bonjour à tous et toutes

[segolia]

Oui, je suis dans la fonction public
Nous aussi, on appelle cela un déambulateur ^^ ma jambe a du mal à me soutenir quand je me lève brusquement ou quand je m'étire. je sent qu'elle "s'alourdit" et du coup, j'attend quelques secondes que tout revienne normal. J'ai pu lire que certains d'entre vous ressentent des douleurs, cela ne me fait pas mal, mais c'est très génant.

[fafalarousse]

c'est vrai, il y a autant de sep que de sepiens, segolia, on est tous uniques !!! quelle chance !
donc tu peux te retrouver seule à avoir certains symptômes, ça va pas t'inquieter ,perso j'aime bien avoir des symptômes communs, ça rassure

pour les douleurs, crois moi c'est bien que tu n'en aies pas, ça couvre environ 40% des sépiens, et c'est une galère pas possible, des fois on croit devenir fous. et les antalgiques ne font pas grand chose...

[Fab]

Bonjour, bienvenue à toi !!!

[Sassenach]

Moi aussi parfois mes jambes font ce qu'elles veulent mais j'ai remarquer que depuis que je marche plus ça m'arrive moins souvent. Au début quand je marchais j'avais mon genou qui pliait seul c'est pour ça que j'avais eu ordre d'utiliser toujours un aide à la marchemais là ça fait une éternité que c'est pas arriver. Quand je dis que je ne suis pas normale c'est que lorsqu'il y a un symptôme qui touche une personne sur mille, cette personne c'est moi. Au nombre de fois que j'ai entendu "normalement ça fait pas ça" j'en ai déduit que j'étais pas normale. Peu importe ce qui t'arrive il y a toujours de l'espoir. La SP est une roulette russe, tu ne sais jamais ce qui peut t'arriver. Et peu importe les choses dites normal n'importe quoi peut arriver. Moi j'ai été diagnostiqué en 2010 et je me dit que la recherche avance si vite qu'ils vont peut-être trouver quelque chose. Il y a des recherches au Canada qui ferait regénérer la gaine myéline. C'est encore embryonaire mais c'est prometteur.

[fafalarousse]

c'est prometteur sassenah, les essais sur humains ont commencé en Israel, ils prévoient que d'ici 10 ans la sep ne sera plus incurable grace à ces régénération des cellules.
c'est vrai qu'il y a des personnes qui se portent la poisse et qui ne font jamais rien comme les autres il fallait que ça te tombe dessus, bien sur lol tu essayes le loto parfois?

[Sassenach]

... tu essayes le loto parfois?

Oui j'essaie la loto mais j'ai jamais rien gagner sauf des petits de 20$ et moins. Mais il y a un dicton qui dit chanceux au jeu mal chanceuse en amour. Moi j'ai été chanceuse en amour. J'ai le conjoint le plus merveilleux du monde, il fait ce que je lui demande.

[fafalarousse]

ça s'est super chouette sassenah !!

[Sassenach]

J'ai le conjoint le plus merveilleux du monde, il fait ce que je lui demande.[/size]

Ben voila!
Quel que soit le pays, un homme est merveilleux s'il fait ce que sa dragonne lui dit de faire...

hey, je ne suis pas une dragonne. Il est merveilleux car il accept très bien ma maladie peut importe les inconvéniant. Je peux le réveiller à 3h du matin si ma vessie ou mes intestincs se laissent aller la nuit. Si je lui dit que je ne peux pas faire tel chose à cause de la maladie.

[Sassenach]

J'avais compris André mais il est vrai que mon dernier message donnait donnait l'impression que j'étais une Germaine (je gère et je mène). Je voulais juste donner des précisions.

[fafalarousse]

oh je ne connaissais pas l'expression !! sassenah être une germaine, lol le prénom de ma grand mère.
je gère et je mêne, c'est bien trouvé ça.

[Sassenach]

Fafa c'est le nom de ma belle-mère. Ce n'est pas une Germaine, c'est une femme très douce.

[fafalarousse]

ma grand mere était aussi très douce sassenah lol
mais ce qui me plait c'est le jeu de mot entre le prénom et le je gere et je mène, lol je trouve ça bien trouvé de traiter les gens de germaine, niveau .

[segolia]

Bon, ben, voilà, diagnostic tombé, je prends ma carte de membre sépienne J'ai deux tâches actives, je vais avoir un traitement anti-inflammatoire et être suivi tous les mois. Je suis partie pour revoir mon médecin généraliste pour faire tous les papiers... Une nouvelle vie va commencer ^^ Bon, le moral reste au beau fixe pour le moment, de toute façon pas le choix, va falloir vivre avec

[fafalarousse]

bienvenue au club segolia, ya du positif, tu n'auras pas eu longtemps à attendre le diagnostique.
maintenant tu sais contre quoi tu vas te battre, et j'ai bien compris que tu avais l'intention de ne pas te laisser faire. continue dans cette voie car comme tu l'as dit, tu n'as pas le choix. tu sais la sep c'est pas tout le temps, elle peut passer des années à dormir, l'évolution n'est pas très rapide, non plus.
je te souhaite bon courage, et quand tu as des soucis, des questions, n'oublie pas que nous sommes toujours la à ton écoute, car il est très difficile d'en parler à son entourage.
étant dans le secteur public tu auras plus de facilités avec ton reclassement, il est possible que ça te plaise moins que tes papys et mamys, mais il est indispensable pour le moral de continuer à travailler.
ne baisse jamais les bras, nous sommes la pour t'aider et te soutenir.

[segolia]

Merci beaucoup Fafalarousse
Oui, va falloir que j'appelle mon chef voir avec lui, s'il peut me dire comment çà va se dérouler. Je pense qu'il va déjà falloir que je vois le médecin du travail, puis ensuite avoir un entretien avec mon chef et la DRH... J'espère trouver quelque chose qui me plaira quand même lol parce que si c'est pour aller bosser à reculons... çà va me stresser plutôt qu'autre chose lol Je verrais bien

[fafalarousse]

dans le privé, je sais qu'il faut envoyer un dossier à la MDPH pour obtenir un statut de travailleur handicapé pour avoir un reclassement pro, je crois que ça porte un autre nom dans le secteur public, mais il faut de toutes façons avoir un statut de handicapé. parles en avec ton drh et surtout le médecin du travail, c'est lui qui te fera ton dossier, par lui ça passe plus vite.
bref ya encore qq soucis de paperasserie lol