Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

je vais avoir mon premier bollus de cortisone la semaine prochaine et le neurologue m'a demandé de choisir entre Aubagio, Tecfidera et Copaxone.
Je vois que tout le monde ne réagit pas pareil...
Pour l'instant, je m'interroge surtout sur la cortisone car je tombe tout le temps malade et j'ai vu que ça met par terre le système immunitaire: une naturopathe m'a dit de prendre du Lactospectrum.

ça fait sans doute seize ans que j'ai ma 1ère poussée (après la naissance de mon fils ainé) mais je n'ai eu confirmation du diagnostic qu'en septembre 2013.
En octobre 2010, j'ai sans doute été mordue par une tique et fait la maladie de Lyme; j'ai été arrêtée pour dépression et j'ai fait une violente poussée avec troubles sensitifs abominables au printemps.

La cortisone m'inquiète à cause de cette histoire de maladie de Lyme (les tests étaient positifs).
Je m'interroge aussi sur mon devenir professionnel: je n'ai pas vu de sujet là-dessus?

Merci d'avance pour vos réponses![/color]

Bonjour kennifer et

Bonjour!!
Bienvenue parmis nous.

Bonjour Kennifer et bienvenue.
Pour le travail tu dois déjà évaluer la réaction de ton employeur.
Certains sont cools et adaptent ton poste ou ta fonction.
D'autres moins sympas vont essayer de te faire quitter.
Si tu peux voir une assistante sociale, celle-ci devrait pouvoir te conseiller.
Autrement tu peux voir le medecin du travail qui lui (ou elle) pourra faire adapter ton poste ou ta fonction.
Garde le moral et soit forte de ton droit, en 2014 c'est peut être plus facile à faire accepter qu'il y a quelques dizaines d'années.
xxx

Bonjour, Kennifer!
Quel est ton emploi actuel?

Merci pour vos messages de bienvenue, c'est vrai que c'est important de ne pas se sentir seul(e).

Le souci prioritaire pour moi est l'emploi parce qu'une adaptation du poste est très compliquée: je suis instit. La solution que j'ai trouvée, c'est de prendre un poste de remplaçante.
Il est prévu que je revois mon inspectrice pour lui (re)demander des remplacements courts.
Mais de toutes façons, on ne sait jamais combien de temps un remplacement va durer. En plus, ce n'est pas forcément très enthousiasmant à long terme (ce qui me passionnait dans ce métier, c'était tous les projets au long cours). Et, de toutes façons, il faut mobiliser une énergie monstre.

J'ai un rdv avec une conseillère mobilité carrière; j'ai vu que le FIPHFP pouvait financer un bilan de compétences.

Est-ce que vous travaillez? Est-ce que vous avez dû vous reconvertir?

Merci d'avance!

Bonjour, bonjour et

kennifer a écrit : Est-ce que vous travaillez? Est-ce que vous avez dû vous reconvertir?
Merci d'avance!

En ce qui me concerne je ne peux plus travailler depuis 11 mois c'est ce qui est le plus dur

bonjour et bienvenue à toi kennifer , ici tu vas être bien, tu peux parler de tout sans tabou, car nous sommes tous pareils.
pour le bolus de solumédrol, tu n'as pas à t'inquieter, c'est rien à subir, tu en as 3 en 3 jours?
en fait ça excite beaucoup, on dort mal, et on a un petit gout métallique dans la bouche, mais à part ça, perso, ça me fait un bien fou, très rapidement.
je pense qu'ils savent ce qu'ils font, si on ne fait pas confiance à son toubib, ou va t on

la maladie de lyme donnant souvent des symptômes neurologiques ressemblant à la sep, ils pensent que ça vient de la sep, ou de la maladie de lyme tes symptômes? parce que, quand ils cherchent si c'est une sep ou autre chose, c'est la première chose qu'ils testent , la maladie de lyme, justement à cause des symptômes semblables.
pour le traitement de fond, je ne peux pas te renseigner, car je n'en prend pas.

pour le reclassement pro, je n'ai pas eu le moindre souci, le médecin du travail s'est occupé de tout, j'avais déja la sep depuis 30 ans, quand le handicap s'est fait trop sentir, donc ça a été très rapide, en qq semaines, et on m'a changé de service, mais c'est un peu différent, je suis dans le privé. on m'a d'abord passé à 40% puis plus tard à 80% de handicap, quand je suis passée en fauteuil roulant, mais j'ai pu travailler casi jusqu'au bout. avoir des enfants, bref j'ai vécu presque normalement.
et comme la sep ça va, ça vient, et bien je n'utilise plus mon fauteuil, plus besoin, la marche est revenue. rien n'est définitif dans la sep.
la sep n'est pas vraiment ce qu'on en dit sur internet, bien des gens travaillent jusqu'à la retraite, ils ont la possibilité de reclassement.
en tout cas, tu n'es plus seule et c'est une bonne chose , car la famille, on peut pas facilement parler.

Bonsoir Kennifer et
Pour le professionnel,je vois que tu es a l'éducation nationale,en principe,ils sont plutot cool d'après ce que j'ai pu lire sur le forum.
Comme le dit Fafa,beaucoup d'entre nous continue de travailler,pour ma part,je continue de travailler,je m'occupe de la gestion d'engins de maintenance après mettre occuper de la maintenance de ceux ci.Mon employeur est au courant de ma maladie en je suis en RQTH .

Bonne soirée

Bonjour kennifer et bienvenue atoi parmi nous.
C koi du lactospectrum ? É pourkoi te l'a-t'on conseillé ?
Par rapport a ton inkiétude sur la cortisone, en as-tu parlé a ton neuro ?

Merci pour toutes vos réponses.
J'espère que la cortisone (3 injections en 3 jours, oui) va me soulager rapidement (je suis gênée pour marcher mais j'ai surtout très mal dans les bras et, par moments, dans les yeux).
Le lactospectrum, c'est des ferments lactiques; on m'en a conseillé pour préserver autant que possible mon système immunitaire.
J'étais positive aux tests de la maladie de Lyme et je ne suis pas sûre de ne pas avoir encore ce problème, même si le neurologue me dit d'oublier ça. Ce n'est pas la SEP qui explique que je fasse des infections à répétition (ni la raideur de la nuque, les ballonnements, l'essoufflement)...
Enfin, ils font une prise de sang avant donc s'il y a encore infection, ça se verra!

Pour le travail, à l'Education nationale, il n'y aurait plus de reclassement (dixit le médecin du travail).

Tout ce que vous me dites en tous cas est encourageant et je suis un peu plus sereine!

Bonjour Kennifer et bienvenue dans la famille du forum

Bien venu Kennifer

Je ne suis pas venue sur le forum depuis un moment mais ma situation ne s'arrange pas.
J'ai eu la confirmation du diagnostic.
Le bolus de cortisone n'a rien changé; j'ai l'impression que j'ai une "forme progressive".
Rien de nouveau à l'IRM.
J'ai commencé la copaxone fin novembre, après le bolus. Et je prends du baclofène.
Mais je ne peux pas rester longtemps debout et je fatigue vite, y compris sur le plan cognitif.

Il existe à l'éducation nationale des "postes adaptés" pour les personnes qui ne peuvent plus enseigner mais il faut que l'état de santé soit stabilisé. Le médecin m'a dit que je n'en aurai pas avec une sep, et il n'y a pas de reclassement sans ça. Donc, mi-novembre 2017 je serai à la retraite pour invalidité!!! A moins que d'ici là, il y ait un miracle; je n'ai donc plus qu'à aller à Lourdes...

Quand je vois les affiches sur le handicap à l'inspection académique, je ne sais pas pourquoi, ça m'énerve.

Même pas grave? J'ai un peu du mal quand même...
Cordialement

bonjour kennifer
en as tu parlé à ton toubib pour la forme progressive, car pour l'instant, il n'y a pas de traitement de fond, et la copaxone n'est pas conseillée pour les formes progressives. ça serait dommage de prendre un traitement inutile.
ce qui te fait te dire ça c'est parce que tu ne fais pas de poussées? ou que tu as l'impression que ça s'aggrave petit à petit?
en tout cas, tu devrais voir ton neuro.

http://www.doctissimo.fr/medicament-COPAXONE.htm

COPAXONE : ses indications
L'acétate de glatiramère est indiqué pour réduire la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c'est-à-dire qui peuvent marcher seuls) atteints de sclérose en plaques évoluant par poussées de type récurrente/rémittente caractérisée dans les études cliniques par au moins 2 poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des 2 années précédentes. Il n'a pas été démontré d'effet bénéfique de l'acétate de glatiramère sur la progression du handicap.

L'acétate de glatiramère n'est pas indiqué dans le traitement des formes progressives d'emblée ou secondairement progressives de sclérose en plaques.

pour Lourdes suis pas sure que ça fonctionne bien
garde le moral, la retraite ça permet de faire plein de choses

Bon courage à toi et essaye de garder le moral. J'ai une amie qui a la SEP et on lui a adapté son poste dans l'éducation nationale. C'est souvent plus simple dans le publique que dans le privé.