Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

et puis , franchement dans ton état pense à ton futur bonheur qui arrive ... la sep sera toujours là dans un mois ...le stress c'est pas bon pour le bb !!! sinon appelle ton bb sepien ou sepienne

ce sera à nouveau une fille ... 3 femmes à la maison, il aura pas la loi

Bonsoir Sandrine et

Je vois que les Desperates ouf wif t'ont accueilli comme il se doit

je te hais defcom

je suis heureux ... sandrine a le moral .. et je vais me faire detester des 3 desperates....

même pas vrai les desperetes gentilles.

sandrine demande à ton conjoint si il echange sa sep contre ta grossesse de 9 mois ??? je suis pas sur qu'il dirait oui !!!

je reconnais là toujours bien ton Choupinou, ...

Sandrine, 3 femmes à la maison : t'as de la chance...Y a que des mecs autour de moi, même le chien....
1 contre 5...Oh secours! aidez-moi....Oh non j'oubliais : la sep est féminine....

bonne journée

détrompe-toi il aurait adoré expérimenter le fait d'être enceinte ... enfin pour les 9 mois ... pour l'accouchement en lui-même là j'ai des doutes.

...... je decouvre que choupinette a une vie dure .. impossible de partager des "trucs de femme"...
pour sandrine , je souhaite que ton accouchement soit une sorte de "vaccin" meme temporaire pour le moral de ton conjoint et du tien.

ah ah Choupinou...alors heureusement qu'il y a internet...

merci
je pense que ça devrait aller ...
la 1ère l'a déjà rendu complètement zinzin dés qu'il l'a vu à la maternité
aujourd'hui ça va déjà mieux ...il est moins tendu, il a pu se reposer, il en avait grandement besoin et nous aussi !

reste à voir comment il se sentira lundi soir ...
il doit passer sa journée à l'hôpital pour valider son changement de traitement et passer ainsi d'avonex à Gilenya

pourquoi ne lui a-t-on pas proposé le tecfidéra?

je ne sais pas du tout ... je n'ai jamais assisté à l'une de ses visites chez sa neurologue.
Je ne sais même pas pourquoi elle veut lui changer son traitement, je sais juste que de son côté, il commençait à mal supporter les effets secondaires d'avonex et notamment le symptôme grippal car cela l'handicapait dans son travail.

Le tecfidéra est aussi un traitement par voie orale ?

le tecfidera vient de sortir .. certains neuros veulent attendre peut etre les retours d'experience .. et puis il n'est pas disponible chez tous les fournisseurs de medicaments encore.
le tecfidera est adapté à ceux qui ont des poussées , pas ceux en phase progressive.

ton conjoint n'a qu'a demander à l'hopital pourquoi on lui prescrit pas ...

le tecfidera est un traitement par voie orale , c'est le medicament par voie orale avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et il fonctionne trés bien.

J'ai essayé de lui poser une ou deux questions toute à l'heure sur son nouveau traitement mais il n'est pas très enclin à répondre alors j'insiste pas.
J'ai cru comprendre qu'il y a avait quelques controverses au sujet de Gilenya ou j'ai mal compris ?
De toute façon, on est bien un peu obligé de faire confiance à sa neurologue dans ce domaine

sur les traitements par voie orale oui il y a polemique car la plupart ont des effets secondaires potentiels graves . le tecfidera est issu d'une molecule qui est utilisée dans le traitement du psriasis depuis x années . et le medicament est disponible aux usa depuis 1 an.

ton conjoint devrait partager ses doutes avec toi ( je suis un homme ), pour te rassurer et pour qu'il ne se prenne pas pour "atlas".

le gylénia : mon neuro ne pouvait pas me le prescrire car j'ai une protéines découvertes fortuitement lors d'une prise de sang et comme dit Choupinou : c'est le médicament par voie orale avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et il fonctionne très bien. Donc c'est pourquoi, je suis surprise qu'il ne lui ait pas proposé, moins de risques qu'avec le gylénia.

je pense qu'il faut faire confiance en son neuro, c'est important.
il y a plusieurs formes de sep, un traitement est fait pour une sorte, pas pour d'autres, c'est lui qui connait exactement la forme de sep de ton homme, Sandrine, si il décide, c'est qu'il a des raisons. alors il faut le suivre. tout ce qui convient à une personne ne convient pas forcément aux autres. je suis désolée de te contredire choupinette, tu sais que je te respecte beaucoup, mais il faut laisser faire les neuro. nous ne devons pas semer le doute chez les sépiens.

fafa là dessus .. je reste tempéré.... on doit faire confiance mais pas aveuglement. mon neir a tjours essayé de me vendre l'avonex mais je lui ait dit non . et toi regarde tu ne prends pas de traitement !!! alors pq ne pas faire confiance à ton neuro??? et toc !!

hihi choupinou, mon neuro actuel est un con pas fini, mais le précédent, que j'ai hélas du quitter pour cause de déménagement était adorable, c'est lui qui n'était pas très chaud en 2000 quand j'ai demandé des infos, il m'a donné un tas de paperasse, de tests etc à lire, parce que depuis 30 ans que j'avais la sep, je n'avais pas augmenté le nombre maxi de 2 poussées par an avec de longues pauses de 5 ans ou plus, et que je n'avais pas trop de séquelles, et que je savais la gérer. donc nous en avons discuté, il n'était pas chaud du tout mais attendait mon avis après avoir tout lu, et j'ai dit ok je refuse, il a accepté avec joie. ce qui n'est pas du tout l'avis de mon neuro actuel, si il croit que je vais prendre un de ces trucs, alors qu'ils n'ont pas été testés sur les gens de plus de 60 ans, il se goure, je suis tétue, j'ai pas (encore) une tête de hamster.

je suis trop vieille pour me refaire, que veux tu que je fasse d'un traitement, alors que je suis plutôt près de la fin de vie , mais je comprends qu'on puisse hésiter.
je suis ok, certains neuro sont vraiment lourds, mais il est toujours possible d'en changer si ya pas de contact, ça se sent quand le courant ne passe pas, ! moi , je m'en fiche, de ce que dit mon neuro, je viens juste le voir pour faire renouveler chaque année l'autorisation d'hospitalisation de jour en son absence.(il vient de la Pitié à coulommiers une fois par semaine, donc un an d'attente) il me fait juste un test neuro pour me dire, vous avez un peu baissé, bref, appuyer la ou ça fait mal, sadique en plus... si j'avais 40 ans, c'est sûr, je changerai.

vu ce que tu viens de declarer ... je t'aime fafa!!! j'ai jamais osé te le dire .... si tu veux te separer de tes biens quand tu rejoindras elvis presley et rintintin au ciel.. je peux me sacrifier pour hériter de toi...
ma conjointe est d'accord .

007 c'est pas james bond?

comme je l'ai noté toute à l'heure, je ne connais pas sa neurologue, il lui fait confiance, à son précédent rdv il lui a peut être posé des questions mais en tous cas à moi il ne m'a rien dit.
Si j'essaye de lui demander, le connaissant je pense qu'il va m'envoyer balader.
De ce que j'ai pu voir, les traitements de la sep sont nombreux et varient beaucoup suivant le type de sep, son évolution ... d'ailleurs heureusement qu'il existe tous ces traitements.
Actuellement jean-noël ne possède pas votre état d'esprit, il n'accepte encore pas vraiment d'être malade donc il ne cherche pas forcément beaucoup à se renseigner (je lui laisse des articles de presse, sa neuro lui a indiqué les sites internet à consulter ...), à tort ou à raison, je ne sais pas car moi-même à sa place je ne sais pas comment je réagirais.
J'ai bien compris qu'il y avait des risques avec gylénia mais que faire, c'est le cas avec tous les médicaments.
J'en sais qq chose même si c'était moins grave qu'une sep: cet hiver pour traiter une sinusite le médecin m'a prescrit un médoc à base de pénicilline (car étant enceinte pas le droit à la cortisone, ce que je prends d'habitude), résultat à la fin du traitement non seulement j'étais toujours malade mais en plus j'ai fait une réaction allergique et j'ai eu droit à un urticaire géant: boutons partout, visage rouge et gonflé pendant 3 jours (je sortais que le soir sinon on allait me jeter des cailloux), sensations alternativement de brûlures, piqûres, démangeaisons ...
Et aujourd'hui, à cause de cette allergie, il va falloir qu'ils fassent gaffe au moment de mon accouchement pour l'anesthésie

Pour en revenir à la sep et à la neurologue, s'il s'avère que son traitement pose vraiment problème, vous pouvez me faire confiance, enceinte ou pas, connaissant sa neurologue ou pas, je suis capable d'aller à l'hôpital et camper devant son bureau pour obtenir des réponses.

pour l'anesthesie .. prends du rhum!!!

concernant ton conjoint dis lui qu'un couple c'est partager ses joies et ses doutes pour etre plus forts ensemble

et puis si il veut pas t'entendre tu le menaces de ne pas accoucher tant qu'il ne sera pas confié à toi!!

ou alors tu luis dit que tu appeleras votre future fille "sepienne"

taing il frappe fort le choupinou

je comprends un peu ta réaction, Sandrine, même si je suis de l'autre coté, j'ai du avoir le même comportement au début, j'ai fait un déni, j'ai refusé la vérité.
dis toi qu'il n'a pas encore digéré, et que la digestion est parfois trop longue pour ceux qui vivent à coté, mais bon.. de toutes façons, ça se fera.
pense à cette petite qui va surement lui apporter un grand réconfort.
bibis. bon courage à toi, merci de venir nous parler de ce qui se passe de l'autre coté du mur, ça doit t'aider d'en parler et pour nous, ça nous force à nous pencher sur nos proches.

merci
ça me fait plaisir de le faire et puis c'est plus facile car vous avez le recul nécessaire pour m'aider

choupinou: à choisir je vais plutôt le menacer d'accoucher que de ne pas accoucher
déjà qu'il faut que je me reconditionne à ce que je pourrais accoucher à terme c'est-à-dire début août ... si en plus faut que je la garde encore plus longtemps ...

par contre . si tu lui parles de cela à ton conjoint ne me nomme pas ..... je prefere rester dans l'anonymat..
mais comme c'est pour bientot .. au cas ou ca se ferais ce mois ci je te dis par avance bon accouchement

merci ...

comme dit fafa ..; la majorité des interlocutrices sur ce site sont des femmes donc cete video est pour vous si vous souhaitez inverser les choses dans la vie

suis contente de voir que tu constates qu'un homme c'est nul !
tu as essayé avec ta femme? rien qu'une fois, ahhhhhhh tu devrais essayer!
merci pour cet éclat de rires

avec ma conjointe on n'a pas de soucis d'ego ou autre.

pour toi fafa cette video...

et pour les autres femmes ...

on va creer un post special accouchement sur le forum.. comme ca les futures mamans pourront avoir leur blog !!!

bon ben j'ai bien essayé d'en savoir plus hier sur son état physique et psychologique mais ça n'a pas marché.
Encore qu'au niveau physique, c'est plus facile car je sais qu'il est fatigué (travailler 7 jours d'affilée et 1 seul jour de repos n'a rien arrangé) et que c'est fatiguant aussi de lutter pour garder l'équilibre.
Au niveau psychologique, c'est déjà plus compliqué de savoir.
Il est au courant que je me suis inscrite sur ce forum mais il ne m'a pas posé plus de questions que ça.
Hier quand je lui ai dit que quand même ce changement de traitement m'inquiétait un peu, il n'a rien répondu.
Cela dit, que répondre ? Même lui ne sait pas ... il n'a sans doute pas envie d'y penser, en plus c'était tard et il avait envie de dormir.
Alors je le laisse tranquille et on verra bien lundi soir ce qu'il en sera ressorti et s'il veut bien m'en dire plus.
Je ne le blâme pas car je pense qu'à sa place, j'aurais plus ou moins les mêmes réactions.
Je vous tiendrai au courant.

pq ne demandes tu pas à venir avec lui chez la neuro?? ma conjointe est venue avec moi une fois. ( elle a pu voir que ma neuro etait pas à mon genre physiquement rires !! ).
Aprés tout meme si c'est "sa" maladie , ca influe sur "votre couple.

le stress est une source de bcoup de maladies de nos jours et étant enceinte , ton conjoint devrait se dire que de partager les choses c'est le secret pour eviter bcoup de maux

oui c'est ce que je pensais faire.
Je vais voir si je peux aller à l'hôpital avec lui demain ou du moins le rejoindre car j'ai un cours de prépa à l'accouchement le matin.
ça me permettrait de mettre un visage sur le nom de sa neuro ... et un physique aussi

Bon accouchement Sandrine, ne t'en fais pas pour ton conjoint, il sait ce qu'il fait, pense à toi surtout en ce moment, car début août c'est bientôt

bon dimanche

bon courage en pleine chaleur gr!
tu accouches a chambery?

non albertville ...
je sais déjà qu'il n'y a pas la clim dans les chambres donc 30° et sauna intégré

... et tu te plains sandrine ... tu es dans un spa pour accoucher c'est le top ca !!!

la blague ce serait que suite à la visite chez le neuro de ton copain .. cela provoque l'accouchement !! tu pourrais lui dire qu'il aurait du plus communiquer !!! lol

ce soir il est dans de bonnes dispositions ... si je peux et que je suis pas trop fatiguée (car 45 mn de route), je passerai le voir dans sa chambre

courage !!!

Alors Sandrine, comment ça va aujourd'hui chez toi?

hum peut etre que l'heureux evenement est en route.... ou elle a gagné au loto.. ou elle etripe son conjoint .... ou tout ensemble