Sepachouette la vie ?!?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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sepachouette
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Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 29 nov. 2014, 16:52

Coucou la sep familly, :D
Et voili, voila, encore une nouvelle sepienne, mais bon pas tant que ça j ai eu le temps de vous lire depuis quelques mois déjà, une sorte de lèche-vitrine virtuel!
Et je n ose franchir le seuil de la porte que maintenant pour ainsi dire....
Bon sepas que je m ennuie mais bon j ai trop de questions a enfin poser, et puis j ai envie de rire et pleurer avec vous, et parfois pousser des gueulantes (ouais c est pas super comme presentation, mais bon faut dire aussi que sepachouette la vie en ce moment... :| )
Alors presentation rapidos, sepienne depuis quelques mois, suite a irm, avec hospitalisation dans la foulée, et chuis sortie de l hopital en fauteuil roulant, leur 3 bolus contre l inflammation m a complètement achevé. Et depuis je marche comme une grand-mère avec béquille...
Je me suis battue seule pour tenter de m en sortir (faut dire la vérité sepas possible, on a besoin d aide, mais j en ai voulu a la terre entiere de me retrouver livré a moi même avec cette foutue sep, je sais sepas bien mais bon....)
Mon côté gauche s affaiblit, pour le moment je n ai vu qu une rhumatologue, homéopathe et mon généraliste (qui m ont bien tous remonter les bretelles, car je n ai fait aucunes démarches administratives :oops: ... (pour info je suis aussi en plein divorce, donc seule avec mes 2 loulous...)
Et puis pour ne pas faire comme les autres, je vais revoir la neuro, mais je ne suis pas prête à prendre un traitement (vu que le solumedrol était sensé me soulager et qui m a achevé, j ai trop peur maintenant... :cry:
Voila, pour un premier jet, s était long mais j avais envie de le faire comme ça.
Bien à vous!
Sepachouette (au fait demain c est mon annif et j avais envie de le passer avec vous...)
Ps: Un grand merci à Fred! 8)

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fafalarousse
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 29 nov. 2014, 17:09

Image
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sepachouette
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 29 nov. 2014, 17:17

Re coucou a tous,


Comme vous avez pu le lire au dessus, je suis seule avec mes loulous... Mais ils commencent a se et me poser des questions (je suis toujours fatiguée, ai des douleurs, quand je marche avec béquille et 15mn au dela il me faut absolument une pause, j ai l impression d avoir couru un marathon...)

Bref ma question est comment l avez vous annoncé (ou non) à vos enfants ?

Vu que ma grande est au collège elle est super sensible et loulou est un coquin avec un coeur d artichaut...

Merci à vous.

Sepachouette

ericT
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar ericT » 29 nov. 2014, 17:21

Bonjour,sepachouette,et bienvenue. :) /coucou

T'amène ce qu'il faut pour ton annif,demain? tchin

A plus tard. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 29 nov. 2014, 17:22

fafalarousse a écrit :Image
en tous cas sepatriste comme présentation


Merci fafa,
Je t'aime beaucoup tu sais, j ai l impression de te connaitre a travers tous tes ecrits...
Merci et au plaisir d echanger avec toi!
Et encore, sepafini c'est que le commencement! riree

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 29 nov. 2014, 17:24

ericT a écrit :Bonjour,sepachouette,et bienvenue. :) /coucou

T'amène ce qu'il faut pour ton annif,demain? tchin

A plus tard. :)


Coucou Eric

Merci, pour demain je m occupe du gateau, mais attention chuis gourmande!!! boujies
Bye

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sese78 » 29 nov. 2014, 17:33

Cc et bienvenue :D

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 29 nov. 2014, 17:33

ça n'est pas simple d'annoncer la sep à ses enfants en effet, ça dépend beaucoup de leur personnalité de leur âge, moi je l'ai dit tout directement, en disant que ça n'était pas une maladie très méchante, mais que j'allais avoir du mal à marcher, mais que ça ne changerait rien dans ma vie. mais mon cas est spécial, j'avais la sep bien avant leur naissance, et j'ai fait du déni, personne à part ma mère le savait. je considérais mes poussées comme une grippe sans fièvre. et ils l'ont su uniquement lorsque j'ai commencé à avoir des séquelles, ils avaient 16 et 22 ans et comme moi, ils ont fait un super déni, maman n'est pas malade. tu vois comme ça peut mettre du temps à se développer, les premiers signes régressent totalement en général.
mais j'ai un petit site canadien à te proposer si tu veux
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/comm ... nfants.pdf
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sepachouette » 29 nov. 2014, 17:36

sese78 a écrit :Cc et bienvenue :D


Merci sese78! J espere qu on aura l occasion de papoter ensemble, j ai découvert un poulailler pas loin.... hihiihihihihi riree
Bye :D

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar sese78 » 29 nov. 2014, 18:05

avec plaisir pour papoter, comme toi j'ai fait du "lèche-vitrine" qq mois avant de me décider. et je suis très contente :D

j'ai 2 filles (13 et 11 ans)lors de mon hospitalisation fin juin, suite au bolus , je remarchais (les jambes écartées pour l'équilibre mais je marchais). mes filles sont parties 3 jours après chez mes parents en bretagne, le temps que je récupère. lorsque je suis revenue les chercher ( maman était comme avant). j'ai eu une discution avec elles, la veille du début de mon traitement, car je voyais que pour elles traitement = guérison. j'ai tout expliquer de cette m... nous avons tous pleurer. Pour elles, je vais bien (pas de séquelles), mais elles ont bien compris qu'il y a des choses qui se voient pas, et que ça peut dégénérer, mais pas de risque de mort ( ça j'ai bien insister). Elles sont toutes les 2 très sensibles, et je pense qu'elles préfèrent savoir. elles peuvent comprendre maintenant pourquoi qq fois je me met en "pause". Après, c'est vrai que c'est en fonction des tempéraments et que c'est super dur malgré tout. Malheureusement, ils grandissent plus vite face aux maladies. (ma plus petite vient de lire le post et elle est d'accord...) :D

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Zawatta » 29 nov. 2014, 18:07

Bonjour et bienvenu2 Sepa....
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Angie 5713 » 29 nov. 2014, 18:07

Bonsoir sepachouette et bienvenue parmi nous.
J'ai moi aussi deux filles mais la dernière n'a que 2 ans et demi, quand je suis fatiguée, je lui dis et puis c'est tout.
Ma grande qui avait 11 ans à l'annonce de la maladie ne l'a pas sû de suite. J'ai attendu avant de le lui annoncer mais j'ai fini par lui dire avant qu'elle me pose trop de questions et ne demande à d'autres ce que c'est que des piqûres qui s'appelent Rebif44 dans le bac à légumes du frigo.
Je lui ai dit que j'avais une maladie dont on ne meurt pas mais dont je ne guérirai pas qui me provoquait une très grosse fatigue (je dormais énormément). Je lui ai montré les injections que je me faisais et elle a appuyé elle-même sur le stylo injecteur (rebiject) et a été rassurée que je n'aie pas mal. Aujourd'hui, je lui ai dit que j'ai mal aux jambes parfois mais ce n'est pas bien grave. Je lui ai expliqué qu'il en existe diverses formes et que la mienne est loin d'être la pire, que je ne sais pas comment ça va évoluer mais que la recherche fait d'énormes progrès et que peut-être j'en guérirai un jour.
Depuis que j'ai changé de traitement et que je suis moins fatiguée, elle est encore plus rassurée.
Je pense qu'il faut préparer ce qu'on va dire à notre entourage et comment on le leur apprend. Moi j'ai choisi d'être honnête (dans la limite du raisonnable) avec ma fille car on lit tant de bétises sur le net.
Personne mieux que toi ne pourra en parler à tes enfants car tu les connais mieux que personne et tu sauras trouver les bons mots le moment venu.
Au plaisir de te relire ;)
« Une vie ne vaut rien, mais rien ne vaut une vie. »
André Malraux

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar YOYO07 » 29 nov. 2014, 18:41

Bonsoir sepachouette et bienvenu2

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar mariecg » 29 nov. 2014, 18:47

Bonsoir Sepachouette :)

Bienvenue ! bienvnu

J'ai aussi fait du lèche vitrine, pardon, écran :wink: sur internet depuis 2006, mais quand par hasard je suis tombée sur ce forum ,je l'ai trouvé si bien ange3 que je m'y suis inscrite rapidement.
Tu verras ça fait du bien d’échanger.
à bientôt

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar Defcom » 29 nov. 2014, 19:44

cou2 Bonsoir sepachouette et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar khadija » 29 nov. 2014, 22:07

Bonsoir sepachouette é bienvenue atoi parmi nous.

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fafalarousse » 30 nov. 2014, 00:42

sepachouette a écrit :
fafalarousse a écrit :Image
en tous cas sepatriste comme présentation


Merci fafa,
Je t'aime beaucoup tu sais, j ai l impression de te connaitre a travers tous tes ecrits...
Merci et au plaisir d echanger avec toi!
Et encore, sepafini c'est que le commencement! riree


merci à toi, c'est très sympa, et comme tu dis, sepafini
bizzzz
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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar nadine46 » 30 nov. 2014, 07:48

Bienvenue parmi nous!!
Que tu sois un peu dans le "brouillard" maintenant est assez normal.....
Il y a pas mal d'années que la SEP et moi "cohabitons"....au moment du diagnostic je me suis retrouvée seule avec mes 4 enfants de 2 à 10 ans......et j'ai eu terriblement peur de ne pas arriver à les élever.......et puis là .....ils sont adultes , j'ai des petits enfants.....
donc .....dis toi ....un jour après l'autre .....j'avance.....
Bien sur les enfants sont aussi "marqués" par la maladie...mais finalement ils apprennent ainsi également la vie.....
Life is what you make of it!!!!!!!!

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar fab78 » 30 nov. 2014, 09:36

Salut Sepachouette et bienvenue parmi nous :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Sepachouette la vie ?!?

Messagepar lobidique » 30 nov. 2014, 11:20

D'abord

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Ensuite de bonnes adresses pour les enfants

http://www.lacoloniesp.ca/

http://www.sep-pas-sorcier.be/

Enfin, si tu crains les bolus, les traitements de fond n'ont pas du tout le même mode de fonctionnement. Ils donnent (parfois) des effets secondaires qui sont différents d'un traitement à l'autre et d'une personne à l'autre.


Image


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