Je jette l'ancre (et l'encre aussi, du coup)

[fafalarousse]

qui peut aider segolia, une chose est sure elle ne vas pas bien.
certains se cachent derrière leur sep parce qu'ils n'arrivent pas s'exprimer
mais ici, il n'y a aucun tabou, juste des gens qui sont malheureux
on peut tout dire, tout sera compris segolia.
je vais me répéter c'est pas pour ça que je sui gateuse hein !!! quoi que quoi que lol
ici on est anonyme, on peut dire tout ce qui passe par la tête, parce que les personnes qui sont inscrites sont des sépiens. mais parfois , dire ce qu'on a dans la te^te et dans le cœur c'est pas si simple.
ça je peux parfaitement le comprendre, de même qu"'un max de personnes ici.j
je vais pas dire que ce forum est super, lol on va me demander si je suis payée
non ici tout est anonyme et gratuit juste pour aider ceux qui ont mal. et yen a plein, moi la première, mais ce n'est pas le sujet c'ici.

[Lulu la pirate]

Bonjour tout le monde !
Si si, je vais vous raconter, c'est juste que j'attendais le compte rendu écrit qui est arrivé par courrier aujourd'hui.

Alors j'ai bien failli ne pas passer l'IRM à cause d'un tatouage récent !!
Mais bon, finalement ça s'est bien passé.
Le médecin que j'ai vu juste après et qui m'a remis le cd et les images, m'a dit textuellement :
" - Pour la SEP, il faut remplir trois critères sur quatre, vous en avez un.
Quelques hypersignaux, mais je ne peux pas vous dire que vous avez une SEP.
- Bon super ! Pas de SEP alors.
- Eh bien, je ne peux pas vous dire que vous avez une SEP, mais je ne peux pas vous dire que vous n'en avez pas. "



Bon ben voilà.
En même temps, avec ce que j'avais déjà lu ici, je savais bien que je n'allais pas sortir avec un diagnostic, comme ça, comme si c'était une grippe.
Donc, le compte rendu est arrivé, et voici ce qu'il dit :
"A l'étage supra-tentoriel, les séquences 3D FLAIR montrent la présence d'hypersignaux punctiformes de la substance blanche prédominant au niveau des régions sous corticales : ces lésions sont au nombre de plus de neuf."

Bon alors du coup, pas de SEP, mais toujours des symptômes.

Alors voilà, je ne sais pas quoi vous dire de plus...

[fab78]

Bonjour Lulu
J'avoue que tu ne doit pas être plus avancé que cela maintenant, mais d'un coté tant mieux si tu n'as pas la SEP. Mais maintenant tu sait où venir si tu as besoin de quoi que ce soit

[Lulu la pirate]

Oui, pas plus avancée, comme beaucoup il me semble.
Mais bon voilà, la vie continue hein !



Et puis oui, je sais que je peux venir ici, et c'est chouette.
Merci à tous en tous les cas.

[fab78]

De rien
Et tien nous au courant

[Lulu la pirate]

yes, merci Fab

[fafalarousse]

ah la pirate ça demande du temps le diagnostique !!!!!. tu le sais, parfois plusieurs années,
j'avais 19 ans on m'a dit au bout de 2 mois d'hospitalisation, c'était en 69 !!! aucun traitement, aucun irm pour confirmer juste un bilan neuro franchement parlant.
juste pour me dire vous avez une sclérose en plaque c'est une maladie incurable très dure, bonne chance à vous.
pas internet, aucune aide sauf celle que ma chère maman , mais tu es la honte de la famille, !!! ne parle ça jamais à personne, j'ai alors fait un déni. je n'avais aucun choix.
tu vas bien lulu,, je trouve lulu la pirate rien que ton pseudo est parlant, /une pirate qui s'effondre ça n'existe pas.
la prochaine étape c'est quoi lulu?

[fafalarousse]

ta interet à revenir ici hein la pirate !!!! ça fait rever ça la carte aux trésors.

[fab78]

Mon Dieu ça craint Fafa
Je suis désolé d'apprendre tout sa, j'imagine même pas comment cela à dut être dure pour toi

[Lulu la pirate]

Salut Fafa,

Oui, j'ai déjà lu tout ce que tu racontes sur l'annonce de ta SEP, c'est terrible.
Mais tu dois être un peu pirate toi aussi hein

Alors oui, je sais que ça peut aussi prendre plusieurs années. Eh bien je vais patienter, et puis en attendant, ben je vais en profiter pour vivre, ça sera pas mal ça !
Non, m'effondrer, honnêtement, ça ne m'intéresse pas. J'ai pas l'énergie pour ça

La prochaine étape, eh bien c'est rester à l'écoute de mon corps, ne pas dire amen au médecin traitant (qui dit "je peux aussi vous donner des anxyolitiques" "ah ouais ? et pour quoi faire ?"
Sérieusement, je prends deux dolipranes par an... ) et voir comment tout ça évolue, et si ça évolue, et garder un main disponible pour tapoter l'épaule du neuro au cas où, en lui suggérant de repasser une IRM dans 6 mois ou un an (selon mon état) (et selon mes tatouages )
Bref, ne pas me prendre la tête.
Et puis j'aime bien ce que tu as en signature : je ne suis pas malade, j'ai juste une SEP ! Ben ouais
J'aurai tendance à dire ça aussi

[fab78]

Après Pirates des Caraïbes, voici Les Pirates de la SEP

[Lulu la pirate]

[fafalarousse]

moi, j'ai mon épée magique je flingue tout ce qui passe à coté de moi voila na
ma tite pirate des caraibes tu dois le savoir, les plaques ça n'a rien à voir avec les symptômes, ce sont juste des cicatrices, donc ça demande du temps pour savoir ce qu'on a.
et vlan tu devras repasser une irm dans 6 mois c'est chiant, de ne pas pouvoir donner un nom à ses moulins. tu n'es plus une pirate mais don quichotte lol
si ça te rassures, ya qq semaines, j'ai eu la méga poussée, plus de marche, plus de mains.
cet abrutit de neurologue que je hais, m'a dit , apres un bolus pas très parlant, bah je suis sur que c'est le tronc cérébral ce coup la, va falloir attendre 6 mois avant de passer l'IRM pour savoir.
vrai je le hais ce mec lol
bon, kiné intensive, je récupère mes jambes, 3 semaines, 1km en 15 mn sur tapis roulant !!! yes je suis la plus forte, bon ok pour les mains ça va demander un délai, voir un miracle lol.
moi je suis une vieille sépienne, j'ai vécu 3 ans dans un fauteuil roulant, puis j'ai tout récupéré,
puis j'ai perdu progressivement mes mains j'ai récupéré et tout perdu lors de ma dernière poussée, la sep nous joue des tours mais croyez moi, c'est pas toujours définitif.
ya pas que moi qui suis une dure à cuire non????
faut juste avoir la patience. pas facile non plus.

[Lulu la pirate]

Oui, je sais bien que les plaques sont des cicatrices...

C'est plein d'espoir ce que tu racontes, Fafa, et c'est chouette. Tant mieux.
Patience et courage oui.

Et puis si tu veux, pour ton neuro, j'ai des potes manouches qui peuvent faire en sorte qu'il ait un problème de freins...

[fafalarousse]

moi, en tant que vieille sépienne de plus de 43 ans de sep, je suis la pour ça;
juste vous dire que tant qu'on est en vie ya de l'espoir,
je veux juste servir à vous remonter le moral à fond. puisque moi, je ne l'ai jamais perdu ce moral.

[fafalarousse]

piting peuvent lui mette un pain dans la tronche sans le tuer tu crois? tes manouches
suis morte de rires.

[Lulu la pirate]

Sans le tuer (parce que c'est chiant après pour se débarrasser du corps, tout ça), et sans laisser de traces (donc pas dans la tronche, mais dans l'estomac)

Passe commande Fafa.
En 2 coups de fil et c'est réglé

[fafalarousse]

haaaaaaaaaaaa je t'adore la pirate!!!

[Lulu la pirate]

[fafalarousse]

ah ty es toujours la la saxré pirate , brao à toi
la je vois la xata quand je taes, eje vous laisse mais aimours.

[fafalarousse]

parfoisi j 'ai honte de moi/ ddsl mes doigts suivent pas maais mains

[Lulu la pirate]

T'es toute excusée...
Prends soin de toi, Fafa.