Nouvelle venue

[fafalarousse]

je pense qu'il faut faire confiance en son neuro, c'est important.
il y a plusieurs formes de sep, un traitement est fait pour une sorte, pas pour d'autres, c'est lui qui connait exactement la forme de sep de ton homme, Sandrine, si il décide, c'est qu'il a des raisons. alors il faut le suivre. tout ce qui convient à une personne ne convient pas forcément aux autres. je suis désolée de te contredire choupinette, tu sais que je te respecte beaucoup, mais il faut laisser faire les neuro. nous ne devons pas semer le doute chez les sépiens.

[choupinou007]

fafa là dessus .. je reste tempéré.... on doit faire confiance mais pas aveuglement. mon neir a tjours essayé de me vendre l'avonex mais je lui ait dit non . et toi regarde tu ne prends pas de traitement !!! alors pq ne pas faire confiance à ton neuro??? et toc !!

[fafalarousse]

hihi choupinou, mon neuro actuel est un con pas fini, mais le précédent, que j'ai hélas du quitter pour cause de déménagement était adorable, c'est lui qui n'était pas très chaud en 2000 quand j'ai demandé des infos, il m'a donné un tas de paperasse, de tests etc à lire, parce que depuis 30 ans que j'avais la sep, je n'avais pas augmenté le nombre maxi de 2 poussées par an avec de longues pauses de 5 ans ou plus, et que je n'avais pas trop de séquelles, et que je savais la gérer. donc nous en avons discuté, il n'était pas chaud du tout mais attendait mon avis après avoir tout lu, et j'ai dit ok je refuse, il a accepté avec joie. ce qui n'est pas du tout l'avis de mon neuro actuel, si il croit que je vais prendre un de ces trucs, alors qu'ils n'ont pas été testés sur les gens de plus de 60 ans, il se goure, je suis tétue, j'ai pas (encore) une tête de hamster.

je suis trop vieille pour me refaire, que veux tu que je fasse d'un traitement, alors que je suis plutôt près de la fin de vie , mais je comprends qu'on puisse hésiter.
je suis ok, certains neuro sont vraiment lourds, mais il est toujours possible d'en changer si ya pas de contact, ça se sent quand le courant ne passe pas, ! moi , je m'en fiche, de ce que dit mon neuro, je viens juste le voir pour faire renouveler chaque année l'autorisation d'hospitalisation de jour en son absence.(il vient de la Pitié à coulommiers une fois par semaine, donc un an d'attente) il me fait juste un test neuro pour me dire, vous avez un peu baissé, bref, appuyer la ou ça fait mal, sadique en plus... si j'avais 40 ans, c'est sûr, je changerai.

[choupinou007]

vu ce que tu viens de declarer ... je t'aime fafa!!! j'ai jamais osé te le dire .... si tu veux te separer de tes biens quand tu rejoindras elvis presley et rintintin au ciel.. je peux me sacrifier pour hériter de toi...
ma conjointe est d'accord .

[fafalarousse]

007 c'est pas james bond?

[sandrine73]

comme je l'ai noté toute à l'heure, je ne connais pas sa neurologue, il lui fait confiance, à son précédent rdv il lui a peut être posé des questions mais en tous cas à moi il ne m'a rien dit.
Si j'essaye de lui demander, le connaissant je pense qu'il va m'envoyer balader.
De ce que j'ai pu voir, les traitements de la sep sont nombreux et varient beaucoup suivant le type de sep, son évolution ... d'ailleurs heureusement qu'il existe tous ces traitements.
Actuellement jean-noël ne possède pas votre état d'esprit, il n'accepte encore pas vraiment d'être malade donc il ne cherche pas forcément beaucoup à se renseigner (je lui laisse des articles de presse, sa neuro lui a indiqué les sites internet à consulter ...), à tort ou à raison, je ne sais pas car moi-même à sa place je ne sais pas comment je réagirais.
J'ai bien compris qu'il y avait des risques avec gylénia mais que faire, c'est le cas avec tous les médicaments.
J'en sais qq chose même si c'était moins grave qu'une sep: cet hiver pour traiter une sinusite le médecin m'a prescrit un médoc à base de pénicilline (car étant enceinte pas le droit à la cortisone, ce que je prends d'habitude), résultat à la fin du traitement non seulement j'étais toujours malade mais en plus j'ai fait une réaction allergique et j'ai eu droit à un urticaire géant: boutons partout, visage rouge et gonflé pendant 3 jours (je sortais que le soir sinon on allait me jeter des cailloux), sensations alternativement de brûlures, piqûres, démangeaisons ...
Et aujourd'hui, à cause de cette allergie, il va falloir qu'ils fassent gaffe au moment de mon accouchement pour l'anesthésie

Pour en revenir à la sep et à la neurologue, s'il s'avère que son traitement pose vraiment problème, vous pouvez me faire confiance, enceinte ou pas, connaissant sa neurologue ou pas, je suis capable d'aller à l'hôpital et camper devant son bureau pour obtenir des réponses.

[choupinou007]

pour l'anesthesie .. prends du rhum!!!

concernant ton conjoint dis lui qu'un couple c'est partager ses joies et ses doutes pour etre plus forts ensemble

[choupinou007]

et puis si il veut pas t'entendre tu le menaces de ne pas accoucher tant qu'il ne sera pas confié à toi!!

ou alors tu luis dit que tu appeleras votre future fille "sepienne"

[fafalarousse]

taing il frappe fort le choupinou

je comprends un peu ta réaction, Sandrine, même si je suis de l'autre coté, j'ai du avoir le même comportement au début, j'ai fait un déni, j'ai refusé la vérité.
dis toi qu'il n'a pas encore digéré, et que la digestion est parfois trop longue pour ceux qui vivent à coté, mais bon.. de toutes façons, ça se fera.
pense à cette petite qui va surement lui apporter un grand réconfort.
bibis. bon courage à toi, merci de venir nous parler de ce qui se passe de l'autre coté du mur, ça doit t'aider d'en parler et pour nous, ça nous force à nous pencher sur nos proches.

[sandrine73]

merci
ça me fait plaisir de le faire et puis c'est plus facile car vous avez le recul nécessaire pour m'aider

[sandrine73]

choupinou: à choisir je vais plutôt le menacer d'accoucher que de ne pas accoucher
déjà qu'il faut que je me reconditionne à ce que je pourrais accoucher à terme c'est-à-dire début août ... si en plus faut que je la garde encore plus longtemps ...

[choupinou007]

par contre . si tu lui parles de cela à ton conjoint ne me nomme pas ..... je prefere rester dans l'anonymat..
mais comme c'est pour bientot .. au cas ou ca se ferais ce mois ci je te dis par avance bon accouchement

[sandrine73]

merci ...

[choupinou007]

comme dit fafa ..; la majorité des interlocutrices sur ce site sont des femmes donc cete video est pour vous si vous souhaitez inverser les choses dans la vie

[fafalarousse]

suis contente de voir que tu constates qu'un homme c'est nul !
tu as essayé avec ta femme? rien qu'une fois, ahhhhhhh tu devrais essayer!
merci pour cet éclat de rires

[choupinou007]

avec ma conjointe on n'a pas de soucis d'ego ou autre.

pour toi fafa cette video...

et pour les autres femmes ...

[choupinou007]

on va creer un post special accouchement sur le forum.. comme ca les futures mamans pourront avoir leur blog !!!

[sandrine73]

bon ben j'ai bien essayé d'en savoir plus hier sur son état physique et psychologique mais ça n'a pas marché.
Encore qu'au niveau physique, c'est plus facile car je sais qu'il est fatigué (travailler 7 jours d'affilée et 1 seul jour de repos n'a rien arrangé) et que c'est fatiguant aussi de lutter pour garder l'équilibre.
Au niveau psychologique, c'est déjà plus compliqué de savoir.
Il est au courant que je me suis inscrite sur ce forum mais il ne m'a pas posé plus de questions que ça.
Hier quand je lui ai dit que quand même ce changement de traitement m'inquiétait un peu, il n'a rien répondu.
Cela dit, que répondre ? Même lui ne sait pas ... il n'a sans doute pas envie d'y penser, en plus c'était tard et il avait envie de dormir.
Alors je le laisse tranquille et on verra bien lundi soir ce qu'il en sera ressorti et s'il veut bien m'en dire plus.
Je ne le blâme pas car je pense qu'à sa place, j'aurais plus ou moins les mêmes réactions.
Je vous tiendrai au courant.

[choupinou007]

pq ne demandes tu pas à venir avec lui chez la neuro?? ma conjointe est venue avec moi une fois. ( elle a pu voir que ma neuro etait pas à mon genre physiquement rires !! ).
Aprés tout meme si c'est "sa" maladie , ca influe sur "votre couple.

le stress est une source de bcoup de maladies de nos jours et étant enceinte , ton conjoint devrait se dire que de partager les choses c'est le secret pour eviter bcoup de maux

[sandrine73]

oui c'est ce que je pensais faire.
Je vais voir si je peux aller à l'hôpital avec lui demain ou du moins le rejoindre car j'ai un cours de prépa à l'accouchement le matin.
ça me permettrait de mettre un visage sur le nom de sa neuro ... et un physique aussi

[choupinette]

Bon accouchement Sandrine, ne t'en fais pas pour ton conjoint, il sait ce qu'il fait, pense à toi surtout en ce moment, car début août c'est bientôt

bon dimanche

[vero5901]

bon courage en pleine chaleur gr!
tu accouches a chambery?

[sandrine73]

non albertville ...
je sais déjà qu'il n'y a pas la clim dans les chambres donc 30° et sauna intégré

[choupinou007]

... et tu te plains sandrine ... tu es dans un spa pour accoucher c'est le top ca !!!

[sandrine73]

[choupinou007]

la blague ce serait que suite à la visite chez le neuro de ton copain .. cela provoque l'accouchement !! tu pourrais lui dire qu'il aurait du plus communiquer !!! lol

[sandrine73]

ce soir il est dans de bonnes dispositions ... si je peux et que je suis pas trop fatiguée (car 45 mn de route), je passerai le voir dans sa chambre

[choupinou007]

courage !!!

[choupinette]

Alors Sandrine, comment ça va aujourd'hui chez toi?

[choupinou007]

hum peut etre que l'heureux evenement est en route.... ou elle a gagné au loto.. ou elle etripe son conjoint .... ou tout ensemble

[sandrine73]

je suis rentrée il y a tout juste 45 mn.
Je suis passée le voir cet après-midi et là du coup il est encore à l'hôpital.
Sa neurologue avait prévu suivant le protocole et après le dopler de le laisser sortir vers 17h mais sa fréquence cardiaque n'étant pas assez remontée (43 au des 45 minimum).
A la base il a déjà un coeur qui bat assez lentement (environ 60 pulsations).
A priori, il devrait sortir demain matin.
Il était pas enchanté de rester là-bas ce soir, moi non plus mais bon c'est comme ça.
J'espère que ça ira.

Du coup avec tout ça, de mon côté, je dois aller à la mat. demain matin car mon taux de protéine a augmenté, du moins suivant mes analyses de ce matin, il est plus haut que jusqu'à présent.
Donc demain matin, monitoring, petit contrôle que tout va bien.
En même temps, ça m'étonne pas que ma tension ait pu augmenter aujourd'hui.

voilà pour les news

[choupinou007]

ton pov conjoint .. entouré d'infirmières... je le plains.....

[Emma Sonia]

Pas facile de tout gérer en même temps!!! Respect, et surtout pense à toi et au bébé

[sandrine73]

merci ... je préfère que tout aille bien pour lui, moi ma tension j'arrive à gérer.
Et puis l'un va avec l'autre, si je sais que ça va, je serai plus détendue

du coup j'ai vu sa neurologue, j'ai pas forcément posé les questions en rapport avec les autres traitements.
Il faudrait que je vienne à sa prochaine vraie consultation.
Par contre, ils lui ont remis plusieurs documents sur la sep: comment en parler à ses enfants, ses parents, son conjoint ... c'est le fabricant du médicament qui en est à l'origine, c'est pas mal fait
Déjà j'ai pu en parler un peu plus avec lui et il a bien compris que je m'étais renseigné sur le sujet ... ça l'a un peu détendu

[Emma Sonia]

Accepter cette maladie est un long processus et chacun son rythme
Mais c'est vrai que ça touche toute la famille. Un peu comme un mobile, dès qu'une partie bouge, l'ensemble est déséquilibré...... La bonne nouvelle c'est qu'avec le temps, le mobile se stabilise.
C'est super que vous avanciez pas à pas pour en parler.

[lobidique]

Pour les enfants, il y a aussi :

http://www.lacoloniesp.ca/fr/symptomes/ ... laques.php

http://www.sep-pas-sorcier.be/

[fafalarousse]

ah je les adore lobi, ces liens, c'est sympa et rassurant.

[Emma Sonia]

Comme d'habitude, super tes liens Lobi!! Et pas seulement pour les enfants........

[choupinette]

Merci pour tes liens Lobi, je vais les mettre dans mes favoris, car certains symptômes cités ne sont pas crus par mon mari quand j'en parle...et là : preuve écrite, merci...

[fafalarousse]

Sandrine, fait bien attention à ton taux de protéines, c'est sérieux et embêtant ça en fin de grossesse, et repose toi bien, bisous. pas de stress, cool.

[sandrine73]

coucou tout le monde

Jean-no est enfin sorti de l'hôpital ce matin, le rythme cardiaque a son habitude même si ça a été un peu long.
Il est quand même descendu à 30 p.pendant la nuit.
Pour ma part, retour à la maison après avoir passé 1h à la mat.: la tension est redevenue identique aux jours d'avant (le fait qu'il soit sorti a sans doute grandement aidé) + protéines négatives.

La réaction de mes beaux-parents m'a franchement étonnée.
Pas d'appel ni de message pour savoir comment va leur fils, pourtant ils savaient qu'il allait être hospitalisé.
Jean-no a pris ça avec philosophie, certes il leur a toujours donné l'habitude de se débrouiller tout seul et ils ne se tél. pas tous les 4 matins (contrairement à ma belle-soeur qui appelle ma belle-mère tous les jours).
Et après ma belle-mère vient me dire qu'elle se fait du souci, on doit pas tous avoir la même définition du mot.
A la place de jean-no, j'aurais déjà envoyé un message du genre: "pour info, tout va bien".
c'est vrai j'oubliais, ma belle-soeur a précisé que ma belle-mère était fatiguée car elle avait un rhume ... son fils a juste une sep ... si elle veut on peut échanger

[sandrine73]

Merci pour les liens, c'est super pour expliquer tout ceci aux enfants ... et aux plus grands

[lalaa2409]

comme le dit si bien Fafalarousse :"Tout va bien, il n'est pas malade, il a "juste" une SEP"

[fafalarousse]

et bien moi, Sandrine je suis fort contente que ça n'ait été qu'une alerte ton souci de tension et de protéines, en fin de grossesse il faut toujours faire attention à la pré éclampsie, tout va bien, ouf.
pour ton homme, si il est comme moi, j'ai des enfants qui ne m'appellent jamais, et qui ont l'air de s'en moquer de ma maladie, mais je sais bien que c'est juste parce qu'ils savent que je ne veux pas en parler.
chacun la subit à sa façon cette maladie, le principal c'est de cohabiter avec, peu importe comment.

[choupinou007]

..... on va creer un sujet : accouchement de sandrine dans la rubrique "medicale" car moi qui suis un homme .. je ne comprends rien à ce sujet de proteines !!! je veux une video pour m'expliquer !!!lol

sandrine si tu veux un garcon plus tard avec ton conjoint .. regarde cette video....

[lalaa2409]

ah la la, Choupinou, ne cherche pas à somprendre si tu n'es pas toubib. Je sais juste que moi à 7 mois de grossesse je faisais 20 de tension et que ma protéinurie est monté à des niveaux records Resultat :hospitalisation et césarienne à l'issue d'une nuit dantesque (je m'en souviens encore). Bah, 9 ans aprés on se dit que tout a bien fini mais on a le recul et on garde quand meme en tete qu'on est passés par une belle porte mon fils (1kg 600) et moi

[sandrine73]

oui fafa tu as raison
chacun vit avec comme il peut ...

j'ai déjà eu l'expérience de la pré-éclampsie pour la 1ère, alors je suis surveillée de prés

choupinou, je ne peux pas te poster une vidéo par contre effectivement en 2 mots pour que ce soit plus facile à comprendre
pendant une grossesse, plusieurs indicateurs sont suivis tout au long des 9 mois et parmi ceux-là la tension.
Celle-ci doit rester stable car c'est par le flux sanguin entre la mère et l'enfant via le cordon ombilical que le bébé grandit et grossit.
Lorsque la tension augmente, le flux se fait moins bien et cela peut avoir de graves conséquences sur la santé du bébé (et à terme sur la maman)
La tension peut être très capricieuse, elle peut monter, descendre ... en un rien de temps.
Une tension qui augmente peut altérer le bon fonctionnement des reins et le seul moyen de le détecter est de rechercher des protéines dans les urines.
Pour ma 1ère, j'ai accouché 1 mois plus tôt car mes reins ne fonctionnaient presque plus et il y avait une souffrance foetale.
Choupinou, je te rassure même certaines femmes enceintes ne connaissent pas les histoires de protéines car elles ne sont pas concernées.

[janno]

Mais moi aussi je t'aime ma chérie

Pour info :
Notre seconde filles est né avec 1 petit mois d'avance le 11 Juillet, dans l'ensemble celà c'est bien passé, la petite est arrivé par les voix naturelle mais il a fallu provoquer l'accouchement à cause de la tension....

J'ai lu attentivement le post tout en prenant conscience de ce que je fais vivre à ma famille

Je sais pas si je changerais beaucoup mais grâce à vous (enfin j'aime à le croire) Sandrine est un peu plus compréhensive.

Merci à toutes et tous

[Defcom]

Bonsoir Sandrine
Jean-No a suivi un protocole avec un suivi cardiaque,donc a ma connaissance,le seul médoc qui demande ce genre de surveillance,c'est,a ma connaissance,le Gylénia.
Il ne devrait pas avoir d'effets secondaires gênants a mon avis et devrait se sentir mieux.
Il aura quelques prises de sang a faire,mais dans l'ensemble,rien de bien méchant.
Bon courage pour la suite et on garde le moral

[khadija]

Félicitation janno pour votre seconde filles..
La fille et la maman vont bien ?
Courage avous.