Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous.

Je me permets de venir sur le forum apres l'avoir contemplé et je trouve ca vraiment important tous ces temoignages !!

Alors moi je viens d'avoir 27 ans et ca fait 3 mois que mes premiers symptomes sont arrivés brusquement du jour au lendemain, et voila apres 3 mois dont le premier mois ont m'as dit un peu tout et n'importe quoi qui n'avait strictement rien a voir. Apres un irm de controle 1 mois plus tard du commencement de tout ca et bien on me dit hospitalisation d'urgence pour examens car inflammations du systeme nerveux central. Apres donc 3 mois de questionnement je ne sais toujours pas ce que sais et je trouve le temps long et attendre un diagnostique semble une eternite. Sep ou emad telle est la question...

Premier symptome du jour au lendemain, pertes d'equilibre, nausees, et perte d'audition d'une oreille devenue en 3 semaines de temps totale puis remise en place apres 5 jours sous corticoides

bonjour et bienvenue à toi mwoua
je ne sais pas du tout ce qu'est une ema, mais je connais bien la sep, et , sans doute l'as tu lu sur ce forum, le plus long et le plus contraignant, dans la sep, c'est le diagnostique, rester des mois, des années sans savoir.

la sep a tous les mêmes symptômes que plein d'autres maladies neurologiques, y compris les plaques inflammatoires dans le cerveau, y compris une PL positive, comme beaucoup de maladies inflammatoires.
la perte d'audition, d'après tout ce que j'ai vu et lu, n'est pas vraiment un signe de la sep. mais on peut avoir 2 maladies à la fois!

donc, il va falloir, pour le neuro, commencer par éliminer toutes les autres, et pour ça, il faut du temps, beaucoup de temps, plusieurs IRm, un tas d'examens...

alors installe toi bien, tu es sans doute avec nous pour un sacré bout de temps et nous allons essayer de te distraire, comme nous le faisons pour un bon nombre de personnes ici, qui sont comme toi, qui ont quelque chose, oui mais quoi. et j'espère que comme pour d'autres, dont un très récent, on te dira, et bien, non ça n'est pas ça, ouf.

la sep, c'est pas du tout ce qu'on lit sur internet, si ça peut te rassurer, tu pourras le voir d'après le moral des gens du forum, en feuilletant les pages. ça ne rend pas aveugle, ça paralyse que dans très très peu de cas, et encore après des dizaines d'années, on peut bosser, avoir des enfants, faire du sport, et tout et tout, en étant sépien. dont tu peux garder ton bon moral, et surtout, te dire que tant que le neuro ne te l'aura pas affirmé, tu n'as encore pas la sep, mais un truc bizarre, c'est toujours ça de pris.

Merci fafalarousse pour ta reponse et c'est pour cela que je me suis inscrit sur ce forum car des personnes vraiment sympa !!

Emad en fait signifie encephalomyelite aigu disseminée. (Oui dur a trouver des personnes atteintes)
Donc apres tous les exams que j'ai fait que vous tous avez fait (irm, PL (profil oligoclonal), examens cliniques, prises de sang...) c'est vrai que c'est tres long. Mais quoi qu'il arrive je garde le moral. J'ai 2 magnifiques petites filles et une femme super donc quoi qui se passe je compte bien profitez de touts les joies de la vie meme si le diagnostique et long a arriver. Pendant 1 an le neuro ma prescrit irm tous les 3 mois donc pas le choix faut attendre...
Je vous tiendrais au courant !!!

alors revient nous voir souvent mwaou !

Bonjour et Mwoua

Bonsoir mwoua et
Le diagnostique pour les maladies neurologiques est parfois long a poser,il va falloir être patient,et attendant,garde le moral

Coucou et Mwoua!!!

Merci beaucoup a tous. Vraiment sympa d'avoir une ecoute comme la votre. Vous aviez du avoir le meme "stress" en attendant le diagnostique

exactement mwoua, c'est pour cela que nous voulons aider ceux qui arrivent, savoir que tout ça c'est normal, l'attente, le fait de savoir pourquoi les neuro ne se prononcent pas, ça rassure énormément, et le stress c'est mauvais pour tout.
et si certain neurologues étaient plus psychologues, il le feraient, mais avec eux c'est trop souvent le silence.

Oui de toute facon pas le choix. Il faut patienter c'est tout ce que je peux faire. Mais bon parfois difficile de garder le moral et de ne pas se faire des idees. Le plus difficile ce sont les personnes de l'entourage qui ne comprennent pas pourquoi je leur repond que moi meme je ne sais pas ce que j'ai...

bah oui, c'est pas facile de dire je ne sais pas ce que j'ai, le neuro non plus ! on passe pour un imbécile

bon courage à toi, baisse pas les bras, tout viendra un jour.

gore sépien :

Et ouiiii

En tout cas ca fait du bien de pas etre seul. Mais le pire avec le neuro c'est qu'il dit les symptomes que j'ai pour une sep ne sont pas courant mais ca peut etre ca...

on dit toujours qu'il y a autant de sep que de sepiens, encore une raison pour que ça soit long à trouver.
tu peux toujours dire à ceux qui n'arrêtent pas de te poser des question, "il n'est pas impossible que ça soit la sep, mais ça peut demander un an mini avant de le savoir il faut de nombreuses IRM".
ils devraient te laisser tranquille un certain moment lol.
il n'y a rien de pire que le traditionnel, mais qu'est ce que tu as, comment tu vas aujourd'hui, tu es sur que ça va , ils nous veulent du bien nos proches !!!! mais nous, on veut vivre normalement. et encore je ne te parle pas du baiser du jour de l'an, et le "et surtout bonne santé" j'ai envie de meurtre.
et pourtant, elle est belle, la vie.

Oui ca c'est clair je deteste ca etre pris en pitié alors que pour moi je n'ai rien et surtout qu'il y a beaucoup mais beaucoup plus grave que moi !! Surtout que je ne sais pas ce que j'ai donc oui il y a plus grave lol. D'ailleur si des personnes connaissent l'EMAD ou sont concernées je suis preneur!! Car d'apres le neuro mes symptomes sont "atypique" et que la sep il n'a jamais vu ou connais une personne qui a declaré comme cela, mais bon peut etre pour me rassurer mais vu que chaque sepien est different

Bon ba voila aujourdhui rdv avec mon neurologue. Diagnostic enfin posé : SEP. Rdv dans 1 mois pour debuter traitement dde fond, tout s'accelere...

oui lobidique de toute façon pas le choix. Je m'y etais un peu preparé et grace à ce forum les reponses à nos questions sont plus facile trouvées.

alors bienvenue a club, si tu as des questions à poser, n'hésite pas
le style "c'est normal si" est ouvent difficile à répondre si ça sort un peu de notre l'ordinaire.
ya tant de façons d'avoir la sep !
la sep c'est pas tout le temps, elle te donne le temps de t'organiser dans ta vie, mais on peut dire qu'on vit relativement normalement. surtout au début, de toute façon, on a une collocataire qui s'incruste on doit faire avec.

merci fafalarousse. Oui comme tu dis on vit avec en permanence. J'attends de revoir mon neuro dans 1 mois pour le debut du traitement. Il m'a parlé d'injection tous les 2 jours, j'attends de le revoir...

Bonjour mwoua,

N’hésite pas à naviguer sur tous les sujets du forum, tu pourras y apprendre beaucoup de chose sur les différents traitements, ça permet de savoir quelle questions poser à son neuro.
Et si on peu, on répondra aussi dans la mesure de nos modestes moyens .
Et surtout garde le moral !
donne nous de tes nouvelles .
A bientôt