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Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 12:10
par khadija
Courage pic. Tiens-nous o courant. A+

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 13:17
par fafalarousse
ça ressemble à une neuropathie style Guillain barré ton truc pic . ya aussi démyélisation . renseigne toi, parles en a ton neuro il est le seul compétant en la matière. un médecin généraliste ne pourra jamais t'aider, nous encore moins.
les signes ne sont vraiment pas ceux de la sep. meme le l'hermitte est différent.
coté positif, ça se soigne les neuropathies.

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 13:25
par fafalarousse
oui, andré, il y a un max de neuropathies !!
en fait, c'est simple , la sep , c'est le système nerveux central et la neuropathie est le système nerveux périphérique et seul un neuro peut voir la différence. la neuropathie alcoolique est un tout petit détail de toutes ces maladies, ça ne veut pas dire grand chose. juste que l'alcool nous monte à la tete.
tu as le Guillain barré le Charcot, comme neuropathie et ce sont les plus importantes.
je ne fais pas de diagnostique, je ne sais pas les faire, je dis simplement quelles sont les autres options que la sep. les autres faut taper pour les trouver sur internet, la sep apparait n'importe quand sur internet. voila pourquoi tout le monde veut avoir absolument la sep. parce qu'on en parle. un peu trop. et ça rend parano.

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 13:27
par fafalarousse
neuropathie, ça veut dire maladie des nerfs andré, on pourrait dire qu'une rage de dents, une sciatique ou une migraine sont des neuropathie, tu vois un peu l'étendue?

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 13:46
par fafalarousse
par contre, andré, si tu arrives à faire la différence entre une sep et ça


http://maladiedecharcot.org/

ou ça

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... in-Barr%C3%

ou ça

A9http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme

bravo.

on ne doit jamais chercher à s'auto diagnostiquer sur internet il faut voir les toubibs spécialisés.
c'est le seul message que j'essaye de faire passer.
d'autant plus ça , ce sont les maladies les plus connues, il y en a un max d'autres !!!!

avec le temps vous comprendrez que vous faites fausse route, et si c'était trop tard?

tant qu'on ne vous a pas dit formellement vous avez une sclérose en plaque et surtout pas compatible avec la sep, qui ne veut absolument rien dire, sauf que ça pourrait être tout et même la sep, vous n'avez pas la sep.
c'est si compliqué que ça? à comprendre?

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 14:03
par fafalarousse
erreur pour le Guillain barré
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9
en voyant les symptômes de la maladie de Charcot, c'est exactement tout ce qui m'arrive !!
j'ai peut être ça non?
ah non le Guillain barré d'est pareil et la maladie de lyme aussi, mais j'ai quoi alors?

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 15:16
par Pic
Moi, ce qui me fout les boules c'est d'avoir une progressive d'emblée,
j'ai jamais eu de poussée franche, des petits signes mais ils ont quand même disparu!:

ET dissémination dans l'espace
démontrée par 2 ou plus des critères suivants :
• IRM cérébrale positive (9 lésions
T2, ou 4 lésions T2 ou plus avec
potentiels évoqués visuels positifs)
ou • IRM médullaire positive (2 lésions
T2 focales)
0

On verra lors de mon hospitalisation, je suis dans un cauchemar mais vous avez tous vécu ça!

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 15:22
par YOYO69
Oui Pic.

Ils t'ont prévu quoi au menu de ton hospitalisation?

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 15:30
par Pic
Prise de sang et PL, j'en sais pas plus
j'aurais tellement voulu ne pas vivre ça...

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 15:34
par YOYO69
C'est pas marrant en effet.
Mais bon il faut passer par la. Les prises de sangs c'est le plus simple quand à la ponction je l'ai mal vécu 2 fois mais tout le monde à pas mon seuil de la douleur aussi bas heureusement...!
Mais cela va relativement vite donc ne t'inquiète pas

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 15:40
par lobidique
Moi, j'avais très peur de la PL mais aucun souci ni pendant ni après. Comme quoi ...

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:02
par Defcom
Est ce que savoir quelle forme de SEP on a est une bonne chose ????
Pour moi,peu importe,on a la SEP,point barre ragee

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:07
par YOYO69
Pour moi oui Defcom, je voulais connaitre la forme:

ronde, carré, rectangulaire, triangulaire... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:19
par Defcom
ce n'est peut être pas forcement géométrique ... riree

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:20
par fafalarousse
moi, je préfère savoir à quelle sauce on est mangé, la sep primaire n'a rien à voir avec rémittente, le traitement est différent.
une table c'est pas un tabouret, une sep progressive n'a pas beaucoup de points communs avec la sep rémittente, même au niveau séquelles, surtout au niveau séquelles.

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:28
par Nooki
Hello Pic

Bienvenue chez nous, tu vas voir tu vas te plaire ici on est une grande et belle famille.
On a les tontons flingueurs ,quelques poulettes dans le poulailler, Lobidique qui dégaine le bon lien au bon moment.
Et notre fafa notre arrière grand tante parfois un peu rude (tu sais qu'on t'aime hein ), mais son expérience a long terme de la maladie est précieuse tu sais , et puis on est quand même tous ici malades aussi avec nos hauts et nos bas et nos humeurs suivent aussi cette courbe la .
Et puis les nouveaux ceux qui arrivent qui repartent ceux qui reviennent etc...Faut vraiment que tu arrêtes de flipper
t'a des plaques OK mais en fait ça ne veux rien dire tu peux avoir des poussées de sep sans plaques et des plaques sans avoir de poussées, les troubles que tu décrit sont surtout sensitifs ils sont gênants certes mais c'est plutôt doux comme entrée en Septitude :-) pour le reste un bon neuro te renseignera sur la forme de sep qui est la tienne en attendant ne fait pas de plan catastrophe avant d'avoir la maison qui brule riree bonne soirée à toi ,perso j'avais tellement imaginé bien pire quand on m'a dit sep j'ai presque dit ouf

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:51
par Pic
Merci Nooki. Je sais pas mais certaines ont des traitements possibles et semblent moins agressives...

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 20:58
par YOYO69
On essai des traitements, le temps passe et la vie continue...

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 21:11
par fafalarousse
je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 21:14
par Nooki
Coucou Pic

On comprend , on a tous connu le choc de l'annonce de la maladie et ce que l'on essaie de faire ici je crois
c'est de te projeter un peu plus loin, la ou les choses sont moins effrayantes.
On essaie de te montrer que c'est possible de vivre avec cela de belles vies riches et pleines moyennant c'est vrai quelques solides facultés d'adaptation et si c'est pas non plus le pays de Candy , ce n'est pas elle qui nous tuera ni toi ni moi...
Allez fait un truc que tu aimes je sais pas moi un ciné ,un bouquin , descend une demi bonne bouteille...et dis toi la pour l'instant je vais bien ...respire profondément laaaa zen...

Re: +1

Posté : 18 févr. 2014, 22:35
par fafalarousse
il est sur qu'il ne faut jamais se cantonner dans la maladie, mais essayer d'en sortir, ne pas y penser, c'est ce qu'on appelle l'acceptation. il faut déjà en général un bon bout de temps pour lui donner un nom à cette maladie, et ça déprime beaucoup les nouveaux, j'ai des symptômes et on ne sait pas ce que c'est. parfois c'est la sep à l'arrivée, parfois c'est tout autre chose.
ensuite quand elle a enfin un nom, il faut l'accepter, se dire qu'on n'a pas le choix, donc vivre en harmonie avec elle.
et ça on y arrive toujours justement parce qu'on n'a pas le choix
je l'ai déjà dit, mon bilan de ces années de sep est loin d'être négatif, il y a tant de maladies pires que celle la qu'on relativise, cette maladie ne tue pas.

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 00:30
par fafalarousse
2 baffes andré, et pi on n'a pas de grande différence d'age, je te rappelles va pas jouer le vieux beaux,

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 00:47
par khadija
riree Jolie ton "retour au souvenir" andré.. Je kif ce film (Tatie Danielle quoi...).

Tu c pic, retiens. La sep est différente d'une personne l'autre. Nous pouvons etre deux a avoir une sep, de meme forme et le vivre complètement différement. Te prends pas trop la tete. Mais, je te comprends..

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 19:32
par Defcom
AndréZX12R a écrit :Tatie Danielle quoi... mdr3
oui,mais en pire mdr

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 19:37
par fafalarousse
la c'est toi qui va finir en terrine defcom !!!

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 19:58
par Defcom
Pfff,faudrait d'abord m'attraper mdr mdr mdr bleble

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:30
par Pic
Merci pour vos messages

Hospitalisation demain a 8h

Fafalarousse, je croyais que tu voulais déserter mon post, le post d'une personne hypocondriaque qui s'autodiagnostique et qui touve les médecins nuls?

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:31
par YOYO69
Bon courage Pic tiens nous au courant

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:35
par fafalarousse
je te parles pas pic je parle à mes potes

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:38
par YOYO69
Fafa on a plein d'autres post pour rigoler ne pourrissons pas celui de Pic :wink: :)

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:40
par fafalarousse
j'ai le droit d'aller parler à qui je veux ou je veux il me semble non ? c'est quoi ce délire la?

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:41
par Pic
Sympa, pourquoi me prends tu en grippe?

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:43
par Pic
fafalarousse a écrit :je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
Tu vois que tu me,parles

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:45
par YOYO69
fafalarousse a écrit :au revoir pik
Tu avais dis ce que tu allais faire, donc fais ce que tu as dis non? A quoi ça sert d'envenimer les choses. Coooooolllllll

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:53
par fafalarousse
parce que tu n'arrives pas à comprendre que les chances d'avoir la sep pour un homme sont rares, c'est une maladie à 80% féminine, que tu as les symptômes d'une autre maladie dont je t'ai mis le lien, et qui elle est à 80% masculine, qui a la chance de se guérir, pic, et que ton syndrome de l'hermitte, bah c'est pas du tout ça le syndrome de l'hermitte ça chauffe pas, ça crée un réflexe très particulier quand on baisse la tête . donc que tu psychoses pour rien. voila.
et psychoser pour la sep bah c'est nul. voila. je te rappelle que je suis la doyenne de ce forum et une des 100 doyennes de France niveau sep, que le respect c'est pas fait pour les chiens.
alors si tu veux continuer sur ce terrain je m'en moque moi, depuis le temps , il y a d'autres choses dans ma vie que la sep et les aneries d'un frustré.
c'est toi qui t'est présenté comme un hypochondriaque et qui a dit que tu savais tout mieux que les toubibs sans jamais avoir vu un neurologue dont c'est son métier; vu les bétises que tu as mises, sur la sep, ça fait réver. point barre.

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 20:58
par Pic
Je rêverai de ne pas avoir la sep, crois moi! Pourtant le neurologue m'a dit que la chaleur sur la cuisse était un signe inquiétant, le signe de l'hermitte pour moi était des fourmillement quand je baissais la tête, et oui j'ai toujours était hypocondriaque, parce que les hypocondriaque ne sont jamais malade? bref...

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:02
par Pic
Non je sais pas mieux que les médecins, mais on peut lire le nombre de témoignage de personne qui se sont auto diagnostiqué par le net parce que le médecin était passé a côté, alors maintenant on va se calmer madame LA DOYENNE

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:06
par fafalarousse
oui, sans doute un signe inquiétant, pic il y a plein de maladies neurologiques tu sais mais pourquoi veux tu que ce soit la sep? la plus rare, la moins connue? parce qu'elle est à la mode et qu'internet en parle? le seul souci c'est qu'internet en parle très mal avec beaucoup d'erreurs.
il a pas pu te dire que c'était un signe de l'hermitte ça c'est sur, crois moi si tu l'avais, tu ferais des bonds au plafond. que donne ton babinsky? ça c'est une super info. et ton réflexe cutané abdominal qui lui, c'est simple c'st le plus important. ah oui, mais ça tu peux pas savoir, c'est pas marqué sur internet.
et puis pour avoir eu un mere hypocondriaque je peux te dire que c'est insupportable pour les autres, alors change de ton avec moi.
manquerait plus que je me fasse insulter par un petit mec tiens !!!

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:12
par Pic
Ou lis tu une insulte?

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:21
par fafalarousse
écrire en majuscule c'est insulter les gens. ça non plus tu sais pas.
tu sais quoi, tu vas prendre ma place sur la page face book tu vas accueillir les gens qui veulent comprendre, moi je pars en vacances.

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:24
par Pic
Ah bon...
Babinsky normal,
Réflexe abdominal, on ne me l'a jamais fait et le neurologue, après mon irm m'a dit que vu mon historique, il était êtes étonné des résultats...

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:47
par Lolo
Alors là bien joué Pic !!!
C'est vrai que sur le net les majuscules sont des insultes sur le net ... Tu as intérêt à présenter tes excuses et à tout le monde aussi car mtn Fafa est partie alors que ça fait très longtemps que l'on l'a connait ...

Alors à toi de jouer !!!

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 21:56
par Pic
Bon ok, Je m'excuse, je ne savais pas que les majuscules étaient des insultes, bon peut on retrouver une certaine "paix"? mais je n'ai pas était épargné par les noms d'oiseaux non plus! Je viens pas ici pour me prendre la tête, croyez moi, je suis en pleine période de chocs!

Re: +1

Posté : 19 févr. 2014, 22:37
par YOYO69
Mouais...

Re: +1

Posté : 20 févr. 2014, 11:44
par Lolo
Kikoo,

Oui Fafa m'a tél hier soir elle va prendre un peu de vacances ...

Bizzzzzzzzzzzzz

Re: +1

Posté : 20 févr. 2014, 12:06
par Lolo
Oui c'est vrai tu as raison André c'est vrai ...
Fafa n'a pas accepté Pic pck'il dit être hypocondriaque et elle a bcp souffert de ce genre de maladie car sa maman était dans le même cas et elle en a vraiment souffert et ne peut se contrôler devant des personnes étant pareille.
Mais elle reviendra, elle prend juste un peut de temps elle essaie de se remettre de son flash.

Bizzzzzzzzzzzzzz

Re: +1

Posté : 20 févr. 2014, 14:37
par YOYO69
C'est bien comme cela.
C'est important de se contrôler surtout ici

Re: +1

Posté : 20 févr. 2014, 15:11
par khadija
Perso andré, ta réctification : les capitales avec la net étiquette, ne sont pas des insultes mais indique que l'on crie.
Je trouve bien de l'avoir rappeller. C une petite nuance mais, bonne a savoir. Pour preuve ?..

Re: +1

Posté : 20 févr. 2014, 18:45
par fafalarousse
oui, yoyo, c'est important, mais j'èspère que tu ne seras jamais comme je suis actuellement. nous sommes des êtres humains, nous essayons juste d'aider.
mais nous avons le droit de craquer pour qq chose de particulièrement grave.
pour en savoir plus vous pouvez aller voir au poulailler.

Re: +1

Posté : 21 févr. 2014, 01:39
par khadija
Oui fafa, c humain de craquer. Il est parfois dur de se controler.
Encaissé, re-encaissé.. c bien beau. Mais..
Courage fafa. Nous sommes de tout coeur avec toi.
Grosse pensée.