ophtalmologique, car les nerfs optiques peuvent subir une inflammation même si le patient ne se plaint d’aucun problème visuel"

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=13#anc23

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Re: Dans le flou ...

Messagepar php29 » 31 janv. 2015, 18:39

Bonjour à tous,
Quelqu'un peut-il m'expliquer ce qu'il faut comprendre par le terme hypersignaux sur le compte rendu d'irm.
Merci d'avance,
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Zawatta » 31 janv. 2015, 19:27

Bonne question Php. Les hypersignaux ce st des signaux plus ou moins gros au niveau de la substance blanche. Regarder si ils st avec prise de contraste ou pas à l'IRM. Si pas prise de contraste, c'est que la sep est inactive, si prise de contraste, la maladie l'est, d'après ma neuro à qui j'avais posé la question. Tout dépend aussi de leur taille et de leur nombre... :)
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Defcom » 31 janv. 2015, 21:04

Pic a écrit : peut-on avoir une SEP et une IRM normale ?

ça me parait un peu surréaliste
2 options au problème :
option 1 : avec la SEP,tout est possible(mais la je doute quand même)
option 2 :comme dit plus haut,on a un lot d'hypocondriaque voir supercondriaque :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Pic

Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 31 janv. 2015, 21:53

C'est un lien de l'orsep, je n'invente rien...

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=13#anc23

Vous m'avez aussi jugé comme hypocondriaque quand je suis arrivé ... Même avec le diagnostique posé...

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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 00:39

j'ai surtout lu ça

L’IRM est, avec la ponction lombaire, l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant, dans quelques cas, elle peut être normale, notamment au début de la maladie. Dans ce cas, le suivi clinique, avec parfois de nouvelles IRM, est important.

ce qui est vrai, au début de la maladie, en effet, vu qu'il faut environ 6 mois pour qu'une plaque arrive après une poussée, n'oublions pas que ça n'est qu'une cicatrice, il et tout à fait possible, de ne pas en avoir, mais dans ce cas, on repasse une autre 6 mois plus tard, et si elle est toujours négative on supprime la sep du diagnostisque..
la PL quant à elle n'est plus prescrite que par des vieux neurologues, en effet, elle montre une inflammation, et elle devient positive à la grippe, mais la moitié des sepiens ayant une PL négative on ne peut pas dire que ça soit utile, vu son coté invasif.

et j'ai lu ça aussi.
http://www.futura-sciences.com/magazine ... 82/page/2/
Depuis l'utilisation de l'IRM, la ponction lombaire n'est plus indispensable au diagnostic de la sclérose en plaques.

quand aux hypocondriaque c'est vrai qu'on a eu notre lot, c'est internet qui les aide à rester ainsi, on ne peut rien y faire, et on en aura encore, ils seront persuadés toute leur vie qu'ils ont la sep, et ils vont la gâcher mais nous ne pouvons pas grand chose pour eux, ça frise la maladie mentale il y a des psy pour ça..

l'immense majorité ici sont des sépiens, ou des patients en attente de diagnostiques, tout à fait sérieux. qui ne se sont pas diagnostiqué sur internet et qui en sont fiers., comme le font les hypocondriaques, mais des gens franchement anxieux de leur avenir et c'est la que le forum est un forum d'entraide .
et ça, c'est très important, qui d'autre qu'un sépien peut comprendre et aider un autre sépien, quand son neurologue reste bien trop souvent muet.
bonne soirée à vous.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Pic » 01 févr. 2015, 09:34

Malgrés un IRM révélateur, j'ai fait une PL, le neurologue m'a dit que c'était pour écarter d'autres maladies plus graves...
Les médecins m'ont pris pour un hypocondriaque, je trouve ça fou que ce soit moi qui me suis auto diagnostiqué ( surtout à cause du signe de lhermitte)... Le médecin m'avait proposé de faire de la sophrologie, c'est c'là... Vu d'autres expériences autour de moi, je pense que certaines fois il vaut mieux s'écouter soit que le médecin...

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Messagepar Zawatta » 01 févr. 2015, 09:56

Moi aussi pour l'IRM, comme toi Pic, pour écarter d'autres maladies. Ma voisine de chambre pensait et son généraliste aussi à une sep et finalement, ça n'était pas ça du tout, après l'IRM. J'ai eu le doit aussi à une biopsie des glandes salivaires. Et ma neuro est très jeune riree
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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 10:40

en effet, on peut faire des PL, mais pas quand on cherche une sep, mais d'autres maladies inflammatoires.
quand on arrive chez un toubib et qu'on dit je me suis diagnostiqué sur internet, on est automatiquement classé dans les hypocondriaques, c'est au neuro de diagnostiquer la sep, car il y a bien d'autres signes que lui seul connait.
ça n'est pas pour rien que le diagnostique de la sep est souvent si long.
bonne journée.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar Zawatta » 01 févr. 2015, 14:41

Bah écoute Fafa, moi 1 jour et demi après la PL, l'IRM a juste révélé que c'était inflammatoire et ma voisine idem, sauf qu'elle n'avait pas une sep.
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Re: Dans le flou ...

Messagepar fafalarousse » 01 févr. 2015, 15:05

oui, zawatta, il un a un sépien sur 2 en moyenne qui a une pl normale, donc ça correspond bien. une pl inflammatoire n'est pas forcément sep, mais montre une inflammation, une pl normale peut être sep, comme on dit, la sep est une maladie capricieuse. :mrgreen:
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