Bonjour tout le monde

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Fab
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Bonjour tout le monde

Messagepar Fab » 07 mars 2014, 08:51

Bonjour à toutes et à tous, j,ai 41 ans, je viens de découvrir depuis à peine un mois que j'ai une SEP en ayant une perte de la vue soudaine de l'œil gauche mi-décembre. J'ai étais hospitalisé pour des examens complémentaires avec ponction lombaire et biopsies des glandes salivaires. Mais c'est bien une SEP. Rendez-vous aujourd'hui chez le neurologue pour commencer mon traitement. Une infirmière va venir à la maison pour mes premières piqûres. Je ne me rends pas compte encore de ce qu'est cette maladie, il y a tellement de cas différent, et quel traitement suivre ? On parle d'interféron ou de copaxone, tant que j'ai pas commencé c'est dur de choisir.....Suis un peu perdu mais on verra bien....

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fafalarousse
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 07 mars 2014, 08:57

bienvenu à toi, fab, ici tu trouveras toutes les infos dont tu as besoin, de même que la possibilité de parler avec qq qui te comprendra.
alors pose tes valises
en ce qui concerne les traitements, je ne peux pas t'être très utile, j'ai toujours refusé d'en prendre, en fonction de la forme, soit primaire progressive, soit rémittente, le traitement diffère, c'est tout ce que je sais.
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segolia
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar segolia » 07 mars 2014, 10:22

bienvnu Fab :)

Pic

Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Pic » 07 mars 2014, 10:54

Il y a des traitements par voie orale aussi, à voir avec le neurologue!
Moi j'ai rendez vous a la fin du mois!

Jess16
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Jess16 » 07 mars 2014, 14:11

Concernant les médicaments par voie orale, il y a un nouveau traitement qui va sortir d'ici 1an ( le temps des négoces et tout le bordel avec la sécurité sociale ) !
Comme je te comprends, les piqures c'était une horreur pour moi, puis j'avais plein de marques à l'endroit des injections et la crème qu'on m'a donné pour ça ni changeait rien !!!

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Fab » 07 mars 2014, 14:44

Je m'inquiète un peu parce que c'est le début mais j'espère vite prendre le dessus. C'est surtout du moral qu'il faut ....

Pic

Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Pic » 07 mars 2014, 14:55

Jess, c'est le BG12 dont tu parles? Il y a aussi le ocrelizumab par injection tous les 6 mois qui est en phase III? Une personne sur le forum le test en ce moment, ça a l'air top

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fafalarousse
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 07 mars 2014, 16:08

fab, il faut un temps d'adaptation et d'acceptation quand ça te tombe d'un coup sur la tete. il est normal que ça t'inquiete, ça n'est pas n'importe quelle maladie, au départ on se sent très seul, on en veut à la terre entiere, on se dit pourquoi moi, on n'a pas la réponse, puis petit à petit on apprend à accepter, et à vivre avec , car on n'a pas le choix et on finit par y arriver, mais il faut du temps, prend ton temps, surtout. la sep n'est pas si terrible que ça, il faut arriver à relativiser, il est vrai que on peut se dire , au moins ça n'est pas un cancer. elle va être ta compagne pendant un certain temps, jusqu'à ce qu'on trouve un vrai traitement, et la recherche va vite actuellement, non pas pour les traitements de fond qui ne guérissent pas mais peuvent retarder l'évolution, mais pour un vrai médicament qui guérit. ça viendra, il y a beaucoup d'espoir dans les cellules souches qui reconstruisent les cellules, ils en sont enfin aux essais humains, c'est votre avenir.
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar lobidique » 07 mars 2014, 16:18

Je suis sous copaxone depuis 9 ans. C'est un médicament sur lequel on a un recul d'environ 15 ans.
Oui, ce sont des piqûres tous les jours mais avec très peu d'effets secondaires généraux. Juste de petits bobos au point d'injection.

La plupart des nouveaux médicaments annoncent une toxicité hépatique (notamment). Je garde copaxone !
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Defcom » 07 mars 2014, 19:33

cou2 Bonsoir Fab et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar YOYO69 » 07 mars 2014, 20:14

slt fab et bienvenu2

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Lolo » 10 mars 2014, 15:01

Kikoo,

Salut Fab et bienvnu pompomgirl
Avec nous tu seras bien tu verras on pourra t'aider ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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