Sepachouette la vie ?!?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 nov. 2014, 11:56

ah merci lobi pour tes liens, ça nous a manqué,
sepachouette, voici lobidique qui est notre bibliothécaire attitrée, une question et hop le lien ad hoc. et les petits conseils qui vont avec.
avec elle, sepadifficile, ya qu'à demander.

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 19:02

Coucou la sep family!

Mille merci a vous tous pour cet accueil chaleureux, ça fait zizirr

Je reviens de mon apres midi reunion de famille annif oblige... (bon je vous passe le fait que depuis que je suis malade, la famille a fondu comme comme neige au soleil...

)
Mais cette année mon anniversaire avait un arrière gout d amertume...

Bref, merci les filles pour vos conseils concernant mes loulous, mais je vous avoue que je n ai pas le courage de les "affronter" seule... je pense que je vais encore attendre un peu, je ne sais pas quoi d ailleurs... mais bon

chuis pas prete, sepaslemoment quoi !

Merci pour ton site canadien fafa, je vais y jeter un coup d oeil demain, et puis merci pour l info concernant lobidique je ne savais pas qu il y avait une "géo-trouve-tout" ici super! Promis demain je vais y jeter un coup d oeil, vu que je suis archi hyper en retard concernant mes prises de rdv et mes papiers admi...

Bon ben voili voila pour ce soir, mais franchement chuis tellement naze, que j envie tous ceux qui dorment paisiblement... dixit le coma... ET non, non, je ne suis pas dépressive, je suis juste réaliste !

Sepachouette, à vous la parole!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 nov. 2014, 19:18

Mon fils n'avait pas encore 10 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Je pense que lorsque je lui ai expliqué il a été soulagé. Il avait très peur que j'aie quelque chose qui conduit à la mort.

A mes élèves aussi, j'avais expliqué brièvement ce que j'avais (par exemple quand j'avais un problème de prononciation, on en riait ensemble). Eux tout ce qu'ils voulaient savoir c'est que ce n'est pas contagieux.

En parler en dédramatisant, ils imaginent souvent bien pire que ce n'est. Mais souvent ils savent avant qu'on ne le leur dise.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 nov. 2014, 19:22

Je pense et ce n'est que mon avis, que d'en parler, ça soulage tout le monde...

ericT · Message non lu par **ericT** » 30 nov. 2014, 19:27

Zawatta a écrit :Je pense et ce n'est que mon avis, que d'en parler, ça soulage tout le monde...

Tout à fait.

Tout en gardant quelques trucs dans un coin.

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 19:38

lobidique a écrit :Mon fils n'avait pas encore 10 ans lorsque j'ai été diagnostiquée. Je pense que lorsque je lui ai expliqué il a été soulagé. Il avait très peur que j'aie quelque chose qui conduit à la mort.

A mes élèves aussi, j'avais expliqué brièvement ce que j'avais (par exemple quand j'avais un problème de prononciation, on en riait ensemble). Eux tout ce qu'ils voulaient savoir c'est que ce n'est pas contagieux.

En parler en dédramatisant, ils imaginent souvent bien pire que ce n'est. Mais souvent ils savent avant qu'on ne le leur dise.

Bonsoir lobidique,

Je sais, je sais, tout ça mais je n en n ai pas la force...

j essaie de survivre pour le moment c est déjà tout un programme si tu savais... je reporte tout tous les jours tellement je suis naze... et j en veux tellement au corps medical qui t annonce cette sepourri et qui te lache dans la nature ensuite, comme si on etait que des objets...

Je reve de dormir longtemps, comme aurore (la belle au bois dormant) ça se trouve elle avait la sep?!?

Sepachouette qui fait la tête...

YOYO07 · Message non lu par **YOYO07** » 30 nov. 2014, 19:41

sepachouette a écrit : et j en veux tellement au corps medical qui t annonce cette sepourri et qui te lache dans la nature ensuite, comme si on etait des que des objets...
Sepachouette qui fait la tête...

La je confirme aussi!!!

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 19:44

Zawatta et Eric T

Merci à vous deux, en réalité j ai peur de moi... je n arrive même pas a en partler sans que je fonde en larmes, comme une madeleine, et faire passer cette sep en sepagrave ben ça va pas le faire du tout

je vais empirer les choses et mes loulous vont s inquiéter davantage... chuis pas prête mais je me demande si je le serais réellement un jour...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 nov. 2014, 19:51

C'est toi qui sais mais en parler peut rendre la chose moins grave et tes loulous pourront t'aider à leur façon.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 nov. 2014, 19:55

Tu n'es pas obligée non plus, de tout expliquer en détail....

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 19:56

merci lobi...

lobidique a écrit :C'est toi qui sais mais en parler peut rendre la chose moins grave et tes loulous pourront t'aider à leur façon.

Message non lu par **Lolo** » 30 nov. 2014, 19:56

Kikoo,

Tu sais sepachouette je connais pas mal de jeune malade c'est vrai qu'au début c'est un peu la noyade, moi perso je suis tombée d'un bâtiment de 30 étages quand j'ai connu ma sep, j'ai "survécu" qq'temps et un jour j'ai accepté et à partir de ce moment d'acceptation j'ai pu recommencer à vivre et j'ai vu ce phénomène chez beaucoup de monde alors plein de courage à toi, de la patience et comme on dit c'est quand on touche le fond que l'on remonte alors t'inquiète ça va venir et tu n'est plus seule, on va t'aider on ne te laissera pas seule.
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

ericT · Message non lu par **ericT** » 30 nov. 2014, 19:57

Zawatta a écrit :Tu n'es pas obligée non plus, de tout expliquer en détail....

De nouveau d'accord avec toi,ça devient une habitude.

Bélik · Message non lu par **Bélik** » 30 nov. 2014, 19:58

Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Tu n'es pas obligée de dire exactement ça mais quand tu seras remise du premier coup d'assommoir, tu trouveras les mots, j'ose le prédire.
Quant aux boolus, j'avais très peur des effets secondaires moi aussi lorsque j'ai dû en avoir lors de ma première poussée....Je pleurais comme une madeleine dans les couloirs de l'hôpital à la pensée que l'on allait m'en donner, car mes connaissances à ce sujet étaient sommaires et toutes négatives mais heureusement, une infirmière sympa m'a rassurée. Au total, j'ai eu des perfusions de SOLUMEDROL durant 3 jours, mes douleurs ont été calmées presque de suite, j'ai récupéré l'intégralité de ma vue ( qui est restée stable depuis) et j'ai récupéré mes forces pour plusieurs années; de plus, cela m'a évité des mois de cortisone...
Bien sûr cela dépend des personnes, mais je voulais juste te montrer par mon témoignage qu'un traitement de ce genre peut bien se passer....
Au niveau psychologique, dans les débuts, je m'isolais dans les toilettes pour pleurer, et lorsque j'avais des insomnies, je me demandais où je pourrais trouver le bouquin "suicide mode d'emploi", c'est tout dire !!! Cette période n'a pas duré longtemps et est bien révolue, même s'il m'arrive, comme nous tous, d'avoir de temps à autre des moments de cafard...
Essaie de vivre le plus normalement possible, de faire tout ce que tu peux pour te changer les idées, des activités agréables parmi celles que tu peux encore faire...
Et surtout n'hésite pas à te confier encore, au forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire avec attention et te répondre....

Bon courage

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 nov. 2014, 19:59

Eric

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 20:05

Bélik a écrit :Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Bon courage

Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée! " Je m en veux, mais j y peux rien, et je me demande si réellement je vais un jour je vais reprendre du poil de la bête, parce que je suis d un tempérament tellement dynamique, que la je ne me reconnais plus, seplusmoi

mon corps me lache littéralement...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 nov. 2014, 20:10

sepachouette a écrit : j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée!

S'ils savaient que ce n'est pas toi mais la maladie qui fait ça, ils pourraient en vouloir à la maladie et plus à toi. C'est très différent pour leur ressenti.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 nov. 2014, 20:11

Tout à fait d'accord avec toi Lobi

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 20:12

Lolo a écrit :Kikoo,

Tu sais sepachouette je connais pas mal de jeune malade c'est vrai qu'au début c'est un peu la noyade, moi perso je suis tombée d'un bâtiment de 30 étages quand j'ai connu ma sep, j'ai "survécu" qq'temps et un jour j'ai accepté et à partir de ce moment d'acceptation j'ai pu recommencer à vivre et j'ai vu ce phénomène chez beaucoup de monde alors plein de courage à toi, de la patience et comme on dit c'est quand on touche le fond que l'on remonte alors t'inquiète ça va venir et tu n'est plus seule, on va t'aider on ne te laissera pas seule.
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Mille merci lolo,

C est vrai que la je coule a pic, je sais plus comment reagir, j ai limite envie de demander au doc de me mettre en maison de repos tellement je suis épuisée...mais je pense a mes enfants...

Bélik · Message non lu par **Bélik** » 30 nov. 2014, 20:25

sepachouette a écrit :
Bélik a écrit :Sépachouette, si cela peut t'aider, j'ai dit à ma fille qui avait 5 ans à l'époque que c'est une maladie "ou on est tout le temps fatigué"

Ce n'est pas faux et cela lui a évité de paniquer.....

Bon courage

Oui Belik c est mignon, mais ça ils l ont remarqué, j ai toujours droit à :"mais maman t es toujours fatiguée! " Je m en veux, mais j y peux rien, et je me demande si réellement je vais un jour je vais reprendre du poil de la bête, parce que je suis d un tempérament tellement dynamique, que la je ne me reconnais plus, seplusmoi mon corps me lache littéralement...

Tu vas reprendre du poil de la bête. Mais ensuite, il pourra y avoir d'autres moments où ce sera le contraire, suivie d'autres périodes où tu seras plus en forme... Impossible de prédire les unes et les autres, ni leur durée, on est obligé de faire avec.... Je pense que c'est un phénomène que l'entourage ne comprend pas bien tout de suite, mais il vaut mieux qu'il le sache... Un jour, on peut être en super forme, le lendemain dans les trente-sixièmes dessous... Si tes enfants sont prévenus, même s'ils n'ont pas intégré tout de suite, cela viendra avec le temps... L'essentiel est qu'ils soient sûrs que leur maman sera toujours là pour les aimer, je pense.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 nov. 2014, 20:32

C est vrai que la je coule a pic, je sais plus comment reagir, j ai limite envie de demander au doc de me mettre en maison de repos tellement je suis épuisée...mais je pense a mes enfants...

oui, c'est exactement ça, cepachouette, on coule à pic. ça s'appellela phase d'acceptation de la maladie.
le temps varie selon les personnes, mais tout le monde ici l'a vécu, s'en est sorti. et toi qui a l'air si dynamique tu en sortiras, et tes enfants vont t'aider, parce qu'ils ont besoin de toi.
laisse toi le temps de comprendre ce qui t'arrive, et ça se passera tout seul. ne pense plus à hier , c'était une autre vie, demain n'existe pas encore et nul ne peut le prévoir, alors vis chaque chose au jour le jour, regarde ce qui est beau autour de toi.
j'avais 19 ans, quand on me l'a dit pour la première fois, les neuros ne savaient rien de cette maladie, pas d'IRM pas de traitement de fond, on m'a dit, simplement vous avez une sclérose en plaque, c'est une grave maladie neurologique incurable, bonne chance à vous, on va vous donner des vitamines , c'est tout ce qu'on puisse faire, c'était en 1969, ma mère m'a considérée comme un monstre, une pestiférée, et me disait tout le temps, mais qu'est ce qu'on va penser de la famille, j'ai une dégénérée à la maison !! le déni était prévisible, et surtout salvateur pour moi. j'ai 64 ans maintenant, j'ai des enfants, des petits enfants. et elle peut être chouette la vie, crois moi. même si on doit vivre avec cette collocataire parfois trop encombrante. tu va apprendre par toi même à cohabiter, à t'adapter à elle et à l'horrible fatigue qui te ronge parfois. si elle te sent forte, elle sera faible, si elle te sent faible, elle devient forte. le mental joue un rôle énorme.

bibis.

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 30 nov. 2014, 20:37

Merci et pardon a tous,

Tous vos conseils me font du bien, mais je dois passer pour une radoteuse... mille pardon toute seule et malade en ce moment sepaletop, ici c est le monde des bisousnours version sepien, mais malheureusement je vis mon quotidien SEULE, et la la donne change, devoir faire bonne figure, tenir une journée, gérer les pbs au quotidien, et ne pas se plaindre, c est seulement trop dur pour moi en ce moment...

Je vous laisse et en réalité c est un annif pourri cette année...

Sepachouette la vie!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 nov. 2014, 20:40

Je suis seule aussi avec mon fils et son père ne m'a pas facilité la vie. Je m'en suis sortie et tu y arriveras aussi. Sois patiente.

ericT · Message non lu par **ericT** » 30 nov. 2014, 20:50

Pardon pour quoi?
Non tu ne radote pas,et l'état dans lequel tu trouve est"normal",se sera un peu long à assimiler,mais tu y arrivera.
Tu sais c'est une maladie qui ne tue pas,alors,en fait,tu doit l'apprivoiser,apprendre à vivre avec,en fait tu as"le temps".
Et tu vas y arriver,il faut juste que tu l'assimile.

Patience et courage.
Bizz.

Et bon annif.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 30 nov. 2014, 20:57

Bonsoir Sepachouette, je te souhaite un Joyeux Anniversaire! Même si il est gavé pourrie, il ce peut que dans un An il seras Super Chouette

Oubli ta fatigue, plus on y penses plus on la ressent.
Et pour ce qui est de l'annonce de la maladie aux Enfants, j'ais eu un RDV avec le Neuro qui leurs à tout bien expliqué, avec au retour une documentation sympas

Depuis pour eux, j'ais la maladie de "Je suis toujours fatigué"

Elle ne tue pas, elle fait juste dormir, boiter et tout ce qui va avec

Encore un Joyeux Anniversaire!

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 nov. 2014, 21:01

Tu as un neuro Suprachouette Supra

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 01 déc. 2014, 09:31

Oui je lui avais parler de mes craintes à ne pas savoir comment expliquer ça à mes Gamins.
Il m'a proposé un Rdv spécial Enfants et il en à profité pour expliqué à Papa aussi

Il à était cool sur ce coup là

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 déc. 2014, 09:58

sepachouette a écrit :Merci et pardon a tous,

Tous vos conseils me font du bien, mais je dois passer pour une radoteuse... mille pardon toute seule et malade en ce moment sepaletop, ici c est le monde des bisousnours version sepien, mais malheureusement je vis mon quotidien SEULE, et la la donne change, devoir faire bonne figure, tenir une journée, gérer les pbs au quotidien, et ne pas se plaindre, c est seulement trop dur pour moi en ce moment...

Je vous laisse et en réalité c est un annif pourri cette année...

Sepachouette la vie!

non choupinette, ça n'est pas le monde des bisounours version sep, mais la plupart ont la sep depuis un certain temps et ont réussi à surmonter ce premier épisode. ça devrait te rassurer. ça montre qu'une certaine routine finit par s'installer.
dis toi qu'on est toujours seuls quand on doit affronter ça, car personne ne peut nous comprendre, et c'est trop dur pour tout le monde.
dis toi qu'on comprend ce que tu ressent, il est sûr que directement, on ne peut rien pour toi, mais qu'indirectement on essaye de t'aider.
ce cap tu vas le dépasser, laisse toi le temps de t'adapter. ici tu as le droit de te plaindre alors vas y, ça peut te soulager. il est tout à fait normal de paniquer. c'est le ciel qui nous tombe sur la tête. mais ça ne durera pas.
dis toi que ça va passer cette période, comme ça l'a fait à tous ici. mais chacun a son rythme.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 01 déc. 2014, 10:48

C'est vrai Supra, parce que parfois, on peut être désarmé et de l'aide extérieure peut franchement être utile. Ce serait bien si Sepa pouvait en bénéficier aussi

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 01 déc. 2014, 18:26

Bonjour Sepa

Je ne sais pas si ça peut aider mais il existe de nombreux "réseaux sep" qui coordonnent les soins et qui informent les patients et leur entourage

Tape sur ton navigateur réseaux sep pour avoir la liste des réseaux .

exemple pour Rhône- Alpes http://www.rhone-alpes-sep.org .
il y en à plusieurs suivant les régions .

Ne perds pas courage .

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 04 déc. 2014, 10:20

Hello la sep family!

Me re voili, pardon d avoir disparu, mais ca fait 3jours que je cours les administrations et je suis dans un petrin monumental...

Vu que ca fait 3 bon mois que je me laisser vivre ou plutot survivre, maintenant je le paie cher, mes toubibs m ont tous fais la moral... (y a meme mon gene qui m a dit qu il veut plus me voir tant que j ai pas vu la neuro

) bref en plus d etre malade d avoir le moral a moins 50 faut encore que je me prenne la tete a courir faire les paperasses...
J ai plus la force de m habiller et de sortir expliquer que je n y arrivais pas...

toujours maintenant d ailleurs!

Mais pourquoi quand on sort de l hosto y a personne qui est la pour nous eclairer dans cette nouvelle vie de sepourri?!?
Je crois que je vais monter une assos c est pas possible quand meme !?!

Oui chuis grincheuse aujourd hui, et alors?! ?

Sepachouette la vie j'vous le dis moi!

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 04 déc. 2014, 10:28

mariecg a écrit :Bonjour Sepa

Je ne sais pas si ça peut aider mais il existe de nombreux "réseaux sep" qui coordonnent les soins et qui informent les patients et leur entourage

Tape sur ton navigateur réseaux sep pour avoir la liste des réseaux .

exemple pour Rhône- Alpes http://www.rhone-alpes-sep.org .
il y en à plusieurs suivant les régions .

Ne perds pas courage .

Bonjour Mariecg,

Comme c est mignon, merci d y avoir penser... je suis sur Paris, je vais faire des recherches et voir si y a moyen d avoir de l aide... Ma famille elle est super, mais sur ce coup la y a plus personne je dois me depatouiller toute seule, mais je peux pas

plus la force...

Y a quelqu un ici qui a eu des contacts avec ce genre d assos? Svp merci de me repondre chuis au bord de la depression (quoique mon toubib m a gentillement informé que j en etais a un stade avancé...

chuis une malade aggravé!!! mdr3

Bise a toi Marie et je trouve ton bouquet trop mimi...

ericT · Message non lu par **ericT** » 04 déc. 2014, 10:30

Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire.

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 04 déc. 2014, 10:35

ericT a écrit :Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire.

Merci ericT

Oufffff enfin quelqu un qui me comprends!!! Ca fait du bien je pensais que j etais une extra terrestre...

Dis moi t as eu a faire a une assos pour ta maladie ?

Merci

ericT · Message non lu par **ericT** » 04 déc. 2014, 10:43

sepachouette a écrit :
ericT a écrit :Je plussoie complètement à tes dire.Il ne faut en aucun cas faire preuve de laxisme,il faut d'un seul coup assimiler la nouvelle,faire vite les papiers administratif tout en étant confronté aux lenteurs de l'administration,sans aucune info comme si on avait fait ça toute notre vie.

Courage,et separien de le dire.
Merci ericT

Oufffff enfin quelqu un qui me comprends!!! Ca fait du bien je pensais que j etais une extra terrestre...
Dis moi t as eu a faire a une assos pour ta maladie ?

Merci

Non,pas d'assos,j'ai pas mal galéré car en plus j'avais une situation professionnelle trés compliqué,des amis m'ont un peu aiguillé,mais ça à été trés long,surtout que j'avais d'autres problèmes,mais c'est un autre sujet.

Pour faire court,"grace" à ça,je me suis retrouvé 8mois sans rien(revenus,compte...)mais,j'avais mon 100%

C'est du passé maintenant.

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 04 déc. 2014, 10:56

ericT a écrit :
Non,pas d'assos,j'ai pas mal galéré car en plus j'avais une situation professionnelle trés compliqué,des amis m'ont un peu aiguillé,mais ça à été trés long,surtout que j'avais d'autres problèmes,mais c'est un autre sujet.
Pour faire court,"grace" à ça,je me suis retrouvé 8mois sans rien(revenus,compte...)mais,j'avais mon 100%
C'est du passé maintenant.

Grrr ben je vis a peu pres la meme chose avec le 100% en moins...

ericT · Message non lu par **ericT** » 04 déc. 2014, 11:04

Je te souhaite bien du courage,vois des assos,ne laisse pas trainer.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 déc. 2014, 11:13

bonjour à vous
cepachouette, il y a au je te donne l'adresse, ils vont t'aider , peut ête même te trouver un psy qui t'aidera à accepter ta maladie, quand on ne peut pas seule, c'est très utile.

Le site de l'ARSEP

ARSEP Association de recherche contre la sclérose en plaques (ARSEP)

Cette association, qui a été fondée par le Pr. François Lhermitte en 1969, favorise le développement de recherches tant fondamentales que cliniques sur la sclérose en plaques.

ARSEP
4 rue de Chéreau
75013 Paris
Tél. : 01 45 65 00 36

La LFSEP met à disposition des malades de 10 à 16 heures un numéro de téléphone, Ecoute SEP : 0 810 808 953, qui est disponible à un coût d'appel local. Ce service est animé par des bénévoles. Un cybercafé destiné aux malades hospitalisés a également été créé au sein du service de médecine de suite de l'hôpital Léopold Bellan de Paris.

LFSEP
40, rue Duranton
75015 Paris
Tél. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88

e-mail : info@lfsep.asso.fr

et une liste des réseaux français des asso de sep pour ceux que ça interesse.
http://www.sep-ensemble.fr/Ma-Sep-au-qu ... tAodYjgAoA

je sais qu'à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, il y a aussi une asso, mais je ne la trouve pas, il faudrait appeler directement l'hôpital il est possible qu'elle ne s'occupe que des patients soignés la bas, ça ne coute rien d'appeler.
bizzzzzzzzzzzzzzzz

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 04 déc. 2014, 11:20

fafalarousse a écrit :bonjour à vous
cepachouette, il y a au je te donne l'adresse, ils vont t'aider , peut ête même te trouver un psy qui t'aidera à accepter ta maladie, quand on ne peut pas seule, c'est très utile.

Le site de l'ARSEP

ARSEP Association de recherche contre la sclérose en plaques (ARSEP)

Cette association, qui a été fondée par le Pr. François Lhermitte en 1969, favorise le développement de recherches tant fondamentales que cliniques sur la sclérose en plaques.

ARSEP
4 rue de Chéreau
75013 Paris
Tél. : 01 45 65 00 36

La LFSEP met à disposition des malades de 10 à 16 heures un numéro de téléphone, Ecoute SEP : 0 810 808 953, qui est disponible à un coût d'appel local. Ce service est animé par des bénévoles. Un cybercafé destiné aux malades hospitalisés a également été créé au sein du service de médecine de suite de l'hôpital Léopold Bellan de Paris.

LFSEP
40, rue Duranton
75015 Paris
Tél. : 01 53 98 98 80
Fax : 01 53 98 98 88

e-mail : info@lfsep.asso.fr

et une liste des réseaux français des asso de sep pour ceux que ça interesse.
http://www.sep-ensemble.fr/Ma-Sep-au-qu ... tAodYjgAoA

je sais qu'à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, il y a aussi une asso, mais je ne la trouve pas, il faudrait appeler directement l'hôpital il est possible qu'elle ne s'occupe que des patients soignés la bas, ça ne coute rien d'appeler.
bizzzzzzzzzzzzzzzz

Khoooo mille merci fafa...

Tu vas me faire pleurer, chuis a fleur de peau en ce moment...

t es vraiment une mere pour nous ici, tiens pour toi

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 déc. 2014, 11:33

cepachouette, ça veut aussi dire que si tu vas mal au moral, il faut consulter un psychiatre, et oui ils ne sont pas la que pour les malades psy, perso, je n'ai pas de honte de dire que j'en ai consulté un pour me remettre la tête dans le bon sens, il y a 10 ans alors que j'étais en harcèlement moral au taf. il peut te donner aussi un petit traitement qui te rendra moins angoissée. et moins angoissée, veut dire moins stressée, avoir un autre regard sur la maladie.
suis sure que ça va t'aider ça.

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 04 déc. 2014, 14:29

Courage Sepa !

Contacte les assos

ILE-DE-FRANCE (Ouest)
RÉSEAU SEP ILE-DE-FRANCE OUEST CHI Poissy-St-Germain - Pavillon Courtois 20 rue Armagis - 78100 St-Germain-en-Laye Tél. : 01 39 21 81 30 reseau.sep.idf.ouest@orange.fr - http://www.sepouest.fr

ILE DE FRANCE
SINDEFI-SEP Immeuble Expansion - 2e étage 9-11 rue Georges Enesco - 94000 CRETEIL Tél. : 0810 810 981 (no azur) ou 01 58 43 39 00 coordination@sindefi.org - http://www.sindefi.org

http://www.unisep.org/?gclid=CK-vmuG8rM ... sante/cgij

N' hésite pas à appeler "au secours"

Marie bonaniv

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 05 déc. 2014, 05:42

mariecg a écrit :Courage Sepa !

Contacte les assos

ILE-DE-FRANCE (Ouest)
RÉSEAU SEP ILE-DE-FRANCE OUEST CHI Poissy-St-Germain - Pavillon Courtois 20 rue Armagis - 78100 St-Germain-en-Laye Tél. : 01 39 21 81 30 reseau.sep.idf.ouest@orange.fr - http://www.sepouest.fr

ILE DE FRANCE
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N' hésite pas à appeler "au secours"

Marie

Bonjour Marie,

Merci beaucoup, j ai "osé " contacter une assos, je t avoue qu a part leur annoncer que je suis nouvellement diagnostiquée, je ne savais pas par ou commencer, j ai seulement réussi a pleurer...

Resultat des courses je dois attendre de recevoir un dossier le completer le leur retourner, attendre qu il soit traiter avant qu ils me recontacte pour me fixer un rdv, et ce pas avant 4 semaines...

Vous pensez qu ils font un remake des 12 travaux d asterix?!?

Parce que dans 4 semaines, soit chuis morte, soit chuis foutue...

Ouais je sais, chuis matinale et d humeur massacrante aujourd hui...

Bise Marie et merci ma belle

je retourne me reposer

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 05 déc. 2014, 10:51

sepamarrant de te voir comme ça sepachouette, allez, redresse toit, ta encore un boulot à faire, l'assso va t'aider à t'y retrouver dans cette paperasserie, ça va te soulager un peu, mais il faut aussi que tu continues à t'aider toi ! c'est à dire à accepter que tu as la sep, surtout avant tout, et te dire que ça n'est pas forcément difficile à vivre avec, parce qu'elle a des bas, mais aussi des hauts ou tu iras mieux.
fais toi aider par un psy, je pense que ça va te remettre la tête dans le bon sens, celui de la marche en avant. et comme je l'ai déjà dit, un psychiatre c'est pas uniquement un médecin pour fous, mais un médecin qui aide tous ceux qui ne savent plus ou ils en sont de leur vie, de leur maladie. bref, qq comme toi, comme moi, comme nous tous ici. ça te fera du bien. en plus si tu es en ALD tu ne payes rien ou ça t'est remboursé totalement, selon les cas tu pourras demander une adresse à cette asso, avec ou sans dossier, un petit coup de fil. plus ils connaissent la sep, mieux ça vaut.
bizzz

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 05 déc. 2014, 20:33

Coucou Sepachouette

Tu as bien de contacter une assos elles ont un travail fantastique beaucoup de bénévoles aussi nous apportent une aide précieuse.
Ne penses pas que c'est le monde des bisounours ici, si tu lis nos posts entre les lignes tu t’apercevras rapidement que on a tous nos moments de faiblesses tu sais...
L'annonce de ce diagnostic de M nous l'avons tous connu et comme nous y sommes passés avant toi on sait que l'important c'est de faire un pas ensuite. Le premier après le diagnostic (les autres suivront naturellement ), c'est pour cela que on te tire par la main tu vois , pour faire ce pas si essentiel

On ne dis pas que tu n'a pas le droit de trouver ce qui t'arrive dégueulasse, tu a le droit de râler , de pleurer de hurler de rage, mais viens avance regarde juste un petit pas ...
Il y'a tellement de bonnes raison de le faire

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 06 déc. 2014, 00:07

courage sepa,
tu à déjà fait un pas en tel à l'asso, dés que tu as le dossier rempli le vite

et en attendant demande une aide psychologique,
ne laisse pas la déprime s'installer .la sophrologie peut aider, c'est reconnu.

On a toutes et tous des hauts

et des bas

donc encore une fois ne pas hésiter à demander de l'aide
ne reste surtout pas seul face à ce grand chamboulement que provoque un tel diagnostique

à plus

Marie

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 06 déc. 2014, 04:49

Bonsoir, bonne nuit ou bonjour pour le coup je ne sais plus

Merci les filles,
C est vrai nooki, en ce moment je ne sais plus trop ou j en suis, comme le dis marie c est le grand chamboulement dans ma tete, je me pose mille et une questions, ca part dans tous les sens: comment l annoncer / expliquer a mes enfants sans les choquer, comment surmonter et vaincre cette fatigue qui me lache pas, comment refaire ma vie, quel formation entreprendre, quel traitement (sur ce coup la fafa je suis comme toi, je suis anti traitement mais est ce bien raisonnable, me concernant...), comment va t elle evoluer, et les douleurs au quotidien...

Bref j en viens a etre ici a 4h du mat, j en dors plus...

Merci de lire toutes mes sottises, et oui pour le psy mon toubib m a fait un courrier, mais qui aller voir, ou ?

Je me retrouve seule dans une tourbillon en plein milieu d une tempete, vraiment sepaschouette

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 déc. 2014, 09:02

tu lui demandes une adresse, elle devrait avoir ça sepa, sinon tu téléphone à cette asso en leur demandant, ils doivent connaitre des psy pour la sep.

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 06 déc. 2014, 15:55

Sepalapenedevouloirtoutréglerenmemetemps

Une chose après l'autre, Sepa ,
tu te reposes pour gérer ta fatigue (es-tu en arrêt maladie?)
tu cherches un interlocuteur capable de canaliser tes inquiétudes , par exemple tu testes un psy, il ne te convient pas, pas d’hésitation, tu changes.
Pour un éventuel traitement tu as le temps d'en parler et de réfléchir . Il faut d'abord récupérer de la poussée( je sais c'est long

) et pour çà repos et détente; (exemples :yoga,Qi Gong, sophrologie....)

tout en douceur.

Pour informer tes loulous, Si ton neuro est capable de communiquer, va le voir avec eux.Sinon l'asso pourra certainement bien te conseiller, ils ont l'habitude, en attendant comme tes loulous voient que tu est fatiguée, explique leur que tu a été malade et que maintenant tu dois te reposer pour aller vite mieux. Que tu les aimes .

Pour la paperasserie, une étape après l'autre .
L'asso va te guider .
çà parait long mais tout finit par arriver .
Essais de penser au jour le jour.
Ta vie n'est pas finie loin de là !

elle vient de prendre un tournant,un temps soit peu décoiffant

, mais sois-en sure tu vas toi aussi te remettre sur les rails

D'abord reprendre des forces , après pour ta reconversion ne t’inquiètes pas il y a aussi des services pour te guider .
Mais encore une fois du repos, pour ta tête et pour ton corps .

Ne te décourage pas,patience

Marie, (qui est aussi passée par là) bonaniv

sepachouette · Message non lu par **sepachouette** » 06 déc. 2014, 20:59

Bonsoir Marie,

Merci beaucoup, ton message me réconforte et surtout il me fait un bien fou...

Je suis un peu plus zen, j ai commencé une cure de vitamines D ett j ai l impression que mon corps s est apaisé, donc la je suis 100% d accord avec toi, je vais relativiser, bien que soit assez compliqué...

Tu me fais penser a ce beau proverbe :
Un mot d encouragement lors d un échec, vaut plus qu une heure d éloge après un succès!

Sepamal

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 07 déc. 2014, 10:07

Sepamal et sepafaux

Très bien ce proverbe

heureuse de pouvoir t'aider un tant soit peu

et surtout n’hésite pas écris nous