En attendant le diagnostique...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Margotwinch
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En attendant le diagnostique...

Messagepar Margotwinch » 04 avr. 2014, 10:37

Bonjour,

Je m'appelle Margot et j'ai 23 ans.
Je suis actuellement en Australie ou j'ai commence a consulter pour une grosse douleur derriere l'oeil qui c'est avere etre une nevrite avec perte d'une partie de la vision.
Ce faisant, j'ai parle de petits antecedants de troubles de la parole et de la memoire qui ce sont produits il y a environ un mois sur 3/4 jours.
Etant issue d'une famille de medecin je sais que si je devais suivre un manuel de "la parfaite petite SEP" je ne m'y prendrais pas mieux.
J'ai RDV pour un IRM dimanche et mardi avec le directeur du departement de l'hopital ou je suis suivie.

Dans l'attente du diagnostique je me demande: Que ce passe t-il si quelque chose est decouvert? Ques sont les examens complementaires? Comment annoncer ce genre de chose a sa famille/ amis?

Bref, si quelques personnes pouvaient me parler de leur experiences cela m'aiderait grandement a faire le point.

Je vous remercie par avence de votre temps et patience et vous souhaite une excellente journee.

Margot

YOYO69

Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar YOYO69 » 04 avr. 2014, 10:55

Bonjour margot et bienvenu2

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar lobidique » 04 avr. 2014, 11:38

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En attendant : Zen il n'y a pas d'urgence. :wink:

Pour info :
http://www.mipsep.org/sep_diagnostic.php
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar nathyvo » 04 avr. 2014, 14:35

Pas d affolement. Je sais pas si en Australie c est comme en France...mais ici por avoir un diagnostique c est tres long.... Et puis n anticipe pas des choses dont tu n as pas encore connaissance. Bon courage mais soit tranquille. Et ne ca pas lire non plus les scenarios catastrophiques sur le net. Cette maladie est polymorphe et se comparer au neveu du cousin du voisin ne sert à rizn

Plein de bises en attendant
Diagnostiquée SEP 2014. Avec sans doute debut de la maladie depuis plus de 20 ans. Grosse poussée revelatrice il y a un an.

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 04 avr. 2014, 17:43

joliment dit ça nath !

pour l'IRM si il y a un certain nombre de plaques, placées à certains endroits margot, ils peuvent continuer la filière sep, et faire d'autres examens, style ponction lombaire, analyses de sang avec protéines C et vitamine D, mais c'est surtout avec l'examen neurologique poussé qu'ils ont le plus d'infos, les autres examens peuvent diriger dans une direction ou une autre, ou passer à tout autre chose, surtout que la névrite optique n'est pas uniquement liée à la sep, il y a plein d'autres origines.
ponction lombaire , potentiels évoqués, et surtout attendre si ça se passe tout seul, car en effet, quand on commence une sep, ça reste souvent un certain temps sans bouger après une première poussée.
bien sur s'il n'y a rien de particulier, ils vont aller voir dans une autre partie.
en tous cas, il n'y a qu'à attendre, margot, sans se stresser.
tu vis depuis longtemps en australie? car c'est plutôt rare dans cette partie du monde de voir ce type de maladie.
en attendant, promène toi un peu sur le forum, tu en apprendras plus sur la sep que sur n'importe quel site internet, il y a souvent tant d'erreurs.
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar Defcom » 04 avr. 2014, 20:15

cou2 Bonsoir Margotwinch et bienvenu2
Passe tous les exams nécessaires,ensuite,le diagnostique pourra alors être établi.
Parfois,ce diagnostique est compliqué a poser,alors,en attendant,no stress :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar Margotwinch » 05 avr. 2014, 02:12

Merci de toutes vos reponses,

J'avoue que je ne suis pas trop "stressee" mais plutot tres impatiente que l'on fasse un diagnostique et qu'on commence a soigner mon oeil!

Je ne suis en Australie que depuis quelques mois, c'est un long voyage que je n'ai pas trop envie d'achever si tot...
J'imagine que meme si quelques chose devait etre trouve je pourrais continuer ma route, non?

Par contre, je ne veux pas du tout, du tout de ponction lombaire, j'espere que l'on ira pas jusque la... :(

Merci encore pour vos reponse,

Margot

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar lobidique » 05 avr. 2014, 09:55

La sep n'est pas une maladie d'urgence. Pour beaucoup de personnes, le diagnostic est long. Parfois des années.

Par contre, la ponction lombaire me faisait très peur et pourtant j'en garde un souvenir pas trop désagréable. Pas de douleur et même pour les suites, le plus désagréable a été de rester couchée les pieds plus haut que la tête. Comme je dors sur le ventre, c'était pas top ! riree
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2014, 11:25

si la cause de ton œil est la sep, il n'y aura pas besoin de le soigner ça partira tout seul, margot.
sache que si tu as la sep un jour, tu mèneras ta barque comme avant, ça ne changera pas trop ta vie, et tu t'adapteras à tout . la sep n'a pas grand chose à avoir avec ce qui est décrit sur internet, il y a d'énormes erreurs bien souvent, elle ne mérite pas la réputation qu'elle a.
j'espère que pour ton œil, ça passera bien vite, chez certain il faut à peine une semaine, chez d'autres un mois.
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 05 avr. 2014, 11:33

l'hiver va arriver chez toi margot, c'est une bonne saison pour la sep, les 20° mais l'été, fait très attention au soleil, et à la chaleur, à 40° la sep réagit fortement, c'est peut être pour ça qu'il y en a si peu la bas. reste longtemps chez toi avec la clim, ce sera un autre test pour te diagnostiquer, l'été, si tu as des malaises, ou pas. on ne tient pas longtemps debout quand on marche et qu'il fait aussi chaud. avec la sep.
tiens nous informée.
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar Margotwinch » 07 avr. 2014, 08:42

J'aime beaucoup ce que tu dis Fafalarousse :)
C'est vrai que pour moi la SEP etait une maladie horrible et tres grave car une fois j'avais entendu mon pere en dire que c'etait peut etre la pire chose qui puisse arriver.
Et puis j'ai rencontre la tante de ma partenaire, atteinte depuis des annees mais menant une vie parfaitement heureuse et amoureuse malgre son fauteuil roulant.

Pour mon oeil j'ai enfin une bonne nouvelle!! La douleur s'est d'abord estompee puis a disparue! (apres 2 semaines il etait temps!)
Seule subsite une petite gene et les deficits de la vision (mais j'ai bon espoir de les voir se resorber bientot).
Hier j'ai passe l'IRM, un bon moment d'angoisse pour moi (je n'aime pas trop etre enfermee).
Quand le medecin est venu pour me dire que finallement ils allaient approfondir avec de nouveaux cliches et que ca allait prendre un quart d'heure de plus j'ai cru que j'allais pleurer!! ;)

Du coup j'ai rendez vous demain avec le medecin...

Je vous tiendrais au courant!

Merci encore, vous m'etes d'une grande aide!

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 07 avr. 2014, 10:54

ah c'est bon signe ça margot à mon avis, car si tu avais les bonnes plaques en quantité suffisante ils n'approfondiraient pas. bonne nuit à toi, il doit être 20 h chez toi ( je m'emmêle les pinceaux avec les décalages été hiver d'ici sais plus si c'est 10 ou 9 h. mari calédonien, passions nos vacances la bas pour qu'il voie sa famille, donc petit passage par l'australie une journée seulement hélas)
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar Lolo » 08 avr. 2014, 15:21

Kikoo,

Bonjour Margot et bienvnu parmi nous ...
En ce moment je ne viens pas trop souvent car mon homme est en "congé" accident de travail et il aime beaucoup jouer !!!
Mais je prend l'ordi de temps en temps kan même !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 08 avr. 2014, 16:03

c'est bien ce que je disais, elle roucoule lolo!!!
va nous pondre un œuf si ça continue , riiiiiiiires
oui je connais la sortie !
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar Lolo » 09 avr. 2014, 10:00

Kikoo,

Oh non les oeufs ça risque pas !!! lol !!! mdr mdr mdr

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar Margotwinch » 12 avr. 2014, 04:42

Alors, Fafalarousse!!

C'etait en effet bon signe!!
L'IRM est tres bon!
Par contre, le medecin m'a prevenu que cela ne voulait pas forcement dire que ce n'etait pas une MS car la nevrite optique est particulierement evocative et qu'il fallait que je sois particulierement vigilente a tout autre trouble qui pourrait survenir...
En attendant, je n'ai plus mal et je vois chaque jour de mieux en mieux!!

Donc pour l'instant je vais laisser couler et garder ca dans un petit coin de mon crane au cas ou...
Il m'a donne une liste (non exhaustive) des symptomes auxquels je dois pretter attention...
J'espere n'avoir jamais a en ressentir ou du moins pas avant encore quelques annees...

Dans tous les cas, je sais ou revenir! ;)

Merci encore pour tout!

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 12 avr. 2014, 09:29

coucou, ravie pour toi margot ! vive les bonnes nouvelles. il est vrai que la sep est capricieuse, mais tu sais, on peut très bien faire une seule poussée dans sa vie. donc ça ne laisse pas de traces.
heureuse que ta névrite se calme, ça va te permettre de revivre normalement. et de toutes façons, tu es toujours la bienvenue parmi nous tu sais, même si tu as juste envie de parler.
gros bisous à toi.
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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar popo19 » 23 mai 2014, 14:16

Bonjour à tous !!

Je m'appelle Pauline j'ai 26 ans , et j'ai décidé de vous rejoindre car je suis complètement perdue.
Voilà il y a maintenant un mois et demie j'ai commencé à avoir le signe de l’hermitte cad des décharges électriques à la flexion de la nuque.
Alors au début je trouvais ça bizarre mais cela à commencer à m'inquiéter.
J'ai été voir mon médecin traitant qui ma bien orienté vers un neuro. Suite à cela le neurologue ma dit que effectivement cela correspondait au signe de l'hermitte mais qu'il n'y avait pas d'autres signes annexes sauf une fatigue que j'ai depuis quelques temps. Du coup il m'a fait passer un IRM cérébral et médullaire.
Suite aux examens : hypersignal c4 , un léger en cérébral .
Pour mon neuro j'ai le tableau d'une myélite inflammatoire isolé. pour lui rien de grave pour l'instant. on refait un irm dans 6 mois et on voit si évolution ou pas.
En parallèle il ma prescrit du solumedrol en IV pendant 5 jours en prévention et pour diminuer mes décharges.
Mais voilà pour moi je suis dans l'attente d'un diagnostique d'une sep ou je c pas si cela va s’arrêter là ou pas . Je ne sais pas comment réagir et je suis très triste depuis plusieurs jours et vraiment perdue . en plus j'ai toujours ces décharges qui me rappellent toujours à l'ordre.

voilà cela fait du bien de parler de ce que j'ai et merci à vous d'avance d’être là .

YOYO69

Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar YOYO69 » 23 mai 2014, 14:22

popo19 a écrit :Bonjour à tous !!

Je m'appelle Pauline j'ai 26 ans , et j'ai décidé de vous rejoindre car je suis complètement perdue.
Voilà il y a maintenant un mois et demie j'ai commencé à avoir le signe de l’hermitte cad des décharges électriques à la flexion de la nuque.
Alors au début je trouvais ça bizarre mais cela à commencer à m'inquiéter.
J'ai été voir mon médecin traitant qui ma bien orienté vers un neuro. Suite à cela le neurologue ma dit que effectivement cela correspondait au signe de l'hermitte mais qu'il n'y avait pas d'autres signes annexes sauf une fatigue que j'ai depuis quelques temps. Du coup il m'a fait passer un IRM cérébral et médullaire.
Suite aux examens : hypersignal c4 , un léger en cérébral .
Pour mon neuro j'ai le tableau d'une myélite inflammatoire isolé. pour lui rien de grave pour l'instant. on refait un irm dans 6 mois et on voit si évolution ou pas.
En parallèle il ma prescrit du solumedrol en IV pendant 5 jours en prévention et pour diminuer mes décharges.
Mais voilà pour moi je suis dans l'attente d'un diagnostique d'une sep ou je c pas si cela va s’arrêter là ou pas . Je ne sais pas comment réagir et je suis très triste depuis plusieurs jours et vraiment perdue . en plus j'ai toujours ces décharges qui me rappellent toujours à l'ordre.

voilà cela fait du bien de parler de ce que j'ai et merci à vous d'avance d’être là .


Bonjour et bienvenu2 popo19

Tu devrais créer ton propre post et tu auras beaucoup de réponses et d'avis :)

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Re: En attendant le diagnostique...

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2014, 17:01

coucou popo, regarde dans les nouveaux messages, ya isabelle qui t'a ouvert un post, il s'appelle bienvenu popo, tu devrais y faire un copier collé de ce que tu as écrit, tu seras lue par tout le monde.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


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