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Re: une ptite nouvelle

Posté : 14 juin 2014, 22:05
par JEJUMAT
je ne voudrais pas faire peur aux personne qui ne l'on pas encore fait ;) surtout que ça dépend de qui la fait et les circonstance !
je peut l'expliquer ici ou en mp !

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 13:16
par JEJUMAT
vous pensez que j'aurais un traitement avec une bénigne ?
et une bénigne peut avec le temps ce transformer en une autre ?
j'chuis nouille nouille houps c'est ça hein ??? lol il me faut du temps pour comprendre cette nouvelle chose en moi ;)

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 14:52
par lobidique
Je ne sais pas très bien quand une sep est considérée comme bénigne. Mon neuro ne m'a jamais dit si c'est mon cas et pourtant je considère que ma sep est très gentille avec moi.

Copaxone qui fonctionne très bien chez moi ou sep bénigne ? Je ne cherche pas à savoir mais depuis le diagnostic, il y a un peu plus de 9ans, pas de poussée significative et jamais de bolus. Alors ...

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 15:00
par JEJUMAT
Ton traitement consiste en quoi
Piqûre ? Combien de fois ?

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 15:05
par lobidique
Copaxone, ce sont des piqûres tous les jours mais, je n'ai presque pas d'effets secondaires (pas de symptômes pseudo grippaux).

Ce n'est pas très agréable mais vraiment pas terrible. Je fais les injections avec un injecteur dans lequel je place la seringue, et hop, c'est fait.

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 15:11
par JEJUMAT
Waouhhh tout les jours !
C'est dur dur ça ? Ça te rappelle tout les jours que tu es malade.. Je pourrais pas me piquer moi même,..
Tu es courageuse!

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 15:27
par lobidique
C'était vrai au début mais maintenant c'est devenu une routine comme de se brosser les dents.

Avec l'injecteur, c'est facile et je le supporte bien.

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 16:46
par Anita1974
Alors même si bien évidemment, le contexte est très différent et que dans mon cas c'était pour un heureux évènement....je me souviens avoir mis 20 min la première fois que j'ai du me piquer pour une FIV ICSI...punaise, je suais à grosses gouttes sur le bord du lit....se piquer, s'enfoncer une aiguille n'est à mon sens pas quelque chose de naturel.

Puis mon mari est arrivé et m'a dit," je vais te piquer", punaise suis pas folle, lui servir de cobaye à lui qui ne ramasse même pas le vomi de notre fille....j'ai fermé les yeux et piqué direct :lol: ...puis l'expérience à fait le reste. riree

Re: une ptite nouvelle

Posté : 16 juin 2014, 16:51
par muguet
mdr3
comme quoi, on est tous égaux devant la trouille et la douleur!
je rappelle que la taille des seringues est minus (pour 2ml qd même faut pas pousser)
faut arrêter de regarder les films catégorieZ où tout est ENORME...

Re: une ptite nouvelle

Posté : 17 juin 2014, 12:53
par JEJUMAT
je viens de regarder vos différents traitements .... je suis démoralisée !
en fait vous avez tous des effets grippaux et beaucoup de fatigue !
donc c'est la m....

Re: une ptite nouvelle

Posté : 17 juin 2014, 16:54
par lobidique
Ben non pas copaxone ! riree

Re: une ptite nouvelle

Posté : 18 juin 2014, 20:45
par muguet
Pour çà que j'ai eu un contrat de 7ans avec copaxone; le SAV est impec riree

Re: une ptite nouvelle

Posté : 03 juil. 2014, 12:18
par JEJUMAT
hier j'ai vu ma neuro ,
ponction positive , irm pareil donc sep ! bon je le savais dejà !
comme traitement avonex mais elle m'a laissé le choix avec des comprimés qui viennes juste de sortir , je prefere qu'il y est plus de recule pour ce traitement :)
encore merci pour votre aide moral bonaniv

Re: une ptite nouvelle

Posté : 03 juil. 2014, 16:00
par Emma Sonia
Bon début de traitement !! Tiens nous au courant pour l'avonex.

Re: une ptite nouvelle

Posté : 04 juil. 2014, 19:27
par muguet
Les gélules elles, existent depuis un bail dodo2

Re: une ptite nouvelle

Posté : 05 juil. 2014, 18:43
par choupinette
pour les gellules, ta neuro doit certainement te parler du tecfidera, c'est un nouveau medicament par voie orale qui vient de sortir en france et avec le moins d'effets secondaires graves potentiels et apparemment, il fonctionne très bien sur les malades. Et il est testé déjà depuis longtemps au canada et ailleurs...
Tu aurais peut-être dû en demander plus à ce sujet...
Bon courage

Re: une ptite nouvelle

Posté : 05 juil. 2014, 19:50
par JEJUMAT
oui c'est celui là !
on verra plus tard , pas facile tout ça la première fois et même avec un papier , j'ai oublié de lui demander des trucs lol
merci :)

Re: une ptite nouvelle

Posté : 05 juil. 2014, 20:12
par lobidique
Même après des années, ça arrive encore.

Re: une ptite nouvelle

Posté : 06 juil. 2014, 17:30
par muguet
mdr3