bienvenue Popo !!!

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muguet
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar muguet » 28 mai 2014, 00:58

comprends rien Pauline, elle est où ta névrite optique rétrobulbaire?
pas d'hypostésie, ni une ptite parasthésie?
et tout le reste?
parce que juste avec une IRM, c léger pour le diag. d'une SEP
çà mérite qd même la ponction lombaire... eluboulè
Et les potentiels évoqués, on zappe??
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fafalarousse
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar fafalarousse » 28 mai 2014, 09:21

c'est un peu normal, les pev et la ponction c'est un peu plus tard, choupinette, et ils ne servent pas à grand chose en plus, la PL est normale dans la moitié des cas de sep, et si elle ne l'est pas, ça ne veut pas encore dire que c'est la sep, mais une inflammation, alors pourquoi faire du mal pour rien? la névrite optique c'est pas tout le monde non plus, loin de la, ça peut venir des années plus tard, ou jamais et ça n'a rien de spécifique avec la sep. et il y a tant de formes de sep et tant de maladies neurologiques qui ont les mêmes symptômes..
le bilan neuro et la ponction lombaire, et ensuite on passe au reste si l'IRM est parlante, et pour l'instant elle ne l'est pas, d'après ton neuro pauline, il te parle de myélite inflammatoire isolée, ça peut être le début d'une sep ou pas. donc IRM dans quelques mois, pour voir l'évolution, il n'y a rien d'autre à faire en attendant. la cortisone peut nettoyer l'inflammation, quelle qu'elle soit, c'est à peu près tout.
attendre, attendre, c'est long à dépister la sep.
c'est pour cela qu'il ne faut pas s'inquiéter , pour l'instant, ça n'est pas la sep , mais une maladie inflammatoire lambda. et c'est peut être le plus pénible d'avoir des signes de quelque chose dont on ne connait pas le nom.
et notre action est juste de te dire, arrete de criser !! tu vas te faire du mal !! nous sommes la pour t'aider moralement, à attendre .
et ça ne peut aussi ne jamais se remanifester tout ça.
il est trop tôt ma pauline, il faut penser à autre chose. te dégourdir le cerveau.
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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar popo19 » 28 mai 2014, 15:02

merci fafa pour ton msg ça fait du bien . Depuis la dernière fois mes symptômes ce sont atténuer , je les ressens quand je reste trop longtemps assise, dès que je me repose ils partent. Je me demandait par contre si la myélite pouvait être du au virus de l'herpès? car depuis que je suis toute petite j'ai des boutons d'herpès labial dès que je suis stressée, fatiguée , soleil... Et la depuis le début de mes symptômes rien du tout , pourtant il y en a eu des facteurs favorisant. Après je sais que on ne peut pas trop expliquer comment cela arrive mais je me demandais quand même.

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Re: bienvenue Popo !!!

Messagepar fafalarousse » 29 mai 2014, 10:56

tu as tout à fait raison, pauline, tes symptômes peuvent êtres dus à des virus, dont celui de l'herpes, qui peut même laisser des plaques dans le cerveau et une PL positive.
donc c'est pour ça que quand le neuro nous dit que nous avons effectivement la sep avérée, que nous devons nous considérer comme sépien, donc tu as beaucoup de temps devant toi.
alors pense a ce qui est beau dans la vie, pas ce qui est moche
bibis.
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