Bonsoir,
je vais essayé de répondre à chacun mais tout d'abord un grand merci pour toutes vos réponses!!!!
Emma-Sonia: je ne savais pas que le traitement de fond pouvais avoir des effets secondaire!!! Honnêtement on ne m'a pas expliqué grand chose hormis comment me faire mes piqures!!!
Je ne connais pas le coponaxe moi je suis sous copaxone une piqure par jour (je l'ai arrêté)
seizetheday: ouiiiiii mon fils m'aide et mon compagnon aussi!!! Heureusement que je les ai!!! Et puis maintenant je vous ai et c'est génial car en une journée j'en ai appris pas mal sur la maladie ce qui me ré-conforte un petit peu et m'aide à me comprendre moi même car expliquer des choses que je ne comprends pas j'en suis incapable!!!
Zawatta: Je n'osais pas en parler de mes pertes de mots, de mes problèmes de concentrations car je pensais que c'était moi qui déraillait, à aucun moment j'ai pensé que c'était la SEP. Mais grâce à toutes vos réponses qui me font chaud au coeur je pourrai mieux expliquer certaines choses de la maladie. Je vous remercie tous d'ailleurs!!!
fafalarousse: moi je l'ai eu à 25ans, je travaillais dans le BTP, j'ai fais du mi-temps thérapeutique, des arrêts complets puis en mai 2013 licenciement éco!!! J'en ai profité pour m'occupé de mon loulou, et depuis une semaine j'ai repris en interim dans le BTP toujours c'est dur je suis lessivée mais je veux tellement mener à bien mon projet que je m'accroche!!! Mon projet est de quitter la région ile de france pour partir en bretagne car le stress parisien je n'en peux plus donc interim jusqu'a ce que je trouve un travail en bretagne!!!
missraider: merci pour tes infos qui sont très importantes pour moi! je n'irai pas voir se soir car je suis très fatiguée mais durant le week-end je vais aller faire un tour sur le lien!!
Je vis dans le val d'oise pour le moment je fais parti du réseau SEP IDF OUEST présidé par Dr Heinzlef (mon neuro depuis peu car l'ancien me laissait dans le gaz complet!)
J'essaie déjà quand je m'emporte de revenir vers lui en m'excusant et essayant de lui dire qu'il n'y est pour rien mais que lorsqu'il fait tel ou tel chose ça m'agasse et maman elle crie. C'est affreux d'avoué ça...mais c'est la réalité de mes actes...
Thierry22: c'est vrai que pour le moment je n'ai pas le temps de m'investir à chercher de l'aide "physiquement" dans le sens où je fais pas mal d'aller-retour bretagne - IDF pour mes entretiens d'embauches , mon bichon à m'occuper, le travail,les transports qui merdent chaque jour, je n'arrive même plus à aller chez le kiné... Mais dès que je serai stabilisée je ré-enclanche tout !
Nooki: C'est marrant que tu me dises d'aller le voir dormir, je l'ai toujours fait depuis sa naissance!!! Et j'adore ça!! J'aurai aimé trouver un endroit pour rencontrer des familles afin que ma famille puisse échanger aussi.
Defcom: merci pour ton soutien
Angie 5713: je ne me rends pas compte de mon état de fatigue, je suis extrêmement nerveuse et les nerfs me tiennent. On pourrait me dire que je suis fatiguée avec mon sale caractère, je suis sure que je soutiendrai mordicus que non je ne suis pas fatiguée il n'est que telle heure!!!! lol
C'est marrant la façon que chacun à de parler de la SEP! Je n'en suis pas encore là. Je ne pense pas l'avoir accepté encore. Je sais qu'elle est là, que je dois vivre avec mais j'y fais abstraction. Il y a encore du déni.
Encore merci pour tous vos messages qui m'aident, qui m'ont aussi donné le sourire!!!
Bonne soirée, bonne nuit!!!

merci encore!!!!