Nouveau malade et un peu perdu

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eliot66
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Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 27 nov. 2014, 11:11

Bonjour je m'appelle Henri j'ai 37 ans 3 enfants une merveilleuse petite femme. Premiers symptômes en décembre insensibilité complète côté gauche du pied jusqu'au torse, grosse fatigue, syndrome de l'hermitte, fourmillements des 2 jambes, puis grosses douleurs des jambes et épaule droite. Donc une grosse tâche à la moelle et 14 il me semble au cerveau dont 1 plus grosse. Donc comme beaucoup je pense difficultés à faire reconnaître la sep, car dans mon cas il fallait attendre une 2eme poussée car la première aurait durée 3 mois. En mars première hospitalisation, bolus de cortisone, ponction, un tas de prise de sang, contrôle de ... je sais plus le nom, pour voir si il y a un retard entre ce qu'on voit et le temps que sa met pour arriver au cerveau. Donc à la suite de tout sa et vu mon état, sep déclarée en juillet. Donc pour moi sa a été copaxone, et j'étais aussi sous tramadol ( dose maxi ) et lyrica ( dose max aussi et un peu dur dur ). Maintenant je suis en arrêt depuis mars, pas mal de galères pour les indemnités, état de santé qui s'arrange pas car douleurs aux jambes et à l'épaule, grosse fatigue. La neuro a voulu baisser le lyrica qui a super bien marché pour les décharges électriques,pour changer de traitement. Mais en baissant bas je me rend compte qu'il baissait les douleurs quand même! Donc retour en arrière on ré augmente le lyrica. Maintenant on verra en janvier.
Désolé je suis un peu long.
Maintenant ce qui me fait peur, c'est que je suis en arrêt depuis presque 9 mois. J'ai peur que mon employeur me licencie, et je suis un peu perdu dans tout ce que je lit sur les incapacités et tout. Ce qui me fait peur, c'est qu'on me mette en invalidité, que je perde mon travail mais que se ne soit pas définitif et que je sois un jours obligé de retrouver du travail.
Voilà vous savez tout désolé d'avoir été aussi long, et si vous avez des infos pour les invalidités. Ah oui je suis en ald et reconnu travailleur handicapé.
Bonne journée a tous

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar YOYO07 » 27 nov. 2014, 11:16

Bonjour eliot et bienvenu2

Tu as fais un dossier à la MDPH?

ericT
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 27 nov. 2014, 11:22

Bonjour eliot,et bienvenue. :) /coucou
Tu trouveras surement des réponses à tes questions ici.
Tu es suivi à l'hôpital?

A plus.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar fab78 » 27 nov. 2014, 11:25

Salut Henri et bienvenue parmi nous :)

As-tu une assistante sociale dans ton réseau SEP ou une assistante sociale tout court pour t'aider et t'expliquer dans tes démarches?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar hornet22 » 27 nov. 2014, 11:40

Bonjour et bienvenu parmis nous!!!

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar fafalarousse » 27 nov. 2014, 11:47

bonjour et bienvenue à toi, eliot, tu as eu raison de venir/
je dois dire qu'il y a de quoi être perdu, ça dépend aussi si tu souhaite retravailler ou pas.
donc il y a beaucoup de solutions, bien sur tu peux demander à ton neuro de te faire un certificat que tu donneras à la MDPH pour avoir le statut de travailleur handicapé,
mais il y a aussi le médecin du travail, si il est compétent, c'est lui qui fera toutes les démarches, et si il y a possibilité de reclassement au sein de ta société, il fera un reclassement pro, ainsi tu ne perdras rien.
defcom l'a fait il y a peu de temps, ça a bien fonctionné, moi, je l'ai fait mais il y a bien longtemps, ça c'est tres bien passé aussi.
maintenant, la question est de savoir si tu peux travailler, ne serait ce qu'à mi temps thérapeutique, dans ce cas, tu vois le médecin de la sécu en plus du médecin du travail. mais pour ça il faut être en statut handicapé physique, donc déjà médecin du travail, puis si il n'est pas compétent, ton neuro pour te préparer ton dossier mdph, maison départementale des handicapés physiques, de ton département. c'est vrai que c'est plus embetant de le faire seul, donc si le médecin du travail pouvait s'en occuper ça serait mieux, en plus, si tu souhaite reprendre ton travail, même à temps partiel, c'est lui qui verra ton employeur pour décider du poste que tu devra avoir.
perso, quand je suis passée en travailleur handicapé, mon handicap commençait, même si j'ai eu la sep 30 ans plus tot , car elle a démarré très lentement.
tres vite je suis passée en fauteuil roulant, donc poste bien aménagé dès le départ car le médecin du travail savait que ça pouvait arriver.

la sep est capricieuse, tu sais elle peut aussi arrêter de s'aggraver, surtout si tu es fort moralement, et même, alors que les plaques augmentent (ma dernière IRM est franchement mauvaise ) on peut récupérer , car, maintenant, je marche très bien, grâce à la kiné, en fais tu? car, j'avoue que ça fait mal, surtout au départ, mais je suis tétue et heureuse de marcher. en plus j'ai de bons produits pour réduire énormément la douleur, le rivotril et laroxyl. (il n'y a qu'un neuro qui puisse le prescrire) le lyrica ne me faisant plus rien
personne n'a la même sep et personne ne réagit pareil aux médicaments.
j'espère que tu trouveras dans mes propos matière à te rassurer un peu.
sache qu'il ne faut pas hésiter à poser des questions, ici tout le monde connait les soucis de la sep, et donc tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.
bonne journée à toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 27 nov. 2014, 11:53

Bonjour à tous.
Oui suivi à l'hôpital. J'ai vu une assistante sociale de la secu, qui m'a expliquée que le mieux était de rester en arrêt le maximum possible, et que de toute façon j'avais le droit au chomage :shock: .
Moi je ne veux surtout pas être au chômage! C'est assez difficile comme sa je veux une situation stable.
Donc je sais pas quoi faire je sais pas si je pourrais être reclassé dans ma boîte. Je suis agent d'exploitation dans une usine d'incinération et valorisation de déchets. Donc je marche beaucoup, fais de la mécanique (mecanicien industriel a la base), travail en atelier chaudronnerie soudage ...
Je sais pas si je vois de mon côté pour me reclasser ou pas, je suis un peu perdu.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar fab78 » 27 nov. 2014, 12:02

Ah ben avec le métier que tu fais ça ne va pas coïncider, il va falloir que tu te reclasse, donc soit ton patron te propose un autre poste plus adéquate avec ton handicap, sinon formation professionnelle
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar fafalarousse » 27 nov. 2014, 12:24

tout à fait d'accord avec fab
retravailler avec la sep, ça n'est pas impossible, la majorité des gens ici bossent.
il y a un organisme qui s'occupe du reclassement pro, c'est l' AGEPHIP, et qui fait faire des formations pour les handicapés. tu dois savoir aussi que si tu as le statut de travailleur handicapé, il ne peuvent pas te renvoyer, et doivent tout faire pour te trouver, dans un bureau, un poste. c'est une obligation de leur part, et si ça n'est vraiment pas possible c'est l'AGEPHIP qui prend le relai.

mais ça c'est le travail du médecin du travail. le complément sera payé, si tu prend un mi temps ou un tiers temps, selon les départements par la cpam, la mdph ou l'agephip. plus ta mutuelle si tu en as une.
c'est bien compliqué, mais faisable. essaye de ne pas démoraliser.
il est très important, pour un sépien, moralement de continuer à travailler, sinon tu tombes dans la désociabilisation, et ta maladie va s'aggraver, une petite brêche suffit pour qu'elle s'y introduise.
je te donne un lien, tu verras que les handicapés sont aidés.
http://www.agefiph.fr/
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il y a des solutions, crois moi.
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 27 nov. 2014, 12:35

J'avais été orienté sur cap emploi,pour essayer une formation,et j'avais fais une formation,qui n'avait abouti à rien,mais c'est différent,car artisan avec l'entreprise en liquidation(cause sep)je me retrouvais sans rien,et sans droit au chomage,ça m'avait permis de faire cette formation rémunéré,environ 500€/mois pendant 3 mois.Ça m'avait un peu aidé en attendant que les dossiers avance.
Ils ont des pistes de reclassement,là bas aussi.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar supradyne » 27 nov. 2014, 13:07

Bonjour Eliot et Bienvenue!
Moi j'ais était licencier, par ce que le boulot que je faisait il n'y avais aucune possibilité de me reclasser à moins de prendre la place du Boss :wink:
Depuis je travaille plus état de santé actuel ne me le permet plus pour le moment :wink:
Bon Courage pour t'es démarches.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 27 nov. 2014, 13:27

Merci pour toutes vos réponses.
Ce qui me fait peur c'est la difficulté à retrouver un cdi dans ma région ( originaire de normandie mais depuis 6 ans à Perpignan ).
Même si mon entreprise me reclasse, je ne me vois pas faire du secrétariat moi qui suis très manuel et qui aime la mécanique.
Après il est vrai aussi comme vous dites qu'il ne faut pas se couper socialement. Ce qui me fait tenir actuellement , c'est que je peux m'occuper de mes enfants, et que ma femme travail de nuit pour m'aider aux devoirs des enfants. Donc ont est ensemble les après midi.
Le reclassement j'y ai pensé mais quoi faire? J'ai travaillé 11 ans comme régleur et mécano dans une usine Renault, puis maintenant comme agent d'exploitation.
J'aime la mécanique, et ma passion c'est la moto.
En plus il y a le soucis de salaire. Je risque peu être de me retrouver avec un salaire moindre en formation ou dans un autre job plutôt qu'en invalidité.
Donc beaucoup de questions et de doutes pour moi. J'ai 3 enfants et je ne peux pas me permettre de me retrouver à gagner moins que maintenant.
Pour mon état de santé il y a des jours avec et des jours sans! J'ai toujours mes douleurs aux jambes et à l'épaule et cette satanée fatigue!!! Le truc c'est que je peux pas commander quand je serais bien ou pas. Donc vraiment pas facile, en plus j'en suis au début et donc comment cela va évoluer? ?
Vraiment pas facile tout sa! Mais bon vous avez dû passer par là aussi.

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supradyne
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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar supradyne » 27 nov. 2014, 13:53

Exacte on passe tous par cette étape plus ou moins, la peur du lendemain j'ais connu ça :wink:
Aujourd'hui je me dis...plus rien :wink: Je vie au jour le jour, il y a des hauts et des bas, mais dans tout les cas ont est là :wink:
Ne t'impose pas plus de stress que tu ne peut supporter, vois la vie autrement réorganise là au jour le jour.
Ta femme et t'es Enfants j'en suis sur ne t'en voudrons pas si ton train de vie diminue, j'ais cru la même chose au début.
Finalement pas grand chose à changer si ce n'est une vie plus paisible même si c'est difficile physiquement.
L'argent ça va, ça viens, ça aide bien, mais il n'y a pas que ça, la vie et l'amour n'on pas de Prix, c'est de ça dont on doit profité réellement :wink:
Allais fait t'es démarches tranquillement sans te soucié du reste, et sur tout te rend pas plus Malade, ça ne t'avanceras à rien et ça ne t'aideras pas non plus.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 14:41

Bonjour Henry et bienvenue au club des 14 plaques dont 1 grosse au niveau du cerveau... La fatigue comme moi au début, t'inquiète et c'est normal, mais elle fait partie de la sep et tu ne peux lutter contre. Une fois que tu l'as compris, tu gères mieux, mais pas simple du tout. Et comme dit Supra, faut vivre au jour le jour, c'est ce qui me gêne le plus d'ailleurs, rien pouvoir prévoir, parce que je ne sais pas si ça ira le lendemain ou pas ?
Garde le moral surtout :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar eliot66 » 27 nov. 2014, 16:42

C'est ce que j'essaie de me dire te prend pas la tête et on verra bien. Mais bon pas facile et ce n'est pas du tout mon caractère, j'aime que tout sois carré et prévu à l'avance. C'est sur que la on ne peut plus rien prévoir à l'avance. Je pense quand même réfléchir à un reclassement, je ne me vois pas derrière un bureau. En plus avec ces douleurs il faut que je bouge, je ne peux pas rester ni trop longtemps debout, ni trop longtemps assis. On verra bien le jours ou je serais convoqué par un médecin conseil. Pour la petite histoire la mutuelle de mon travail ma collée une expertise médicale il y a 2 mois environ, malgré tout les documents qu'elle avait fait remplir par mon médecin ou il avait bien tout précisé. Je vous assure que je l'ai vraiment très mal pris. Le médecin c'est même trouvé plus gêné qu'autre chose. Tout sa pour les 100€ qu'ils me versent en complément de salaire. Il faut vraiment pas avoir honte. Ils ne sont plus humain quand il s'agit d'argent, même pour si peu.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 17:05

Un sous est un sous.... !!
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 27 nov. 2014, 17:08

S'il y a quelque chose de spécifique à la à la SEP,c'est bien qu'on peut pas prévoir,dans quelle forme on sera le lendemain,et même,entre le matin et l'aprés midi.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 17:13

Oui Eric et ça je ne m'y fais pas ! ragee
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar ericT » 27 nov. 2014, 17:22

Ça viendra,que tu le veuille ou pas. riree

Trêve de plaisanterie,ça me gave au plus haut point aussi.Un jour,nickel,et le lendemain catastrophique,sans aucune raison. ragee ragee
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Nouveau malade et un peu perdu

Messagepar Zawatta » 27 nov. 2014, 17:31

N'est ce pas Eric ? Souvent, le soir après une sieste... riree Je me dis demain, je ferai ci, ça et ça, bah oui, mais le lendemain je fais que çi grrrrrrrrrr Et pis si je m'arrache les tripes pour faire ça, je paye cash les 2 jours suivants ragee ragee
Malade mais je me soigne ;)


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