en gros nous avons un parcours similaire, j'ai 45 ans de sep, donc j'imagine très bien ta situation avec la spasticité, malheureusement j'ai été obligée d'arrêter le baclophene et les autres myorelaxant parce que cette maudite sep m'a collé une hernie hiatale , hop, diaphragme paralysé et l'estomac en a profité pour passer 1/3 dans la cage thoracique, ya 20 ans de ça, et je l'ai remplacé il y a peu par du rivotril, qui m'a permis de retrouver la position assise, parce que avant, la spasticité s'y opposait.
alors espérons que le baclo continuera ses effets, la spasticité, c'est le cauchemard des sépiens. surtout ceux de longue durée.
tiens le coup, tu n'es pas seule sur ce forum, seuls les sépiens peuvent comprendre et parler maladie aux sépiens. les proches font leur possible mais il est limité ce possible.
alors n'hésite pas à nous parler, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
ça n'est pas pour rien qu'il est le premier forum francophone hein !! faut dire ce qui est , nous sommes les meilleurs
ravie de te connaitre patachou.
parfois de légère il lui prend des idées de se rebeller cette sep. mais souvent ça ne dure pas. (je parle bien sur des vieilles sépiennes)
tant de jeunes arrivent sur ce forum paniquées, ce sont des gens comme nous, qui pouvont les rassurer.
merci à toi pour tes réponses. moi ce sont mes bras maintenant qui ne font plus ce que je veux. et mes yeux ont décidé de regarder chacun dans leur coin.
bah ça finira par passer.
Bonsoir Patachou