Nouvelle aussi, bonjour à tous.

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MarieH51

Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 21:05

Bonjour à tous,
Je suis en pleines recherches, je fais la visite tous les sites, et je vous ai trouvés tellement sympa.... Voilà mon cas:

Depuis une dizaine d'années, j'ai souvent des sciatiques, et en ce moment par exemple souvent mal dans la fesse par intermittence... quatre ou cinq sciatiques,qui passent seules, puis parfois des brûlures dans les coudes, les articulations, ça passait tout seul. Puis la vie a continué.Je suis d'un naturel stressé, et un peu déprimée selon les événements de ma vie souvent difficile sentimentalement.

En MAi 2014 je me suis sentie fatiguée, lasse, déprimée.Puis souvent la nuit, j'avais des crampes, l'impression d'avoir les mains engourdies bien engourdies. Bref. Le 12 juin, des brûlures dans les pieds montant dans les mollets, et dans les mains montant jusqu' aux coudes. ça a duré plusieurs jours avec une fatigue terrible que je baillais toute la journée avec une seule hâte, aller me coucher à 20 heures en rentrant du travail. Au travail l'impression d'être débile, d'avoir perdu mes facjltés d'organisation,et même un gros vertige qui m'a obligée à m'allonger sur le carrelage. Il y a un an, j'ai eu comme des signes de cystite, mais pas vraiment, la même douleur, une sorte de brûlure aussi, mais ma généraliste n'a rien trouvé, la gastro a trouvé des hémorroïdes internes et effectivement le traitement qu'elle m'a donné a solutionné les brûlures... unedeuxième fois pareil. Je n'ai pas cherché plus loin.

En même temps depuis quelque mois, j'avais l'impression le soir après m'être démaquillée surtout, ou le matin avant d'être maquillée des yeux, d'être dans le brouillard.Ensuite j'ai réalisé en associant les autres symptômes que ma vue avait baissé à gauche sans pourtant avoir de douleurs comme on dit dans la névrite optique. Puis là en ce moment elle a baissé mais parfois ça va mieux...
Puis j'ai eu quelques fourmillements sous les pieds là en juin. Des bouffées de chaleurs terribles depuis deux mois, la nuit, mais j'en ai aussi depuis au moins deux ans, seulement quand il fait chaud, donc ce n'est pas la ménopause ! j'ai 57ans !Tout cela a duré quelques jours, avec des petits arrêts parfois d'un moment surtout quand j'étais dehors à marcher ou avec des amis, ou en tous les cas quand j'étais occupée. J'ai donc pensé que c'était psychologique, mon medecin me disait que la SEP avec nevrite optique était un phénomène très douloureux donc que je n'avais pas cela ! Elle pensait une compression médullaire, mais rien non plus l'IRM l'a démontré cette semaine.
Finalement j'arrive à avoir un RV en urgence avec un neurologue, par une amie médecin ( qui me dit que j'ai aussi bien trop de symptômes pour que ce soit une SEP), je finis par douter.
Le neurologue, me reçoit comme si j'étais dingue, en plus des signes que je lui décris, je lui dis que j'ai mal entre les deux doigts des deux mains, index majeur. .... :oops: je lui dit que j'ai mal aux épaules,
Il me dit que j'ai un orage de symptômes qui ne ressemble pas à une SEP ! il pense que 'jai de l'apnée de du sommeil pour ma grande fatigue, ben tiens ! et pour les fourmillements et brûlures c'est psycho.. la névrite optique n'en est pas une car je n'ai pas de douleurs, les bouffées de chaleurs c'est la ménopause.... je suis déprimée, c'est ma situation sentimentale... bref je n'ai rien ! il me file du Laroxyl, de la B12 en injectable et du Rivotril.
Puis il m'envoie faire une IRM cervicale. Plein de taches, toutes inactives, ne prennent pas le contraste Gadolinium.
Je fais ensuite l'IRM médullaire, NORMAL. Je pensais être contente mais en regardant sur le Net je vois que c'est pas la peine de se réjouir !

Je revois le neurologue jeudi dernier, pour lui, les taches au cerveau ne ressemblent pas à des plaques, car n'ont pas du tout la forme. Elles peuvent aussi bien être dues à un gros fumeur, ce que j'ai été, et il parait que 20 % de la population a cela sans le savoir.
Rien en médullaire, donc je n'ai rien. Il marque sur la lettre au médecin que en l'absence de signes concluants, on ne peut conclure ( voui) mais on ne ferme pas non plus la porte à d'autres phénomènes qui s'il arrivaient nous feraient faire une PL et des investigations de test immunitaires.

Pendant ce temps je suis dans la nature. Depuis jeudi, je n'ai plus eu un seul symptômes, plu de douleurs , depuis aussi la vitamine B12 et le Laroxyl Rivotril sans doute.
Cet après midi ça m'a repris une fatigue à bailler, j'ai dû m'allonger et une heure après jepétais la forme. ce soir je suis super en forme.

Je sais que j'ai un début de SEP, j'en suis certaine. ma copine médecin me dit que parfois on se donne des signes ressemblant à une maladie tellement on a peur de l'avoir... mouais

Moi, je ne comprends pas pourquoi on ne cherche pas plus tôt les signes de la maladie, une PL et autre tests ça doit pouvoir éclairer en temps réel non?
En plus j'ai une augmentation relative des transaminases depuis quelque mois, ça n'a pas l'air de la tracasser. Mais j'ose pas imaginer un coup de médicaments anti SEP là dessus.

Finalement on est des pauvres pions, je me sens totalement démunie.

Bisous à tous.

YOYO69

Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar YOYO69 » 12 juil. 2014, 21:08

Bonsoir Marie et bienvenu2

Tu prouve une fois de plus que la médecine n'est pas une science exacte... :oops:

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Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar Defcom » 12 juil. 2014, 21:16

cou2 Bonsoir Marie et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar choupinou007 » 12 juil. 2014, 22:12

bonjour, sois sure en tout cas que nous avons tous des doutes ici sur notre maladie et ses symptomes , donc au moins meme si on sait pas ou on avance c'est rassurant de voir qu'on est tous dans la meme maison !!
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

MarieH51

Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar MarieH51 » 12 juil. 2014, 22:32

@ Choupinou ben oui, c'est incroyable tout de même que les médecinsnouslaissent dans cette merde ! hein ! il faut appeler les choses par leur nom ! pendant ce temps on fait comment pour vivre, pour travailler ? on sait qu'on est malade, les médecins aussi finalement ils savent, ben tiens ! mais ils nous laissent dépérir... ça me dégoûte. De plus ils nous trouvent un tas de raisons plus idiotes les unes que les autres pour trouver une solution à chacun de nos symptôme !
La prochaine fois je dirai que j'ai un cor au pied et je demanderai si c'est un signe de SEP ! mon neuro est coincé de chezcoincé, dés qu'on veut lui faire dire quelque chose il coupe la parole et conclut par une expression catégorique. ça m'agace ! autant dire la vérité , " oui, ça ressemble fortement à la SEP, mais on va investiguer avant de le confirmer." ça , ça serait top !

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Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar Emma Sonia » 13 juil. 2014, 08:23

cou2 Bienvenue Marie

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fafalarousse
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Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar fafalarousse » 13 juil. 2014, 10:31

rassure toi marie, les neuros il leur faut des années pour diagnostiquer la sep, ils ne te laissent pas tomber, simplement ils procèdent par élimination riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Nouvelle aussi, bonjour à tous.

Messagepar Lolo » 17 juil. 2014, 15:12

Kikoo,

bienvnu pompomgirl Marie, je t'ai dis plus haut que moi aussi j'étais du 51, née à Châlons et avant de partir sur Lyon j'étais à Sermaize les bains, limite marne/meuse/haute-marne, cool hein !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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