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Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 20 oct. 2014, 22:16
par isa1970
Bonjour à tous :D
C’est très intéressant de vous lire
J’ai eu une année assez rock n’roll point de vue diagnostique
J’ai 44 ans. Et probablement la SEP depuis 20 ans. Mais je l’ai su juste cette année.
Vivre dans l’attente, c’est beaucoup beaucoup de stress. J’ai toujours été diagnostiquée : problème de dos chronique etc…
Finalement après 2 IRM, des RX, des rv avec un neuro, le diagnostic a été confirmé
SEP bénigne. Mais j’attends encore pour des IRM dorsale et lombaire (on a fait cervical et cérébral, il y avait plusieurs plaques) les délais pour ce genre d’Examen sont très long au Québec
J’étais plutôt soulagée, je pensais que j’.avais une tumeur au cerveau ou un anévrisme
J’ai la main droite engourdie depuis 2 ans, c’est comme ça qu’on a découvert ma sep. Au début mon médecin croyait à un tunnel carpien
Un Signe de Lhermitte, des douleurs diffuses
Après discussion avec le neuro, on a décidé de ne pas traiter la SEP.
Une très grosse douleur au niveau du thorax depuis février 2014. Après RX du sternum et autres examens, on me dit que cela n’est pas dû à ma SEP.
Mais une costochondrite.
Depuis une semaine, j’ai les jambes et le tronc engourdi. Jusqu’en dessous des seins. Ça fait pas mal…mais ça pourrit la vie. C’est plus achalant que douloureux je dirais.
Cet été j’ai pris du lyrica pour les douleurs( au dos, au coccyx, au cou) mais ce médicament n’a eu aucun effet, j’ai donc cessé et le médecin m’a prescrit du Cymbalta 30 mg par jour. Aucun effet encore (je le prends depuis presque un mois) on pense augmenter à 60 mg
La douleur au thorax m’a beaucoup inquiétée. Après tous les examens passés, je suis plus en sécurité, je sais que ce n’est pas ‘’grave’’….mais ça fait très mal. Moi j’ai un doute que c’est relié…
J’ai lu que certaines personnes qui vivaient avec la SEP avait ressenti aussi ce genre de douleur…
Est-ce le cas de quelqu’un ici?
C’est comme si j’avais fait trop de redressement assis (comme si j’avais abusé des exercices, mais ce n’est pas le cas!)

Je reste super positive, la plupart du temps je n’y pense même pas. Juste depuis la semaine dernière avec ces engourdissements aux jambes et au ventre.
Sinon, je fais de la voile, je voyage, je marche je vis ma vie à 100% sans ma soucier de cet état.
Alors voilà….c’est moi! :P

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 20 oct. 2014, 22:33
par ericT
BONSOIR,Isa! :)
Post trés rafraichissant. :D Une SEP bénigne,c'est quoi??
Tu envisage un traitement??

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 20 oct. 2014, 23:00
par YOYO69
Bonsoir Isa et bienvenu2

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 20 oct. 2014, 23:07
par khadija
Bonsoir isa et bienvenue atoi parmi nous.
C une bonne vision : vie ta vie et positive.
Abientot.

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 00:44
par isa1970
ericT a écrit :BONSOIR,Isa! :)
Post trés rafraichissant. :D Une SEP bénigne,c'est quoi??
Tu envisage un traitement??
Hey bien...le neuro a un bon pronostic disons...
J'aurais une SEP rémission/poussée mais pas de poussées majeures
Pas de névrites ou autres truc paniquants, ''juste'' des douleurs et des engourdissements
Pour le moment, je juge ( et le neuro aussi) que la prise de médicament serait peut-être pire que les symptômes associés à ma sep. :)
En réalité, ça fait longtemps que je vis avec mais j'ai toujorus vécu avec ces douleurs sans trop m'en soucier. Les engourdissements, ça c'est un peu plus paniquant! De là mes IRM...j'ai des plaques un peu partout au cerveau et dans le cou. Surement dans le dos aussi mais je le saurai prochainement. De toutes façons, c'est pas le nombre de plaques qui compte, c'est le moral ;-)
Merci pour vos bons mots de bienvenue!

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 07:02
par lobidique
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Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 09:17
par Emma Sonia
Coucou et bienvnu Isa.

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 10:19
par mariecg
Bienvenue Isa

Garde bien ton moral au "beau fix" px
ça aide .

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 11:21
par brimbelle
Bonjour Isa
Sois la bienvenue :)

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 13:04
par fafalarousse
bienvenue à toi isa, tu es au bon endroit, on apprend tout sur les différentes sep et en parler aux sépiens, c'est plus facile qu'à sa famille.
pour le thorax, je n'ai jamais connu ça, c'est juste bras et jambes qui me posent soucis, j'ai la sep depuis 45 ans, et je m'y suis adaptée.
comme toi, je ne prends pas de traitements de fond, à cause des effets secondaires, de toutes façons elle est passée en secondaire progressive. donc rien à regretter.
tu as un bon mental, je vois, tu continues à travailler? c'est important.
le sport aussi est important pour conserver ses jambes en bon état.
bizzzzzzzzzz à bientot

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 14:18
par Hanasep
Bienvenue à toi :)
J'ai des douleurs dorsales qui vont et viennent et rien n'agit dessus... mais c'est tout niveau douleur!

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 16:04
par lobidique
Pour le thorax, je connais mais uniquement du côté droit. riree

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 21 oct. 2014, 19:58
par Defcom
cou2 Bonsoir Isa et bienvenu2

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 09 nov. 2014, 16:56
par Tepi 78
:) bonjour Isa et bienvenue

Re: Bonjour! Je suis nouvelle Isa!

Posté : 09 nov. 2014, 17:15
par supradyne
Salut Isa, bienvenue!