présentation + questions

[0sepien0]

merci beaucoup lobidique

[0sepien0]

je suis d'accord nooki mais les trois ou quatre minutes c'est a l aide de ma mère.. sinon dans la globalité d liens elle a envoyé lubidique ils parlent d un niveau de sport hors mes compétences actuel comme la natation..

[lobidique]

http://www.dailymotion.com/playlist/x6m ... deo=x32xz4

[fafalarousse]

franchement hors de tes compétences c'est quoi? 0sepien0?
imagine tu fais 4 mn de gym par jour la première semaine
8 mn la seconde semaine
12 mn la 3°
tu vois ou je veux en venir?
c'est pas en voulant faire 10 mn le second jour que ça ira,
tout es doux et progressif.
ah si tu pouvais voir un kiné pour qu'il te puisse comment faire ! mais tu remarcherais normalement en 6 mois !!
ça ne te tente pas? tout est dans la durée, on ne demande pas de devenir marathonien , juste marcher normalement, et pas en 8 jours mais en 1 mois ça ne te tente pas? 0sepien0
il m'a fallu un peu plus de un mois pour récupérer la totalité de mes jambes, et pas tout à fait , je trouve.
ça ne se fera pas en un jour, mais en mois, et crois moi ça vaut le coup. la sep est un long combat pour simplement rester un être humain
il ne faut jamais se déclarer fichu dans la sep, juste vouloir, et j'ai bien peur que pour l'instant tu te complaise dans ton état 0sépien0, mais rassure toi, c'est fréquent chez les nouveaux sépiens
tu es sûr que tu ne veux pas devenir un être humain?
tu es sûr que tu ne voudras jamais d'enfants et d"épouse?
réfléchit avant de répondre, je veux juste t'aider à retrouver ta vie 0sepien0 ne voit aucune agressivité dans mes propos
qq qui souffre je ne supporte pas, simplement. je suis comme ça on ne me changera jamais.
je veux juste que tu m'aides à te soigner toi
je sais ce n'est pas normal, mais je suis comme ça.

[0sepien0]

merci pour la vidéo libidique mais tu sais g un problème d'équilibre sinon mes pieds fonctionnent très correctement...
merci Larousse pour ton soutien..
vous savez ça ne me fatigue pas mon physique mais c'est ma tête qui me fatigue lorsque je fais un effort physique..

[fafalarousse]

oui 0sépien0 j'ai tellement des soucis d'équilibre que j'ai eu à me fracturer

x le bassin 3 fractures d'un coup, un escalier... et pas des moindres crois moi ! assise sur une bouée pendant 6 mois
x l'astragale, l'os majeur du pied
x le ménisque avec une opération difficile

et alors!!!

oui je suis encore en vie, tu sais ce qu'il me fait le kiné? il me pousse dans tous les sens pour que je retrouve l'équilibre !! je te dis pas les gamelles qu'il me fait prendre. et ça marche, j'ai de plus en plus d'équilibre !!

c'est tout bete hein !! et bien pourquoi ne vois tu pas un kiné?
tout se guérit , dans la sep au niveau musculaire et équilibre, ya que la sep qui soit incurable, mais les soucis dus à la sep, ça se guérit, crois moi. j'en suis l'exemple vivant.

les muscles ça s'entretient si on veut marcher quand on a la sep , sinon on arrête de marcher.

en tant que bretonne tu ne trouveras pas plus tétue que moi , riiiiiiiiiires.

[khadija]

Abon fafa, ton kiné te pousse dans tous les sens pour que je retrouve l'équilibre !! je te dis pas les gamelles qu'il me fait prendre. et ça marche, j'ai de plus en plus d'équilibre !!
C un kiné spécialisé sep ?
Et tu fais koi kom otre exercices ?

[fafalarousse]

non, pas du tout c'est un kiné normal, il se met derrière moi, il pousse je ne sais pas ou il va pousser, il a le bras devant pour que je ne tombe pas, j'ai même eu des bleus aux bras quand il me retenait, lol et j'apprends, petit à petit à déplacer mes jambes pour ne pas tomber
sinon j'ai du matériel pour mes mains, genre grille ou on place ces doigts pour serrer, et il m'envoie des ballons pour que j'arrive à les recevoir, je marche aussi le long d'un trait , en faisant attention de ne pas tomber, et aussi je m'accroche pour lever une jambe sans tomber, puis je leve la main et je vois ce qui se passe, petit à petit, je retrouve l'équilibre. pour la marche, comme je ne savais plus marcher il m'a appris à poser le pied par terre avec le talon et pas avec la pointe comme je le faisais , ce qui me faisait tomber, puis il m'a mis sur un tapis de marche , de plus en plus vite, et je lache les mains quand je peux. c'est long mais dès le début je lui ai dit que je voulais m'en sortir, coute que coute, (il se moquait de moi parce que je ne savais plus parler, les éclats de rire je te dis pas) il me connait depuis 3 ans il sait à quel point je suis volontaire et forte, et il pratique l'humour à haute dose car il sait que j'aime ça. les autres patients qui me voient rigolent aussi. c'est un peu comme une grande famille, il y a souvent en même temps que moi un homme qui a laisse ses doigts sous une tondeuse on lui a greffé mais manque la sensibilité ça fait relativiser.

[0sepien0]

Tu m'as rplé un peu mon début avec cette maladie je tombais pratiquement tous les jours je suis cicatrice est un peu partout. Maintenant j'ai une fatigue au niveau de la tête c'est probablement à cause de mon nouveau traitement betaferon autrement j'aurais tellement aimé faire un effort comme au début

[fafalarousse]

peut être 0sepien0 ou peut être pas, il faut essayer le sport avant de savoir, crois moi !!

[lobidique]

Il faut se battre !

[Nooki]

Coucou Hicham

Tu fais le lien entre ta fatigue et le betaferon, peut être aussi fait tu un peu de dépression.
Je comprend que cela n'est pas facile tu dois faire face a un traitement très cher et je pense que des soins qui nous semblent évidents comme la kiné ne te sont pas accessibles .
Alors essaie peut être de commencer par soigner ton moral essaie de trouver une chose motivante, un projet , un but.
Quand ton moral sera remonté il te sera plus facile de penser aux exercices.
Il faut garder l'espoir dans ton cœur ,et la volonté dans ta tête ça c'est ton job mais tu as aussi le droit de trouver cela dur , injuste et révoltant car quelque part la maladie l'est et dans ce cas la tu nous trouvera a côté de toi, pour t’écouter te comprendre et te remotiver...

[fafalarousse]

0sepien0, c'est très beau ce qu'écrit nooky, il est vrai que malade ou bien portant, il est nécessaire d'avoir un centre d'intérêt dans sa vie, pour oublier le reste si triste de sa vie, il y en a qui passent des heures à fabriquer des châteaux avec des allumettes, d'autres qui jardinent ou bricolent, d'autres qui font des collections, ceux la, même si ils ne sont pas bien portants, ne pensent plus à leur état de santé.
il y a plein d'asso qui peuvent nous apporter du bonheur, pourquoi ne pas en faire partie?
je suis sure que tu pourrais te trouver un centre d'intérêt, quel qu'il soit, pour ne plus trouver la vie monotone.
et nous sommes la pour les jours ou rien ne va plus, ce qui arrive souvent aux sépiens.

[0sepien0]

Salut Comment allez-vous? Je ne suis pas du genre a chercher des prétextes ne vous inquiétez pas. Et puis jje ne déprime pas Dieu merci je suis quelqu'un de religieux.. Pour la kine je ne peux y aller depuis longtemps car comme j'ai dit auparavant ce n'est pas mon corps qui me fatigue mais c'est plutôt ma tête en ce qui concerne les activités je n'est absolument aucune même les messages que je post ici c'est grâce à un outil Android qui écrit ce que je dis.. sinon je ne peux utiliser l'ordinateur ou regarder la télé mon oeil tremble et ce n est pas évident pour moi de regarder un écran...
Suis-je le seul a avoir ces symptômes?

[khadija]

Bonsoir 0sepien0,
Moi cava, kom tu dis, dieu merci. Et toi ?
Tu dis etre "quelqu'un de religieux", c bien. C osi un moyen d'etre plus fort face a ce kil t'arrive.. Une force de rattachement..
Par rapport a ce ki te fatigue (ta tête), tu en a parlé aton médecin ?
A+

[0sepien0]

Salut khadija le neuro dit que c'est normal d avoir c effets au début de mn traitevment actuel par contre et tremblements je les avaiss depuis longtemps.... apropos tu m'as dit et que toi aussi tu es sous betaferon avais-tu les mêmes effets au début?

[0sepien0]

bonne idée Andre )

[Lucacido]

Alors, je vais aller dans le meme sens que les autres.
J'ai perdu la marche le 5 décembre dernier. J'ai officiellement déclaré Sépien en janvier / février. Et là je remarche. Bon pas encore normalement mais je peux me déplacer dans la maison sans mon fauteuil roulant. J'ai commencé la kiné début février 4 fois / semaines environ 10 min tous les matins. L'aprem obliger de me reposer au moins 2 heures pour récupérer. Il faut se battre contre cette maladie.
Là elle m'attaque deux doigts et ben non je vais pas la laisser gagner donc en plus de la marche on fait des exos sur la main.

[isabelle03]

bienvenue lucaciado tu as frappé à la bonne porte c'est cool ici on se soutient les uns les autres

[khadija]

Salut hicham, oui je suis sous bétaféron. Il m'arrive d'avoir la tete ki tourne.. Mais, j'ai eu ca avant d'etre sous traitement et je l'ai encore aujourd'hui.
L'idée d'andré, pousser un caddie sur un parking, tu devrais le faire si tu peux..
Courage hicham !

[khadija]

Salut lucacido, est-ce grace a la kiné q tu remarche ?
Oui, il faut etre fort. Bats-toi contre cette maladie.
Tu fais kel genre d'exos sur la main ?
Courage.

[fafalarousse]

tiens lucadido est de retour ! comment ça va toi?
ça va mieux avec le kiné pour tes jambes? sinon, c'est bien de remuscler les doigts, on se sent un peu plus fort je trouve.

[Lucacido]

je ne remarchais pas avant de faire de la kiné. C'est grâce à ça que j'ai pris confiance.

[fafalarousse]

oui, pouvoir refaire même pas très bien ce qu'on ne pouvait plus faire ça apporte de l'espoir en effet lucacido.

[0sepien0]

Bonjour tout le monde hier j'ai décidé t'arrêter betaferon les symptômes du à ce traitement et étaient grave qu'est-ce que vous me suggerez pour remarcher!?

[fafalarousse]

hello 0sepien0
d'abord, il te faut savoir que le bétaféron n'a rien a voir avec ta marche actuelle, c'est un traitement de fond, donc à long terme, qui est fait pour augmenter l'espace entre 2 poussées, ce qui peut , dans certains cas, provoquer moins de séquelles, mais comme je l'ai dit, c'est à long terme.

donc ne plus en prendre ne risque pas d'augmenter la douleur actuelle des jambes.
comme je te l'ai déjà dit, la sep a comme particularité d'avoir tendance à te bouffer les muscles , particulièrement des jambes et ainsi de faire mal . la seule solution pour les jambes, c'est de marcher, tu avais déjà commencer en t'aidant de ta maman il faut absolument continuer à le faire tous les jours, même si ça te fatigue , même si ça fait mal, c'est un traitement à court terme. si tu ne le fais pas, tu te retrouveras inexorablement dans un fauteuil.

au début la sep, c'est une grosse bataille entre elle et toi, mais quand elle aura compris que tu ne vas pas te laisser faire, elle va ralentir. alors continue à marcher, lobidique t'avais mis des liens sur les meilleures activités sportives pour lutter contre la sep, il ne faut pas que les lire, il faut les faire, sinon nous ne pouvons rien faire pour toi. et ta santé déclinera vite.
c'est le seul et unique traitement direct de la sep actuellement, la musculation, elle combat la destruction de tes muscles par la sep. les autres traitements , comme je l'ai dit servent uniquement à réduire le nombre de poussées, alors, à toi de choisir, et fonce !!.
bon courage.

[carla62]

Coucou OsepienO

Tu as arrêté ton traitement avec l'accord de ton neurologue ?

Il faut continuer de faire de la marche, moi j'ai un vélo d'appartement et dimanche j'ai été faire une ballade à vélo.

Continue Bats toi

[fafalarousse]

ce matin j'ai fait 3 km à grandes enjambées à cause de la spasticité, et je n'ai eu aucune douleur, pas même de fatigue, demain je vais chez le kiné refaire 2 km plus muscu des bras, plus mouvements pour l'équilibre plus travail des mains avec plein de petits gadgets, et il m'envoie aussi des balles dans l'espoir que je finisse par arriver à les attraper. pas gagné le coup des balles lol.
en effet, carla, depuis que je fais beaucoup de marche, à grandes enjambées, je vais nettement mieux question douleurs des jambes, même pour la fatigue.
il est vrai qu'aussi avant de me coucher, j'ai droit à quelques bouffées qui améliorent la spasticité, qui a nettement diminué depuis que je fais ça tous les soirs. plus aucun anti douleur.
il est vrai aussi que dès que je vais un peu mieux, le déni revient, donc actuellement c'est simple, je n'ai pas la sep. demain sera un autre jour.

[lobidique]

@ Carla : pas de remboursement au Maroc d'après ce que je sais.