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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar khadija » 18 févr. 2014, 12:10

Courage pic. Tiens-nous o courant. A+

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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 13:17

ça ressemble à une neuropathie style Guillain barré ton truc pic . ya aussi démyélisation . renseigne toi, parles en a ton neuro il est le seul compétant en la matière. un médecin généraliste ne pourra jamais t'aider, nous encore moins.
les signes ne sont vraiment pas ceux de la sep. meme le l'hermitte est différent.
coté positif, ça se soigne les neuropathies.
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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 13:25

oui, andré, il y a un max de neuropathies !!
en fait, c'est simple , la sep , c'est le système nerveux central et la neuropathie est le système nerveux périphérique et seul un neuro peut voir la différence. la neuropathie alcoolique est un tout petit détail de toutes ces maladies, ça ne veut pas dire grand chose. juste que l'alcool nous monte à la tete.
tu as le Guillain barré le Charcot, comme neuropathie et ce sont les plus importantes.
je ne fais pas de diagnostique, je ne sais pas les faire, je dis simplement quelles sont les autres options que la sep. les autres faut taper pour les trouver sur internet, la sep apparait n'importe quand sur internet. voila pourquoi tout le monde veut avoir absolument la sep. parce qu'on en parle. un peu trop. et ça rend parano.
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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 13:27

neuropathie, ça veut dire maladie des nerfs andré, on pourrait dire qu'une rage de dents, une sciatique ou une migraine sont des neuropathie, tu vois un peu l'étendue?
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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 13:46

par contre, andré, si tu arrives à faire la différence entre une sep et ça


http://maladiedecharcot.org/

ou ça

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... in-Barr%C3%

ou ça

A9http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme

bravo.

on ne doit jamais chercher à s'auto diagnostiquer sur internet il faut voir les toubibs spécialisés.
c'est le seul message que j'essaye de faire passer.
d'autant plus ça , ce sont les maladies les plus connues, il y en a un max d'autres !!!!

avec le temps vous comprendrez que vous faites fausse route, et si c'était trop tard?

tant qu'on ne vous a pas dit formellement vous avez une sclérose en plaque et surtout pas compatible avec la sep, qui ne veut absolument rien dire, sauf que ça pourrait être tout et même la sep, vous n'avez pas la sep.
c'est si compliqué que ça? à comprendre?
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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 14:03

erreur pour le Guillain barré
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9
en voyant les symptômes de la maladie de Charcot, c'est exactement tout ce qui m'arrive !!
j'ai peut être ça non?
ah non le Guillain barré d'est pareil et la maladie de lyme aussi, mais j'ai quoi alors?
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Pic

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Messagepar Pic » 18 févr. 2014, 15:16

Moi, ce qui me fout les boules c'est d'avoir une progressive d'emblée,
j'ai jamais eu de poussée franche, des petits signes mais ils ont quand même disparu!:

ET dissémination dans l'espace
démontrée par 2 ou plus des critères suivants :
IRM cérébrale positive (9 lésions
T2, ou 4 lésions T2 ou plus avec
potentiels évoqués visuels positifs)
ou • IRM médullaire positive (2 lésions
T2 focales)
0

On verra lors de mon hospitalisation, je suis dans un cauchemar mais vous avez tous vécu ça!
Dernière édition par Pic le 18 févr. 2014, 15:29, édité 1 fois.

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Messagepar YOYO69 » 18 févr. 2014, 15:22

Oui Pic.

Ils t'ont prévu quoi au menu de ton hospitalisation?

Pic

Re: +1

Messagepar Pic » 18 févr. 2014, 15:30

Prise de sang et PL, j'en sais pas plus
j'aurais tellement voulu ne pas vivre ça...

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Re: +1

Messagepar YOYO69 » 18 févr. 2014, 15:34

C'est pas marrant en effet.
Mais bon il faut passer par la. Les prises de sangs c'est le plus simple quand à la ponction je l'ai mal vécu 2 fois mais tout le monde à pas mon seuil de la douleur aussi bas heureusement...!
Mais cela va relativement vite donc ne t'inquiète pas

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Messagepar lobidique » 18 févr. 2014, 15:40

Moi, j'avais très peur de la PL mais aucun souci ni pendant ni après. Comme quoi ...
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Messagepar Defcom » 18 févr. 2014, 20:02

Est ce que savoir quelle forme de SEP on a est une bonne chose ????
Pour moi,peu importe,on a la SEP,point barre ragee
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar YOYO69 » 18 févr. 2014, 20:07

Pour moi oui Defcom, je voulais connaitre la forme:

ronde, carré, rectangulaire, triangulaire... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

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Messagepar Defcom » 18 févr. 2014, 20:19

ce n'est peut être pas forcement géométrique ... riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 20:20

moi, je préfère savoir à quelle sauce on est mangé, la sep primaire n'a rien à voir avec rémittente, le traitement est différent.
une table c'est pas un tabouret, une sep progressive n'a pas beaucoup de points communs avec la sep rémittente, même au niveau séquelles, surtout au niveau séquelles.
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Messagepar Nooki » 18 févr. 2014, 20:28

Hello Pic

Bienvenue chez nous, tu vas voir tu vas te plaire ici on est une grande et belle famille.
On a les tontons flingueurs ,quelques poulettes dans le poulailler, Lobidique qui dégaine le bon lien au bon moment.
Et notre fafa notre arrière grand tante parfois un peu rude (tu sais qu'on t'aime hein ), mais son expérience a long terme de la maladie est précieuse tu sais , et puis on est quand même tous ici malades aussi avec nos hauts et nos bas et nos humeurs suivent aussi cette courbe la .
Et puis les nouveaux ceux qui arrivent qui repartent ceux qui reviennent etc...Faut vraiment que tu arrêtes de flipper
t'a des plaques OK mais en fait ça ne veux rien dire tu peux avoir des poussées de sep sans plaques et des plaques sans avoir de poussées, les troubles que tu décrit sont surtout sensitifs ils sont gênants certes mais c'est plutôt doux comme entrée en Septitude :-) pour le reste un bon neuro te renseignera sur la forme de sep qui est la tienne en attendant ne fait pas de plan catastrophe avant d'avoir la maison qui brule riree bonne soirée à toi ,perso j'avais tellement imaginé bien pire quand on m'a dit sep j'ai presque dit ouf
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

Pic

Re: +1

Messagepar Pic » 18 févr. 2014, 20:51

Merci Nooki. Je sais pas mais certaines ont des traitements possibles et semblent moins agressives...
Dernière édition par Pic le 18 févr. 2014, 21:00, édité 2 fois.

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Re: +1

Messagepar YOYO69 » 18 févr. 2014, 20:58

On essai des traitements, le temps passe et la vie continue...

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Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2014, 21:11

je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
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Messagepar Nooki » 18 févr. 2014, 21:14

Coucou Pic

On comprend , on a tous connu le choc de l'annonce de la maladie et ce que l'on essaie de faire ici je crois
c'est de te projeter un peu plus loin, la ou les choses sont moins effrayantes.
On essaie de te montrer que c'est possible de vivre avec cela de belles vies riches et pleines moyennant c'est vrai quelques solides facultés d'adaptation et si c'est pas non plus le pays de Candy , ce n'est pas elle qui nous tuera ni toi ni moi...
Allez fait un truc que tu aimes je sais pas moi un ciné ,un bouquin , descend une demi bonne bouteille...et dis toi la pour l'instant je vais bien ...respire profondément laaaa zen...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)


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