Diagnostic de mon fils de 14 ans

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Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar Cricriri » 02 juil. 2014, 23:46

Bonsoir à tous,

Tout nouveau sur le forum (je viens de m'inscrire)

Voilà après 6 mois d'examens (IRM: 4 plaques au cerveau avec atteinte de la ligne blanche et de la myéline (leucopathie), examens visuels, orl, jambes (potentiels évoqués), analyses de sang, electroencéphalogramme, questionnaire minutieux du neurologue etc....

Le Neurologue demande à mon fils âgé de 14 ans de refaire une Irm fin Aout pour voir s'il y aura de nouvelles plaques au cerveau mais en attendant aucun diagnostic de posé, c'est normal?

On dirait qu'il ne veut pas se mouiller?
Pourtant il dit le mot "plaques" a chaque fois qu'on le consulte

Devons-nous changer de neurologue ou attendre encore et encore que ce neurologue pose enfin un diagnostic?

Est-ce que la leucopathie (terme utilisé sur l'irm qui montre 4 plaques au cerveau) est synonyme de SEP?

Connaissez vous un bon neurologue (sérieux qui connait bien la SEP) dans le département du 34?

Merci pour vos réponses

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fafalarousse
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2014, 01:21

bonjour et bienvenu à toi ici cricriri.

s'il est un endroit ou on peut te comprendre, c'est bien ici, tu as bien fait de t'inscrire.
tu te fais du souci pour ton fils, c'est normal, surtout à 14 ans.

il faut que tu saches que la sep est une maladie très difficile à diagnostiquer, car les symptômes, et les plaques sont aussi présentes dans d'autres maladies neurologiques.
il faut un certain nombre de symptômes neurologiques , un certain nombres de plaques, 8 ou 9 mini, situées dans des parties spécifiques, pour dire que c'est la sclérose en plaques. ça peut durer des années, c'est pour cela que le neuro ne peut pas encore se prononcer.

donc c'est tout à fait normal, beaucoup de gens ici sont dans l'attente de leur diagnostique, c'est une période d'incertitude difficile à vivre, mais, tous ici nous sommes passés par là.
alors, il faut que tu arrives à te dire que tant que le neuro ne te dira pas que c'est officiellement la sep, il ne l'a pas.
car ça peut aussi être autre chose. il n'a pas envie de se tromper, te donner de fausses craintes.

il faut que tu saches aussi que la sep est particulièrement rare chez les hommes, sur 100 000 sepiens, plus de 70 000 sont des sépiennes, la sep masculine est presque une maladie orpheline. de 1 sur 1000 ça fait 0.3/1000
il faut donc ne pas baisser les bras, et attendre que les examens soient plus parlants.

ca n'est pas facile, c'est pour cela que parler ici devrait te faire du bien.
et fait un tour parmi les sujets, tu verras que la sep n'est pas la terrible maladie décrite sur internet, elle met beaucoup de temps à se développer. et le handicap est très rarement tragique. parfois des années avant d'avoir la seconde poussée, alors il a du temps devant lui, ton fils. que sait il exactement, a t il des symptômes qui le gênent?
comment réagit il moralement? c'est important pour un ado.

alors essaye de ne pas paniquer et apprend la longue patience du diagnostique , que ce soit la sep ou pas.
bon courage à toi et à très bientôt.

n'hésite pas à venir nous parler, nous saurons te répondre. qui peut mieux comprendre la sep que les sépiens?
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar lobidique » 03 juil. 2014, 07:14

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar Emma Sonia » 03 juil. 2014, 09:23

Bonjour Cricri, bienvnu . L'attente est longue d'autant plus quand ça touche nos enfants. Cela fait 1 an que nous attendons un diagnostic pour notre fille de 24 ans. Les médecins soupçonnent une maladie de Crohn, mais ne sont pas sur.... IRM, analyses ...... Et toujours l'attente. Je te comprends car ça a été plus facile d'accepter ma SEP que de voir ma fille malade sans rien pouvoir faire pour l'aider. En fait, actuellement les médecins procèdent par élimination des maladies possibles et cela prend beaucoup de temps. On n'est malheureusement pas dans un épisode de Docteur House où en 45 minutes top chrono, on a la le diagnostic et le traitement miracle. riree

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2014, 10:13

cc emma, j'ignorais pour ta fille, c'est la galère en effet, elle n'a pas trop mal? fichus intestins...
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar Emma Sonia » 03 juil. 2014, 10:26

Coucou Fafa,
Elle s'accroche, justement elle vient de m'appeler!!! Elle sort de chez le médecin , taux de créatinine trop élevé, carence en B 12, intolérance au gluten...... Et toujours pas de diagnostic!!! 3 coloscopies avec biopsie!! Tous les examens ne sont pas normaux et ils cherchent toujours.....
Par contre à côté de ça, elle vient de réussir son Master et a un super job en CDI depuis le 1er mai. Elle arrive en plus à être bienveillante avec moi et elle est la joie de vivre incarnée !!!!

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar Cricriri » 03 juil. 2014, 10:50

Merci pour vos réponses

Oui l'attente est longue et mon fils a du etre déscolarisé en plus la moitié de l'année (cette année)
Nous venons de faire son inscription au lycée avec dossier mdph, pai, etc mais l'avenir est incertain vu sa santé. Il n'arrive plus a rester debout, a marcher, fatigue chronique, migraines incessantes, douleurs musculaires et articulaires. Ca fait mal tout ca en plus a son age! Par contre il garde le moral (c'est de famille! heureusement on se bat avec le sourire)

Je voulais savoir si une leucopathie est synonyme de SEP?

Et pour le nombres de plaques, un neurologue a dit qu'il ne fallait pas avoir forcément 8/9 plaques mais deux miminum (mon fils en a 3 ) donc je ne comprends plus

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar lobidique » 03 juil. 2014, 11:40

Leucopathie = atteinte de la substance blanche et pas toujours sep.

Des liens pour faire le point :

http://www.arsep.org/fr/32-chez-l-enfan ... scent.html

http://scleroseenplaques.ca/chapters/re ... t%20SP.pdf

http://www.mipsep.org/mv/sep_diagnostic.php
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2014, 11:43

ah je vois que lobi est passée avant moi, tant pis, je poste tout de même
nous ne sommes pas toubib, ne pouvons donc parler de nos expériences, mais nous cherchons des liens sérieux, il se dit tant de stupidités sur internet qu'il y a interet à filtrer,
a t il fait un test sur le virus JC? c'est plus parlant ça permet de diagnostiquer une LEMP, c'est fait automatiquement, en général, mais n'en parlent que si c'est positif.

voici un lien bien explicite.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... rogressive

voici le résumé.

En réalité, le terme leucopathie, parfois utilisé à la place de leuco-encéphalopathie, et peu utilisé en neurologie mais plutôt en hématologie, désigne les maladies, de façon générale, des globules blancs. En effet, le mot leucopathie signifie maladie des blancs (terme issu de leuco qui signifie blanc).

Il est exact qu'en neurologie ce terme est quelquefois employé pour désigner une lésion de la substance blanche par rapport à la substance grise. En réalité, le terme leucopathie, en neurologie, signifie atteinte de la myéline qui est un des constituants de la substance blanche, composant majeur des neurones et en particulier permettant l'isolement de l' axones où circule l'influx nerveux.

De nombreuses maladies neurologiques sont des leucopathies plus ou moins graves. Les plus fréquentes sont simplement une atteinte de type démyélinisation sans conséquences gravissimes sur le fonctionnement du système nerveux central.
Généralement, sur les comptes rendus d'imagerie médicale (radiographie, scanner ou I.R.M.) le terme leucopathie signifie atteinte de la substance blanche de façon générale sans préjuger de la gravité de la lésion.

La leuco-encéphalopathie multifocale progressive ou L.E.M.P est une pathologie cérébrale qui survient à la suite de complications de maladie hématologique (concernant le sang) ou du système réticulo-endothélial.

Cette maladie se caractérise par la présence du virus JC, qui peut rester latent dans l'encéphale depuis l'enfance et être réactivé lors d'une défaillance du système immunitaire (exemple du sida).


bon courage pour ton fils.
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar lobidique » 03 juil. 2014, 11:50

Et si ça devait être ça, deux sites pour ton fils :

http://www.lacoloniesp.ca/fr/symptomes/ ... laques.php

http://www.sep-pas-sorcier.be/
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar Emma Sonia » 03 juil. 2014, 16:16

Oup's désolée, Cricriri!! Je viens de voir que je me suis plantée avec ton pseudo dans mon post précédent riree La chaleur ou la fatigue, je suis un boulet en concentration ces derniers temps ragee
Je voulais juste te dire que tu as raison, l'union fait la force et comme pour toutes maladies le moral est très très important. C'est bien que vous entouriez votre fils, mais c'est aussi normal que cela soit difficile par moment. C'est juste humain, donc n'hésite pas a venir vers nous quand tu as envie de vider ton sac, on peut comprendre :D

YOYO69

Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar YOYO69 » 03 juil. 2014, 17:15

Cricriri a écrit :Merci pour vos réponses

Et pour le nombres de plaques, un neurologue a dit qu'il ne fallait pas avoir forcément 8/9 plaques mais deux miminum (mon fils en a 3 ) donc je ne comprends plus


Bonjour cricricri et bienvenu2

Je confirme pour le nombre de plaques un professeur m'a diagnostiqué la sep avant d'en avoir

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2014, 19:02

tu sais cricriri, tout dépend de la position des plaques, ils faut qu'elles soient dans un rayon très particulier, et de leur façon de prendre le contraste c'est pour ça que bien souvent il leur en faut 8 ou 9, en fonction des hypersignaux, (toutes ne prennent pas systématiquement le contraste ) et de l'emplacement, il est tout de même pas fréquent de les avoir comme il faut dès le début.
ça ya qu'eux qui peuvent le savoir.

voici le lien qui indique les critères des neurologues.
comme tu vois, il faut refaire une IRM plusieurs fois pour savoir si c'est évolutif, donc il est normal qu'il en refasse faire une autre. et ça dure un certain temps, parfois plusieurs années pour avoir de nouvelles plaques, ça explique la durée du diagnostic.

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :


1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar fafalarousse » 03 juil. 2014, 19:15

perso, cricriri, j'en ai bien 10, d'après le neuro, (du moins en 2007, date de la dernière IRM) correspondant au critère de mc Donald et plein ailleurs, et mon neuro trouve que j'en n'ai pas beaucoup, c'est une toute petite sep pour lui, alors j'évite de me poser des questions sur ce que peut représenter une grosse sep,
c' est très rassurant, quand je regarde l'état de mon cerveau, j'ai l'impression qu'il n'y a que ça des plaques, et non...yen a pas tant. ouf.
j'ai jamais compté en plus , je le laisse dire :mrgreen: :mrgreen:
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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar Defcom » 03 juil. 2014, 20:23

cou2 Bonsoir Cricriri et bienvenu2
Comme le disait Fafa,le diagnostique pour les maladie neuro-dégénératives est parfois long a poser,il faut être patient et garder le moral :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar lalaa2409 » 03 juil. 2014, 21:35

et le propre d'un patient est justement d'etre patient
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: Diagnostic de mon fils de 14 ans

Messagepar lobidique » 03 juil. 2014, 22:46

:wink:
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