j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeur)

[Angie 5713]

Bonsoir Hornet et bienvenue parmi nous.
Je te rassure, je perds parfois (souvent) patience avec mes filles, notamment la plus jeune qui a 2 ans et demi mais ça m'arrive essentiellement lorsque je suis fatiguée. Et ça m'arrive même au boulot, je ne supporte plus mes patients, ils m'agacent. Lorsque mes collègues me le font remarquer, je me dis "ah, il est temps que je m'arrête pour me reposer et prendre du recul".
Je reste persuadée que la fatigue (morale ou/et physique) qui est liée à la SEP est dévastatrice. Elle est insidieuse, on ne s'en rend pas forcément compte et tout notre entourage subit.
J'ai demandé à mon mari, mes filles, mes proches, mes collègues de me faire remarquer lorsque je suis plus insupportable que d'habitude (déjà que j'ai un foutu caractère ) afin que je me repose davantage même si je ne me sens pas fatiguée.
Par contre, depuis que j'ai arrêté le rebif44 et que je suis passée au tecfidera, je suis moins sur la défensive, je suis plus zen et j'ai moins les nerfs à fleur de peau. Je suis sûre que le changement de traitement a été bénéfique pour moi.

Tu n'es pas une mauvaise mère, tu es juste une maman qui est obligée de cohabiter à vie avec une colocataire indésirable et la SEP est vraiment une mauvaise colloc' . Tu dois juste apprendre à évaluer les capacités et les besoins de ton corps pour vivre au mieux ta vie de femme et de maman et ça, ça prend du temps.
Tu fais de ton mieux, ton fils ne te reprochera jamais quoi que ce soit car il sait que tu l'aimes.
Alors souris, la vie est belle et tu es une maman qui déchire

[fafalarousse]

tiens regarde ça tu te verras autrement, moi aussi j'ai bien souvent détesté ces enfants qui me fatiguaient trop, en fait j'étais si triste ne ne pouvoir pas m'occuper d'eux comme j'aurai voulu.
tiens clique sur ce lien, tu culpabiliseras moins.

[hornet22]

Bonsoir,
je vais essayé de répondre à chacun mais tout d'abord un grand merci pour toutes vos réponses!!!!

Emma-Sonia: je ne savais pas que le traitement de fond pouvais avoir des effets secondaire!!! Honnêtement on ne m'a pas expliqué grand chose hormis comment me faire mes piqures!!!
Je ne connais pas le coponaxe moi je suis sous copaxone une piqure par jour (je l'ai arrêté)

seizetheday: ouiiiiii mon fils m'aide et mon compagnon aussi!!! Heureusement que je les ai!!! Et puis maintenant je vous ai et c'est génial car en une journée j'en ai appris pas mal sur la maladie ce qui me ré-conforte un petit peu et m'aide à me comprendre moi même car expliquer des choses que je ne comprends pas j'en suis incapable!!!

Zawatta: Je n'osais pas en parler de mes pertes de mots, de mes problèmes de concentrations car je pensais que c'était moi qui déraillait, à aucun moment j'ai pensé que c'était la SEP. Mais grâce à toutes vos réponses qui me font chaud au coeur je pourrai mieux expliquer certaines choses de la maladie. Je vous remercie tous d'ailleurs!!!

fafalarousse: moi je l'ai eu à 25ans, je travaillais dans le BTP, j'ai fais du mi-temps thérapeutique, des arrêts complets puis en mai 2013 licenciement éco!!! J'en ai profité pour m'occupé de mon loulou, et depuis une semaine j'ai repris en interim dans le BTP toujours c'est dur je suis lessivée mais je veux tellement mener à bien mon projet que je m'accroche!!! Mon projet est de quitter la région ile de france pour partir en bretagne car le stress parisien je n'en peux plus donc interim jusqu'a ce que je trouve un travail en bretagne!!!

missraider: merci pour tes infos qui sont très importantes pour moi! je n'irai pas voir se soir car je suis très fatiguée mais durant le week-end je vais aller faire un tour sur le lien!!
Je vis dans le val d'oise pour le moment je fais parti du réseau SEP IDF OUEST présidé par Dr Heinzlef (mon neuro depuis peu car l'ancien me laissait dans le gaz complet!)
J'essaie déjà quand je m'emporte de revenir vers lui en m'excusant et essayant de lui dire qu'il n'y est pour rien mais que lorsqu'il fait tel ou tel chose ça m'agasse et maman elle crie. C'est affreux d'avoué ça...mais c'est la réalité de mes actes...

Thierry22: c'est vrai que pour le moment je n'ai pas le temps de m'investir à chercher de l'aide "physiquement" dans le sens où je fais pas mal d'aller-retour bretagne - IDF pour mes entretiens d'embauches , mon bichon à m'occuper, le travail,les transports qui merdent chaque jour, je n'arrive même plus à aller chez le kiné... Mais dès que je serai stabilisée je ré-enclanche tout !

Nooki: C'est marrant que tu me dises d'aller le voir dormir, je l'ai toujours fait depuis sa naissance!!! Et j'adore ça!! J'aurai aimé trouver un endroit pour rencontrer des familles afin que ma famille puisse échanger aussi.

Defcom: merci pour ton soutien

Angie 5713: je ne me rends pas compte de mon état de fatigue, je suis extrêmement nerveuse et les nerfs me tiennent. On pourrait me dire que je suis fatiguée avec mon sale caractère, je suis sure que je soutiendrai mordicus que non je ne suis pas fatiguée il n'est que telle heure!!!! lol


C'est marrant la façon que chacun à de parler de la SEP! Je n'en suis pas encore là. Je ne pense pas l'avoir accepté encore. Je sais qu'elle est là, que je dois vivre avec mais j'y fais abstraction. Il y a encore du déni.
Encore merci pour tous vos messages qui m'aident, qui m'ont aussi donné le sourire!!!
Bonne soirée, bonne nuit!!! merci encore!!!!

[ericT]

Bonne nuit @hornet22.

[Angie 5713]

Reviens nous voir quand tu veux
Bonne nuit

[Zawatta]

Bonne nuit Hornet et tu me sembles assez forte pour vivre avec une SEP, sacreugneugneu

[hornet22]

J'aurai voulu savoir comment la maladie a évolué sur vous tous.
En fait à l'annonce de cette SEP j'ai été à un RDV à la pitié et ça m'a tout sauf aidé. Depuis toujours j'ai un problème avec le handicap. (je n'ai jamais dénigré personne mais je ne peux expliquer le mal que je ressens dans moi) Ma psy m'a expliqué qu'inconsciemment mon corps savait et que je refoule le handicap. C'était mon premier RDV avec un neuro et quand j'ai vu l'état des personnes je me suis effondrée pour être honnête. En plus elle m'annonce qu'elle ne veut pas me suivre car j'habite trop loin... Je suis sortie de là sans plus savoir où j'habitais!
Après 8 long mois d'attente j'ai fini à poissy!!! Le neuro n'explique pas mon énorme plaque sur la moëlle car mes jambes fonctionnent pas trop mal par contre le bras gauche c'est dur dur à certains moments. J'ai régulièrement des engourdissement dans les jambes mais mes poussées sont traduites par la perte de la vue et l'audition du côté droit seulement.
A mon dernier RDV chez le neuro la secrétaire est elle aussi atteinte depuis 17ans, elle n'a pas de traitement et vit très bien avec des moments plus difficiles que d'autres! J'ai aussi rencontré une femme atteinte qui elle est en fauteuil, je me suis surpassée j'ai mangé avec elle c'était génial, elle a une énergie du tonnerre!!! Toutes ces rencontres m'aident à avancer et j'espère vraiment accepter la SEP pour ensuite avoir votre énergie car pour le moment je n'en suis pas encore là. Je vous trouve tous doté d'une énergie incroyable!!!!!!

[ericT]

Toi aussi tu as de l'énergie,tu te surprendras surement.

[supradyne]

Saluté Hornet22, et bienvenue!
Chaque Malades de la SEP à un parcourt différent, le tiens à commencé sur les chapeaux de roues
Mais ta était et tu l'ais encore courageuse, bien plus que tu ne l'imagine!
Tu sais je penses que personne accepte la maladie, moi pas en tout cas
Rien ne t'oblige à l'accepter, mais tu es obliger de vivre avec, essais de faire en sorte de la dompté pour mieux vivre en sa compagnie, des fois elle peut êtres sympas et marrante même dans toute sa méchanceté
En ce qui concerne les aides, malheureusement si tu travail encore et sur tout à plein temps, elles sont que très rarement accepté (sauf cas de fauteuil roulant )
Tu es au bon endroits ici, pour lire beaucoup de témoignages marrant, poignant, instructif, encouragent et sur tout une aide Humaine sans pareil
On relève la tête on sort les crocs et on avance sans peur

Au faite qu'elle âge à ton petit aujourd'hui?

[hornet22]

Coucou supradyne!!
Oui je travaille à temps pleins malgrè la fatigue mais je pense que je ne tiendrai plus très longtemps car je suis sur le rotules chaque soir et ca se répercute le week end ou je n'ai pas envie de sortir mais de me reposer et je ne veux pas que mon fils ne fasse rien durant ses week ends. Donc pour le moment j'essaie de lui consacrer au moins une petite promenade par jour et ensuite on joue à la maison.
Dès que j'atterie en bretagne je me stabilise et verrai pour un 80%.
Il vient d'avoir 4 ans le loulou!!

[fab78]

Coucou Hornet22 et bienvenue sur ce forum

Comme tu as pu le voir tout le monde ici est au petit soin pour les autres et c'est comme cela que tu vas te sentir mieux et apprendre sur ta maladie.
Concernant le fait de ne pas trouver tes mots et ton manque de concentration, j'avoue ces chiant mais ont a tous je pense le même problème, j'ai même passer des test car je pensait que c'était ma mémoire qui commencer a flancher et j'avais peur pour Alzheimer, mais rien du tout.

Parcontre je tiens à souligner que tu as un très gros point positif, tu as comme neuro le Dr Heinzlef qui es un des meilleurs en France et au monde pour la SEP, et c'est mon neuro aussi donc c'est pour cela que je me permet de te confirmer cela il es vraiment excellent comme neuro et très humain

Et donc n'hésite pas ici a poser des questions, parler, dire ce que tu as sur le coeur, passer un coup de gueule etc... On es aussi la pour toi

[MoiToutSimplement]

Bonjour Hornet22,

Si ça peut de rassurée un peu, meme sans SEP c'est pas évidant de gérer un jeune enfant seule.

Mon compagnon est souvent absent pour le boulot et j'ai souvent l'impression de passer le peu de temps que j'ai avec ma pitchotte de 3 ans à lui dire : "tais toi", "fais pas ça", ... et d'arriver au bout du roulot et à lui crier dessus.

Je culpabilise vachement après surtout quand elle vient me faire un gros calin comme pour se faire pardonner .
Mais c'est aussi l'âge des caprices et grosses colères alors c'est normal de craquer de temps en temps.

Le principal c'est qu'il sache que tu l'aimes moi je lui répète inconsciement toute la journée et je profite des moments de calme pour faire des gros calins, regarder un beau dessin animé avec elle ...

Voilà, sache que tu n'es pas toute seule dans ce cas, malade ou pas on a tous nos limites.

Bonne journée.

[hornet22]

bonjour fab78 et merci de ta réponse!
Oui j'ai remarqué que tout le monde prend soin des autres et c'est génial !!! Vraiment le forum m'a rebousté!!
oui il est bien mais mes 2 derniers RDV ont été des catastrophes!!!! Il a été appellé et je suis partie sans ordo!! Donc je n'ai pas trop eu le temps de pouvoir vraiment discuter avec lui. Je sais que c'est un bon médecin voila aussi pourquoi je ne rale pas!!!! Et puis un coup de fil et op' je recois mes ordos!!
J'aime beaucoup l'équipe de poissy!! J'ai été hospitalisée en septembre on a bien rit!!
Si tu as aussi des problèmes de concentration as tu des problemes à regarder un film? Moi je n'y arrive plus je décroche vite et impossible de comprendre le film. Ca m'agasse alors je ne me plonge plus dans la télé! Je prefere jouer à des jeux de logique!

Bonjour MoiToutSimplement!!
Merci de ta réponse qui me rassure aussi car je n'ai pas de repere c'est mon seul enfant et quand je vois des inconnus avec des enfants j'ai l'impression que tout est beau et rose et qu'il n'y a que le mien qui gigotte autant et n'écoute pas toujours!!
Il faut dire aussi qu'il est tellement autonome que c'est difficile à gerer. Il pense à des choses dont il ne devrait pas.
exemple l'ecole me reproche son autonomie car la maitresse à fait sortir tous les enfants et au moment de se déplacer en rang mon fils a vu la porte de la classe resté ouverte il est sorti du rang pour aller la fermer. J'ai l'école sur les côtes et ce n'est pas facile à gérer. Perso je n'y vois rien de mal et comme elle m'a dit si tous les enfants fesait ça je ne m'en sortirai pas. Je ne peux rien pour elle!!!

[Angie 5713]

Recoucou Hornet,

Pour moi, ma forme de SEP est plutôt cool, je n'ai pas de handicap si ce n'est un engourdissement quasi permanent de ma main droite et un nystagmus que tout le monde peut voir en me fixant mais qui ne me gêne pas du tout dans la vie de tous les jours.
Je vis aussi normalement que possible, seuls mes collègues et mes proches sont au courant de ma maladie car je ne veux pas qu'on s'apitoie sur moi. Il y a des gens tellement plus mal que moi (il y en a beaucoup ici, je le sais) qui ne se plaignent pas et ont un moral d'acier (ils/elles se reconnaîtront). Je suis aide-soignante en maison de retraite et je fais en moyenne 12 km par jour pour mon travail. Certains jours sont plus difficiles que d'autres tant sur le plan moral que physique mais ma famille est ma bouffée d'oxygène. Et lorsque je n'en peux plus, que je me sens dangereuse pour mes résidents ou que je suis trop à cran, je m'arrête. Ma cadre est au courant et compréhensive, j'ai de la chance...
Je suis déclarée comme travailleuse handicapée mais je travaille comme toute personne non malade. Lorsque je ne me sentirai plus d'assurer, je me reconvertirai professionnellement mais ce n'est pas pour de suite.

Tout le monde a des hauts et des bas et tu as vraiment du mérite de gérer seule ton p'tit loup. Lorsque mon mari est en déplacement, je dois gérer seule ma fille (après une journée de travail de 12h ce n'est pas facile) alors je comprend ce que tu vis au quotidien et je trouve qu'au vu des difficultés que tu rencontres à cause de ta maladie, tu t'en sors plutôt très bien.

Je n'accepte pas non plus la maladie mais je suis obligée de cohabiter alors je me dis que je suis la plus forte et que c'est moi qui décide de ma vie, pas elle.
Tu finiras toi aussi par trouver "un compromis" avec la SEP, j'en suis certaine car tu es bien plus forte que tu le crois

[MoiToutSimplement]

Tu sais Hornet la mienne aussi est très indépendante, c'est dû à son caractère d'une part et au mode de vie que l'on a ,mais elle aussi très épanouie et curieuse de tout. Mais c'est vrai que ce qui est creuvant c'est qu'elle ne peut pas rester sans rien faire, elle arrive bien a s'occuper toute seule mais comme elle est fille unique aussi elle me solicite très très très souvent et ça peut être usant. Mais en même temps je suis épatée et gaga quand je vois qu'elle sait faire un nouveau truc ou qu'elle me chante une chanson qu'elle a appris à l'école.

Et Ceux qui disent que tout est nikel, pas de cri, pas de désordre, toujours bien propre, super calme partout tout le temps ben ... j'y crois pas trop

[hornet22]

recoucou Angie 5713!!!
J'ai une RQTH que je ne déclare pas pour le moment car je viens de reprendre en interim pour mener à bien mon projet de vie et pro!
Je ne suis pas sur de pouvoir continuer longtemps car c'est dur malgré qu'en interim je fais mes heures et basta alors que lorsque je serai en entreprise ce sont les chantiers qui vont me donner mes horaires...

J'espere trouver une entreprise ou je pourrai declarer ma RQTH et qu'ils comprendront.

J'ai essayé une reconvertion, je n'ai pas supporté la phase "ecole" donc j'ai arreté et le salaire dans les métiers de ma reconvertion était juste inconcevable pour moi. (j'aurai du divisé de plus de moitié mon salaire!)
L'ecole AFPA pour ne pas les citer n'ont pas voulu comprendre ma maladie.
J'avoue aussi adorer le BTP donc je voudrai y rester. Je pense que j'ai encore du temps devant moi pour trouver une solution au problème, mais chaque chose en son temps!!

[hornet22]

J'ai du mal m'exprimer MoiToutSimplement!!!
Personne ne m'a dit que tout est beau et rose, c'est moi en voyant les gens se promener avec leurs enfants qui donnent la main sans rechigner, qui reviennent vers leurs parents lorsqu'ils sont appellé, etc...!
Alors que moi on peut m'entendre de loin!!!
Par exemple demander à son enfant de s'arreter pour traverser!!! Qu'est ce que j'ai pu hurler car il s'arretait au bord!!! 1fois, 2fois, 10fois, j'ai abandonné au final il s'arrete et m'attend, je me suis apperçue que je ne lui fait pas suffisement confiance!

[fafalarousse]

tu sais ça n'est beau et rose quand on le veut hornet
j'ai la sep depuis plus de 45 ans, et j'ai tendance à relativiser quand je vois que d'autres maladies sont bien plus graves que la sep.
j'ai décidé de faire du déni, ça m'a plutôt bien réussi.
je ne pouvais plus travailler comme avant, le médecin du travail a fait un reclassement et fait un dossier agephip pour travailleur handicapé.
à mon avis c'est la première chose que tu devrais faire.
ça change le travail, donc ça réduit la fatigue.
quand je parle de mes handicap, c'est comme si je ne parlais pas de moi.
je me contente de regarder ce qui est beau et rose, d'admirer mes enfants, mes petits enfants, la nature, tout quoi.
je ne sais pas si je fus une bonne mère mais j'ai fait ce que je pouvais, et ils sont heureux et bien portants. l'amour remplace bien des choses.
je ne dis pas que j'ai des crises de déprime, chez moi, ce sont des poussées suicidaire qu'on m'a aidé à apprendre à gérer. parfois pourtant , je suis border line, comme on dit, donc j'ai tout ce qu'il faut à portée de main pour en finir, mais je n'en finis pas.
la vie n'est rose pour personne qu'il soit bien portant ou non, mais il y a d'autres maladies bien plus graves que la notre. je n'ai que la sep. ouf.
alors ça va être un long parcours, d'abord l'acceptation, puis vivre chaque chose à chaque instant, parce que personne ne peut prévoir l'avenir. mais ce parcours c'est à toi de le faire, seule, oublier ce que tu pouvais faire. personne d'autre, à part un psy, et ça je le conseille toujours, peut t'aider à faire ton deuil.
inutile de compter sur la famille, ils sont impuissants à comprendre la fatigue. toi, toi seule et l'amour que tu portes pour les autres. ça peut te sauver.
c'est juste le conseil d'une vieille sépienne qui a tout vécu de la sep. fauteuil y compris.

[seizetheday]

Bonjour Hornet
En faisant la lecture de tous tes posts, je pense sincèrement que tu es forte et volontaire.
La gêne dans un ou plusieurs membres c'est déjà pas top, mais la fatigue c'est terrible quand on travaille encore.
Je suis à 80% depuis début novembre, et ne rien faire (ou presque) le mercredi ça me fait un bien fou.
je suis un peu reboosté le jeudi et le vendredi.
Si ton boss peut te confier un poste plus sédentaire ce serait même mieux, à voir avec ton entreprise.
N'hésite pas à demander ton 80%, avec l'administration c pas simple..... parle en avec ton médecin du travail.
Il (elle) peut fortement appuyer ta demande.
bon courage et accroche toi.
xxx

[seizetheday]

Bonjour Fafalarousse
Tu a adopté la meilleure philosophie; aimer, aimer et aimer encore.
La maladie (peu importe laquelle) n'est rien contre l'amour.
D'ailleurs tu reçois ce que tu diffuses, donc il vaut mieux que ce soit de l'amour.
Et en plus c'est bien meilleur pour le moral (du tien comme celui des autres)
xxx