Dans le flou ...

gege35 · Message non lu par **gege35** » 27 janv. 2015, 18:03

ok wait and see alors ... vous avez consulté dans le public ou dans le privé coté neurologue ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 janv. 2015, 12:50

gégé je ne sais pas si tu le sais, mais tu as du remarquer qu'il y avait beaucoup de femmes et peu d'hommes ici.
ça n'est pas du à la timidité des hommes, un homme timide ça se saurait,

mais actuellement on compte en moyenne un cas sur 1000 qui ont la sep.
soit 10 cas sur 10 000
ce qui représente 8 femmes sur 10 000 et 2 hommes sur 10 000 (0.02%)
presque une maladie orpheline pour un homme...
je vais me faire disputer par les hommes d'ici, qui vont me dire qu'ils ne sont pas orphelins,

mais ça fait peu tout de même, et ceux qui l'ont ont vraiment tiré le mauvais ticket à la loterie. et ils ont bien souvent une sep bien différente de celles des femmes. avec d'autres symptômes. pour le traitement c'est une autre histoire. tes possibilités d'avoir la sep sont tout de même franchement limitées.

voila, pourquoi un neuro ne pense pas automatiquement à la sep quand ils ont un homme en face de lui, mais à d'autres symptômes, et commencent par d'autres recherches.
laisse les chercher, c'est leur blème, pas le tien, pour l'instant.
bizz et trouve à t'occuper les méninges. et profite bien de la vie. de toutes façons, la sep étant encore pour quelques années, incurable, une année de plus ça ne compte pas.
je souhaite tout de même de ne pas avoir la sep.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 janv. 2015, 11:42

ouh la ils mettraient le turbo et le cannabis serait sur toutes les tables de chevet des sépiens.

gege35 · Message non lu par **gege35** » 31 janv. 2015, 07:45

oui, c'est sur !

En tous les cas, j'ai eu mon neuro hier, il m'a dit que malgré que l'irm soit tombé en panne et que nous n'ayons pas la dernière séquence, les 1ers résultats sont corrects donc elle ne trouve pas nécessaire d'en faire une autre ... en attendant de faire un point lors de mon prochain rdv de avril. Wait and see encore ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 janv. 2015, 08:49

et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 09:41

Heuuuuuuu il y a très peu de Sépien (nes) par rapport à d'autres maladies et moins graves aussi, donc les recherches st moins importantes que pour le cancer ou le diabète par exemple, ce qui est logique aussi.... Il me semble

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 13:37

Il y a des cas sans traces sur l'IRM mais avec des signes cliniques.
D'autres comme moi avec des plaques sur l'IRM mais sans aucun signe clinique... Après bien sûre, ça peut être autre chose...

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 17:15

Je ne pense pas puisque c'est arrivé à au moins une personne sur le forum...

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 17:48

La PL était positive (sur) d'où le diagnostique puis des plaques sont apparues (pas sur)

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 18:10

Non! rien ne me le prouve mais j'avais déjà lu d'autres témoignages, d'ailleurs si on tape "sep sans plaque a l'irm", il y en a, après, je ne suis pas allé vérifier...

Édit:
"Question : peut-on avoir une SEP et une IRM normale ?
L’IRM est, avec la ponction lombaire, l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant, dans quelques cas, elle peut être normale, notamment au début de la maladie. Dans ce cas, le suivi clinique, avec parfois de nouvelles IRM, est important. On peut également réaliser une IRM de la moelle épinière en complément et un examen ophtalmologique, car les nerfs optiques peuvent subir une inflammation même si le patient ne se plaint d’aucun problème visuel"

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=13#anc23

php29 · Message non lu par **php29** » 31 janv. 2015, 18:39

Bonjour à tous,
Quelqu'un peut-il m'expliquer ce qu'il faut comprendre par le terme hypersignaux sur le compte rendu d'irm.
Merci d'avance,
php29

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 19:27

Bonne question Php. Les hypersignaux ce st des signaux plus ou moins gros au niveau de la substance blanche. Regarder si ils st avec prise de contraste ou pas à l'IRM. Si pas prise de contraste, c'est que la sep est inactive, si prise de contraste, la maladie l'est, d'après ma neuro à qui j'avais posé la question. Tout dépend aussi de leur taille et de leur nombre...

Message non lu par **Defcom** » 31 janv. 2015, 21:04

Pic a écrit : peut-on avoir une SEP et une IRM normale ?

ça me parait un peu surréaliste
2 options au problème :
option 1 : avec la SEP,tout est possible(mais la je doute quand même)
option 2 :comme dit plus haut,on a un lot d'hypocondriaque voir supercondriaque

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 21:53

C'est un lien de l'orsep, je n'invente rien...

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=13#anc23

Vous m'avez aussi jugé comme hypocondriaque quand je suis arrivé ... Même avec le diagnostique posé...

fafalarousse

j'ai surtout lu ça

L’IRM est, avec la ponction lombaire, l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant, dans quelques cas, elle peut être normale, notamment au début de la maladie. Dans ce cas, le suivi clinique, avec parfois de nouvelles IRM, est important.

ce qui est vrai, au début de la maladie, en effet, vu qu'il faut environ 6 mois pour qu'une plaque arrive après une poussée, n'oublions pas que ça n'est qu'une cicatrice, il et tout à fait possible, de ne pas en avoir, mais dans ce cas, on repasse une autre 6 mois plus tard, et si elle est toujours négative on supprime la sep du diagnostisque..
la PL quant à elle n'est plus prescrite que par des vieux neurologues, en effet, elle montre une inflammation, et elle devient positive à la grippe, mais la moitié des sepiens ayant une PL négative on ne peut pas dire que ça soit utile, vu son coté invasif.

et j'ai lu ça aussi.
http://www.futura-sciences.com/magazine ... 82/page/2/
Depuis l'utilisation de l'IRM, la ponction lombaire n'est plus indispensable au diagnostic de la sclérose en plaques.

quand aux hypocondriaque c'est vrai qu'on a eu notre lot, c'est internet qui les aide à rester ainsi, on ne peut rien y faire, et on en aura encore, ils seront persuadés toute leur vie qu'ils ont la sep, et ils vont la gâcher mais nous ne pouvons pas grand chose pour eux, ça frise la maladie mentale il y a des psy pour ça..

l'immense majorité ici sont des sépiens, ou des patients en attente de diagnostiques, tout à fait sérieux. qui ne se sont pas diagnostiqué sur internet et qui en sont fiers., comme le font les hypocondriaques, mais des gens franchement anxieux de leur avenir et c'est la que le forum est un forum d'entraide .
et ça, c'est très important, qui d'autre qu'un sépien peut comprendre et aider un autre sépien, quand son neurologue reste bien trop souvent muet.
bonne soirée à vous.

Pic · Message non lu par **Pic** » 01 févr. 2015, 09:34

Malgrés un IRM révélateur, j'ai fait une PL, le neurologue m'a dit que c'était pour écarter d'autres maladies plus graves...
Les médecins m'ont pris pour un hypocondriaque, je trouve ça fou que ce soit moi qui me suis auto diagnostiqué ( surtout à cause du signe de lhermitte)... Le médecin m'avait proposé de faire de la sophrologie, c'est c'là... Vu d'autres expériences autour de moi, je pense que certaines fois il vaut mieux s'écouter soit que le médecin...

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 01 févr. 2015, 09:56

Moi aussi pour l'IRM, comme toi Pic, pour écarter d'autres maladies. Ma voisine de chambre pensait et son généraliste aussi à une sep et finalement, ça n'était pas ça du tout, après l'IRM. J'ai eu le doit aussi à une biopsie des glandes salivaires. Et ma neuro est très jeune

fafalarousse

en effet, on peut faire des PL, mais pas quand on cherche une sep, mais d'autres maladies inflammatoires.
quand on arrive chez un toubib et qu'on dit je me suis diagnostiqué sur internet, on est automatiquement classé dans les hypocondriaques, c'est au neuro de diagnostiquer la sep, car il y a bien d'autres signes que lui seul connait.
ça n'est pas pour rien que le diagnostique de la sep est souvent si long.
bonne journée.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 01 févr. 2015, 14:41

Bah écoute Fafa, moi 1 jour et demi après la PL, l'IRM a juste révélé que c'était inflammatoire et ma voisine idem, sauf qu'elle n'avait pas une sep.

fafalarousse

oui, zawatta, il un a un sépien sur 2 en moyenne qui a une pl normale, donc ça correspond bien. une pl inflammatoire n'est pas forcément sep, mais montre une inflammation, une pl normale peut être sep, comme on dit, la sep est une maladie capricieuse.

gege35 · Message non lu par **gege35** » 01 févr. 2015, 17:42

fafalarousse a écrit :et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.

Non,aucun bilan neurologique, c à lhopital ... Ce qui est frsutrant c de ne pas avoir fait la derniere sequence, tant pis. J'ai vu que vous disiez que les plaques apparaissent 6 mois aprs la premiere poussée, peut etre quen refaire une dans quelque moi écarterait tout piste de sep, enfin c que mon avis ...

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 01 févr. 2015, 18:42

moi je m'en serais bien passé de ma PL vu comment ça s'est passé ^^

mon neuro l'attendait pour valider le diagnostic et demarrer le traitement perso

fafalarousse

coucou gege, il me semble que tu as dit qu'en avril tu revoyais ta neuro, d'ici la elle aura surement d'autres examens à faire, et si elle pense à la sep, oui, tu auras une nouvelle IRM. c'est comme ça que ça se passe, elle ne peut pas te donner de diagnostique, car elle est autant dans le flou que toi.
simplement au lieu d'expliquer le pourquoi du comment, on ne dit rien. et c'est dommage. je sais que certains neurologues sont plus compréhensifs et ont de bons dialogue, mais vu tous les témoignages d'ici, visiblement ils ne sont pas fréquent.

gege35 · Message non lu par **gege35** » 02 févr. 2015, 19:31

merci fafalarousse,

oui, le neurologue m'a dit d'attendre notre rdv pour voir l'evolution ... mais je rejoins plusieurs d'entre vous sur le manque de communications/informations de certains neurologues ... dommage

Message non lu par **Defcom** » 02 févr. 2015, 19:56

Pour certains,ce n'est pas leur fort,il ont été lobotomisés de ce coté la

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 10 avr. 2015, 09:01

Bonjour tout le monde,

Je reviens, c'est gege35 ... J'ai rdv avec mon neuro dans quelques jours pour bilan ... Jai toujours cette fatigue qui va et vient et qui me pénalise au travail : par exemple, le lundi je pete la forme et je suis super performant sur les dossiers, le mardi, mon cerveau fait greve et je n'avance pas, le mercredi idem, le jeudi je repete la forme, etc .... Pour le même dossier, je peux passer 1h comme 1jour... Comment faire ? J'ai cette fatigue et ce probleme de concentration surement du à la fatigue qui me penalise, ca m'énerve car je ne peux pas montrer ce que je vaut vraiment. C'est une fatigue écrasante qui arrive comme un cheveu sur la soupe ...
Pour les repas de famille ou réunion, c pareil, dès qu'on est à plusieurs dans une salle, j'ai du mal à en placer une ou à enchainer les phrases donc je fais au plus court avec toujours un temps de réflexion à la réponse, comme si mon cerveau est passé du 90km/h à 30km/h, pffffffffffff !
Les fourmillements ont quasi disparus ...

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif !

seraphine · Message non lu par **seraphine** » 10 avr. 2015, 10:21

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif !

Pas forcément...
j'ai été dans le cas de "gros soupçon de sep mais rien à l'irm"
on a pas mal discuté avec la neurologue, d'un commun accord on a décidé de ne pas poursuivre d'examens.
Mais elle était très dubitative sur le côté psychosomatique, on en avait déjà discuté plusieurs fois aussi mais elle n'était pas convaincue.
Bref...en m'envoyant chez sa collègue, on a fini par diagnostiquer une myopathie (tout aussi difficile à trouver que la sep, d'ailleurs), je suis toujours en plein bilan pour identifier exactement ce qui ne va pas.

Le tout a pris plusieurs mois, c'était il y a deux ans et je suis toujours en pleine recherche.

Mais le fait d'avoir mis un nom a apaisé pas mal de choses en moi
je te souhaite la même chose

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 11 avr. 2015, 09:20

merci pour ton retour d'expérience seraphine. D'autres avis ?

Message non lu par **Defcom** » 11 avr. 2015, 21:16

Encore une fois,chaque personne est différente,d'où la difficulté de poser un diagnostique pour certaine maladie par les professionnels de santé.
Pour ce qui est de l'auto-diagnostique,il y a tellement de conneries dites sur certains sites que l'on finit par être persuadé d'être atteint d'un mal qui n'a rien a voir avec la pathologie en question.
L'auto-diagnostique,c'est comme l'auto médication,la prudence est de mise .

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 11 avr. 2015, 23:49

Tout à fait d'accord avec toi Defcom. J'ai un ami toubib qui me disait que certaines personnes, lui disaient cash qu'ils avaient d'après internet ou bouquins, telles maladies. Il prenait son ordonnancier et leur demandait ce qu'il devait noter sur l'ordonnance !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 avr. 2015, 09:22

Message non lu par **Defcom** » 12 avr. 2015, 19:55

Le pire,c'est que ça ne me surprend même pas .

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 12 avr. 2015, 20:34

Et non !

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 21 avr. 2015, 17:44

Mon neurologue m'annonce que le diag s'oriente vers le guillain barré. Quelqu'un connait cette maladie ? Y a til un risque de récidive ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 avr. 2015, 17:53

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub834.pdf

http://sante.canoe.ca/condition_info_de ... ase_id=325

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 21 avr. 2015, 18:16

c'est une cousine de la sep ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 avr. 2015, 20:20

C'est une maladie neurologique mais qui peut se guérir (je ne sais pas si c'est tout le temps ?)

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 21 avr. 2015, 22:22

j'en ai entendu parler aussi de ça tiens lors de ma 1ere poussée. C'était ça qu'ils avaient posé comme diagnostic il y a 10 ans..

seraphine · Message non lu par **seraphine** » 22 avr. 2015, 09:54

c'était une hypothèse pour moi aussi, vite écartée

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 27 avr. 2015, 07:10

Oui, il parait qu'il y a des symptomes identiques à la SEP ... Une IRM 6 mois après l'apparition des premiers symptomes peut-elle écarter la thèse de la SEP ? La première IRM ayant été faite quelques semaines après l'apparition des symptomes. Ou bien alors, je reste sur ce diag.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 avr. 2015, 07:30

http://www.arsep.org/library/media/othe ... v-2013.pdf

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 avr. 2015, 17:02

en tous cas, c'est un symptômes des nerfs périphériques et ya pas de plaques avec le Guillain barré, sinon il y a plusieurs formes, mais la plus fréquente se soigne. les autres ne touchent que rarement l'Europe.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) ou syndrome de Guillain-Barré-Strohl est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. Il s'agit aussi de l'une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes. Elle comporte plusieurs formes cliniques distinguées par les tests électrophysiologiques. La forme habituelle est myélinique (c'est-à-dire par atteinte initiale de la myéline) et guérit le plus souvent en quelques semaines sans séquelles. La forme axonale (c'est-à-dire par lésion de l'axone) est plus rare mais aussi plus sévère et peut laisser des séquelles à long terme.

Misty · Message non lu par **Misty** » 27 avr. 2015, 17:10

Tous ces symptômes peuvent être bien des choses,
Attends la suite des analyses,
En effet, ça peut être une SEP, .....ou autres chose.
Demande de voir un neurologue pour continue la recherche et peut être une ponction lombaire.
Ca prends du temps et c est toujours très inquiétant, je suis d accord avec toi.
Moi non plus je ne sais pas trop où je m en vais avec tous mes engourdissements, spasmes et paresthésies, je te comprends.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 avr. 2015, 19:03

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... diagnostic

La ponction lombaire: de moins en moins utile au diagnostic ...

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 08 mai 2015, 09:33

merci pour vos commentaires ...
Oui, ca a du mal à partir en tous les cas, j'en ai marre ... Je vois que certains d'entres vous ont été diagnostiqué guillain barré dans un premier temps puis SEP ...
J'ai toujours fourmillements, moins de muscle et quelques vertiges, jambe droite lourde et mon cerveau qui marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs (réunion, repas entres amis), et après ce genre d'evenements (repas ou réunion), je suis vraiment épuisé, ca prouve que le disk dur à fonctionner à plein tube ... et dire que ca peut durer qqs années, super !

Le fait que mon cerveau marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs, c'est du à guillain barré ca ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 mai 2015, 09:56

gégé, pour les muscles, il faut les faire travailler, marcher, bouger quoi, sinon, pour tout le monde si on ne le fait pas ils diminuent, malades ou pas.
bon courage dans ton attente.

gege3553 · Message non lu par **gege3553** » 08 mai 2015, 10:35

ok,
Mais le fait que mon cerveau marche au ralenti surtout lorsqu'il y a une conversation à plusieurs, c'est du à guillain barré ca ?
Ce qui m'handicap le plus en ce moment boulot ou famille c'est la fatigue et ce cerveau qui est d'un jour à l'autre différent, quand il tourne au ralenti, je suis bon à rien, j'en ai vraiment marre. ... et mon changement d'humeur aussi, pfff

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 mai 2015, 10:42

le Guillain barré c'est comme la sep, il y a un modèle différent pour chacun, sauf que ça n'est pas le système nerveux central (cerveau et moelle) mais le système nerveux périphériques (nerfs qui partent de la moelle épinière , donc surtout signes moteurs) qui est atteint. donc impossible à dire.
alors il va te falloir continuer à attendre, c'est long, mais on ne peut pas faire autrement.
bonne chance à toi.

Misty · Message non lu par **Misty** » 11 mai 2015, 21:42

C est sur qu avec cette description, on peut penser à une SÉP, mais aussi longtemps que tu n auras pas tous tes résultats, on ne peut pas en être sur.
C est aux IRM que ca se voit plus clairement.
Sois patient et garde confiance.
Bonne chance

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 mai 2015, 09:20

tu sais gege, il faut environ 6 mois pour que la poussée apparaisse sous forme de plaques sur l'IRM et il en faut 2 des IRM avec de nouvelles plaques, car en fait c'est une cicatrice du passage inflammatoire, arme toi de patience, tant que le diagnostique n'est pas posé, il n'y a pas grand chose à faire.
bon courage, visiblement ton neuro est en pleine recherche.