une ptite nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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JEJUMAT
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par JEJUMAT »

merci a tous pour votre accueil , c'est super agréable Bisou1

je trouve que les gens son con ... j'ai des amis qui me demande ce que j'ai , quand je leur explique , on me regarde comme si c'etait la fin :shock:
ils remonte vachement le moral ! même ma pharmacienne tout a l'heure m'a dit mais c'est très grave vous savez !!!!
bref j'essaye de ne plus rien écouter :D
je cherche un moyen pour me relaxer , vous pensez quoi de l’acuponcture ?
bonne nuit a tous , enfin si vous êtes comme moi la nuit est courte :mrgreen:
fafalarousse

Re: une ptite nouvelle

Message non lu par fafalarousse »

ah ça, jejumat, les amis on les compte sur les doigts d'une main quand on a la sep.

je me suis toujours demandé pourquoi mon homme a voulu de moi, il y a 4 ans, car parfois je sais que je suis pas bien, donc fort désagréable, il a du courage ct'homme, crois moi, il aurait pu trouver un prétexte quand je lui ai dit, mais non, ya des nanas plus jeunes et en bonne santé sur terre ! mais il est toujours la. au téléphone 2 fois par jours mini, et 2 fois par semaine en réel.
heureusement qu'il tient le coup.... je ne lui en demande pas plus. moi à sa place, j'aurai lâché l'affaire. pitetre kil est amoureux, riiiiiiiiiires.

parfois la vie nous réserve bien des surprises, même à mon âge.

moralité, ne jamais lâcher prise.
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supradyne
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Message non lu par supradyne »

Jolie moralité Fafa!
Jujemat, écoute toi, et rien que toi le reste c'est des paroles souvent sans fondements juste un jugement sans pièces a convictions riree
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JEJUMAT
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Message non lu par JEJUMAT »

c'est trop mimi b3 vive l'amour !!!!
on ne laisse pas la personne qu'on aime parce qu’elle est malade ... ce serai horrible ou alors c'etait pas de l'amour ;)
dans le meilleur comme dans le pire !!!!
fafalarousse

Re: une ptite nouvelle

Message non lu par fafalarousse »

he he rêve pas jejumat, mes 2 premiers maris furent franchement odieux, le premier m'a donné des cornes que je passais plus sous la porte, et le second, style soit malade et fait la cuisine, le ménage occupe toi des enfants, etc. je les ai quittés, quand le dernier né, -28 ans tout de même- a quitté le foyer, j'avais 59 ans pour le second. qq mois plus tard je rencontrais celui la, le meilleur.
mais je l'épouserai pas , des fois que ça porterait malheur lol.
pas folle la guêpe ! toujours 2 sans 3.
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Message non lu par JEJUMAT »

mais là tu es enfin heureuse :) et tu l'as bien mérité ton bonheur ;)
quand on est pas en forme c'est cool d’être bien entouré !!!
fafalarousse

Re: une ptite nouvelle

Message non lu par fafalarousse »

oui je l'ai mérité, jejumat, mais je ne partage pas ma maladie avec lui, je ne veux le voir que quand je suis en forme. il ne mérite pas de subir ce que je subis, et c'est mon enfer, pas le sien.
quand je fais une poussée, je commande l'ambulance et je réserve l'hosto pour les bolus, ils ont l'habitude, et je le préviens plus tard, quand je vais mieux, je ne veux le revoir que quand tout est rentré dans l'ordre.
j'ai toujours eu l'habitude de tout gérer toute seule, depuis mes 20 ans, je continue,
les escaliers je les descends sur les fesses, je les remonte sur les genoux riree riree, et le ménage, on voit plus tard . même quand ce sont mes bras qui lâchent, comme en janvier je met des jupes avec élastique, des soutien gorge brassière, et je laisse la vaisselle trainer, je mange de la soupe. personne ne m'aidera jamais à m'habiller ni à faire ce qui m'incombe. autonome je suis, autonome je mourrai, ça tout le monde le sait dans la famille. et tout le monde sait aussi que je suis têtue comme une mule. bretonne exige. c'est sans doute pour ça que je suis encore entière la plupart du temps.
on ne partage que les bons moments, et c'est mieux ainsi.
crois moi, je n'ai jamais été vraiment malheureuse à cause de ma santé. ya des choses plus importantes dans la vie.
je reconnais que j'ai juste de la chance, c'est pas donné à tout le monde cette rage innée de vivre.
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Message non lu par Nel5477 »

Un petit coucou à tous en passant !!

Pour ma part dernier IRM il y a au moins 5 ans et là un de prévu en juillet ! Je sais qu'encore une fois je vais penser qu'il n'y aura rien et qu'ils se sont trompés depuis 10 ans lol !

Aaaaaaaaaaaaaaaaaah ce fameux déni !!!!! :lol:
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

hihi, c'est pas si mal le déni, on ne se sent jamais malade !! nel5477 riree riree
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par Lolo »

Kikoo JEJUMAT,

Bienvenue à toi parmi nous et comme là si bien dit Fafa ici tu seras bien et comprise.
Je suis un peu absente en ce moment car je suis en train de me lancer dans une nouvelle entreprise de service avec mon homme donc je me remet au boulot après pas mal d'années d'absence donc je bosse ...
Mais je vous expliquerais car c'est aussi pour vous que nous avons fait ce choix de travail, comme pour ce site je veux aider les gens malade comme moi, enfin je vous dirais ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Message non lu par JEJUMAT »

merci beaucoup lolo et bonne chance pour ton projet :)
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Message non lu par fafalarousse »

lolo est la patronne de ce forum, jejumat et crois moi, si l'esprit de ce salon est ainsi, c'est grâce à elle. et au modo qu'elle a choisi. tais toi defcom tu n'as pas la parole.
non je ne suis pas lèche botte, yen a pas ici, enfin yen a plus lol, mais je la connais bien notre lolo! un cœur ambulant.
quant au modo, bah heuuuuuuuuu si je parle de lui je suis obligée de prendre la porte lol. et j'en ai marre de me prendre des portes ! riree riree riree eluboulè
adieuuuuuuuuuuuuuu
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Message non lu par JEJUMAT »

lol mdr , c'est super ce que vous avez fait :) , vous avez du y passer du temps , avec une amie on a montés un forum et bien c'est super compliqué au début , et puis là c'est pour une très bonne cause , ça a du faire du bien a tellement de personnes , franchement bravo !
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Message non lu par Defcom »

Fafa a écrit :quant au modo, bah heuuuuuuuuu si je parle de lui je suis obligée de prendre la porte lol. et j'en ai marre de me prendre des portes !
Je vais être bon prince ce soir,tu ne prendras pas la porte Fafa,au coin,de suite ... Image
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par fafalarousse »

tu as fait le ménage avant ? defcom?
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Message non lu par JEJUMAT »

je vois qu'on s'amuse bien :D

petite questions ( en ce moment sa bouillonne de questions dans mon crâne loll ) il y a des traitements sans piqure pour la sep ? en comprimé ?
hier fait fait le gros ménage chez moi et le soir j'ai eu super mal dans ma cuisse et une crampe au mollet , vous croyez que c'est un symptôme ?
et le soir je me suis dit ça y est ça commence :(

je n'est pas tout lu de votre fofo mais c'est vraiment rassurant , même pour la ponction j'ai lu un passage ou ça ma rassuré ;)

merci bonaniv
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Message non lu par Defcom »

Oui,il y a des traitements en comprimés pour la sep,je ne les connais pas tous mais il y a Gylénia entre autre .
Fafa a écrit :tu as fait le ménage avant ? defcom?
Faut pas rêver,tiens voila le balai Image
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Message non lu par JEJUMAT »

merci pour les renseignements , bonne nuit cou3
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Message non lu par supradyne »

Yop il y à aussi Tecfidera maintenant :wink: moi je me drogue à sa actuellement riree riree riree et c'est légèrement hard au début, mais cool ça roule ma boule!
C'est bon j'arrête je me casse riree riree riree
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Message non lu par fafalarousse »

tu as la colle pour te recoller si tu te casses? riree riree
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Mé heuuuu, Fafa riree la colle je la snif riree
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Message non lu par JEJUMAT »

lol riree
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par JEJUMAT »

mon hospitalisation est prévu pour la semaine prochaine ,
mais je suis sous aspirine et ma neuro est sur que je n'est pas fait d'avc mais hésite un peut ,
donc elle ma demandé la semaine dernière de faire par mon cardiologue une echo avec injection de produit de contraste ,
mais comme par hasard il ne le fait pas ,
donc depuis une semaine j'essaye de tel ( cardio ) dans l’hôpital ou je vais me faire hospitaliser mais ils ne répondent jamais alors j'essaye ma neuro et là pareil , et oui il y avait le pont !!!!
n’empêche que je suis sous aspirine et donc si je ne l’arrête pas ils ne pourront pas faire ma ponction et tout le reste !!!! pffffff sa me saoul :p
j'essaye demain matin et je ne prend plus mon aspirine !

j'espere que vous aller tous bien :)
pour ma part j'ai repris le sport ( un peut du zumba avec au sol abdo etc )ça me fait du bien !

bisous bonaniv
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Message non lu par muguet »

Pour cela que je commence le tecfidera demain riree
En france, t'as le droit de crever que la moitié de l'année riree riree
Dans les pays méditerranéens, on ne compte plus riree riree riree
SEP depuis 2000
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Tecfidera
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Message non lu par JEJUMAT »

riree riree riree riree
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Message non lu par JEJUMAT »

on viens de me téléphoner , j'ai un autre examen a faire a l’hôpital mais la secrétaire n'a pas voulu m'expliquer ...
bilan potentiel évoqué ?? ! je lui est dit que j'avais horreur de faire des truc que je connais pas ... elle m'a dit que c'etait peut être un Électromyogramme !
bref avec tout ce qu'ils vont me faire ils en rajoute encore :( moi qui est une peur bleu des hôpitaux !
janeli
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Message non lu par janeli »

Prends sur toi et vas y avec courage c'est pour ton bien
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merci :) et désolé je n'est pas l'habitude de me plaindre , mais là ça fait beaucoup...
bis
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Message non lu par lobidique »

Rassure toi. Il existe les potentiels évoqués visuels, auditifs, sensori-moteurs. Ce sont les trois qui sont utilisés en général pour la sep.

http://www.ms-diagnose.ch/fr/diagnostic ... Potentiels

C'est pas terrible. J'en ai un souvenir d'examens longs mais pas trop désagréables.
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Message non lu par JEJUMAT »

merci ça me rassure :) c'est très gentil
fafalarousse

Re: une ptite nouvelle

Message non lu par fafalarousse »

Super ton lien lobi, il permet parfaitement d'expliquer pourquoi le diagnostique de la sep est si long.
donc, comme tu l'as lu, jejumat, il ya beaucoup de chemin à faire pour toi, la plupart des sépiens sont passés par la, il faut beaucoup de patience, et ça n'est pas facile, le forum est fait pour ça, essayer d'aider les gens à attendre, on ne parle bien que de ce qu'on a vécu. alors n'hésite pas à venir poser des questions, non neurologues, nous n'avons que notre expérience à te proposer, mais c'est déjà beaucoup.
courage à toi.
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Message non lu par JEJUMAT »

merci fafalarousse ,
quand tout sera fait a mon tour je rassurerais les gens ! car c'est difficile tout ça !
ma neuro m'a déjà dit que j'avais la sep mais qu'il fallait mieux faire tout ces examens !
depuis ce malaise du 8 mars je me sent différente ailleurs je rigole moins et j'aimerais tellement être comme avant ...
mais tout ça vous connaisez bien ! je vous lit souvent pour me motiver <3
fafalarousse

Re: une ptite nouvelle

Message non lu par fafalarousse »

tu le seras , aussi bien qu'avant, rigoler, ça viendra, jejumat,
laisse le temps au temps, il faut déjà digérer une mauvaise nouvelle avant de se relever. et comme tu le vois, nous nous relevons tous, chacun à son rythme.
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Message non lu par supradyne »

Jujemat envois des News dès que tu peut, et ton examen surprise il t'en on dis un peut plus ou pas?

Bise.
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par JEJUMAT »

bonjour ,
je suis désolée mais je n'avais presque pas de forfait et pas de wifi dans l’hôpital !
alors l’examen c'etait potentiel évoqué , donc yeux oreilles et muscles électromyogramme !
c'etait long et pas trop agréable , j'ai fais ça mardi matin avec bilan sanguin . mercredi rien ... et oui ! le club med quoi ! et jeudi ponction lombaire , qui c'est très mal passé et ensuite 4 heures après IRM cérébral et médullaire .

le doc est venu le soir même pour me dire qu'ils avaient bien regardé mon irm cérébrale et que je n'est pas fait d'avc , j’étais rassurée .
il m'a dit aussi que les 1er résultats de la ponction était négative ! et pour l'autre partie dans dix jours avec le professeur qui va s'occuper de moi a présent car ma neuro déménage !

donc il m'a dit que j'avais surement une sclérose en plaque qu'il me confirmera la prochaine fois avec tout les examens , mais qu'elle était bénigne!
voilà , mais j'ai passé des mauvais moments ... par contre le personnel était au top !!!!!
ça me fais bizarre de savoir que j'ai une maladie mais que je la ressent très peu ...
merci beaucoup :)
Virginie2706
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par Virginie2706 »

Bonjour ,je suis contente de te lire et d'avoir de tes nouvelles...
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Message non lu par JEJUMAT »

Merci :-)
et toi c'est bientôt non !?
comment va tu ?
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par YOYO69 »

JEJUMAT a écrit : et jeudi ponction lombaire , qui c'est très mal passé
C'est à dire Jejumat? Je pose la question car j'ai deux mauvais souvenirs des miennes...!
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Message non lu par JEJUMAT »

je ne voudrais pas faire peur aux personne qui ne l'on pas encore fait ;) surtout que ça dépend de qui la fait et les circonstance !
je peut l'expliquer ici ou en mp !
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Message non lu par JEJUMAT »

vous pensez que j'aurais un traitement avec une bénigne ?
et une bénigne peut avec le temps ce transformer en une autre ?
j'chuis nouille nouille houps c'est ça hein ??? lol il me faut du temps pour comprendre cette nouvelle chose en moi ;)
lobidique
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par lobidique »

Je ne sais pas très bien quand une sep est considérée comme bénigne. Mon neuro ne m'a jamais dit si c'est mon cas et pourtant je considère que ma sep est très gentille avec moi.

Copaxone qui fonctionne très bien chez moi ou sep bénigne ? Je ne cherche pas à savoir mais depuis le diagnostic, il y a un peu plus de 9ans, pas de poussée significative et jamais de bolus. Alors ...
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Message non lu par JEJUMAT »

Ton traitement consiste en quoi
Piqûre ? Combien de fois ?
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par lobidique »

Copaxone, ce sont des piqûres tous les jours mais, je n'ai presque pas d'effets secondaires (pas de symptômes pseudo grippaux).

Ce n'est pas très agréable mais vraiment pas terrible. Je fais les injections avec un injecteur dans lequel je place la seringue, et hop, c'est fait.
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Message non lu par JEJUMAT »

Waouhhh tout les jours !
C'est dur dur ça ? Ça te rappelle tout les jours que tu es malade.. Je pourrais pas me piquer moi même,..
Tu es courageuse!
lobidique
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par lobidique »

C'était vrai au début mais maintenant c'est devenu une routine comme de se brosser les dents.

Avec l'injecteur, c'est facile et je le supporte bien.
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Message non lu par Anita1974 »

Alors même si bien évidemment, le contexte est très différent et que dans mon cas c'était pour un heureux évènement....je me souviens avoir mis 20 min la première fois que j'ai du me piquer pour une FIV ICSI...punaise, je suais à grosses gouttes sur le bord du lit....se piquer, s'enfoncer une aiguille n'est à mon sens pas quelque chose de naturel.

Puis mon mari est arrivé et m'a dit," je vais te piquer", punaise suis pas folle, lui servir de cobaye à lui qui ne ramasse même pas le vomi de notre fille....j'ai fermé les yeux et piqué direct :lol: ...puis l'expérience à fait le reste. riree
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Re: une ptite nouvelle

Message non lu par muguet »

mdr3
comme quoi, on est tous égaux devant la trouille et la douleur!
je rappelle que la taille des seringues est minus (pour 2ml qd même faut pas pousser)
faut arrêter de regarder les films catégorieZ où tout est ENORME...
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Message non lu par JEJUMAT »

je viens de regarder vos différents traitements .... je suis démoralisée !
en fait vous avez tous des effets grippaux et beaucoup de fatigue !
donc c'est la m....
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