Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

il est sur qu'il ne faut jamais se cantonner dans la maladie, mais essayer d'en sortir, ne pas y penser, c'est ce qu'on appelle l'acceptation. il faut déjà en général un bon bout de temps pour lui donner un nom à cette maladie, et ça déprime beaucoup les nouveaux, j'ai des symptômes et on ne sait pas ce que c'est. parfois c'est la sep à l'arrivée, parfois c'est tout autre chose.
ensuite quand elle a enfin un nom, il faut l'accepter, se dire qu'on n'a pas le choix, donc vivre en harmonie avec elle.
et ça on y arrive toujours justement parce qu'on n'a pas le choix
je l'ai déjà dit, mon bilan de ces années de sep est loin d'être négatif, il y a tant de maladies pires que celle la qu'on relativise, cette maladie ne tue pas.

2 baffes andré, et pi on n'a pas de grande différence d'age, je te rappelles va pas jouer le vieux beaux,

Jolie ton "retour au souvenir" andré.. Je kif ce film (Tatie Danielle quoi...).

Tu c pic, retiens. La sep est différente d'une personne l'autre. Nous pouvons etre deux a avoir une sep, de meme forme et le vivre complètement différement. Te prends pas trop la tete. Mais, je te comprends..

AndréZX12R a écrit :Tatie Danielle quoi...

oui,mais en pire

la c'est toi qui va finir en terrine defcom !!!

Pfff,faudrait d'abord m'attraper

Merci pour vos messages

Hospitalisation demain a 8h

Fafalarousse, je croyais que tu voulais déserter mon post, le post d'une personne hypocondriaque qui s'autodiagnostique et qui touve les médecins nuls?

Bon courage Pic tiens nous au courant

je te parles pas pic je parle à mes potes

Fafa on a plein d'autres post pour rigoler ne pourrissons pas celui de Pic

j'ai le droit d'aller parler à qui je veux ou je veux il me semble non ? c'est quoi ce délire la?

Sympa, pourquoi me prends tu en grippe?

fafalarousse a écrit :je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.

Tu vois que tu me,parles

fafalarousse a écrit :au revoir pik

Tu avais dis ce que tu allais faire, donc fais ce que tu as dis non? A quoi ça sert d'envenimer les choses. Coooooolllllll

parce que tu n'arrives pas à comprendre que les chances d'avoir la sep pour un homme sont rares, c'est une maladie à 80% féminine, que tu as les symptômes d'une autre maladie dont je t'ai mis le lien, et qui elle est à 80% masculine, qui a la chance de se guérir, pic, et que ton syndrome de l'hermitte, bah c'est pas du tout ça le syndrome de l'hermitte ça chauffe pas, ça crée un réflexe très particulier quand on baisse la tête . donc que tu psychoses pour rien. voila.
et psychoser pour la sep bah c'est nul. voila. je te rappelle que je suis la doyenne de ce forum et une des 100 doyennes de France niveau sep, que le respect c'est pas fait pour les chiens.
alors si tu veux continuer sur ce terrain je m'en moque moi, depuis le temps , il y a d'autres choses dans ma vie que la sep et les aneries d'un frustré.
c'est toi qui t'est présenté comme un hypochondriaque et qui a dit que tu savais tout mieux que les toubibs sans jamais avoir vu un neurologue dont c'est son métier; vu les bétises que tu as mises, sur la sep, ça fait réver. point barre.

Je rêverai de ne pas avoir la sep, crois moi! Pourtant le neurologue m'a dit que la chaleur sur la cuisse était un signe inquiétant, le signe de l'hermitte pour moi était des fourmillement quand je baissais la tête, et oui j'ai toujours était hypocondriaque, parce que les hypocondriaque ne sont jamais malade? bref...

Non je sais pas mieux que les médecins, mais on peut lire le nombre de témoignage de personne qui se sont auto diagnostiqué par le net parce que le médecin était passé a côté, alors maintenant on va se calmer madame LA DOYENNE

oui, sans doute un signe inquiétant, pic il y a plein de maladies neurologiques tu sais mais pourquoi veux tu que ce soit la sep? la plus rare, la moins connue? parce qu'elle est à la mode et qu'internet en parle? le seul souci c'est qu'internet en parle très mal avec beaucoup d'erreurs.
il a pas pu te dire que c'était un signe de l'hermitte ça c'est sur, crois moi si tu l'avais, tu ferais des bonds au plafond. que donne ton babinsky? ça c'est une super info. et ton réflexe cutané abdominal qui lui, c'est simple c'st le plus important. ah oui, mais ça tu peux pas savoir, c'est pas marqué sur internet.
et puis pour avoir eu un mere hypocondriaque je peux te dire que c'est insupportable pour les autres, alors change de ton avec moi.
manquerait plus que je me fasse insulter par un petit mec tiens !!!

Ou lis tu une insulte?

écrire en majuscule c'est insulter les gens. ça non plus tu sais pas.
tu sais quoi, tu vas prendre ma place sur la page face book tu vas accueillir les gens qui veulent comprendre, moi je pars en vacances.

Ah bon...
Babinsky normal,
Réflexe abdominal, on ne me l'a jamais fait et le neurologue, après mon irm m'a dit que vu mon historique, il était êtes étonné des résultats...

Bon ok, Je m'excuse, je ne savais pas que les majuscules étaient des insultes, bon peut on retrouver une certaine "paix"? mais je n'ai pas était épargné par les noms d'oiseaux non plus! Je viens pas ici pour me prendre la tête, croyez moi, je suis en pleine période de chocs!

Mouais...

C'est bien comme cela.
C'est important de se contrôler surtout ici

Perso andré, ta réctification : les capitales avec la net étiquette, ne sont pas des insultes mais indique que l'on crie.
Je trouve bien de l'avoir rappeller. C une petite nuance mais, bonne a savoir. Pour preuve ?..

oui, yoyo, c'est important, mais j'èspère que tu ne seras jamais comme je suis actuellement. nous sommes des êtres humains, nous essayons juste d'aider.
mais nous avons le droit de craquer pour qq chose de particulièrement grave.
pour en savoir plus vous pouvez aller voir au poulailler.

Oui fafa, c humain de craquer. Il est parfois dur de se controler.
Encaissé, re-encaissé.. c bien beau. Mais..
Courage fafa. Nous sommes de tout coeur avec toi.
Grosse pensée.

Je reviens de l'hosto, ponction lombaire, hier matin ,j'ai eu mal au dos cette nuit et la quand je me lève, mal à la nuque.
Manque de vitamine d sur analyse de sang
Le neuro est passé 5 min et m'a parlé d'un traitement par voix oral, B12
(Je veux être dans un cauchemard)

Ta ponction a donné quoi?
Le mal à la nuque c'est pas grave ça va vite passer quand à la vitamine D une ampoule et hop!

B12 ?

Résultat dans 10 jours
Pardon BG12, si j'ai bien compris

Je ne comprends pas ces disparités de délai pour les résultats mais bon...

Et il t'a dit quoi ton neuro sinon...?

Rien de spécial, il est resté 5 min, en ne pensant pas que c'était une PP...
Vous connaissez le BG12?

PP...?

Connais pas le BG12 non...

Primaire progressive pour pp

Bg12(si j'ai bien compris)
http://www.medscape.fr/voirarticle/3452169

En clair il te parle de sep ou pas?

Bein oui, à 95%

Je ne sais pas en fait celle que j'ai, comment pour le savoir?

Pic a écrit :Rien de spécial, il est resté 5 min, en ne pensant pas que c'était une PP...
Vous connaissez le BG12?

Il ne pense pas à une PP c'est ça?

Lolo a du lire le contraire...

C'est ce qu'il m'a Dit mais je sais pas, je suis mal
J'ai eu des petites poussées avec rémissions, ça fait 4 ans mais par rapport aux nombre de lesion mc Donald, ça a l'air se correspondre
Pois pensez quoi?

Faut attendre la pl., peut être n'a t'il pas voulu me faire peur...

Tu n'as pas fais d'IRM pour le coup?

Si j'avais écrit le résultat
Avec le nombre plaque peut on savoir la version?

Comme j'ai jamais eu de symptômes fort, peut être que si on M'avait fait un irm avant, on m'aurait trouvé moins de plaque mais comme on a attendu plus de 4 ans ça a progressé... Sans ressentir une progression de symptômes

Oups je n'avais pas fais gaffe.

Je ne sais pas, par exemple je n'en ai pas et pourtant....