Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Pic et
Nous a encore fait un bug Fafa ???

non, defcom, mais les mecs qui arrivent en disant je suis hypocondriaque, il a fallu que je m'auto diagnostique sur internet pour forcer mes toubibs à envisager la sep, je suis le plus fort, qui ne savent pas du tout de quoi ils parlent, qui n'ont aucun symptome de la sep, parce que il y a des pièges spécifiques sur internet pour les éliminer, ici ça n'a aucun intérêt.
parce que, ce sont ces malades qui font que les neuro commencent par éliminer le coté parano des gens, et ça non,c'est pas normal.
franchement des gens comme chippie, melissa, andré ou yoyo (pardon pour les oubliés )ça a nettement plus de valeur.
on en a régulièrement ici. normal on est le meilleur forum.
mais faut les éviter. point barre.
de toutes façons, quand on les met à la lumière du jour, on ne les voit plus,heureusement.
il y a ici des gens qui sont vraiment malades et qui attendent beaucoup de nous. c'est notre priorité.
voila pourquoi ce forum est unique.

mouais ...

Ok, je n'ai pas de valeur pour toi mais ce n'est pas grave du tout! mais quand on lit le résultat: irm cérébrale compatible avec le diagnostique de la sep, les critères de mac donalds sont respectés, plusieurs prises de contraste de plaques, présence d'une lésion médullaire, présence de plus de 9 lésions réparties en péri-ventriculaire et en sous cortical, si c'est pas la sep, c'est quoi? De l'hypocondrie?
Pourquoi mon neuro veut m'hospitaliser maintenant? Pour vérifier que je n'ai pas un rhume?
Et non je suis pas le plus fort mais certains généralistes sont dépassés et oui j'avais raison de m'inquiéter car je sentais bien que quelques choses n'allait pas! quand a la chaleur sur la cuisse, le docteur m'a dit que ça s'expliquait par la lésions médullaire!
Je pensais pas me faire recevoir comme ça!

au revoir pik

La tu abuses Fafa!!!

On se calme,tout le monde est le bienvenu sur le forum .

Oui mais la c'est abusé elle vire carément Pic du forum!!!

J'en suis conscient et c'est pour cela que j'interviens avant que cela n'aille trop loin .

ah non !!! pas du tout yoyo, je mets juste un point final à cette discussion!!!
ça va nous faire un nouveau zegreeb, vous avez pas connu, c'est tout, et moi je participe pas à ça !!!
juste que vous continuez sans moi, lol.
ya trop de choses sympas à faire ici.
il avait qu'à pas dire qu'il était hypocondriaque et qu'il avait détecté sa sep sur internet, et que les toubibs sont nuls.
le reste me concerne mais alors, pas du tout !

Je n'ai pas dit qu'ils étaient nuls mais dépassés ( en tous cas mes généralistes) on dit pas qu'il y a autant de sep que de malade? Combien y'a t'il eu d'erreurs de diagnostique? (J'en connais plusieurs, heureusement qu'ils ont changé de crèmerie) même le neuro n'y pensais pas et oui quand j'ai eu des petites choses bizarre en moi, je suis devenu hypocondriaque même cybercondriaque à force de lire des choses sur internet, je ne comprends pas ton agressivité et je ne te force pas a participer a mes post, crois moi que je n'aurais voulu avoir cette m.....

Demain je te raconterai mon histoire qui a beaucoup de similitudes avec la tienne.

Bon je file bonne soirée à demain

les erreurs sont dans l'autre sens, des gens qu'on diagnostique sep et qui ne l'ont pas.
la sep est une maladie incurable, donc il ne peut pas y avoir d'erreur sur une maladie qui ne se guérit pas.
tu as la sep, et tu ne sais pas quelle forme tu as?
tu as recopié ce qu'on trouve sur internet sur les fameuses 9 plaques, mais en fait il y a bien longtemps que c'est obsolète.
tu as eu quoi comme produit de contraste pour ton IRM
ya marqué quoi comme position des plaques sur ton compte rendu T5 OU T6?

Écoute je veux pas me fâcher c'est déjà assez dure comme ça, je viens pas chercher la guerre ici... C'était du gladoninium, pour la conclusion c'est ce qui est marqué sur les résultats, j'ai eu l'irm jeudi, je suis perdu je n'y connais pas grand chose c'est écrit t1 et t2 mais pas vu t5 ou t6 ensuite j'en saurais plus après hospitalisation qui doit avoir lieu cette semaine

moi non plus, +1. je m'en moque, mais quand on est malade on ne dit pas qu'on est hypocondriaque et qu'on s'est uniquement diagnostiqué sur internet, que les médecins généraux sont nuls, (normal, n'ont pas le droit de faire ce diagnostique, juste éventuellement demander un neuro), si ils le font pas, ça tu peux le faire tout seul, alors leur jette pas la pierre, c'est pas leur boulot. ça, tu vois , ça fait très désordre, car comme je l'ai dit, c'est à cause des hypocondriaques qu'il y a des erreurs de diagnostique, le mec qui arrive est d'abord fiché comme hypocondriaque ensuite on le diagnostique trop tard, tout étant relatif vu que ça se soigne pas. c'est arrivé à andré, il nous en a parlé, il a perdu10 ans lui !! et je présume que c'est arrivé à yoyo ici, moi, j'avais la chance qu'internet n'existe pas à cette époque.
je crois que la moitié des personnes ici sont passés par la, si tu trouves ça drole de te faire passer pour un imbécile c'est pas mon bleme.
si je me plante. mais des mecs qui se présentent de cette façon pour ne rien avoir à l'arrivée yen a pas mal. alors faut mettre un frein. on a dégusté ya pas très longtemps à cause de ça.
en plus que je vais plutôt franchement mal actuellement, c'est pas votre bleme, juste le mien. je vais gérer .

oups ça a une importance la forme de sep andré, patate, yen a une qui se soigne un peu et l'autre , ya 1 ans on disait que ça se soignait pas du tout, , mais, parait, ya des nouveaux produits qui arrivent. enfin bref, vaut mieux la forme rémittente. dans le doute , lol sais pas ce que donne les nouveaux produits pour la primaire progressive
comment voulez vous vous battre contre un ennemi que vous ne connaissez pas !!!! m'enfin !!!

Pic

atta andré , action, réaction c'est pas dans les choristes ça?
moi je dis toujours, son ennemi, il faut le connaitre.
c'est ce qui cause le plus de dégâts, ceux , tu as du voir, nouveaux, on ne peut pas mettre un nom sur leurs probleme!! ils font comment? ton moulin a vent est une chimere andré, tu fais quoi? tu as découvert que tu avais la sep depuis très longtemps en plus, sans le savoir.
c'est la que le forum intervient pour les aider à se connaitre, et à se battre jusqu'à ce qu'enfin un nom apparaisse, c'est la base de ce forum, entraider. .
je vais me rabâcher, oui je suis une vieille gâteuse, dis le , saleté de macho !
j'avais 19 ans en 69, sep on n'en parle pas, maladie maudite. le seul diagnostique c'est éventuellement la PL souvent négative, les prises de sang, protéine C surtout , la vitamine D on savait pas encore, et , bien sur l'examen neurologique approfondi, qui reste toujours la première source d'information du neurologue qui ne va ps s'en vanter, cause hypocondriaque, tel réflexe, telle réaction du tendeur , tout ça , ça les met un max sur la voie, sans que vous le sachiez, mine de rien.
moi on m'a dit au bout de 2 mois d'hospitalisation, vous avez sans aucun doute une sclérose en plaque, il n'y a aucun traitement, on va vous donner des vitamines pour vous remonter , alors, bonne chance à vous .
tu fais quoi, andré?? franchement? avec une maman qui en plus à la honte de ça, faut le dire à personne, on va penser quoi de nous? ton fiancé ne doit surtout pas savoir, tu es la honte de la famille !! (sauf que mon père a déclaré une sep 20 ans plus tard, suis pliéée sur ce coup la, c'est lui qui me l'a transmise, oui c'est comme le cancer, ya des terrains)
tu te démerdes, tu finis par avoir une personnalité hors du commun tu n'en es pas fier pour autant.
mais tu lui fais manger sa race.... et tu as bien raison.

Bonjour Pic. Mon histoire:

Printemps 2012 je me met à boiter légèrement de la jambe droite. Après un épisode inflammatoire du genou 6 mois auparavant je ne m'inquiète pas...
Début de mes congés en Août en allant faire des courses à un stop mon pied bute dans la pédale de frein obligé de lever la jambe pour freiner. Je recommence pour voir et niet mon pied ne se lève plus.
Inquiet je vais voir mon généraliste qui après examen et constatations me prend un RDV chez un neurologue pour faire un EMG
Fin du mois EMG ras donc RDV à l'hôpital pour ponction lombaire +IRM médulaire et cérébrale, sans compter IRM lombaire. 5 IRM en tout avec des machines spécialisées et mon neuro me dit: pas de tumeur ni de sep (entre temps PES, PEV et PEM). Seul les PEM révèlent un déficit entre la tête et la jambe droite.
Le neuro me lâche dans la nature en me disant: tenez moi au courant de l'évolution...!!!

L'hiver se passe et début février 2013 je laisse ma béquille de côté.
Un releveur du pied m'a été prescrit un peu tard car je commence à un peu mieux marcher.
3 mois de kiné à raison de 2 fois par semaine, je récupère pendant un mois et pluf ça revient!!!
Entre temps je regarde aussi sur le net sans trop m'inquièter mais le "steppage" du pied me ramène toujours à la sep...
Fin juillet 2013 je pars en déplacement une semaine en Loraine pour mon taf et la j'ai des vertiges en marchant et je traine la jambe de plus en plus.
Visite chez mon toubib qui m'envoie chez un ORL pour faire les tests de l'oreille interne.
3 semaines de délai vacances obligent...
Tests effectués l'ORL me dit qu'il va me prendre RDV auprès d'un professeur sur LYON sans me dire ce qu'il pense... Il me prescrit des antivertigineux sans aucun effet!
3 mois de délai pour ce professeur je décide donc d'aller voir mon neuro début septembre. Entre temps j'ai récupérer la lettre de l'ORL pour lire que j'ai un NYSTAGMUS vertical inf. Je regarde sur le net et encore une fois ça me ramène à la SEP...
Mon neuro m'hôspitalise une nouvelle fois pour PL et IRM cérébrale résultat: pas asses d'arguments pour discuter une sep... Je lui demande s'il pense toujours à ça il me répond: "on la traque"
Il arrive à m'avancer le RDV chez ce professeur pour le 27 septembre dernier. Elle me questionne 1/2 heure, examens cliniques 1/2 heure aussi puis me confirme que j'ai un syndrome pyramidal et cerébelleux... (vas savoir ce que c'est?) C'était un vendredi et elle a faxé son compte rendu à mon neuro mais je n'ai rien eux moi...
Le lundi matin j'appel mon neuro qui me dit: j'attendais votre appel... C'est dingue quand même!!!!
Hospitalisation le lendemain pour un flash de cortisone de 3 jours. je demande à avoir copie du compte rendu du professeur pour m'apercevoir qu'elle a coucher sur le papier: Pour part je retiends une forme progressive primaire de sclérose en plaque.

Jamais mon neuro ne s'était avancé dans le diag, il aurait préféré voir de belles plaques aux IRM...
Et depuis octobre 4 flash de cortisone mais le mois dernier on a tout arrêté j'étais carpette!!!
Je suis en arrêt depuis début décembre et je me remet très très lentement...

Voila un peu long mon récit mais j'ai fais comme toi, j'ai compris que j'avais la sep bien avant que les neuro le confirme grâce au net

Merci Yoyo d'avoir expliquer ton parcours
Comment savoir si c'est une primaire progressive?
Moi ça a commencé par une grosse décharge électrique dans la jambe gauche à la Toussaint 2009 puis en février 2010, quand je baissais la tête vers ma cuisse, une chaleur apparaissait, ça a duré 2 mois,
ensuite fourmillement dans les jambes quand je me baissait à la flexion du tronc et fourmillement cheville à la flexion de la nuque, à la rentrée pendant 2 mois puis petite sensation de brûlure sur le trajet d'un nerf au niveau d'une cote, ou de l'avant bras, ou au niveau du plis de l'aine, ça ne durait jamais plus d'une semaine!
Des petits signes comme des picotements furtifs dans la tête une dizaine de jour et enfin ce spasme dans l'oreille avec hyperacousie,
plus de petits fourmillements tres localisé dans le pied de temps en temps! j'attends des nouvelles de mon neurologue

Courage pic. Tiens-nous o courant. A+

ça ressemble à une neuropathie style Guillain barré ton truc pic . ya aussi démyélisation . renseigne toi, parles en a ton neuro il est le seul compétant en la matière. un médecin généraliste ne pourra jamais t'aider, nous encore moins.
les signes ne sont vraiment pas ceux de la sep. meme le l'hermitte est différent.
coté positif, ça se soigne les neuropathies.

oui, andré, il y a un max de neuropathies !!
en fait, c'est simple , la sep , c'est le système nerveux central et la neuropathie est le système nerveux périphérique et seul un neuro peut voir la différence. la neuropathie alcoolique est un tout petit détail de toutes ces maladies, ça ne veut pas dire grand chose. juste que l'alcool nous monte à la tete.
tu as le Guillain barré le Charcot, comme neuropathie et ce sont les plus importantes.
je ne fais pas de diagnostique, je ne sais pas les faire, je dis simplement quelles sont les autres options que la sep. les autres faut taper pour les trouver sur internet, la sep apparait n'importe quand sur internet. voila pourquoi tout le monde veut avoir absolument la sep. parce qu'on en parle. un peu trop. et ça rend parano.

neuropathie, ça veut dire maladie des nerfs andré, on pourrait dire qu'une rage de dents, une sciatique ou une migraine sont des neuropathie, tu vois un peu l'étendue?

par contre, andré, si tu arrives à faire la différence entre une sep et ça


http://maladiedecharcot.org/

ou ça

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... in-Barr%C3%

ou ça

A9http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme

bravo.

on ne doit jamais chercher à s'auto diagnostiquer sur internet il faut voir les toubibs spécialisés.
c'est le seul message que j'essaye de faire passer.
d'autant plus ça , ce sont les maladies les plus connues, il y en a un max d'autres !!!!

avec le temps vous comprendrez que vous faites fausse route, et si c'était trop tard?

tant qu'on ne vous a pas dit formellement vous avez une sclérose en plaque et surtout pas compatible avec la sep, qui ne veut absolument rien dire, sauf que ça pourrait être tout et même la sep, vous n'avez pas la sep.
c'est si compliqué que ça? à comprendre?

erreur pour le Guillain barré
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9
en voyant les symptômes de la maladie de Charcot, c'est exactement tout ce qui m'arrive !!
j'ai peut être ça non?
ah non le Guillain barré d'est pareil et la maladie de lyme aussi, mais j'ai quoi alors?

Moi, ce qui me fout les boules c'est d'avoir une progressive d'emblée,
j'ai jamais eu de poussée franche, des petits signes mais ils ont quand même disparu!:

ET dissémination dans l'espace
démontrée par 2 ou plus des critères suivants :
• IRM cérébrale positive (9 lésions
T2, ou 4 lésions T2 ou plus avec
potentiels évoqués visuels positifs)
ou • IRM médullaire positive (2 lésions
T2 focales)
0

On verra lors de mon hospitalisation, je suis dans un cauchemar mais vous avez tous vécu ça!

Oui Pic.

Ils t'ont prévu quoi au menu de ton hospitalisation?

Prise de sang et PL, j'en sais pas plus
j'aurais tellement voulu ne pas vivre ça...

C'est pas marrant en effet.
Mais bon il faut passer par la. Les prises de sangs c'est le plus simple quand à la ponction je l'ai mal vécu 2 fois mais tout le monde à pas mon seuil de la douleur aussi bas heureusement...!
Mais cela va relativement vite donc ne t'inquiète pas

Est ce que savoir quelle forme de SEP on a est une bonne chose ????
Pour moi,peu importe,on a la SEP,point barre

Pour moi oui Defcom, je voulais connaitre la forme:

ronde, carré, rectangulaire, triangulaire...

ce n'est peut être pas forcement géométrique ...

moi, je préfère savoir à quelle sauce on est mangé, la sep primaire n'a rien à voir avec rémittente, le traitement est différent.
une table c'est pas un tabouret, une sep progressive n'a pas beaucoup de points communs avec la sep rémittente, même au niveau séquelles, surtout au niveau séquelles.

Hello Pic

Bienvenue chez nous, tu vas voir tu vas te plaire ici on est une grande et belle famille.
On a les tontons flingueurs ,quelques poulettes dans le poulailler, Lobidique qui dégaine le bon lien au bon moment.
Et notre fafa notre arrière grand tante parfois un peu rude (tu sais qu'on t'aime hein ), mais son expérience a long terme de la maladie est précieuse tu sais , et puis on est quand même tous ici malades aussi avec nos hauts et nos bas et nos humeurs suivent aussi cette courbe la .
Et puis les nouveaux ceux qui arrivent qui repartent ceux qui reviennent etc...Faut vraiment que tu arrêtes de flipper
t'a des plaques OK mais en fait ça ne veux rien dire tu peux avoir des poussées de sep sans plaques et des plaques sans avoir de poussées, les troubles que tu décrit sont surtout sensitifs ils sont gênants certes mais c'est plutôt doux comme entrée en Septitude pour le reste un bon neuro te renseignera sur la forme de sep qui est la tienne en attendant ne fait pas de plan catastrophe avant d'avoir la maison qui brule bonne soirée à toi ,perso j'avais tellement imaginé bien pire quand on m'a dit sep j'ai presque dit ouf

Merci Nooki. Je sais pas mais certaines ont des traitements possibles et semblent moins agressives...

On essai des traitements, le temps passe et la vie continue...

je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.

Coucou Pic

On comprend , on a tous connu le choc de l'annonce de la maladie et ce que l'on essaie de faire ici je crois
c'est de te projeter un peu plus loin, la ou les choses sont moins effrayantes.
On essaie de te montrer que c'est possible de vivre avec cela de belles vies riches et pleines moyennant c'est vrai quelques solides facultés d'adaptation et si c'est pas non plus le pays de Candy , ce n'est pas elle qui nous tuera ni toi ni moi...
Allez fait un truc que tu aimes je sais pas moi un ciné ,un bouquin , descend une demi bonne bouteille...et dis toi la pour l'instant je vais bien ...respire profondément laaaa zen...

il est sur qu'il ne faut jamais se cantonner dans la maladie, mais essayer d'en sortir, ne pas y penser, c'est ce qu'on appelle l'acceptation. il faut déjà en général un bon bout de temps pour lui donner un nom à cette maladie, et ça déprime beaucoup les nouveaux, j'ai des symptômes et on ne sait pas ce que c'est. parfois c'est la sep à l'arrivée, parfois c'est tout autre chose.
ensuite quand elle a enfin un nom, il faut l'accepter, se dire qu'on n'a pas le choix, donc vivre en harmonie avec elle.
et ça on y arrive toujours justement parce qu'on n'a pas le choix
je l'ai déjà dit, mon bilan de ces années de sep est loin d'être négatif, il y a tant de maladies pires que celle la qu'on relativise, cette maladie ne tue pas.

2 baffes andré, et pi on n'a pas de grande différence d'age, je te rappelles va pas jouer le vieux beaux,

Jolie ton "retour au souvenir" andré.. Je kif ce film (Tatie Danielle quoi...).

Tu c pic, retiens. La sep est différente d'une personne l'autre. Nous pouvons etre deux a avoir une sep, de meme forme et le vivre complètement différement. Te prends pas trop la tete. Mais, je te comprends..

AndréZX12R a écrit :Tatie Danielle quoi...

oui,mais en pire

la c'est toi qui va finir en terrine defcom !!!

Pfff,faudrait d'abord m'attraper

Merci pour vos messages

Hospitalisation demain a 8h

Fafalarousse, je croyais que tu voulais déserter mon post, le post d'une personne hypocondriaque qui s'autodiagnostique et qui touve les médecins nuls?

Bon courage Pic tiens nous au courant

je te parles pas pic je parle à mes potes

Fafa on a plein d'autres post pour rigoler ne pourrissons pas celui de Pic