présentation + questions

[khadija]

Salut lucacido, est-ce grace a la kiné q tu remarche ?
Oui, il faut etre fort. Bats-toi contre cette maladie.
Tu fais kel genre d'exos sur la main ?
Courage.

[fafalarousse]

tiens lucadido est de retour ! comment ça va toi?
ça va mieux avec le kiné pour tes jambes? sinon, c'est bien de remuscler les doigts, on se sent un peu plus fort je trouve.

[Lucacido]

je ne remarchais pas avant de faire de la kiné. C'est grâce à ça que j'ai pris confiance.

[fafalarousse]

oui, pouvoir refaire même pas très bien ce qu'on ne pouvait plus faire ça apporte de l'espoir en effet lucacido.

[0sepien0]

Bonjour tout le monde hier j'ai décidé t'arrêter betaferon les symptômes du à ce traitement et étaient grave qu'est-ce que vous me suggerez pour remarcher!?

[fafalarousse]

hello 0sepien0
d'abord, il te faut savoir que le bétaféron n'a rien a voir avec ta marche actuelle, c'est un traitement de fond, donc à long terme, qui est fait pour augmenter l'espace entre 2 poussées, ce qui peut , dans certains cas, provoquer moins de séquelles, mais comme je l'ai dit, c'est à long terme.

donc ne plus en prendre ne risque pas d'augmenter la douleur actuelle des jambes.
comme je te l'ai déjà dit, la sep a comme particularité d'avoir tendance à te bouffer les muscles , particulièrement des jambes et ainsi de faire mal . la seule solution pour les jambes, c'est de marcher, tu avais déjà commencer en t'aidant de ta maman il faut absolument continuer à le faire tous les jours, même si ça te fatigue , même si ça fait mal, c'est un traitement à court terme. si tu ne le fais pas, tu te retrouveras inexorablement dans un fauteuil.

au début la sep, c'est une grosse bataille entre elle et toi, mais quand elle aura compris que tu ne vas pas te laisser faire, elle va ralentir. alors continue à marcher, lobidique t'avais mis des liens sur les meilleures activités sportives pour lutter contre la sep, il ne faut pas que les lire, il faut les faire, sinon nous ne pouvons rien faire pour toi. et ta santé déclinera vite.
c'est le seul et unique traitement direct de la sep actuellement, la musculation, elle combat la destruction de tes muscles par la sep. les autres traitements , comme je l'ai dit servent uniquement à réduire le nombre de poussées, alors, à toi de choisir, et fonce !!.
bon courage.

[carla62]

Coucou OsepienO

Tu as arrêté ton traitement avec l'accord de ton neurologue ?

Il faut continuer de faire de la marche, moi j'ai un vélo d'appartement et dimanche j'ai été faire une ballade à vélo.

Continue Bats toi

[fafalarousse]

ce matin j'ai fait 3 km à grandes enjambées à cause de la spasticité, et je n'ai eu aucune douleur, pas même de fatigue, demain je vais chez le kiné refaire 2 km plus muscu des bras, plus mouvements pour l'équilibre plus travail des mains avec plein de petits gadgets, et il m'envoie aussi des balles dans l'espoir que je finisse par arriver à les attraper. pas gagné le coup des balles lol.
en effet, carla, depuis que je fais beaucoup de marche, à grandes enjambées, je vais nettement mieux question douleurs des jambes, même pour la fatigue.
il est vrai qu'aussi avant de me coucher, j'ai droit à quelques bouffées qui améliorent la spasticité, qui a nettement diminué depuis que je fais ça tous les soirs. plus aucun anti douleur.
il est vrai aussi que dès que je vais un peu mieux, le déni revient, donc actuellement c'est simple, je n'ai pas la sep. demain sera un autre jour.

[lobidique]

@ Carla : pas de remboursement au Maroc d'après ce que je sais.