Ma tite vie

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crapouillette
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Ma tite vie

Messagepar crapouillette » 02 juin 2014, 12:40

Tout commence à l'âge de 17 ans, quand je passe mon BAFA et que l'on me fait faire une radio des poumons pour mon stage pratique. Là, ils découvrent un goître multinodulaire sur la thyroide, c'était au mois de juillet, en août je me fais opérer car çà risque de devenir cancéreux et le plus gros nodule faisait 4 cms ...

On m'enlève les trois quart de la glande en me disant que çà devrait fonctionnait avec ce qu'il reste !à la suite de çà, la galère commence avant çà j'étais en super forme bien équilibrée au niveau thyroide aucun souci de santé particulier.

On me prescrit des hormones subsitutives du levothyrox certaines connaissent surement, mais je ne les absorbe pas en fait je les prenais mais dans le vide .... au bout de quelques temps je suis complétement désiquilibrée niveau thyroide !!!Je vois un endocrinologue qui me fait faire des examens complémentaires prise de sang et fibroscopie et là le verdict tombe je suis intolérante au gluten donc du jour au lendemain plus de pain, pates, pizza, gateaux ...

Bon çà était difficile mais on s'y fait à la longue pas le choix de toutes façons ! Par contre pour mon traitement thyroidiens je fais des piqures tout les 3 jours en intra musculaires c'était ma meilleure amie qui me les faisait car on a vécu 7 ans ensemble avant que je rencontre mon homme, puis après c'était mon homme !!!Mais en 2007, le laboratoire roche qui faisait les piqures n'a rien trouvé de meux que de supprimer son produit dujour au lendemain pour cause de non rentabilité, donc je suis passé à france 3 sur le midi libre dans ici paris pour essayer de faire bouger les choses... mais SEULE pas évident !!!

Donc, on a du me placer un port à cath en fait c'est ce que l'on met au personnes qui ont des chimio pour éviter de piquer sans arrêt dans les bras et bousiller les veines, c'est un petit catheter qui est relié direct au coeur et on me pique la ddans tout les 2 jours par contre là ce sont des infimiers qui viennent car il faut que ce soit stérile (charlotte,gant, masque ... )Voilà, bon maintenant suis équilibrée ...çà n'a pas était évident pendant ma grossesse mais maintenant je l'ai ma pepette hihi !!!! :sante:

En plus de celà, j'ai un prolapsus au coeur c'est un clapet qui ferme mal donc çà me provoque des tachycardies ...Et là par contre il faut que je m'en occupe dès que j'ai mon retour de couche et que je n'allaite plus, j'ai une tumeur hypophysaire qui a certainement grossi pendant la grossesse et qui me donne des migraines certains jours. Mais je flippe tellement à l'idée de me le fair enlever !!!!! Voili voilà, ma tite vie avant ma puce j'ai fais deux fausses couche et j'ai traversé une periode de dépression ....Ma choupinette est là maintenant c'est l'essentiel c'est pour moi une belle revanche sur la vie, ainsi que mon allaitement au vue de ma fatigue je n'aurai jamais cru allaiter autant ....... :lool:

Depuis j ai divorce en 2011 j ai rencontre un compagnon qui est la aupres de moi tout les jours avec nous .....on est tres heureux mais cest depuis mon intervention chirugicale pour le changement de mon port a cath en decembre 2012 que suis tres mal fatigue extreme douleurs musculaires et champ visuel binculaire obstrue je ne vois pas sur le cote et soit disant c est psy du surmenage alors que je bosse pas !,,, :roll:

En mars 2013, on me fait des examens complets en hospitalisation de jour, ponction lombaire ras, ponction des glandes salivaires ras, irm des muscles, des jambes, et de la moelle sans particularités ...on trouve un ralentissement des membres inférieurs à l'emg conclusion neuropathie démyélinisante ...

Je n'arrive plus a marcher sans ma canne à l'extérieur me déplace en fauteuil roulant électrique car je n'arrive pas en a faire avancer un vu mon manque de force ... on me prend pas au sérieux à l'hôpital donc je décide de voir un neuro en ville qui lui voit des soucis à l'emg en haut et bas du corps !!!!! A ce jour je suis sous lyrica et sous baclofene qui agit bien sur les contractures ... j'ai des soucis urinaires je ne vide pas complètement ma vessie et j'ai des analyses d'urines avec des leucocytes et des hématies anormales ... demain je vois un urologue qui me fait passer une uroscopie je suis morte de trouille lol

Voilà, je viens vous voir pour avoir un avis sur tout mes soucis, car je suis pommé je n'avais pas de plaques sur l'irm année dernière mais on me dit que çà peut mettre du temps pour venir ... j'ai des douleurs tout le temps et non par poussée alors je sais pas !!!! le neuro dit que l'on ne peut pas dire que ce n'est pas une sep mais il peut pas dire que çà en est une pfffff

merci de m'avoir lu

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Re: Ma tite vie

Messagepar Lolo » 02 juin 2014, 13:08

Kikoo Crapouillette,

Je suis heureuse de te recevoir chez moi et tu verras l'ambiance est plutôt cool ...
bienvnu pompomgirl
Et bien sacré ptite vie !!! Pour tes problèmes urinaires tu peux tjs demander le "céris" ça marche très bien je le prend depuis des années et des années et je ne pourrais plus m'en passer.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Ma tite vie

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2014, 13:16

bonjour et bien venue crapouillette,
nous ne sommes pas neurologues et ne pouvons donc pas vraiment, te guider, surtout que la neuropathie n' est pas la sep, en effet, la sep c'est le système nerveux central, et la neuropathie, tout ce qui n'est pas le système nerveux central.
nous pouvons juste essayer de te remonter le moral, la sep est une maladie très longue à diagnostiquer, et tant qu'il n'y a pas de plaques sur les IRM cérébrales, le neuro ne peut la diagnostiquer. par contre, il peut en refaire faire une si il a le moindre doute. tu peux aussi changer de neuro, parfois ça change bien la mise.
en attendant, fait un petit tour sur le forum, tu verras que les sépiens ne sont pas moroses lol.
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Re: Ma tite vie

Messagepar crapouillette » 02 juin 2014, 13:39

lolo pour l'instant je n'ai pas de traitement pour mes soucis urinaires l'urologue m'a juste dit qu'il fallait que je me sonde 2 fois par jour afin d'éviter que mes analyses ne soient pas bonnes et que le résidu deviennent trop important !!! merci pour ta réponse
Fafalarousse ben le neuro pense à çà vu les soucis qui se rajoutent mais bon à suivre c'est lourd de ne pas savoir çà peut mettre longtemps pour qu'il y ait des plaques sur un irm ????

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Re: Ma tite vie

Messagepar YOYO69 » 02 juin 2014, 14:28

Bonjour Crapouillette et bienvenu2

De mon côté il aura fallu 1 ans et demi pour voir des plaques à l'IRM mais ma sep a été diagnostiquée avant

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Re: Ma tite vie

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2014, 15:18

crapouillette, le problème de la sep, c'est que chaque sep est différente.
en général, il faut 6 mois après une poussée pour voir apparaitre qq chose sur l'IRM mais sans que ce soit forcément la sep, il y a d'autres maladies qui sont démyélinisantes .
et le diagnostique peut mettre des années à tomber.
pratiquement tout le monde ici est passé par la, avoir des problèmes neurologiques et ne pas pouvoir leur donner un nom.
alors il va falloir attendre, encore attendre, pour que ton neurologue lui donne enfin un nom, qui n'est pas forcément la sep, d'ailleurs on déjà vu ça ici, c'était une autre maladie, mais ça n'empêche pas les gens de revenir nous faire un tit coucou.
car les symptômes de la sep, surtout au début, sont identiques à toutes les maladies neurologiques.

le premier conseil, c'est de ne pas aller sur internet, c'est dangereux, ils disent souvent des aneries sur cette maladie, surtout dans les symptômes, nous avons notre spécialiste en liens, elle est super, c'est lobidique.

le second, est que tu te dises que tu n'auras la sep que quant ton toubib la confirmera, en attendant tu as un problème neurologique lambda, alors surtout, ne pas stresser, penser à un avenir noir, parce que ça n'est pas réaliste. vit ta vie au présent, regarde ce qui peut être beau autour de toi. le stress est mauvais conseil, quelque soit la maladie.

et avec de la chance, dans quelques mois, tu viendras nous dire "et ce n'est pas la sep youpi" comme vient de le faire une de nos copines ici.
alors, bon courage, tu n'es pas toute seule ici, nous sommes la.
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Messagepar lobidique » 02 juin 2014, 16:26

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Messagepar Emma Sonia » 02 juin 2014, 18:53

Waouh, quel parcours!!! Bienvenue Crapouillette

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Messagepar crapouillette » 02 juin 2014, 19:12

Kikou Merci a tous pour vos tits message c est super gentil .... on verra bien ce que le destin me réserve ....

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Messagepar supradyne » 02 juin 2014, 19:52

Bienvenue à toi Crapouillette! Jolie pseudo riree
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Messagepar Defcom » 02 juin 2014, 20:00

cou2 Bonsoir crapouillette et bienvenu2
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Messagepar crapouillette » 02 juin 2014, 20:08

Merci je crois que je vais pas bien dormir ce soir avec ma cystoscopie demain a 12h pffff bonne soirée

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Re: Ma tite vie

Messagepar Lolo » 02 juin 2014, 20:14

Kikoo,

Rassures toi Crapouillette j'en ai eu une de cystoscopie et ben même pas mal !!!
Non franchement ça ne fait rien, juste un examen, "de plus", je sais mais dors tranquillement je te promet ça ne fait rien de méchant.

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Messagepar THIERRY 22 » 02 juin 2014, 20:17

crapouillette a écrit :Merci je crois que je vais pas bien dormir ce soir avec ma cystoscopie demain a 12h pffff bonne soirée

moi c est aussi pour demain
un bilan urodynamique :roll:
courage

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Messagepar crapouillette » 02 juin 2014, 20:20

Thierry bon courage a toi on debrief demain soir lol lolo Merci c est gentil de me rassurer ....

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Messagepar THIERRY 22 » 02 juin 2014, 20:45

crapouillette a écrit :Thierry bon courage a toi on debrief demain soir lol lolo Merci c est gentil de me rassurer ....

dis moi pour le debrif si tu veux des courbes des diagrammes des photos des graphiques , dis moi :D on comparera
je fais le malin ce soir mais demain je vais me sentir tout petit riree

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Re: Ma tite vie

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2014, 21:26

c'est une cystoscopie ou un bilan urodynamique que tu passes, crapouillette?
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Messagepar khadija » 02 juin 2014, 23:01

Bonsoir crapouillette et bienvenue atoi parmi nous !

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Messagepar crapouillette » 03 juin 2014, 07:08

Une cystoscopie fafalarousse

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Re: Ma tite vie

Messagepar fafalarousse » 03 juin 2014, 07:11

ah dmg vous n'allez pas pouvoir faire de comparaison avec thierry , ça aurait été interessant .
tu as dormi un peu?
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